অ্যালিসন হেকলার ABPA

আমি এর আগে প্রাথমিক যাত্রা এবং রোগ নির্ণয়ের বিষয়ে লিখেছি, কিন্তু চলমান জার্নি আজকাল আমার চিন্তাভাবনা দখল করে আছে।  ফুসফুস/অ্যাসপারগিলোসিস/শ্বাস প্রশ্বাসের দৃষ্টিকোণ থেকে, এখন আমরা যখন নিউজিল্যান্ডে গ্রীষ্মে আসছি, আমি অনুভব করছি যে আমি ঠিক আছি, দেখছি এবং ভাল বোধ করছি।    

আমার বর্তমান মেডিকেল পটভূমি কিছু:-

আমি বায়োলজিক, মেপোলিজুমাব (নুকালা) শুরু করেছি, 2022 সালের সেপ্টেম্বরে সত্যিই কঠিন 12 মাস পর (অন্য গল্প)। ক্রিসমাসের মধ্যে, আমি অনেক উন্নত হয়ে গিয়েছিলাম এবং, একটি শ্বাস এবং শক্তির দৃষ্টিকোণ থেকে, একটি ভাল গ্রীষ্ম ছিল; যদিও আবহাওয়া এত খারাপ ছিল, গ্রীষ্মকাল খুব কমই ছিল। 

আমি সতর্কতা সম্পর্কে আত্মতৃপ্তি পেয়েছিলাম, এবং ফেব্রুয়ারির শুরুতে, একটি নাতি একটি বাজে ফ্লুতে পরিদর্শন করেছিল যা আমি পরে গিয়েছিলাম। 6 সপ্তাহ পরে, ফুসফুসে একটি ফলো-আপ এক্স-রে একটি হার্টের সমস্যা দেখায় যেটি পরীক্ষা করার জন্য একজন কার্ডিওলজিস্টের প্রয়োজন ছিল "ভালভাবে মহাধমনী স্টেনোসিস একটি বড় উদ্বেগের বিষয় নয় তবে মহাধমনী নালীটি ছোটবেলায় কখনও নিরাময় হয়নি৷ আমরা মেরামত করতে পারতাম কিন্তু...." এর উত্তর ছিল "আমার বয়স 70 এর বেশি, চারটি গর্ভধারণ হয়েছে, আমি এখনও এখানে আছি এবং আমার অন্যান্য সমস্ত সমস্যার ঝুঁকির কারণগুলি ..... ঘটবে না"

একবার অবশেষে এই দুটি হেঁচকি কাটিয়ে, আমার 81 বছর বয়সী বোনকে হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল, এবং আমি তার পক্ষে ওকালতি করার চেষ্টা করছিলাম। তিনি কোভিড পেয়েছিলেন, যা আমি পরবর্তীতে তার কাছ থেকে পেয়েছি। (আমি 2.5 বছর কোভিড মুক্ত থাকার জন্য ভাল করেছি)। কিন্তু এখনও, আমি আজকাল যে কোনও সংক্রমণ পাই তা থেকে সেরে উঠতে অনেক বেশি সময় লাগে; আমার এখনও এটি ছিল চার সপ্তাহে, এবং 6-8 সপ্তাহে, আমার জিপি উদ্বিগ্ন যে আমি হয়তো লং কোভিড তৈরি করেছি কারণ আমার বিপি এবং হার্ট রেট এখনও কিছুটা বেশি ছিল! আমার বোনের মাইলোমা ধরা পড়ে এবং নির্ণয়ের ছয় সপ্তাহের মধ্যে মারা যায়।

 মেপোলিজুমাব শুরু করার পর থেকে, আমি অসংযম নিয়ে ক্রমবর্ধমান সমস্যা লক্ষ্য করেছি, এবং এটি একটি পূর্ণ-বিকশিত পাইলোনেফ্রাইটিস (ইকোলি কিডনি সংক্রমণ) এ বিকশিত হয়েছে। যেহেতু আমার শুধুমাত্র একটি কিডনি আছে, এই নিয়ে উদ্বেগের মাত্রা কিছুটা বেশি ছিল কারণ লক্ষণগুলি আমার অন্য কিডনিটি শেষ পর্যন্ত অপসারণের সাথে একই রকম ছিল। (এখানে কোন প্ল্যান বি)। টস আপ: কিছু অসংযম মোকাবেলা করতে শেখার বনাম শ্বাস নিতে সক্ষম?

