অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

আমার গল্প: যখন আমি মারা যাচ্ছিলাম...
গ্যাথারটন দ্বারা

আমার কল্পনা করা উচিত নয় যে অনেক লোক আছে যারা এখনও উপরের শিরোনাম সহ একটি গল্প বলতে সক্ষম হবেন!

পটভূমি:

বহু বছর ধরে আমি ভয়ানক 'ফ্লু-এর মতো উপসর্গে ভুগছি, কাশি বন্ধ করতে অক্ষম, রাতের ঘাম এবং ক্লান্তি - এবং ক্রমাগত অ্যান্টিবায়োটিক এবং অ্যান্টিহিস্টামিন দিয়ে চিকিত্সা করা হয়েছিল (আমি একজন অ্যালার্জিযুক্ত ব্যক্তি - প্রাণী, ধুলো, মাইট এবং হুল ইত্যাদির প্রতি .) এবং পূর্বে হাঁপানি রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল। মাঝে মাঝে আমি বাদামী শ্লেষ্মা প্লাগগুলিকে কাশি দিতাম (যেমন আমি এখন জানি সেগুলিকে বলা হয়) কিন্তু তাদের তাৎপর্য সম্পর্কে অজ্ঞ ছিলাম।

আমার সর্বশেষ পর্বটি ছিল মার্চ 2015 এর কাছাকাছি এবং আমার ডান ফুসফুসে ক্রমাগত ব্যথা সহ পূর্ববর্তী কিছু অভিজ্ঞতার তীব্রতার সাথে খুব মিল ছিল। কয়েক সপ্তাহ ধৈর্যের পর, আমি অ্যান্টিবায়োটিকের একটি প্রাথমিক কোর্স গ্রহণ করিনি। আমি আরও কয়েক সপ্তাহ অপেক্ষা করেছি, কিন্তু অসুস্থতা এখন সম্পূর্ণরূপে দুর্বল হয়ে পড়েছে। তারপরে আমার অস্ত্রোপচারের একজন জিপি, যিনি খুব পুঙ্খানুপুঙ্খ এবং যত্নশীল, তিনি অ্যান্টিবায়োটিকের আরও একটি ভিন্ন কোর্স নির্ধারণ করেছিলেন এবং পরীক্ষার পরে পরামর্শ দিয়েছিলেন যে যদি কোনও উন্নতি না হয় তবে আমার এক্স-রে করা উচিত। আমাকে আগে কখনও এক্স-রে বা আরও কোনো তদন্তের সুযোগ দেওয়া হয়নি।

কোন উন্নতি হয়নি, তাই আমি অস্ত্রোপচারে ফিরে এসেছি, কিন্তু একই জিপিকে আবার দেখার জন্য কোনো অ্যাপয়েন্টমেন্ট পাওয়া যায়নি। আমাকে পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল যে আমার এখন কোনও সংক্রমণ নেই, কিন্তু এটি উল্লেখ করা হয়েছিল যে এক্স-রে করার পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল এবং ফর্মগুলি সরবরাহ করা হয়েছিল, এই পরামর্শের সাথে যে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট/ ফলাফল ছয় সপ্তাহ পর্যন্ত সময় নিতে পারে। আমি খুব অসুস্থ বোধ করছিলাম এবং তাকে বলেছিলাম যে আমি শ্বাস নিতে পারছি না এবং আমি শ্বাসকষ্ট করছিলাম, এবং আমি পরামর্শ দিয়েছিলাম যে সালবুটামল ইনহেলার ইতিমধ্যে সহায়ক হতে পারে (যেমন এটি অন্যান্য অনুষ্ঠানে কিছুটা স্বস্তি দিয়েছে), কিন্তু তিনি প্রতিক্রিয়া জানিয়েছিলেন যে আমাদের অপেক্ষা করা উচিত ফলাফলের জন্য আবারও, অ্যান্টিহিস্টামাইনগুলি নির্ধারিত হয়েছিল।

