অ্যাসপারগিলোসিস একটি বিরল রোগ, যা স্বাস্থ্যসেবা এবং নীতির উন্নতির পক্ষে সমর্থন করা কঠিন করে তুলতে পারে। যখন বিভিন্ন দেশে এবং বিভিন্ন রোগের একই পরিস্থিতিতে রোগীরা একত্রিত হয়, তখন এটি তাদের উচ্চতর সম্মিলিত কণ্ঠস্বর দেয়।

ইউরোপীয় ফুসফুস ফাউন্ডেশন একটি আন্তর্জাতিক রোগী-নেতৃত্বাধীন সংস্থা যা সহ বিভিন্ন ফুসফুসের অবস্থার রোগীদের প্রতিনিধিত্ব করে sarcoidosis, গুরুতর হাঁপানি, ব্রঙ্কিচাইটিসিস এবং পালমোনারি ফাইব্রোসিস. এটি রোগীর অ্যাডভোকেসি গ্রুপগুলির একটি খুব সক্রিয় নেটওয়ার্ক পরিচালনা করে, যা 2022 সালে NAC-এর রোগী সহায়তা গোষ্ঠীকে সদস্য হিসাবে গ্রহণ করেছিল।

ELF কো-অর্ডিনেট'টাস্ক বাহিনী' রোগীর স্বেচ্ছাসেবকদের যারা তাদের গল্প সাংবাদিকদের এবং মেডিকেল কংগ্রেসে বলে, সেইসাথে নতুন নির্দেশিকা এবং গবেষণা গঠনে জড়িত। তারা সচেতনতামূলক কার্যক্রমের জন্য অনুদান প্রদান করে, যেমন পুরস্কারপ্রাপ্ত স্বাস্থ্যকর ফুসফুস ফর লাইফ স্কিমের জন্য – এখানে ক্লিক করুন একটি অ্যাডভোকেসি প্যাক ডাউনলোড করতে।

ELF আমাদের রোগীদের জন্য আগ্রহী বিভিন্ন রোগী সম্মেলনেরও আয়োজন করে, যা আপনি বিনামূল্যে অনলাইনে যোগ দিতে পারেন বা চাহিদা অনুযায়ী পরে দেখতে পারেন। এগুলির মধ্যে সাধারণত রোগীর গল্প, সর্বশেষ গবেষণা এবং অবস্থার সাথে জীবনযাপনের জন্য ব্যবহারিক টিপসের মিশ্রণ জড়িত থাকে। সবচেয়ে প্রাসঙ্গিক কয়েকটি নীচে তালিকাভুক্ত করা হয়েছে, অথবা আপনি সম্পূর্ণ তালিকাটি খুঁজে পেতে পারেন তাদের ওয়েবসাইটে.