 আমি আমার 2023-13 বছর বয়সী নাতনির সাথে চলমান মানসিক স্বাস্থ্যের সমস্যাগুলির সাথে 14 সালের পুরোটাই ওভারলে করেছি, তাই আমার মেয়ে এবং তার স্বামী, যার সম্পত্তিতে আমি বাস করি, তাকে নিরাপদ রাখার চেষ্টা এবং তার প্রয়োজনীয় সমস্ত যত্ন নিয়ে সম্পূর্ণভাবে ব্যস্ত ছিল . আমরা সকলেই এই শিশুটিকে হারিয়ে শোকাহত যে এখন যত্নশীল।

 ব্যথার মাত্রা বেশি এবং শক্তির মাত্রা খুবই কম। প্রেডনিসোন মূলত আমার কর্টিসল উৎপাদনকে মেরে ফেলেছে, তাই আমার সেকেন্ডারি অ্যাড্রিনাল অপ্রতুলতা এবং অস্টিওপোরোসিস আছে। 

 তবে আমি কৃতজ্ঞ

আমি খুবই কৃতজ্ঞ যে আমি এমন একটি দেশে বসবাস করতে পেরে ধন্য যেটির একটি পাবলিক হেলথ সিস্টেম আছে (সেটি NHS-এর মতো একইভাবে বিধ্বস্ত হতে পারে)। আমি এমন একটি এলাকায় যেতে পেরেছি যেখানে একটি ভাল শিক্ষামূলক হাসপাতাল রয়েছে এবং আমার মেয়ে (প্যালিয়েটিভ কেয়ার চিকিত্সক) এবং তার স্বামী (অ্যানেস্থেটিস্ট) এর কাছাকাছি থাকতে পেরেছি, আমার কাছে বিনামূল্যে জনস্বাস্থ্যের ওষুধের অ্যাক্সেস রয়েছে এবং একজন চমৎকার জিপি যিনি শোনেন, দেখেন পুরো ছবি এবং সমস্ত বিশেষজ্ঞকে পরিস্থিতি পর্যালোচনা করার জন্য তার যথাসাধ্য চেষ্টা করে। সাম্প্রতিক এক্স-রে এবং ডেক্সটা স্ক্যান স্পিনটির ক্ষতি এবং অবনতির পরিমাণ প্রকাশ করেছে: যে তথ্যটি আমার ফিজিওর দৃষ্টিতে আনতে হবে যারা আমার অনুপ্রেরণা/অ্যাক্টিভেশনকে শক্তিশালী করার জন্য সাহায্য করার চেষ্টা করছেন। এন্ডোক্রিনোলজি আমার হাইড্রোকর্টিসোনের 5 মিলিগ্রাম বৃদ্ধি এবং ডোজ টাইমিংকে ঠেলে দেওয়ার পরামর্শ দিয়েছে এবং এটি যে সমস্ত কিছু চলছে এবং ব্যথার সাথে মোকাবিলা করার সাথে আমি কীভাবে মোকাবিলা করতে পারি তাতে একটি বিশাল পার্থক্য তৈরি করেছে। ইউরোলজি অবশেষে আমার কিডনি পরিস্থিতি পর্যালোচনা করার জন্য একটি রেফারেল গ্রহণ করেছে, যদিও তারা আমাকে দেখতে কয়েক মাস আগে থাকতে পারে। ফিজিওর সাথে একটি সাম্প্রতিক চেকআপে দেখা গেছে যে ব্যায়ামগুলি একটি পার্থক্য করেছে এবং আমি আমার পায়ে যথেষ্ট শক্তিশালী ছিলাম। আমি এখনও এগুলি করতে সংগ্রাম করি, কিন্তু এই তথ্যটি আমাকে জানায় যে আমার অবিচল থাকা দরকার।

সবচেয়ে বড় যুদ্ধ হল মানসিক মনোভাব

আমাদের প্রতিটি গল্প অনন্য হবে, এবং আমাদের প্রত্যেকের জন্য, যুদ্ধ বাস্তব। (যখন আমি আমার সমস্ত কিছু লিখি, তখন এটি কিছুটা অপ্রতিরোধ্য শোনায়, তবে সাধারণত, আমি এটিকে সেভাবে ভাবি না। আমি আমার গল্পটি কেবল ভ্রমণের জটিলতার উদাহরণ হিসাবে ভাগ করেছি।) 

কিভাবে আমরা আমাদের উপর আসা সব পরিবর্তন মোকাবেলা করতে পারি? আমি জানতাম যে আমার বয়স বাড়ার সাথে সাথে আমার স্বাস্থ্যের পরিবর্তন হবে, কিন্তু আমি মনে করি যে এটি আমার উপর খুব দ্রুত এসেছে। আমি নিজেকে বৃদ্ধ হিসেবে ভাবিনি, কিন্তু আমার শরীর অবশ্যই সেইভাবে ভাবছে এবং আচরণ করছে!

শেখা:

আমি যে জিনিসগুলি পরিবর্তন করতে পারি না তা গ্রহণ করুন,

আমি যে জিনিসগুলি পরিবর্তন করতে পারি সেগুলি নিয়ে কাজ করতে,

এবং জ্ঞান পার্থক্য জানতে

স্বপ্ন এবং আশা ছেড়ে দেওয়ার এবং নতুন, আরও পরিমিত লক্ষ্য নির্ধারণের এই প্রক্রিয়াটি গুরুত্বপূর্ণ। আমি শিখেছি যে আরও কঠোর কার্যকলাপের পরে (আমার বর্তমান ক্ষমতা অনুসারে), আমাকে বসতে হবে এবং বিশ্রাম নিতে হবে বা এমন কিছু করতে হবে যা আমাকে বিশ্রাম এবং উত্পাদনশীল হতে দেয়। আমি পূর্বে কিছুটা 'ওয়ার্কহলিক' ছিলাম এবং খুব বেশি পরিকল্পনাকারী নই, তাই এই রূপান্তরটি সহজ ছিল না। এই সমস্ত পরিবর্তনগুলি একটি শোকের প্রক্রিয়া, এবং যে কোনও দুঃখের মতো, আমরা আরও ভালভাবে নিরাময় করতে পারি যদি আমরা এটি যা তা স্বীকার করি, তাহলে আমরা আমাদের দুঃখের সাথে বাঁচতে শিখতে পারি। আমরা সমস্ত 'নতুন স্বাভাবিকতায়' এগিয়ে যেতে পারি। আমার কাছে এখন একটি প্ল্যানিং ডায়েরি আছে যেখানে আমি কী করতে চাই/করতে চাই তার নোট সহ, তবে এটি বিস্তারিতভাবে পরিকল্পনা করা হয়নি কারণ আমাকে "প্রবাহের সাথে যেতে হবে" কারণ এটি ছিল কাজগুলি করার জন্য আমার কাছে কতটা শক্তি আছে। পুরষ্কার হল যে আমি অবশেষে জিনিসগুলি বন্ধ করে দেব। যদি এটি শুধুমাত্র 1 বা 2টি দৈনিক কাজ হয়, তাহলে ঠিক আছে।

 যখন আমি অবশেষে 2019 সালে একটি রোগ নির্ণয় পেয়েছি, তখন আমাকে বলা হয়েছিল যে "এটি ফুসফুসের ক্যান্সার নয়; এটি ছিল ABPA, যা দীর্ঘস্থায়ী এবং নিরাময়যোগ্য তবে পরিচালনা করা যেতে পারে”। কি 'পরিচালিত হবে' entailed, আমি সবচেয়ে স্পষ্টভাবে সময়ে গ্রহণ করা হয়নি. আমরা যে প্রতিটি ওষুধ গ্রহণ করি তার একটি পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া হতে চলেছে; অ্যান্টিফাঙ্গাল এবং প্রিডনিসোন এই ক্ষেত্রে অনেক উপরে, এবং এটি কখনও কখনও পার্শ্ব সমস্যা যা মোকাবেলা করা আরও কঠিন। মানসিকভাবে, আমাকে নিজেকে মনে করিয়ে দিতে হবে যে আমি শ্বাস নিতে পারি এবং অ্যাসপারজিলোসিস নিয়ন্ত্রণে রাখার ওষুধের কারণে সেকেন্ডারি নিউমোনিয়ায় মারা যাইনি। আমি বেঁচে আছি কারণ আমি প্রতিদিন আমার হাইড্রোকর্টিসোন গ্রহণ পরিচালনা করি।

বেনিফিট আপ ওজন বনাম পার্শ্ব প্রতিক্রিয়া. কিছু ওষুধ আছে যেগুলির পার্শ্বপ্রতিক্রিয়া এবং দ্বন্দ্ব অধ্যয়ন করার পরে এবং পেরিফেরাল নিউরোপ্যাথি উপশমের সুবিধাগুলির বিরুদ্ধে সেই তথ্যগুলিকে ওজন করার পরে, আমি একজন ডাক্তারের সাথে পরামর্শ করেছিলাম এবং আমরা এটি বাদ দিয়েছিলাম। অন্যান্য ওষুধে থাকতে হবে, এবং আপনি জ্বালা (ফুসকুড়ি, শুষ্ক ত্বক, অতিরিক্ত পিঠে ব্যথা ইত্যাদি) নিয়ে বাঁচতে শিখবেন। আবার, আমরা যা পরিচালনা করতে পারি তার মধ্যে আমরা প্রত্যেকেই অনন্য, এবং কখনও কখনও, এটি এমন মনোভাব (হঠকারীতা) যার সাথে আমরা পরিস্থিতির সাথে যোগাযোগ করি যা আমাদের দিকনির্দেশ নির্ধারণ করবে।

একগুঁয়ে একটি নোট…. গত বছর, আমি আমার প্রতিদিনের গড় হাঁটার দূরত্ব প্রতিদিন 3k পর্যন্ত ফিরিয়ে আনার লক্ষ্য নির্ধারণ করেছি। যখন কিছু দিন আমি 1.5K-এ পৌঁছাইনি তখন এটি একটি মিশন ছিল। আজ, আমি সৈকতে একটি 4.5 ফ্ল্যাট হাঁটা পরিচালনা করেছি এবং আরও গুরুত্বপূর্ণভাবে, গত 12 মাসে দৈনিক গড় প্রতিদিন 3k-এ যেতে দেখেছি। সুতরাং, যতক্ষণ এটি স্থায়ী হয় আমি একটি জয় উদযাপন করি। আমি আমার আইফোনের জন্য ক্লিপ-অন পাউচগুলি তৈরি করি যাতে আমি সর্বদা আমার পদক্ষেপগুলি রেকর্ড করার জন্য এটি বহন করি এবং আমি সম্প্রতি একটি স্মার্ট ওয়াচ কিনেছি যাতে আমার সমস্ত স্বাস্থ্য ডেটা পরিসংখ্যান রেকর্ড করা রয়েছে৷ এই জিনিসগুলি ট্র্যাক করা একটি নতুন স্বাভাবিক, এবং NAC গবেষণা দল ভাবছে যে এই ধরনের ডেটা আমাদের ABPA ফ্লেয়ার ইত্যাদির পূর্বাভাস দিতে সাহায্য করতে পারে কিনা।

আমার জন্য, ঈশ্বরের সার্বভৌমত্বের উপর আমার বিশ্বাস আমাকে মনোযোগী রাখা এবং এগিয়ে যাওয়ার জন্য সর্বোত্তম।     

 “তিনি আমার মায়ের গর্ভে আমাকে একসাথে বুনন। আমার দিনগুলি তাঁর হাতেই নির্দেশিত।" গীতসংহিতা 139। 

আমি শুধুমাত্র খ্রীষ্টের দ্বারা, অনুগ্রহের দ্বারা সংরক্ষিত হয়েছি। 

হ্যাঁ, আমার কিছু চিকিৎসা শর্ত আমার মৃত্যুতে অবদান রাখতে পারে/করতে পারে; আমরা সকলেই কোনো না কোনো সময়ে মারা যাই, কিন্তু আমি এখন সবচেয়ে ভালো জীবনযাপন করতে পারি, এটা জেনে যে ঈশ্বরের কাছে এখনও আমার কাজ আছে। 

“এই পৃথিবী আমার বাড়ি নয়। আমি শুধু একটা পথ অতিক্রম করছি।"   

টিম ভিডিওতে অন্যদের সাথে কথা বলা এবং Facebook সাপোর্ট বা ওয়েবসাইটে পোস্ট বা গল্প পড়া সবই আমাকে ইতিবাচক রাখতে সাহায্য করে। (অন্তত বেশিরভাগ সময়) অন্য লোকের গল্প শোনা আমার নিজের দৃষ্টিভঙ্গিতে ফিরিয়ে আনতে সাহায্য করে … আমি আরও খারাপ হতে পারি। তাই, আমি যতটা পারি, প্রভুর সাহায্যে, আমি আশা করি অন্যদেরকে সেই কঠিন পথে হাঁটা চালিয়ে যেতে উৎসাহিত করব যা আপনি কখনও কখনও নিজেকে খুঁজে পান। হ্যাঁ, এটি মাঝে মাঝে খুব কঠিন হতে পারে, তবে এটিকে একটি নতুন চ্যালেঞ্জ হিসাবে দেখুন। আমরা একটি সহজ জীবনের প্রতিশ্রুতি দেওয়া হয় না.