সার্জারির ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার সাপোর্ট গ্রুপ 2700 সালের জুন পর্যন্ত ফেসবুকে 2023 জন সদস্য রয়েছে এবং এতে এমন লোক রয়েছে যাদের বিভিন্ন ধরণের অ্যাসপারজিলোসিস রয়েছে। বেশিরভাগেরই অ্যালার্জিজনিত ব্রঙ্কোপালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (এবিপিএ) আছে, কারও কারও ক্রনিক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (সিপিএ) এবং কয়েকজনের ছত্রাক সংবেদনশীলতা (এসএএফএস) সহ গুরুতর হাঁপানি রয়েছে যার সংজ্ঞা পাওয়া যেতে পারে। এই ওয়েবসাইটে অন্যত্র.
Facebook আমাদের এই বৃহৎ জনসংখ্যার থেকে শেখার চেষ্টা করার জন্য মাঝে মাঝে পোল চালানোর অনুমতি দেয় এবং আমরা যা শিখেছি তার কিছু এখানে উপস্থাপন করি:
ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার কেয়ারস টিম (NAC কেয়ার) এর কাজ আমাদের রোগীর জীবনে কী প্রভাব ফেলে?
এই পোলের জন্য, আমরা সেই লোকেদের জিজ্ঞাসা করতে বেছে নিয়েছি যারা ব্যবহার করে NAC কেয়ার সমর্থন সংস্থান (অর্থাৎ, aspergillosis.org, সাপ্তাহিক মিটিং, মাসিক মিটিং, Facebook সাপোর্ট গ্রুপ, এবং Telegram তথ্য গোষ্ঠী) তাদের স্বাস্থ্যের কোন পরিবর্তন সম্পর্কে চিন্তা করার আগে এবং পরে তারা সেই সংস্থানগুলি খুঁজে পান। রোগীর যত্নের উন্নতি করার চেষ্টা করার জন্য আমরা পরিবর্তনগুলি করার সাথে সাথে সময়ের সাথে কোন পরিবর্তনগুলি পরীক্ষা করার জন্য পর্যায়ক্রমে এই অনুশীলনটি পুনরাবৃত্তি করব।
15th ফেব্রুয়ারি 2023
এই পোল থেকে এটি অবিলম্বে স্পষ্ট যে বেশিরভাগ লোকেরা যারা প্রতিক্রিয়া জানিয়েছেন NAC কেয়ার সমর্থন ব্যবহার করার বিষয়ে খুব ইতিবাচক ছিলেন। 57/59 (97%) ইতিবাচকভাবে সাড়া দিয়েছে। এটি সম্ভবত একটি পক্ষপাতদুষ্ট ফলাফল এবং কিছু লোক যারা এই সংস্থানগুলিকে দরকারী বলে মনে করেন না তারা ভোট দেওয়ার জন্য তাদের ব্যবহার করবেন!
NAC কেয়ার সমর্থন ব্যবহার করার রোগীদের প্রধান সুবিধাগুলি মনে হচ্ছে:
- অ্যাসপারজিলোসিস আরও ভালভাবে বুঝুন
- নিয়ন্ত্রণে আরও বেশি অনুভব করুন
- কম উদ্বিগ্ন
- সম্প্রদায় সমর্থন
- ডাক্তারদের সাথে ভাল কাজের সম্পর্ক
- QoL আরও ভালভাবে পরিচালনা করুন
- কম একা
NAC CARES সহায়তার কিছু অংশের জন্য তাদের আরও খারাপ বোধ করেছে (2/59 (3%)), এবং আমরা সচেতন যে সবাই তাদের চিকিৎসার অবস্থা সম্পর্কে আরও জানতে চায় না, সম্ভবত তাদের মেডিকেল টিমকে জড়িত না করে এটি পরিচালনা করতে দিতে পছন্দ করে নিজেদের? যদি সত্য হয়, এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ অনুসন্ধান এবং আমাদের সেই দৃষ্টিভঙ্গিকে সম্মান করতে হবে, তবে কীভাবে এই ব্যক্তিদের সক্রিয়ভাবে তাদের নিজস্ব স্বাস্থ্যসেবা পরিচালনায় আরও ভালভাবে জড়িত করা যায় তা সনাক্ত করার চেষ্টা করুন কারণ এটি প্রতিষ্ঠিত হয়েছে যে এটি রোগীর জন্য ফলাফল উন্নত করে। https://www.patients-association.org.uk/self-management.