আক্ষরিক অর্থে আমার জীবন বাঁচাতে 1/30/2010 তারিখে জরুরী অস্ত্রোপচারের কয়েকদিন পর, আমার একজন সংক্রামক রোগের ডাক্তার (আমার বয়স 5 ছিল) আমাকে জিজ্ঞাসা করেছিলেন যে আমি কী ভেবেছিলাম। আমি তাকে বলেছিলাম যে আমি ভেবেছিলাম এটি একটি "পারফেক্ট স্টর্ম" ছিল এবং সে সম্মত হয়েছিল। আপনি জিজ্ঞাসা করতে পারেন, তারার এই প্রান্তিককরণে কী অবদান রেখেছে, ভাগ্য বা দুর্ভাগ্য:

• সিস্টেমিক লুপাস এবং টাইপ 2 ডায়াবেটিস এর দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতা - উভয় অটোইমিউন দীর্ঘস্থায়ী রোগ (তবে, অস্ত্রোপচারের সময় এসএলই রেমিশনে ছিল এবং ডায়াবেটিসের জন্য A1C ছিল 6.5 - ভালভাবে নিয়ন্ত্রিত) পাশাপাশি ছাঁচ সহ অ্যালার্জি, কিন্তু প্রকারগুলি কখনই বলা হয়নি ছাঁচের বা পরিবেশ কীভাবে নিয়ন্ত্রণ করা যায়;
• একটি বড় টিচিং হাসপাতালে উচ্চ স্ট্রেসের চাকরিতে সপ্তাহে কখনও কখনও 50-70 ঘন্টা কাজ করে, স্ত্রী, মা এবং বোন। একটি হাসপাতালের সেটিংয়ে সিনিয়র স্বাস্থ্য পরিচর্যা ব্যবস্থাপনা পদে 25 বছরেরও বেশি সময় ব্যয় করা;
• আমাদের বিভাগে ল্যাব পুনর্গঠন এবং গবেষণা বিভাগে আমার মাথার উপরে যেখানে প্রাইমেট রাখা হয়েছিল – অনেক সময় উপরের মেঝেতে রাতারাতি প্রবেশাধিকার থেকে ধ্বংসাবশেষ নিয়ে এএম-এ কাজ করতে আসবে;
• এয়ার ভেন্টের নীচে বসে - কান্নার বিন্দুতে হিংস্রভাবে কাশি শুরু করবে এবং যখনই বাতাস চলাচল করবে তখন আমার শ্বাস হারাবে;

*বাম দিকের দৃষ্টি ফ্ল্যাশার্সের সাহায্যে মাথাব্যথা হওয়া - এটিকে বলা হয়েছিল যে এটি "মেনোপজ" ছিল 4 মাস আগে বাড়ির পিছনের সাইনাস সংক্রমণের সাথে বাড়ির জলের ক্ষতি হওয়ার আগে। ছত্রাকের বল এবং ক্ষতির ফলে আমার এখন বাম দিকে স্থায়ী দৃষ্টিশক্তি হ্রাস পেয়েছে;

• আমার বাড়িতে মারাত্মক জলের ক্ষতি যা আমাকে (বীমা সমন্বয়কারীর নির্দেশ অনুসারে) ভেজা ক্ষতিগ্রস্থ পণ্যগুলি তালিকাভুক্ত করার জন্য কোম্পানির সাথে কাজ করতে হয়েছিল – পরিধান করার জন্য কোনও ব্যক্তিগত সুরক্ষামূলক সরঞ্জাম দেওয়া হয়নি (যা আমি ওয়ার্ডের পরে খুঁজে পেয়েছি বেশ গুরুত্বপূর্ণ);
• অনেক ভালো মানে চিকিত্সক (কান, নাক এবং গলা) এবং দাঁতের ডাক্তার (সাধারণ এবং বিশেষজ্ঞ) যারা সাত সপ্তাহ ধরে রক্তের কাজ, সিটি স্ক্যান, এমআরআই, এর মতো প্রাথমিক ডায়াগনস্টিক কাজ না করেই সমস্যার মালিকানার জন্য একে অপরের দিকে আঙুল তুলেছেন। ইত্যাদি যখন তারা দাঁতের প্রক্রিয়া চলাকালীন ক্ষত দেখেছিল, ছবি তুলেছিল এবং এখনও আমাকে বা ওরাল সার্জন পাঠাতে 2 সপ্তাহ অপেক্ষা করেছিল। একাধিক অ্যান্টিবায়োটিক এবং প্রিডনিসোন ওষুধ দেওয়া হয়েছে - আমি বলতে চাচ্ছি যে অনেকগুলি এবং যেগুলি আমার ইমিউন সিস্টেমকে সম্পূর্ণ পতনের দ্বারপ্রান্তে বা সম্ভবত সম্পূর্ণ পতনের দ্বারপ্রান্তে দমন করতে একটি বড় উপায়ে অবদান রেখেছে যা আমাকে হোস্ট হওয়ার অনুমতি দিয়েছে।

এই সমস্ত জরুরী অস্ত্রোপচারের সাত মাস আগে একত্রিত হয়েছিল যার মধ্যে গত সাত সপ্তাহ বেশ অসুস্থ ছিল। তারিখ 15 ডিসেম্বর, 2009 সকাল 9:08 টায়, আমি এত খারাপ মুখের ব্যথা নিয়ে জেগে উঠলাম যা আমি কখনও পেয়েছি। এটি আমার বাম গালের হাড় জুড়ে বারবার বিকিরণ করে – এটি কেবল থামবে না এবং 30 জানুয়ারী, 2010 তারিখে অস্ত্রোপচারের আগ পর্যন্ত তা হয়নি - ব্যথার ওষুধ এটিকে স্পর্শ করবে না - আমাকে বলা হয়েছিল যে আমি আমার বাম উপরের চোয়ালের মধ্য দিয়ে বেঁচে ছিলাম একটি আক্রমণাত্মক ছত্রাকের বল এবং অন্যান্য মাংস খাওয়া ব্যাকটেরিয়া থেকে দূরে খাওয়া। আমি এখানে বিস্তারিত জানাব না, তবে একজন রোগী হিসাবে আমার বিনম্র অনুমানে আজকের বিশ্বের কাছে আক্ষরিক অর্থে পরীক্ষা এবং উত্তরের জন্য ভিক্ষা করতে হবে বেশ অসম্মানজনক। এটা বলা দরকার যে আমি যদি না করি তবে আমার মাথায় এবং হৃদয়ে জানতাম যে আমার সাথে কিছু ভুল ছিল এবং নিজের পক্ষে ওকালতি করতে থাকতাম - আমি আজ অবশ্যই প্রতিবেশী হিসাবে পরের শহরের কবরস্থানে ছয় ফুট মাটির নিচে থাকতাম। বিখ্যাত নাট্যকার থর্টন ওয়াইল্ডার – হ্যাঁ, মিস্টার ওয়াইল্ডার্সের শেষ বিশ্রামের জায়গার কাছে আমাদের একটি প্লট আছে!

তারা কি খুঁজে পেয়েছে/করছে/প্রাথমিক ফলাফল:
 

• প্যাথলজিতে আক্রমণাত্মক ছত্রাকের বল দেখা গেছে যেটি অস্থি মজ্জার মধ্যে প্রবেশ করেছে - "মিউকরের অত্যন্ত ইঙ্গিতপূর্ণ" পাশাপাশি অ্যাকটিওমাইকোসেসের দুটি স্ট্রেন এবং অন্যান্য বেশ কয়েকটি স্ট্যাফ ব্যাকটেরিয়া;
• হাড় ক্ষয়ের ফলে বাম উপরের চোয়াল, বাম ম্যাক্সিলারি সাইনাস এবং বাম পাশের হার্ড প্যালেটের অর্ধেক হারায়;
• অ্যাম্পথেরিকান বি থেকে রেনাল ব্যর্থতা, Vfend-এ স্যুইচ করে এবং যখন Mucor বড় হয়, তখন Posaconozole-এ স্যুইচ করে যা সৌভাগ্যক্রমে কাজ করেছিল; যাইহোক, তারা আমাকে বলে যেহেতু হাইপা ভেঙে গেছে এবং অনেকগুলি ছিল, আমিও অ্যাসপারজিলাস থাকতে পারতাম - তারা কখনই সত্যই জানবে না।

*এসএলই-এর জন্য ANA ইতিবাচক ছিল এবং অস্ত্রোপচারের পর ছয় মাসেরও বেশি সময় ধরে ইতিবাচক ছিল;
*প্রাথমিক পর্যায়ে (Ia) জরায়ু ক্যান্সারের জন্য 1/10/11 অস্ত্রোপচার করা হয়েছিল যা তারা ভেবেছিল যে আমি সম্ভবত আক্রমণাত্মক ছত্রাক বলের সময় পেয়েছি যা আমার সামগ্রিক সাধারণ স্বাস্থ্য এবং ইমিউন সিস্টেমের অখণ্ডতার ক্ষেত্রে সম্পূর্ণ অর্থবহ।

বটমলাইন, আমি আজ কোথায় আছি আপনি জিজ্ঞাসা করতে পারেন:
 

• দীর্ঘমেয়াদী অক্ষমতার জন্য একটি লাইব্রেরিতে কম্পিউটার ভিত্তিক চাকরিতে সপ্তাহে 20 ঘন্টা কাজ করা যেখানে আমাকে বলা হয়েছিল যে আমি বইয়ের আশেপাশে থাকব না, আমি আছি, কিন্তু আমি যতটা পারি পরিবেশের সাথে মোকাবিলা করছি;
• অ্যালার্জি পরীক্ষা করা হয়েছে এবং আমি অ্যাসপারগিলাস, মিউকার, পেনসিলিয়াম, ফুসারিয়াম এবং অন্যান্য বিভিন্ন ছাঁচে অ্যালার্জিযুক্ত;
• প্রতিদিনের ছাঁচের এক্সপোজার সম্পর্কিত আমার বাড়ি এবং কাজের পরিবেশ নিয়ন্ত্রণ করতে শিখছি। এটি একটি কাজ চলছে, কিছু দিন অন্যদের তুলনায় ভাল এবং আমি শিখেছি যে কোন পরিবেশগুলি এড়ানো উচিত (শয়ালঘর, জাদুঘর, প্রাচীন জিনিসের দোকান, গুহা, ইত্যাদি), জঙ্গলে হাঁটা (যা আমি সবচেয়ে বেশি মিস করি);

*আমার ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণে রাখা এবং ওজন কমানোর চেষ্টা করা;
*আমি আমার "নতুন স্বাভাবিক" এর সাথে অভ্যস্ত হওয়ার সময় উদ্বেগ এবং বিষণ্নতার সাথে মোকাবিলা করছি। কিন্তু, আমি কখনই অল্পবয়সী বাচ্চাদের আমার দিকে তাকাতে এবং ভয়ে মুখ ফিরিয়ে নিতে অভ্যস্ত হব না যখন আমি কথা বলি - সেই চিত্রগুলি সর্বদা আমার সাথে থাকে - আমি অনুভব করি এবং বিকৃত হয়ে যাই, তবে সর্বদা একটি সুখী উচ্ছ্বসিত সামনে থাকে, এটি আমাকে উদ্দেশ্য এবং ফোকাস দেয় কি ইতিবাচক আমার জন্য সামনে মিথ্যা!
*আমার মুখ ঠিক করার জন্য $25,000 ইউএস ডলার পাওয়ার চেষ্টা করছি যাতে আমার কথাবার্তা, খাওয়া এবং সাধারণ চেহারাতে সাহায্য করার জন্য মিথ্যা দাঁত/চোয়াল থাকতে পারে - আমি মনে করতে পারছি না যে আমি শেষ কবে দাঁত দেখিয়ে হেসেছিলাম - দুটি বীমা বাহক এবং চিকিৎসা/ ডেন্টাল বীমা পরিষেবার সুযোগ, ডলারের সীমার উপর ভিত্তি করে কভারেজ অস্বীকার করে (সমস্ত বীমা ক্যারিয়ারের মধ্যে ক্যালেন্ডারে মোট $3K)।
* আপনার রোগীর সাথে সঙ্গী হয়ে বেঁচে থাকার চেষ্টা করুন - প্রতিকূলতা নয়। কে সঠিক বা ভুল সে প্রশ্ন নয়, বরং আমার রোগীর জীবনযাত্রার মান নিশ্চিত করার জন্য সবচেয়ে ভালো, বর্তমান, নিরাপদ এবং সক্রিয় চিকিত্সা কী তা নিয়ে একটি বড় প্রশ্ন… আমরা শেষ পর্যন্ত এটাই চাই… জীবনের সর্বোত্তম মানের এবং আমাদের clinicians.ch দিনের সাথে একটি অংশীদারিত্ব সম্পূর্ণরূপে এবং যেখানে/যখন আমি জীবনের দ্বিতীয় সুযোগের জন্য ধন্যবাদ দিতে পারি তা ফেরত দিন।

যাইহোক, রেকর্ডের জন্য, আমি অনেকের চেয়ে অনেক ভালো আছি এবং এর জন্য এবং অ্যাসপারগিলাস রোগীর সাইটের সমর্থনের জন্য কৃতজ্ঞ, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে আমাদের এমন কোনও প্রোগ্রাম/সমর্থন নেই এবং আমরা জ্ঞান, সমর্থন না পাওয়া পর্যন্ত আমাদের মধ্যে অনেকেই লড়াই করছিলাম। এবং অন্যদের কাছ থেকে সান্ত্বনা যারা বেঁচে থাকার জন্য একই চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করছে এবং এর জন্য আমি সবাইকে ধন্যবাদ জানাই...হৃদয় থেকে!

চিকিত্সকদের জন্য আমার ইচ্ছা – ছত্রাকজনিত রোগে শিক্ষিত হন। বর্তমান প্রবণতা, চিকিত্সা এবং গবেষণার স্তন রাখুন। স্বীকার করুন যে ছত্রাক এবং আক্রমণাত্মক ছত্রাকজনিত রোগ মানুষের সাইনাসে আক্রমণ করতে পারে এবং করতে পারে। আপনার ব্যস্ত চাকরি এবং জীবন আছে এবং স্বয়ংক্রিয় পাইলট এবং সংকীর্ণ চিন্তাভাবনা করা সহজ, তবে আপনি জানেন যে অনেক কিছু ঝুঁকির মধ্যে রয়েছে এবং সাধারণ জনগণের মধ্যে ছত্রাকজনিত রোগ বাড়ছে – আমি একটি নিখুঁত ক্ষেত্রে।

সেপ্টেম্বর 2011