যেহেতু এটি ঘটেছিল, আমি মে মাসের শেষের দিকে নটিংহামের কুইন্স মেডিকেল হাসপাতালে দ্রুত এক্স-রে অ্যাপয়েন্টমেন্ট পেতে সক্ষম হয়েছিলাম এবং পরের দিনই খুব দয়ালু রেডিওগ্রাফার ফলাফল পেয়েছিলেন। যে জিপি এক্স-রে করার পরামর্শ দিয়েছিলেন তিনি ফলাফলের সাথে আমাকে ফোন করেছিলেন এবং পরামর্শ দিয়েছিলেন যে ছবিটি আমার ডান ফুসফুসে একটি 'ভর' দেখিয়েছে, যার জন্য আরও তদন্তের প্রয়োজন হবে - এবং পরবর্তী পদক্ষেপগুলি দ্রুত-ট্র্যাক করা হবে। তিনি বিভিন্ন সম্ভাবনার মধ্য দিয়ে গিয়েছিলেন - এবং আমরা সম্মত হয়েছিলাম যে, যেহেতু আমি আমার ক্ষুধা হারাইনি বা ওজনও হারাইনি, তাই ক্যান্সার হওয়ার সম্ভাবনা খুব বেশি ছিল না। আলোচনার পর আমি বলেছিলাম এটা শুধু 'গুঙ্গে' হতে পারে - 'চিকিৎসকের কথা'র জন্য ক্ষমাপ্রার্থী! অন্য জিপির সাথে অ্যাপয়েন্টমেন্টের বিষয়ে তিনি আমার পর্যবেক্ষণগুলি স্পষ্টভাবে শুনেছিলেন, কারণ তিনি পরে ফোন করে বলেছিলেন যে তিনি আমার শ্বাসকষ্ট থেকে মুক্তি দেওয়ার জন্য আমাকে সালবুটামল দেওয়ার ব্যবস্থা করেছিলেন।

ফাস্ট-ট্র্যাকিং শুরু হয়:

পরবর্তী পদক্ষেপটি ছিল জুনের শুরুতে নটিংহাম সিটি হাসপাতালে একটি দ্রুত ব্যবস্থা করা PET/CT স্ক্যান। এই অ্যাপয়েন্টমেন্টে পৌঁছানো অত্যন্ত কঠিন ছিল, কারণ আমি অনেক অসুস্থ এবং অত্যন্ত ক্লান্ত ছিলাম, কয়েক মাস ঘুম হয়নি - ভ্রমণের সময় আমি ক্রমাগত কাশি হচ্ছিল, এতটাই যে বাউটগুলি বমি করে। রয়্যাল ডার্বি হাসপাতালে ফলাফলের জন্য দুই সপ্তাহ পরে আরেকটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট করা হয়েছিল। আমি একজন অবিবাহিত মহিলা এবং ফলাফলের জন্য একা গিয়েছিলাম। পরামর্শদাতা পরামর্শ দিয়েছিলেন যে তিনি স্ক্যানটি পরীক্ষা করেছেন, আমার ডান ফুসফুসের গোড়ায় একটি টিউমার ছিল, যা "অনেক দিন ধরে ছিল" - এবং তিনি এবং তাঁর দল এই পর্যায়ে অনিশ্চিত ছিলেন যে তারা পারবে কি না। কাজ! আপনি যেমন কল্পনা করতে পারেন, আমি সম্পূর্ণ ধাক্কায় ছিলাম, কিন্তু আমার ওজন এবং ক্ষুধা হ্রাসের প্রধান লক্ষণগুলি নেই - এবং স্ক্যানটি দেখতে বলেছিলাম এই বিষয়টির মাধ্যমে ভাবতে সক্ষম হয়েছিলাম। খুব অপ্রীতিকর – কিন্তু আমি তখনও ভাবছিলাম যে তিনি কীভাবে জানলেন এটি ক্যান্সারযুক্ত (এবং শুধু গুঞ্জ নয়!), যতক্ষণ না আমি টিউমার থেকে 'তাঁবু' বের হতে দেখেছিলাম - এবং অবশ্যই, আমি তার খুব উচ্চতর জ্ঞানের কাছেও মাথা নত করেছিলাম।

