awọn National Aspergillosis Center Support ẹgbẹ ni Facebook ni o ni 2700 omo egbe bi ti June 2023, ati ki o ni awọn eniyan ti o ni orisirisi awọn orisi ti aspergillosis. Pupọ julọ yoo ni Aspergillosis Bronchopulmonary Allergic (ABPA), diẹ ninu yoo ni Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA) ati pe diẹ yoo ni ikọ-fèé nla pẹlu awọn asọye Olu (SAFS) eyiti o le rii. ibomiiran lori aaye ayelujara yi.
Facebook gba wa laaye lati ṣiṣe awọn idibo lẹẹkọọkan lati gbiyanju lati kọ ẹkọ lati ọdọ awọn eniyan nla yii, ati pe a ṣafihan diẹ ninu ohun ti a ti kọ nibi:
Ipa wo ni iṣẹ ti National Aspergillosis Center CARES Team (NAC CARES) ni lori awọn igbesi aye alaisan wa?
Fun idibo yii, a yan lati beere lọwọ awọn eniyan wọnyẹn ti wọn lo NAC CARES atilẹyin awọn orisun (ie, aspergillosis.org, Awọn ipade ọsẹ, Awọn ipade oṣooṣu, awọn ẹgbẹ atilẹyin Facebook, ati awọn ẹgbẹ alaye Telegram) lati ronu nipa iyipada eyikeyi si ilera wọn ṣaaju ati lẹhin ti wọn rii awọn orisun yẹn. A yoo tun idaraya yii ṣe lorekore lati ṣayẹwo fun eyikeyi awọn ayipada lori akoko bi a ṣe ṣe awọn ayipada lati gbiyanju lati mu ilọsiwaju itọju alaisan.
15th Kínní 2023
O han gbangba lẹsẹkẹsẹ lati Idibo yii pe ọpọlọpọ eniyan ti o dahun ni o ni idaniloju pupọ nipa lilo atilẹyin NAC CARES. 57/59 (97%) dahun daadaa. Eyi ṣee ṣe abajade abosi ati pe eniyan diẹ ti ko rii pe awọn orisun wọnyi wulo yoo lo wọn lati dibo!
Awọn anfani akọkọ si awọn alaisan ti lilo atilẹyin NAC CARES dabi ẹni pe:
- Loye aspergillosis dara julọ
- Rilara diẹ sii ni iṣakoso
- Kere aifọkanbalẹ
- Agbegbe atilẹyin
- Dara ṣiṣẹ ibasepo pẹlu awọn dokita
- Ṣakoso awọn QoL dara julọ
- Kere nikan
Fun diẹ ninu awọn apakan ti atilẹyin NAC CARES jẹ ki wọn rilara buru si (2/59 (3%), ati pe a mọ pe kii ṣe gbogbo eniyan fẹ lati mọ diẹ sii nipa ipo iṣoogun wọn, boya fẹ lati jẹ ki ẹgbẹ iṣoogun wọn ṣakoso rẹ laisi ikopa. ara wọn? Ti o ba jẹ otitọ, iyẹn jẹ wiwa pataki ati pe a nilo lati bọwọ fun oju-iwoye yẹn, ṣugbọn tun gbiyanju lati ṣe idanimọ bi o ṣe le mu awọn eniyan wọnyi dara dara julọ ni ṣiