অ্যাসপারগিলোসিস রোগী ও পরিচর্যাকারী সহায়তা

এনএইচএস ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার দ্বারা সরবরাহ করা হয়েছে

বিশ্ব অ্যাসপারজিলোসিস দিবস 2022

ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার সেমিনার সিরিজ 2022

 

এই বছর বিশ্ব অ্যাসপারগিলোসিস দিবসের জন্য ন্যাশনাল অ্যাসপারগিলোসিস সেন্টার অ্যাসপারগিলোসিস সম্পর্কে চিকিত্সক এবং রোগীদের কাছ থেকে একাধিক আলোচনার আয়োজন করেছে। ইভেন্টটি একটি দুর্দান্ত সাফল্য ছিল (এমনকি কয়েকটি প্রযুক্তিগত ত্রুটি থাকা সত্ত্বেও), বিভিন্ন আলোচনার জন্য সারা দিন 160 জন লোক উপস্থিত ছিলেন।
 

নীচে সেদিনের রেকর্ডকৃত আলোচনা এবং পাওয়ার পয়েন্ট উপস্থাপনাগুলি রয়েছে।

আলোচনার সময়, আমরা জুম চ্যাটে প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করার বিকল্প অফার করেছি। আপনি যদি মিটিং এর রেকর্ড করা ভিডিও দেখে থাকেন তাহলে আপনিও একটি প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করতে চান আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

ন্যাশনাল অ্যাসপারজিলোসিস সেন্টার কীভাবে এসেছে ক্রিস হ্যারিস, NAC ম্যানেজার

কে অ্যাসপারজিলোসিস পায়? ক্যারোলিন ব্যাক্সটার, NAC ক্লিনিকাল লিড

আমরা কিভাবে অ্যাসপারজিলোসিস সনাক্ত করতে পারি? লিলি নোভাক ফ্রেজার, এমআরসিএম (ডায়াগনস্টিকস)

আমরা কিভাবে অ্যাসপারজিলোসিস চিকিত্সা করব? ক্রিস কোসমিডিস, এনএসি পরামর্শদাতা

 

অ্যান্টিফাঙ্গাল ওষুধ ব্যবহার করা কি জটিল? ফিওনা লিঞ্চ, বিশেষজ্ঞ ফার্মাসিস্ট

 

অ্যাসপারজিলোসিসে রোগীদের বাঁচতে সাহায্য করা ফিল ল্যাংগ্রিজ এবং মাইরেড হিউজ, বিশেষজ্ঞ অ্যাসপারগিলোসিস ফিজিওথেরাপিস্ট এবং জেনি হোয়াইট, অ্যাসপারগিলোসিস বিশেষজ্ঞ নার্স

রোগীর গল্প: অ্যাসপারগিলোসিসের সাথে বসবাস

চার রোগীর গল্পের একটি সিরিজ, যেখানে তারা রোগ নির্ণয়, প্রভাব এবং ব্যবস্থাপনা নিয়ে আলোচনা করে। আমাদের সমস্ত রোগীর গল্প এখানে পাওয়া যাবে। 

ম্যানচেস্টারে MFIG গবেষণা অ্যাঞ্জেলা ব্রেনান

মেডিকেল মাইকোলজির জন্য এমআরসি সেন্টার, অ্যাসপারজিলোসিস গবেষণা, ইলেইন বিগনেল

 

ইউরোপীয় ফুসফুস ফাউন্ডেশন ইউরোপ জুড়ে গবেষণায় রোগীদের জড়িত, রোগীদের জন্য ওকালতি করা

NAC কেয়ার টিম 

 

রোগীর গল্প

অ্যাসপারগিলোসিস একটি দুর্বল এবং জীবনব্যাপী অবস্থা এবং রোগ নির্ণয় জীবন পরিবর্তনকারী। রোগীর গল্প বলা সচেতনতা বৃদ্ধির একটি গুরুত্বপূর্ণ হাতিয়ার। এই গল্পগুলি শুধুমাত্র অন্যদের এমন অবস্থার সাথে অনুভব করতে সাহায্য করে যে তারা একা নন, তবে তারা রোগীদের ক্ষমতায়ন করে এবং চিকিত্সক এবং স্বাস্থ্যসেবা পেশাদারদের জন্য রোগীর অভিজ্ঞতা সম্পর্কে মূল্যবান অন্তর্দৃষ্টি প্রদান করে।

নীচের ভিডিওগুলি চারজন রোগীর গল্প বলে, প্রত্যেকে একেক রকম অ্যাসপারগিলোসিসে আক্রান্ত।

 

ইয়ান - সেন্ট্রাল নার্ভাস সিস্টেমের আক্রমণাত্মক অ্যাসপারগিলোসিস (সিএনএস)

আপনি এখানে ইনভেসিভ সিএনএস অ্যাসপারগিলোসিস সম্পর্কে আরও তথ্য পেতে পারেন।

অ্যালিসন - অ্যালার্জিক ব্রঙ্কোপলমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (এবিপিএ)।

আপনি এখানে ABPA সম্পর্কে আরও তথ্য পেতে পারেন। 

মিক - ক্রনিক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (সিপিএ)।

আপনি এখানে CPA সম্পর্কে আরও তথ্য পেতে পারেন। 

Gwynedd - ক্রনিক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (CPA) অ্যালার্জিক ব্রঙ্কোপালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (ABPA)

 

প্রশ্ন ও উত্তর

প্র. SAFS কি APBA তে পরিণত হতে পারে?