আলোচনায় আমি উচ্চ জ্বর এবং অদ্ভুত লক্ষণগুলি উল্লেখ করেছি এবং পরীক্ষায় তিনি পরামর্শ দিয়েছিলেন যে আমি "এখনও সংক্রমণে পূর্ণ" এবং অত্যন্ত শক্তিশালী অ্যান্টিবায়োটিকগুলি নির্ধারণ করেছি। তিনি আমার ফিটনেসের স্তর নিয়ে প্রশ্ন করেছিলেন (এই সর্বশেষ 'পর্ব' পর্যন্ত খুব ভাল) এবং আমি এখনও নিজের জন্য সবকিছু করছি কিনা – হ্যাঁ (এবং অন্য সবার জন্য!)। তিনি পরামর্শ দিয়েছিলেন যে অস্ত্রোপচার হতে পারে কিনা সে বিষয়ে সিদ্ধান্ত নেওয়ার আগে আমার আরও একটি স্ক্যান এবং একটি ব্রঙ্কোস্কোপি করা দরকার। আমি পরে আবিষ্কার করেছি, আমার মেডিকেল নোট পাওয়ার পর, ফুসফুসটিও আংশিকভাবে ভেঙে পড়েছে। যে বিশেষজ্ঞ নার্স বৈঠকের সময় উপস্থিত ছিলেন তিনি আমার জন্য প্রয়োজনীয় অ্যাপয়েন্টমেন্ট করেছিলেন – এমনকি সেগুলি আমার ডায়েরিতে লিখেছিলেন। আজ অবধি, বাড়ি ভ্রমণের এমন কিছু অংশ রয়েছে যা আমি ঠিক মনে করতে পারি না! মনে পড়ে আবার বমি!

এই মুহুর্তে, আমি আমার বন্ধুদের পরিস্থিতি জানাতে দিয়েছিলাম এবং অস্ত্রোপচার কোথায় করতে হবে তা সিদ্ধান্ত নিতে পরের কয়েক সপ্তাহ কাটিয়েছি - এবং এটি সম্ভব হলে এটি একটি ভাল জিনিস হবে কিনা। সুইজারল্যান্ড ভ্রমণ অত্যন্ত আমন্ত্রণমূলক দেখতে শুরু হয়েছিল! সম্ভাব্য আসন্ন মৃত্যুর চিন্তা একজনকে সবকিছুর পুনঃমূল্যায়ন করে - এবং আমার অবিরাম অনুভূতি ছিল "কিন্তু, আমি এখনও শুরু করিনি!" আমি মারা যাওয়ার বিষয়টি নিয়ে ঠিক আছি - আমরা সবাই একই দিকে যাচ্ছি, কিন্তু মরার পদ্ধতিটি খুব ভয়ঙ্কর! অস্ত্রোপচারের পরে আমি কোথায় যাব তাও আমাকে সিদ্ধান্ত নিতে হয়েছিল (এটি হওয়া উচিত) এবং আমার অনেক বন্ধু আমাকে সুস্থ হওয়ার জন্য তাদের বাড়িতে থাকার প্রস্তাব দিয়েছিল। লিভারপুলের একজন বন্ধু, যিনি একজন রেডিওলজিস্ট, আমার পক্ষে সেখানকার সেরা সার্জনদের নিয়ে গবেষণা করেছেন। আমি মানসিকভাবে 'করতে হবে' তালিকা তৈরি করেছি - অর্থ বাছাই, অন্ত্যেষ্টিক্রিয়ার পরিকল্পনা ইত্যাদি। আমি সবচেয়ে স্পর্শকাতর কার্ড, চিঠি এবং সমর্থন এবং প্রার্থনার ইমেল পেয়েছি (শিখ, মুসলিম, ক্যাথলিক, ইহুদি, ইংল্যান্ডের চার্চ, ইত্যাদি) - সমস্ত সম্প্রদায় স্বাগত জানানো হয়! আমার প্রিয় ভাতিজি, জান, বর্তমানে পাকিস্তানে বসবাস করে, আমার সাথে কয়েক দিন কাটানোর জন্য বাড়ি উড়ে যাওয়ার ব্যবস্থা করেছিল এবং প্রচুর মানসিক এবং ব্যবহারিক সহায়তা প্রদান করেছিল। আমার খুব ভালো বন্ধুরা এসেছিলেন, উপহার নিয়ে এসেছিলেন এবং আমার প্রিয় বন্ধু, স্যাম, প্রচুর স্বাস্থ্যকর খাবার নিয়ে এসেছিলেন – তারা সবই ছিল চমৎকার এবং আশ্চর্যজনক।

আমি, কেন্দ্র, বন্ধু মৌরিন (l) এবং মৌরা (r) - আয়নায় জুডিথ, ছবি তুলছেন - জুন 2015

পরবর্তী স্ক্যান এবং (বিপর্যয়কর) ব্রঙ্কোস্কোপির পর, দুই সপ্তাহ পরে ফলাফলের জন্য আরও অ্যাপয়েন্টমেন্ট করা হয়েছিল। অস্ত্রোপচার করা সম্ভব হবে কিনা তা খুঁজে বের করার জন্য এটি ছিল - এবং একটি খুব ঘনিষ্ঠ বন্ধু, কলিন, আমার সাথে ছিল।

আরেকটি শক - আরেকটি রোগ নির্ণয়:

আমাকে পরামর্শদাতার প্রথম প্রশ্ন ছিল "আপনি কি একজন মালী?" - আমি উত্তর দিয়েছিলাম যে হ্যাঁ, আমি খুব ভারী দায়িত্ব পালনকারী মালী ছিলাম (আমার আবেগগুলির মধ্যে একটি)। পরবর্তী প্রশ্ন ছিল "আপনার কি কম্পোস্টার আছে?" - আমি ব্যাখ্যা করেছি যে আমার ছিল, কিন্তু আর নেই। তিনি আরও জিজ্ঞাসা করেছিলেন যে আমি বাদামী 'ফুলকপি' আকৃতির প্লাগগুলি কাশি দিয়েছিলাম - হ্যাঁ! আমার বন্ধু এবং আমি বুঝতে পারিনি যে এই প্রশ্নগুলি কোন দিকে নিয়ে যাচ্ছে – কিন্তু তারপরে তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে তিনি এবং তার দল এই কেসটি নিয়ে আলোচনা করেছেন এবং বিবেচনা করেছেন যে আমার কাছে অ্যালার্জি ব্রঙ্কো পালমোনারি অ্যাসপারজিলোসিস (ABPA) এর ক্লাসিক লক্ষণ রয়েছে, এটি একটি বিরল অবস্থা। স্পোরে অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়ার কারণে - যদিও এটি টিউমারের পূর্বের নির্ণয়ের ক্ষেত্রে ছাড় দেয়নি - একটি দ্বৈত প্যাথলজি হতে পারে। কি উজ্জ্বল, টেক্কা মেডিক্যাল গোয়েন্দারা! এটি অবশ্যই উল্লেখ করা উচিত যে ফুসফুসে ABPA দ্বারা সৃষ্ট 'কপিক্যাট টিউমার' টিউমারের মতো ছবিতে দেখায়।

