Lilọ kiri ni rollercoaster ti aisan onibaje jẹ alailẹgbẹ ati iriri ipinya nigbagbogbo. O jẹ irin-ajo ti o le kun fun awọn aidaniloju, awọn ipinnu lati pade ile-iwosan deede, ati wiwa ti ko ni opin fun ipadabọ si deede. Eyi jẹ igbagbogbo otitọ fun awọn ẹni-kọọkan pẹlu awọn aarun atẹgun onibaje, gẹgẹbi aspergillosis. 

Ninu ifiweranṣẹ yii, Evelyn bẹrẹ irin-ajo itọsi, ti n ṣe itankalẹ itankalẹ ti aisan rẹ lati iwadii igba ewe titi di oni, aago kan ti o ni ijuwe nipasẹ bronchiectasis cystic ti o lagbara pupọ ti o ni idiju nipasẹ imunisin ti aspergillus ati scedosporium ti ko wọpọ. Fun Evelyn, titọju iwe-iranti kan, akiyesi awọn ami aisan, awọn akoran, ati awọn ilana itọju ti jẹ ọna lati ni oye ti ailoju ti ilera rẹ. Iwa yii, ti a fi sii ni awọn ọdun sẹyin nipasẹ alamọran ero-iwaju, kọja ohun elo ti o wulo, ti o yipada si ohun elo to ṣe pataki fun ifiagbara alaisan ati agbawi ti ara ẹni.

Nigbati o n wa oju opo wẹẹbu fun iranlọwọ lati ṣe atunṣe iwe-akọọlẹ aami aisan rẹ, Evelyn wa iwe kan ti akole: Iwe ito iṣẹlẹ Itoju Bronchiectasis Exacerbation. Iwe yii jẹ ifihan ti iru. O tan imọlẹ si awọn abala aṣemáṣe nigbagbogbo ti iriri-alaisan ati pe o fọwọsi awọn aami aiṣan ti igbagbogbo ti Evelyn ni iriri. O jẹ ẹri nipa agbara ti iwadii ti o dojukọ alaisan ati ipa ti ri iriri igbesi aye ti a gba ni awọn iwe imọ-jinlẹ. 

Irohin ti Evelyn ti o wa ni isalẹ jẹ olurannileti ti awọn ilolu to gbooro ti aisan onibaje lori igbesi aye ojoojumọ ati iwulo lati ṣe deede lati lilö kiri ni igbesi aye ojoojumọ. 

Bi abajade ti ibaraẹnisọrọ pẹlu Lauren laipẹ nipa lilo iwe ito iṣẹlẹ aisan/irohin, Mo wa iwe kan ti a tẹjade lori intanẹẹti, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Ti ṣe ayẹwo ni igba ewe pẹlu arun atẹgun onibaje eyiti o ti ni ilọsiwaju jakejado igbesi aye mi, Mo ni bronchiectasis cystic ti o lagbara pupọ pẹlu imunisin ti aspergillus ati awọn elur ti o ṣọwọn, scedosporium.

Mo ti ni igbagbogbo lati tọju awọn akọsilẹ ti awọn aami aisan / awọn akoran / itọju, ti a ti gba mi niyanju lati ṣe bẹ, ni ọpọlọpọ ọdun sẹyin, nipasẹ alamọran fun irọrun ti itọkasi ni awọn ipinnu lati pade. O tẹnumọ atọju awọn akoran yẹ ki o jẹ ti o gbẹkẹle abajade ti aṣa sputum ati ifamọ kii ṣe lori ọna “Russian roulette”, bi o ti pe awọn oogun apakokoro gbooro; lai mọ iru akoran ti o kan. A dupe, GP mi jẹ ifowosowopo, nitori ni akoko yẹn awọn aṣa kii ṣe deede. (Mo ti bẹru lati gba orukọ rere bi alaisan bolshie!)

Kika iwe ti a darukọ loke jẹ ifihan. O ṣajọpọ awọn ami aisan ti Mo ni iriri lojoojumọ, paapaa diẹ ninu awọn ami aisan ti Mo ro pe ko yẹ lati mẹnuba ni awọn ijumọsọrọ ile-iwosan. Jubẹlọ, Mo ro afọwọsi.

Awọn iṣẹlẹ ti wa, botilẹjẹpe o ṣọwọn, nigbati Mo ṣiyemeji ara mi, ko si diẹ sii ju nigbati dokita kan sọ pe Mo jẹ psychosomatic. Eyi ni aaye mi ti o kere julọ. A dupẹ, ni atẹle eyi Mo tọka si dokita ti atẹgun ni Ile-iwosan Wythenshawe ti, nigbati aṣa kan fihan aspergillus, gbe mi lọ si abojuto Ọjọgbọn Denning; bi wọn ṣe sọ "gbogbo awọsanma ni awọ fadaka". Aspergillus ti wa tẹlẹ ni aṣa ni ile-iwosan miiran ni 1995/6, ṣugbọn ko ṣe itọju ni ọna ti o wa ni Wythenshawe.

Kii ṣe awọn aami aisan lojoojumọ nikan ni a gbero ninu nkan naa, ṣugbọn tun ni ipa lẹsẹkẹsẹ iriri awọn alaisan pẹlu igbesi aye ojoojumọ. Pẹlupẹlu, ni ọna ti o gbooro, awọn ipa gbogbogbo lori awọn igbesi aye wa ati awọn atunṣe ti gbogbo wa koju ni mimu - gbogbo eyiti MO le ni irọrun ṣe idanimọ pẹlu ninu igbesi aye mi.

Mo ni iyanju pupọ lati ka iwe naa bi botilẹjẹpe gbogbo awọn oriṣiriṣi oriṣiriṣi awọn iwe pelebe alaye alaisan ti Mo ti ka nipasẹ awọn ọdun, ko si ọkan ti o ni okeerẹ.