আমি এখন প্রায় 4 বছর ধরে ABPA-তে ভুগছি। ABPA এর সাথে আমার প্রথম অভিজ্ঞতা আমাকে প্লুরেসি, সেপসিস এবং নিউমোনিয়া নিয়ে হাসপাতালে নিয়ে যায়। তারা তখন জানত না যে আমার এবিপিএ আছে, এবং এর পরিবর্তে আমার কাছে মাইক্রোব্যাকটেরিয়াম এভিয়াম কমপ্লেক্স রয়েছে। আরও 2 বছর ধরে আমি রোগ নির্ণয় করতে গিয়েছিলাম এবং অনেকগুলি ডাক্তারকে দেখেছি এবং অনেক পরীক্ষা করেছি। অবশেষে, আমি সঠিক পালমোনোলজিস্টকে দেখেছি যিনি আমাকে অবিলম্বে নির্ণয় করেছিলেন। আমি সত্যিই অনুভব করেছি যে আমি এর পরে পুনরুদ্ধারের পথে ছিলাম! দুর্ভাগ্যবশত, সেই সময় থেকে এটি একটি চড়াই-উতরাই ছিল। প্রথমত, তারা আমাকে অ্যান্টিফাঙ্গাল এবং প্রিডনিসোন শুরু করেছিল যা কাজ বলে মনে হয়েছিল। প্রায় 4 মাস পরে আমি ওষুধটি বন্ধ করে দিয়েছিলাম এবং 4 মাস পরে আবার ফিরে এসেছি। যদিও কিছু রোগী তাদের ওষুধ বন্ধ করতে পারে, আমি স্পষ্টতই তাদের মধ্যে একজন ছিলাম না। ওষুধে ফিরে যাওয়ার পরে, এটি প্রথমবারের মতো আমার ABPA পরিষ্কার করেনি। তাই, আমি কিছু "বাস্তব" উত্তর পেতে নেশন আল ইহুদি স্বাস্থ্যে গিয়েছিলাম! 2 সপ্তাহ ধরে আমি বিস্তৃত পরীক্ষার মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম এবং তারা দেখতে পেয়েছি যে আমার রিফ্লাক্স (আমাদের বেশিরভাগের মতো), হাঁপানি (আমাদের অনেকের মতো) এবং সম্ভাব্য ABPA ছিল কিন্তু তারা মনে করেনি যে এটি আমার সমস্যার কারণ ছিল। কি!!!! তারা দ্বিতীয়বার আমার ওষুধ বন্ধ করে দিয়েছে। যখন আমি বাড়িতে আসি, আমার পালমোলনোলিজিস্ট আমাকে আশ্বস্ত করেছিলেন যে রিফ্লাক্স অবশ্যই একটি সমস্যা, কিন্তু ABPA প্রধান অপরাধী এবং আমাকে মেডসে ফিরে আসতে হবে। তাই, এখন, 5 মাস ওষুধে ফিরে আসার পর, আমরা সবকিছু "নিয়ন্ত্রণে" আনার চেষ্টা করছি এবং আমার সংক্রমণের পরিমাণ কমিয়ে আনার চেষ্টা করছি। এই মুহূর্তে আমি একটি নতুন সংক্রমণের সাথে প্রতি মাসে গড় করছি। এটা অন্তত বলতে খুব হতাশাজনক. আমিও টোবিকে নিচ্ছি সংক্রমণ কমিয়ে রাখার জন্য... কিন্তু আমার মনে হয় না এটা এখনও কাজ করছে! আমি সত্যিই এমন একটি বিন্দুতে পৌঁছানোর আশা করছি যেখানে প্রতি 2 বা 3 মাসে আমার সংক্রমণ হয় কিন্তু ব্রঙ্কাইকটিসিসের সাথে, এটি আমাকে ব্যাকটেরিয়ার প্রতি আরও সংবেদনশীল করে তোলে।

এই রোগ সম্পর্কে যা কঠিন তা বহুগুণ। প্রথমত, এটি এত বিরল যে লোকেরা সত্যিই জানে না যে এটি সম্পর্কে আপনাকে কী বলতে হবে। কেউ এটা শুনেনি। সৌভাগ্যবশত এই বিস্ময়কর অন লাইন সাপোর্ট সিস্টেমটি আপনার চিন্তাভাবনার জন্য উপলব্ধ! দ্বিতীয়ত, আপনাকে সত্যিই আপনার অনুভূত বাস্তবতাকে সামঞ্জস্য করতে হবে যেমন আপনি ভেবেছিলেন এটি হবে। আমি আমার বাচ্চাদের সাথে একজন অত্যন্ত সক্রিয় ব্যক্তি ছিলাম- বাইক চালানো, হাঁটা, হাইকিং ইত্যাদি। তারা এখন জানে যে মা এই কাজগুলি করতে পারেন না কারণ তার ফুসফুস কাজ করে না। এই নতুন বাস্তবতার চারপাশে আমার মাথা মোড়ানো আমার জন্য খুবই দুঃখজনক ছিল কিন্তু একবার আমি এটি করলে আমি অন্য একটি নিয়ে এগিয়ে যেতে পারতাম। কোন হাইকিং বা বাইকিং নয়, তবে আমি যখন পারি তখন হাঁটা, সিনেমায় যাওয়া, সমুদ্র সৈকতে, ক্যাম্পিং করা, বিশ্রাম নেওয়া, পড়া, রান্না করা ইত্যাদি। আপনার প্রাথমিক পরিকল্পনার চেয়ে ভিন্ন কিছু হলেও পরিপূর্ণ কিছু খুঁজে পাওয়া গুরুত্বপূর্ণ। অবশেষে, আপনি প্রতিদিন কেমন অনুভব করেন তার উত্থান-পতন। এটা একটা ইয়ো-ইয়ো মত! একদিন আপনি ভালো বোধ করতে পারেন, এবং পরের দিন আপনি ক্লান্ত এবং শ্বাস নিতে পারছেন না বা আপনার নতুন সংক্রমণ হয়েছে। ভবিষ্যতের পরিকল্পনা করাও কঠিন কারণ আপনি জানেন না আপনি কেমন অনুভব করতে পারেন। কিন্তু তোমার করতে হবে! আপনাকে অনুমান করতে হবে যে আপনি পরে ভাল বোধ করবেন যাতে আপনি বাড়িতে না থাকেন এবং আত্ম করুণার মধ্যে পড়েন না! এমন লোকেদের সাথে নিজেকে ঘিরে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যারা আপনার অসুস্থতার জন্য বোঝেন বা সহানুভূতিশীল। এটা জানাও গুরুত্বপূর্ণ যে আপনি অসুস্থ এবং আপনার সীমাবদ্ধতা রয়েছে। লক্ষ লক্ষ লোকের লক্ষ লক্ষ রোগ আছে এবং আপনিও তা বহন করতে পারেন। আমি খুব সৌভাগ্যবান যে একজন চমৎকার এবং বোধগম্য স্বামী এবং বাচ্চাদের আছে যারা মায়ের অনুভূতি সম্পর্কে যত্নশীল। তারা বাড়ির চারপাশে সহায়ক এবং যখন আমি নিজে এটি করতে পারি না তখন তারা আমার জন্য জিনিসগুলি তুলে নেয়। আমি আশা করছি যে এই পদ্ধতিতে বাচ্চাদের বড় করা তাদের বয়স বাড়ার সাথে সাথে আরও সহানুভূতিশীল করে তুলবে। আমি জানি তোমার মনে হয় আমি, কেন আমাকে???? কিন্তু, কেউ এর উত্তর দিতে পারে না- আর এবিপিএ না হলে অবশ্যই অন্য কিছু হতে পারে! সেখানে অপেক্ষা করুন 🙂