আমাকে একটি জরুরি রক্ত ​​পরীক্ষা করতে হবে, আমাকে উচ্চ মাত্রার স্টেরয়েড চিকিত্সা এবং আরও অ্যান্টিবায়োটিকের প্রেসক্রিপশন দেওয়া হয়েছিল - এবং আমি ফলাফল না শোনা পর্যন্ত ওষুধ শুরু না করার পরামর্শ দিয়েছিলাম। ABPA এর নিশ্চিতকরণের সাথে, আমি তখন আমার বাকি জীবন রয়্যাল ডার্বি হাসপাতালের তত্ত্বাবধানে থাকব। আমার বন্ধু এবং আমি আনন্দিত ছিলাম - যদিও 'জঙ্গলের বাইরে' না - এখন অনেক বেশি আশা ছিল, এমনকি এই পর্যায়েও - প্রার্থনার শক্তি!

রক্ত নেওয়া, প্রেসক্রিপশনের ওষুধ হাতে - আমি বাড়িতে পৌঁছেছি এবং মাত্র কয়েক ঘন্টা পরে আমার ভাগ্নি এসেছে - সুখের দিনগুলি! আমার পরামর্শদাতা আমাকে সেই সন্ধ্যায় ফোন করে বলেছিলেন যে আমি ABPA-এর জন্য ইতিবাচক পরীক্ষা করেছি, এতটাই যে এটি "স্কেলের বাইরে" (5,000-এর বেশি) এবং 59-এর অ্যাসপারগিলাস নির্দিষ্ট IgE, যা গ্রেড 5 স্তর এবং অত্যন্ত উচ্চ। আমাকে অবিলম্বে চিকিৎসা শুরু করতে হয়েছিল। যেহেতু ব্রঙ্কোস্কোপি ব্যর্থ হয়েছে (আমার পক্ষ থেকে - তখনও তীব্র সংক্রমণ ছিল) এটি পুনরাবৃত্তি করতে হবে, কারণ এটি আরও ছয় সপ্তাহ অপেক্ষা করা খুব ঝুঁকিপূর্ণ হবে, এই সময় সম্ভবত সাধারণ চেতনানাশকের অধীনে - যারও রয়েছে ঝুঁকি তিনি আমাকে মনে করিয়ে দিয়েছিলেন যে এই পর্যায়ে আসল রোগ নির্ণয় ছাড় দেওয়া যাবে না এবং ওষুধের ছয় সপ্তাহ পরে আরও একটি স্ক্যান করা প্রয়োজন।

প্রায় অবিলম্বে ওষুধ শুরু, আমি স্বস্তি বোধ করতে শুরু করে এবং কিছু ঘুম পরিচালনা করতে সক্ষম হয় - স্বর্গ! পরবর্তী স্ক্যানের আগে আমার কাছে এখনও আরও ছয় সপ্তাহ বাকি ছিল, তাই বিশেষ জিনিসগুলির জন্য অপেক্ষা করার জন্য পরিকল্পনা করেছি - বন্ধুদের সাথে লাঞ্চ, হেয়ারড্রেসারের অ্যাপয়েন্টমেন্ট, ম্যানিকিউর সেশন এবং সাঁতার এবং জ্যাকুজির জন্য আমার স্থানীয় স্পা-তে পুনরায় যোগদান করেছি - এবং একজন মালীকে নিয়োগ করেছি৷ আমি আমার রান্নাঘরকেও নতুন করে সাজিয়েছিলাম, কারণ আমাকে শারীরিক ও মানসিকভাবে নিজেকে ব্যস্ত রাখার প্রয়োজন ছিল। এই সমস্ত সময় আমি আমার খুব ভাল বন্ধুদের দ্বারা ভালভাবে সমর্থিত ছিলাম এবং সময় অতিবাহিত হওয়ার সাথে সাথে আমি চিকিত্সার প্রতি ভাল প্রতিক্রিয়া জানাচ্ছিলাম, আমি আরও আত্মবিশ্বাসী হয়ে উঠছিলাম। এই সময়ে আমার পরামর্শদাতা ফোন করে বললেন, দলের সাথে আলোচনা করে, তারা আমাকে অন্য ব্রঙ্কোস্কোপি না করার সিদ্ধান্ত নিয়েছে, কিন্তু পরবর্তী স্ক্যান পর্যন্ত অপেক্ষা করবে, তাই তারাও স্পষ্টতই, আরও আত্মবিশ্বাসী বোধ করছিল। এছাড়াও এই সময়ে আমি ABPA এর তথ্য নিয়ে গবেষণা করেছি, আবিষ্কার করেছি যে এর কোন নিরাময় নেই, তবে আশা করি, এটি পরিচালনা করা যেতে পারে। অবস্থার বিভিন্ন প্রকার এবং স্তর রয়েছে এবং স্টেরয়েড চিকিত্সা সফল না হলে, অন্যান্য ওষুধ পাওয়া যায়, তবে আরও গুরুতর পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া সহ। যেহেতু স্পোরগুলি বায়ুবাহিত হয়, তাই তাদের সম্পূর্ণরূপে এড়ানোর কোন উপায় নেই।