ছত্রাক সংবেদনশীলতার সাথে গুরুতর হাঁপানি (SAFS) অ্যালার্জিক ব্রঙ্কোপলমোনারি অ্যাসপারজিলোসিস (ABPA) থেকে বেশ আলাদা বলে মনে হয় যে SAFS রোগীরা মিউকোয়েড ইমপ্যাকশন বা ব্রঙ্কাইকটেসিসে ভুগেন না এবং ABPA রোগীদের গুরুতর হাঁপানি থাকতে হবে না।
কিছু SAFS কি ABPA তে বিকশিত হতে পারে? এখনও পর্যন্ত আমাদের কাছে এক বা অন্য উপায়ে সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য খুব বেশি প্রমাণ নেই, তবে SAFS একটি তুলনামূলকভাবে নতুন চিহ্নিত অবস্থা হওয়ায় এটি নিশ্চিত হতে আরও বছর সময় লাগতে পারে, তাই আমরা এটিকে পুরোপুরি বাতিল করতে পারি না।

 

প্র. আপনি কি টিবি এবং আইএ সংক্রমনের ক্ষেত্রে পান?

আমি অনুমান করছি যে আপনি টিবি এবং ক্রনিক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (সিপিএ) বলতে চাচ্ছেন কারণ এই দুটি বেশ ঘনিষ্ঠভাবে যুক্ত? দুটি সহাবস্থান করতে পারে এবং একই হোস্টকে সংক্রামিত করতে পারে - এটি আজ বিকেলে একটি আলোচনার সময় উল্লেখ করা হয়েছিল।
IA (ইনভেসিভ অ্যাসপারগিলোসিস) হল ইমিউনোকমপ্রোমাইজড লোকেদের একটি সংক্রমণ যারা সাধারণত গুরুতরভাবে আপোসহীন ইমিউন সিস্টেমের মানুষ যেমন ট্রান্সপ্লান্ট প্রাপক।

 

প্র. আমি কি অ্যাজোল রেজিস্ট্যান্সের আণবিক পরীক্ষার জন্য জানতে পারি, রেফারেন্স/টার্গেট জিন কী এবং আপনি এর ইতিবাচক স্ট্রেন হিসেবে কী ব্যবহার করেন?

ATCC যেহেতু ATCC-এর জন্য ছত্রাকবিরোধী কোনো ব্রেকপয়েন্ট নেই

 

প্র. ABPA কি "প্রগতি" করে CPA/IA-তে পরিণত হতে পারে? ABPA রোগী হওয়ার কারণে তারা আমার গ্যালাক্টোম্যানের মাত্রার রক্ত ​​পরীক্ষাও করে।

অল্প সংখ্যক অ্যালার্জিক ব্রঙ্কোপালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস (ABPA) রোগীরা ফুসফুসের গহ্বর (ক্রনিক পালমোনারি অ্যাসপারগিলোসিস) গঠনে অগ্রসর হয়। এটি এমন কিছু যা আমরা নিয়মিত ক্লিনিক পরিদর্শন করার সময় আমরা মনে করি ঝুঁকির মধ্যে থাকতে পারে এমন লোকেদের জন্য পর্যবেক্ষণ করি।

 

প্র. যদি ইট্রাকোনাজল আরও পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথির কারণ হয়ে থাকে... ইট্রাকোনাজল বন্ধ করার কতক্ষণ পরে লক্ষণগুলি হ্রাস পাবে?

ইট্রাকোনাজোল এক মাসের জন্য বন্ধ হয়ে গেলে বেশিরভাগ ক্ষেত্রে (>90%) সমাধান হয়ে যায়। https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

প্র. অ্যান্টিফাঙ্গালের সাথে লেট্রোজোলের মিথস্ক্রিয়া

কোনটিই উল্লেখ করা হয়নি - তাই আমরা অস্বীকার করতে পারি না যে কিছু থাকতে পারে তবে এটি রিপোর্ট করা হয়নি - দেখুন https://antifungalinteractions.org/

 

প্র. আমি ডাঃ ব্যাক্সটার দ্বারা উল্লিখিত লোকদের দলে আছি যাদের অন্য কোন শ্বাসকষ্ট বা অন্যান্য পরিচিত এলার্জি নেই। আমার পরামর্শদাতা পরামর্শ দিয়েছেন যে এটি কার্যকারণে জেনেটিক হতে পারে। এই সম্ভাবনা আছে? এই বিষয়ে কোন গবেষণা আছে?

ধরে নিচ্ছি যে আপনার ABPA আছে যেমন আপনি অ্যালার্জির কথা উল্লেখ করেছেন, কিছু জেনেটিক বৈশিষ্ট্য রয়েছে যা সামনে আরও বেশি করে চিহ্নিত করা হয়েছে।

  • সিস্টিক ফাইব্রোসিস (একটি জেনেটিক রোগ) আক্রান্ত ব্যক্তিদের ঘন ঘন ABPA হওয়ার প্রবণতা থাকে
  • এমন কিছু ঘটনা আছে যেখানে একই পরিবারের একাধিক ব্যক্তি এবিপিএ পেয়েছেন, তবে এটি বিরল
  • নির্দিষ্ট জিনগুলিকে ABPA-তে ভিন্নভাবে প্রকাশ করা হয়েছে https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706 
  • নির্দিষ্ট ইমিউন সিস্টেমের পার্থক্য যা আরও প্রদাহের দিকে পরিচালিত করে তা সনাক্ত করা হয়েছে https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext 
  • ZNF77 মিউটেশন আমাদের শ্বাসনালীতে ছত্রাকের বৃদ্ধিকে উৎসাহিত করে বলে মনে হয়  https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf