দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার রোলারকোস্টারে নেভিগেট করা একটি অনন্য এবং প্রায়শই বিচ্ছিন্ন অভিজ্ঞতা। এটি এমন একটি যাত্রা যা অনিশ্চয়তা, নিয়মিত হাসপাতালের অ্যাপয়েন্টমেন্ট এবং স্বাভাবিক অবস্থায় ফিরে আসার জন্য কখনও শেষ না হওয়া অনুসন্ধানে পূর্ণ হতে পারে। দীর্ঘস্থায়ী শ্বাসযন্ত্রের রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য এটি প্রায়শই বাস্তবতা, যেমন অ্যাসপারগিলোসিস। 

এই পোস্টে, ইভলিন একটি প্রতিফলিত যাত্রা শুরু করেন, শৈশব নির্ণয় থেকে বর্তমান দিন পর্যন্ত তার অসুস্থতার বিবর্তনকে দীর্ঘস্থায়ী করে, একটি সময়রেখা যা দ্বিপাক্ষিক গুরুতর সিস্টিক ব্রঙ্কাইক্টেসিস দ্বারা চিহ্নিত করা হয় যা অ্যাসপারগিলাসের উপনিবেশ এবং কম সাধারণ সিডোস্পোরিয়াম দ্বারা জটিল। এভলিনের জন্য, একটি ডায়েরি রাখা, লক্ষণ, সংক্রমণ এবং চিকিত্সার কৌশলগুলি তার স্বাস্থ্যের অনির্দেশ্যতা বোঝার একটি উপায় ছিল। এই অভ্যাস, বহু বছর আগে একজন অগ্রগামী-চিন্তাকারী পরামর্শদাতা দ্বারা স্থাপিত, এটির ব্যবহারিক উপযোগিতা অতিক্রম করে, রোগীর ক্ষমতায়ন এবং স্ব-এডভোকেসির জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ হাতিয়ারে বিকশিত হয়।

তার লক্ষণ ডায়েরি পরিমার্জন করার জন্য সাহায্যের জন্য ওয়েবে অনুসন্ধান করার সময়, ইভলিন শিরোনামের একটি কাগজে এসেছিলেন: ব্রঙ্কিয়েক্টাসিস এক্সার্বেশন ডায়েরি। এই কাগজ ধরনের একটি উদ্ঘাটন ছিল. এটি রোগীর-অভিজ্ঞতার প্রায়শই উপেক্ষিত দিকগুলির উপর আলোকপাত করে এবং এভলিনের অভিজ্ঞতার প্রায়শই অবর্ণনীয় লক্ষণগুলিকে বৈধ করে। এটি রোগী-কেন্দ্রিক গবেষণার শক্তি এবং বৈজ্ঞানিক সাহিত্যে স্বীকৃত জীবিত অভিজ্ঞতা দেখার প্রভাবের প্রমাণ। 

ইভলিনের নীচের প্রতিফলনটি দৈনন্দিন জীবনে দীর্ঘস্থায়ী অসুস্থতার বিস্তৃত প্রভাব এবং দৈনন্দিন জীবনে নেভিগেট করার জন্য মানিয়ে নেওয়ার প্রয়োজনীয়তার একটি অনুস্মারক। 

লরেনের সাথে সম্প্রতি একটি উপসর্গ ডায়েরি/জার্নাল ব্যবহার করার বিষয়ে কথোপকথনের ফলস্বরূপ, আমি ইন্টারনেটে প্রকাশিত একটি পেপার দেখতে পেলাম, 'দ্য ব্রঙ্কাইক্টেসিস এক্সাসারবেশন ডায়েরি'। শৈশবে নির্ণয় করা একটি দীর্ঘস্থায়ী শ্বাসযন্ত্রের রোগ যা আমার সারা জীবন ধরে অগ্রসর হয়েছে, আমার দ্বিপাক্ষিক গুরুতর সিস্টিক ব্রঙ্কাইকটেসিস রয়েছে যার উপনিবেশে অ্যাসপারগিলাস এবং বিরল ছত্রাক, সেডোস্পোরিয়াম রয়েছে।