Aspergillus এবং Aspergillosis ওয়েবসাইট:

“অ্যাসপারগিলোসিস হল অ্যাসপারগিলাস ছত্রাক দ্বারা সৃষ্ট একটি সংক্রমণ। অ্যাসপারগিলোসিস ছত্রাকের সংক্রমণ এবং বৃদ্ধির পাশাপাশি অ্যালার্জির প্রতিক্রিয়া উভয়ই জড়িত অনেক রোগের বর্ণনা দেয়। অ্যাসপারগিলোসিস বিভিন্ন অঙ্গে ঘটতে পারে, মানুষ এবং প্রাণী উভয়েই। সংক্রমণের সবচেয়ে সাধারণ সাইটগুলি হল শ্বাসযন্ত্রের যন্ত্র (ফুসফুস, সাইনাস) এবং এই সংক্রমণগুলি হতে পারে:

আক্রমণাত্মক (যেমন আক্রমণাত্মক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস – IPA)

অ-আক্রমণকারী (যেমন অ্যালার্জিক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস – ABPA)

দীর্ঘস্থায়ী পালমোনারি এবং অ্যাসপারগিলোমা (যেমন ক্রনিক ক্যাভিটারি, আধা-আক্রমণকারী)

ছত্রাক সংবেদনশীলতা (SAFS) সহ গুরুতর হাঁপানি”

আমি এখন আমার ফুসফুসে ব্যথা ছাড়াই শ্বাস নিতে পারতাম এবং আমি শ্বাসকষ্ট বা কাশিও করছিলাম না এবং আমি ঘুমাচ্ছিলাম, যদিও এখনও খুব ক্লান্ত, কখনও কখনও ক্লান্তির পর্যায়ে। ছয় সপ্তাহ পরে, আমি পরবর্তী স্ক্যান করি এবং তারপরে, ফলাফলের জন্য অ্যাপয়েন্টমেন্টের জন্য অপেক্ষা করার সময়, এতটা ইতিবাচক থাকতে অসুবিধা পাওয়া যায় – মাঝে মাঝে সন্দেহগুলি মাথাচাড়া দিয়ে ওঠে।

