ঠিক আছে - তাই, ব্লগিং এ আমার প্রথম প্রচেষ্টা! ABPA-এর সাথে আমার নিজের অভিজ্ঞতা এবং অগ্রগতি সম্পর্কে রিপোর্ট করা এবং এই অবস্থার এবং অন্যান্য ধরণের অ্যাসপারগিলোসিসে আক্রান্তদের অ্যাকাউন্ট/ভিউও আনার জন্য সম্ভবত সবচেয়ে ভাল হবে। পরের দুটি রোগী এবং পরিচর্যাকারীদের জন্য অ্যাসপারগিলোসিস সাপোর্ট গ্রুপ থেকে নেওয়া হবে – nacpatients.org.uk

টকহেলথে (শুধুমাত্র অ্যাসপারগিলোসিস ওয়েবসাইটের পরিবর্তে) 'আমার গল্প' পাঠানোর আমার কারণ ছিল সেইসব হতভাগ্যদের কাছে পৌঁছানোর প্রয়াস যাদের এখনও নির্ণয় করা হয়নি এবং অবশ্যই জিপি, ব্যক্তিগতভাবে আমি বিশ থেকে বিশ বছর ধরে এই উপসর্গগুলি ভোগ করেছি। -পাঁচ বছর (আমার সারা জীবন না হলে!) আমি গ্রুপের অন্যদেরও জানি যাদের একই রকম অভিজ্ঞতা হয়েছে। সুতরাং, আমি এই আরও সুযোগ পেয়ে সত্যিই সন্তুষ্ট। এই অবস্থাটিকে 'বিরল' হিসাবে উল্লেখ করা হয় এবং আমি নিজে থেকে এটি নিয়ে বিতর্ক করি না, তবে আমার নিজের এবং অন্যদের অভিজ্ঞতার ভিত্তিতে, আমি মনে করি এটি কম বিরল এবং বরং - কম-নির্ণয় করা হতে পারে। যখন আমি উপসর্গগুলিকে 'ফ্লু-এর মতো, ক্রমাগত কাশি ইত্যাদির প্রতিফলন হিসাবে বর্ণনা করি, তখন এটি ছিল কিছুটা কম-আনুমানিক অ্যাকাউন্ট, বিশেষ করে পরবর্তী বছরগুলিতে, কারণ আমার ফুসফুসে ছত্রাকের বল বাড়তে থাকে। ইনফ্লুয়েঞ্জা, ব্রঙ্কাইটিস, প্লুরিসি এবং নিউমোনিয়ার (অবস্থা আমাকে প্রতিটি সম্ভাব্য ভাইরাসের জন্য 'উন্মুক্ত' রেখেছিল), আমার অভিজ্ঞতায়, প্রভাবগুলি এইগুলির যে কোনও/সকলের চেয়ে অনেক খারাপ।

আমি তোমাকে দেখব...          

আমার রোগ নির্ণয় নিশ্চিত হওয়ার পরে, এবং যেহেতু ABPA-এর কোনও নিরাময় নেই, আমাকে পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল যে আমার বাকি জীবন রয়্যাল ডার্বি হাসপাতাল দ্বারা ক্রমাগত পর্যবেক্ষণ করা হবে – পরিকল্পনাটি ছয়-সাপ্তাহিক পরামর্শের জন্য। আমি খুবই সৌভাগ্যবান যে ছয় মাসের স্টেরয়েড চিকিত্সার জন্য সত্যিই ভাল প্রতিক্রিয়া জানাতে পেরেছিলাম, যদি এটি না হতো, তাহলে আমাকে অন্যান্য অ্যান্টি-ফাঙ্গাল ওষুধ গ্রহণ করতে হতো, যার দৃশ্যত আরও গুরুতর পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া রয়েছে। আমি আবার খুব ভাগ্যবান ছিলাম যে আমি কোনো প্রতিকূল প্রভাব ছাড়াই ওষুধগুলিকে 'অফ কম' করতে সক্ষম হয়েছিলাম, এবং এখন প্রতিদিন দুবার ইনহেলার দিয়ে স্টেরয়েড গ্রহণ করি। পরামর্শদাতারা সমানভাবে সন্তুষ্ট ছিল এবং আমার পর্যবেক্ষণ তিন মাসিক পরিদর্শনে হ্রাস করা হয়েছিল। যেহেতু একটি অ্যাপয়েন্টমেন্ট সকাল 9.00 টার জন্য করা হয়েছিল (সংশ্লিষ্ট দূরত্বের কারণে আমার পক্ষে অসম্ভব), আমার ফলো-আপ অ্যাপয়েন্টমেন্টটি ছয় মাস পর্যন্ত বিলম্বিত হয়েছিল। 

মে মাসে আমার শেষ পরামর্শে, তারা আবারও অগ্রগতি নিয়ে খুব খুশি হয়েছিল, কারণ আমি এখন ছয় মাস ধরে স্টেরয়েড ট্যাবলেট বন্ধ করে ছিলাম – এতটাই যে, পরামর্শ দেওয়া হয়েছিল যে আমাকে হয় ছাড় দেওয়া যেতে পারে, বা বার্ষিক চেক-আপ করা যেতে পারে। স্পষ্টতই, আমি আনন্দিত ছিলাম যে আমি এত ভাল করেছি যে স্রাব বিবেচনা করা যেতে পারে, কিন্তু আনন্দটি খুব দ্রুত সম্পূর্ণ আতঙ্কে পরিণত হয়েছিল, কারণ রয়্যাল ডার্বি আমার 'লাইফ-লাইন' ছিল এবং দলের প্রতি আমার সম্পূর্ণ আস্থা রয়েছে - তাই, বার্ষিক চেক-আপ হল - যদি আমি ভাল করতে থাকি। সারাজীবন পর্যবেক্ষণ থেকে শুরু করে এক বছরে স্রাবের পরামর্শ? আমার অবস্থার অবনতি হলে, একমাত্র বিকল্প হল আমার অস্ত্রোপচার করা এবং তাদের হাসপাতালে যোগাযোগ করা। যে জিপি তদন্ত চেয়েছিলেন তিনি প্রতি সপ্তাহে মাত্র কয়েক অর্ধেক দিন কাজ করেন, তাই আমি যদি তার চুক্তিবদ্ধ সময়ের বাইরে অসুস্থ হয়ে পড়ি, আমার মনে হয় আমি খুব দুর্বল অবস্থানে থাকব।

আমি এটি বুঝতে পেরেছি, এটা মনে হচ্ছে যে ওষুধটি স্পোরগুলির প্রতি আমার অ্যালার্জির অত্যধিক প্রতিক্রিয়াকে 'বোবা' করেছে এবং শ্বাস নেওয়া স্টেরয়েডগুলি আমার শ্বাসনালীগুলিকে উন্মুক্ত করে রেখেছে। সুতরাং, আমি আশা করছি যে আমার কাছে দুই থেকে তিন বছর ক্ষমা হবে, কোনো ভাইরাস সংক্রামিত হতে ব্যর্থ। অবশ্যই, কোন গ্যারান্টি নেই এবং আমরা সবাই আলাদা

আপনার নেওয়া প্রতিটি পদক্ষেপ...     

পূর্ববর্তী 'বাউট' অনুসরণ করে, আমি সবসময় 'বাউন্স ব্যাক' ছিলাম (সম্ভবত 'বাউন্স হয়নি', কিন্তু অবশেষে 'আমার স্বাভাবিক'-এ ফিরে এসেছি) - এইবার আমি করিনি। আমি আমার ক্লান্তি / ক্লান্তির লক্ষণগুলি (বিশেষত সর্বনিম্ন পরিশ্রম অনুসরণ করা) এবং যে কোনও দূরত্বে হাঁটতে অসুবিধা (পা মৃত ওজনের মতো অনুভব করা) সম্পর্কে বেশ কয়েকবার রিপোর্ট করেছি, তবে আমি পরামর্শ দিচ্ছি যে এটি সন্দেহজনক যে এটি ABPA এর সাথে সম্পর্কিত, এবং এটি আমি একজন জিপি দেখার পরামর্শ দিলাম। আমি নীচে পড়ে যাওয়ার তিনটি ঘটনাও ঘটেছে (ফিরে যাওয়া বা অজ্ঞান না হওয়া) এত দুর্বল যে আমি পড়ে যাই। সম্ভবত আমার অভিজ্ঞতার কারণে, আমি ভয় পাচ্ছি যে আমাকে বলা হবে যে এটির একটি নাম আছে কিন্তু আবার কোন প্রতিকার নেই, তাই ইতিমধ্যে, সুবিধার স্বার্থে, আমি নিজেই এটির নাম দিয়েছি – ফলিং ডাউন সিনড্রোম (এফডিএস)! আমার সমস্ত অদ্ভুত লক্ষণগুলির মতো, এটি যে কোনও সময় আঘাত করতে পারে, তাই আমি জিনিসগুলি পরিকল্পনা করা কঠিন বলে মনে করছি, কারণ এটি কেবল কিছু ভাল দিন নয়, কিছু খারাপ - এটি কয়েক মিনিটের মধ্যে পরিবর্তিত হয়!

আপনার করা প্রতিটি পদক্ষেপ…               

আমার সবচেয়ে সাম্প্রতিক পতন ছিল বেডরুমে, যখন আমি পড়ে যেতে শুরু করি এবং বিছানায় নরম অবতরণ করার একটি বিভ্রান্তিকর প্রচেষ্টায়, একটি স্টার্লিং পিরুয়েট (দুর্ভাগ্যবশত শুধুমাত্র শরীরের উপরের অর্ধেক) টেলিভিশন টেবিলে বিধ্বস্ত হয়েছিল, টেলিভিশন প্রায় জানালা দিয়ে গিয়েছিলাম এবং - আমি মেঝেতে পড়ে গেলাম! এটা 'ভাইরাল' হলে হয়তো আমার ভাগ্য গড়ে উঠত! তাই - আমার উপরের ডান হাতে ব্যাপক ক্ষত এবং পরের দিন, আমি বুঝতে পেরেছিলাম যে অর্ধ-পিরুয়েট পিঠে আঘাত করেছে, হাঁটার অসুবিধা বাড়িয়েছে। তাই আমি এখন বাইরে যাওয়ার সময় একটি ভাঁজ-আপ ওয়াকিং স্টিক নিই, যদি আমি দুর্বল বোধ করি এবং বসার বা ঝুঁকে পড়ার মতো জায়গা নেই, এবং এটি সম্প্রতি দুবার ব্যবহার করেছি। এটি মানুষের উপর এমন ইতিবাচক প্রভাব ফেলেছিল (দাঁড়িয়ে অবিলম্বে আমাকে বসতে দেওয়ার জন্য, ইত্যাদি) যে আমরা সিদ্ধান্ত নিয়েছি এটি হাঁটার লাঠি নয়, একটি জাদুর কাঠি!!

ওহ তুমি কি দেখতে পাচ্ছ না - আমি আমার থেকে...

সমর্থন গোষ্ঠীর সদস্যদের সকলেরই লক্ষণগুলির খুব ভিন্ন মাত্রা রয়েছে বলে মনে হয় এবং তাই, চিকিত্সা। যাইহোক, কেউ কেউ অভিজ্ঞতা এবং জ্ঞান ভাগ করে নেওয়ার ক্ষেত্রে খুব উদার, এবং আমি বাড়ির মাইটগুলি উলের আংশিক না হওয়া, একটি নতুন বিছানা (ম্যাট্রেস অর্ধ উল), উলের ডুভেট এবং 'অ্যান্টি-এলার্জি' বালিশে বিনিয়োগ করার বিষয়ে খুব সহায়ক তথ্য নিয়ে কাজ করেছি – নিশ্চিত নই কিভাবে তাদের 'অ্যান্টি-অ্যালার্জি' বলা যেতে পারে, কারণ নির্মাতারা আমাদের সম্পর্কে জানেন না! সব ভালো - আমার ঘুম অনেক ভালো এবং আমি অবিবাহিত বলে আনন্দিত হওয়ার আরেকটি কারণ আছে, কারণ কিছু অংশীদার আছে যারা উল্লেখ করেছে যে তারা আলাদাভাবে ঘুমায় কারণ এই অবস্থার কারণে রাতের ব্যাঘাত ঘটে!

আলোচনার আরেকটি আইটেম যেটির সাথে আমি সম্পর্কিত ছিল তা হল আমাদের কীভাবে উপলব্ধি করা হয় তা উল্লেখ করা হয়েছে, যা আমার কাছেও কিছুটা উদ্বেগের বিষয় ছিল – আমি মনে করি 'আমার গল্প' প্রচারিত হওয়া সম্ভবত সাহায্যের (অনক্ষিত) হয়েছে। অবশ্যই, আমি আশা করি না যে সবাই আমার অদ্ভুত অবস্থা বুঝতে পারবে, কারণ আমার নিজের কিছু অসুবিধা আছে!

আমি এখনও যতটা পারি বাগান করা থেকে বিরত আছি - এবং প্রায়শই বন্ধুদের দ্বারা বলা হয় যে আমাকে বাগান করা উচিত নয় (নিশ্চিতভাবে, বিঘ্নিত মাটি, পচা পাতা, কম্পোস্ট, এবং ছাঁচ বা ধুলোযুক্ত স্থান, উদাহরণস্বরূপ, লন্ডনের ভূগর্ভস্থ , বিল্ডিং সাইট, ইত্যাদি অবশ্যই এড়ানো উচিত) - কিন্তু আমি মনে করি তারা যা পাচ্ছে না তা হল যে স্পোরগুলি বায়ুবাহিত হয়, তাই তাদের সম্পূর্ণরূপে এড়ানোর কোন উপায় নেই - এটি আমি প্রতিটি শ্বাস নিচ্ছি!