আমি দীর্ঘকাল ধরে উপসর্গ/সংক্রমণ/চিকিৎসার নোট রাখতে অভ্যস্ত, অনেক বছর আগে আমাকে পরামর্শদাতা দ্বারা অ্যাপয়েন্টমেন্টে সহজে রেফারেন্স দেওয়ার জন্য উৎসাহিত করা হয়েছিল। তিনি জোর দিয়েছিলেন যে সংক্রমণের চিকিত্সা একটি থুথু সংস্কৃতি এবং সংবেদনশীলতার ফলাফলের উপর নির্ভরশীল হওয়া উচিত এবং "রাশিয়ান রুলেট" পদ্ধতির উপর নয়, যেমন তিনি ব্রড স্পেকট্রাম অ্যান্টিবায়োটিক বলেছেন; কি ধরনের সংক্রমণ জড়িত ছিল তা না জেনে। সৌভাগ্যবশত, আমার জিপি ছিলেন সমবায়ী, কারণ সেই সময়ে সংস্কৃতি ছিল না। (আমি বলশী রোগী হিসাবে খ্যাতি অর্জন করতে ভয় পেয়েছি!)

উপরে উল্লিখিত কাগজ পড়া একটি উদ্ঘাটন ছিল. এটি আমি প্রতিদিন যে উপসর্গগুলি অনুভব করি তা একত্রিত করে, এমনকি কিছু লক্ষণ যা আমি অনুভব করি ক্লিনিকের পরামর্শে উল্লেখ করা উপযুক্ত নয়। তাছাড়া, আমি বৈধ বোধ.

এমন কিছু ঘটনা ঘটেছে, যদিও খুব কমই, যখন আমি নিজেকে সন্দেহ করেছি, একজন চিকিত্সক যখন অনুমান করেছিলেন যে আমি সাইকোসোমেটিক ছিলাম তার চেয়ে বেশি কিছু নয়। এই ছিল আমার সর্বনিম্ন পয়েন্ট. সৌভাগ্যক্রমে, এটি অনুসরণ করে আমাকে ওয়াইথেনশাওয়ে হাসপাতালের একজন শ্বাসযন্ত্রের চিকিত্সকের কাছে রেফার করা হয়েছিল যিনি, যখন একটি সংস্কৃতি অ্যাসপারজিলাস দেখায়, তখন আমাকে অধ্যাপক ডেনিংয়ের যত্নে স্থানান্তরিত করেন; যেমন তারা বলে "প্রতিটি মেঘের একটি রূপালী আস্তরণ রয়েছে"। অ্যাসপারগিলাস এর আগে 1995/6 সালে অন্য একটি হাসপাতালে একটি সংস্কৃতিতে পাওয়া গিয়েছিল, কিন্তু এটি যেভাবে ওয়াইথেনশাওয়েতে ছিল সেভাবে চিকিত্সা করা হয়নি।

নিবন্ধে শুধুমাত্র দৈনন্দিন উপসর্গগুলিই বিবেচনা করা হয়নি, তবে তাৎক্ষণিক প্রভাব রোগীদের দৈনন্দিন জীবনযাত্রার অভিজ্ঞতাও। এছাড়াও, একটি বিস্তৃত অর্থে, আমাদের জীবনের উপর সাধারণ প্রভাবগুলি এবং মোকাবেলায় আমরা সকলেই যে সামঞ্জস্যগুলির মুখোমুখি হয়েছি - যেগুলি আমি আমার নিজের জীবনে সহজেই সনাক্ত করতে পারি।

আমি কাগজটি পড়ে এত উত্সাহিত বোধ করেছি কারণ আমি বছরের পর বছর ধরে বিভিন্ন ধরণের রোগীর তথ্য লিফলেট পড়েছি, কোনওটিই এত ব্যাপক ছিল না।