কলিন এবং আমি ফলাফলের জন্য একসাথে গিয়েছিলাম (যেহেতু তিনি সমস্ত অ্যাপয়েন্টমেন্টে আমার সাথে ছিলেন)। কনসালট্যান্ট খুশি হয়ে আমাদের পরামর্শ দেওয়ার আগে আমাদের পরামর্শকক্ষে বসার সময় ছিল না "শুধুমাত্র সুখবর আছে!" সর্বশেষ স্ক্যানে দেখা গেছে যে 'কপিক্যাট টিউমার' অদৃশ্য হয়ে গেছে, শুধুমাত্র ন্যূনতম দাগ রেখে গেছে। তাই – আমি আর মারা যাচ্ছি না (ভালভাবে তাৎক্ষণিক ভবিষ্যতে নয়, যাইহোক)! আমাকে একটি হ্রাসকারী পদ্ধতিতে চিকিত্সা চালিয়ে যেতে হয়েছিল, যা আমি ছয় মাস ধরে করেছি, ছয়-সাপ্তাহিক IgE স্তরের পরীক্ষা এবং পরামর্শ সহ। এটি অনুসরণ করে, আমি এখন প্রতিদিন দুবার ইনহেল স্টেরয়েড (ক্লেনিল মডুলাইট) গ্রহণ করি। চিকিত্সার জন্য এত ভাল সাড়া দেওয়ার পরে, তখন সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছিল যে এটি তিন মাসিক অ্যাপয়েন্টমেন্টে হ্রাস করা যেতে পারে। এটা সম্ভব যে আমি পরবর্তী ধাপে অগ্রসর হতে পারি, ক্রনিক অ্যাসপারগিলোসিস, কিন্তু একটি নির্দিষ্ট পূর্বাভাস বলে মনে হচ্ছে না - শুধুমাত্র একটি "অপেক্ষা করুন এবং দেখুন"।

বর্তমানে আমি বলব যে কয়েক দশক ধরে আমার শ্বাস-প্রশ্বাস সর্বোত্তম এবং আমার শেষ পরামর্শে এটি নির্দেশ করা হয়েছিল যে রেসপিরেটরি ক্লিনিক আমার জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত জায়গা নাও হতে পারে এবং অ্যালার্জির দ্বারা দেখা আমার পক্ষে ভাল হতে পারে। বিশেষজ্ঞ।

ABPA এর সাথে বসবাস:

আমি বাড়ির গাছপালা অনুমোদিত নই এবং সৌভাগ্যবশত, আমার নিচতলায় কার্পেট করা নেই, তাই আমি এটিকে ধুলো/মাইট মুক্ত রাখতে সক্ষম। যেহেতু এটি একটি ইমিউনো-ঘাটতি রোগ, আমি প্রতিদিন ভিটামিন সি গ্রহণ করি, এছাড়াও আমার এখন ভিটামিন ডি-এর গুরুতর ঘাটতি রয়েছে, তাই এটি একটি পরিপূরক হিসাবে গ্রহণ করুন এবং ক্লান্তি/ক্লান্তি প্রতিরোধ করার জন্য, আমি ভিটামিন বি 100 গ্রহণ শুরু করেছি। আমার অন্যান্য 'অদ্ভুত' উপসর্গ রয়েছে, যেগুলি আমি কখনই জানি না যে এগুলি রোগের সাথে সম্পর্কিত কি না, তবে আমি অনুমান করি যে একটি নির্দিষ্ট অসুস্থতার সাথে প্রত্যেকেই এটি অনুভব করে। আমি বর্তমানে মওকুফের মধ্যে আছি, কিন্তু কোন অবনতি হলে, আমার অস্ত্রোপচারের জন্য অবিলম্বে ডার্বি হাসপাতালে যোগাযোগ করতে হবে। আমাকে প্রায়ই বলা হয় আমি কতটা ভালো দেখতে (এমনকি যখন আমি আমার স্বাস্থ্যের দিক থেকে সবচেয়ে খারাপ অবস্থায় ছিলাম), যা আমাকে ভালো বোধ করে, কিন্তু আমি মনে করি এটা মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে ভালো দেখা, ভালো থাকার সমান নয়! স্টেরয়েড ট্রিটমেন্টের কারণে আমার ওজন দেড়-দেড়ের বেশি বেড়েছে, যা সহজে কমানো যায় না, তবে আমি সাঁতার কেটে হালকা ব্যায়াম করি। আমি অবসরপ্রাপ্ত, কিন্তু নটিংহামে যে এজেন্সির সাথে আমি নিযুক্ত ছিলাম তার সাথে আমার স্বেচ্ছাসেবী কাজ চালিয়ে যাচ্ছি এবং ডার্বির অন্য একটি দাতব্য সংস্থার সাথে (যদিও নিজেকে গতিশীল করার প্রয়োজন খুঁজে পাই) - আমাকে ব্যস্ত রাখে, আমি এটি পুরোপুরি উপভোগ করি - এবং এটি আমার মনকে রাখে আমার নিজের উদ্বেগ বন্ধ!

আমার বাগান - বাগান করার সময় আমাকে একটি HEPA ফিল্টার মাস্ক পরতে হবে - কিন্তু যাইহোক শক্তি নেই!

আমি অ্যাসপারগিলোসিস সাপোর্ট গ্রুপে যোগদান করেছি, যেটি ম্যানচেস্টারের ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টারের রোগীর সহায়তা পরিষেবার অংশ এবং অ্যাসপারজিলোসিস গবেষণা ও চিকিত্সার সাথে জড়িত অনেক ক্ষেত্রের বিশেষজ্ঞদের কাছে সরাসরি প্রবেশাধিকার রয়েছে এবং যা খুবই গুরুত্বপূর্ণ। অবস্থা সম্পর্কে তথ্যপূর্ণ এবং ম্যানচেস্টার হাসপাতালে মাসিক মিটিং প্রদান করে। আরেকজন সদস্য, স্টুয়ার্ট আর্মস্ট্রং, যিনি সচেতনতা বাড়াতে আগ্রহী, 15 ফেব্রুয়ারি 2016-এ ডেইলি মেইলে তার গল্প ছিল। 

আরও পড়ুন: www.dailymail.co.uk/health/

আমি মনে করি যে এই গুরুতর রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা গুরুত্বপূর্ণ, বিশেষ করে GP-দের মধ্যে, কারণ একটি সাধারণ রক্ত ​​পরীক্ষা রোগ নির্ণয় নিশ্চিত করতে পারে এবং চিকিত্সা তাড়াতাড়ি শুরু হতে পারে। যদি চিকিত্সা না করা হয় তবে এটি ফুসফুসের গুরুতর এবং সম্ভাব্য মারাত্মক ক্ষতির কারণ হতে পারে। অন্য সদস্য 'পরীক্ষা' করছেন উল-ভরা বালিশ এবং ডুভেট, কারণ দৃশ্যত, ঘরের মাইট পশম পছন্দ করে না – মনে হচ্ছে এটি একটি সার্থক বিনিয়োগ হতে পারে!

বেঁচে গেছি.... একজন যত্নশীল জিপিকে ধন্যবাদ যিনি তদন্তের সিদ্ধান্ত নিয়েছেন, রয়্যাল ডার্বি হাসপাতালের দুর্দান্ত দল, আমার খুব প্রিয় বন্ধুদের সমর্থন, কিছু খুব প্রভাবশালী অভিভাবক দেবদূত এবং এমন একটি অভ্যন্তরীণ শক্তি যা আমি জানতাম না যে আমার অধিকার ছিল! আমার নতুন নীতিবাক্য: "আপনি মাত্র দুবার বাঁচেন ...।"

বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই আমি আমার দৃষ্টিভঙ্গিতে ইতিবাচক থাকি কিন্তু, মাঝে মাঝে, একটু 'নিচু' হওয়ার জন্য আত্মসমর্পণ করি - সর্বদা মনে রাখবেন যে কারোরই নিখুঁত স্বাস্থ্য নেই এবং বেশিরভাগ লোকেরই কিছু ধরণের অসুস্থতা রয়েছে যার সাথে মোকাবিলা করতে হয়। আমি সর্বদা নিজেকে মনে করিয়ে দিই যে অন্তত এখন আমার একটি রোগ নির্ণয় আছে (মূলের চেয়ে ভাল) এবং রয়্যাল ডার্বি হাসপাতালের পরামর্শদাতাদের উজ্জ্বল দলের চেয়ে নিরাপদ হাতে থাকতে পারি না।

ফেব্রুয়ারি 2016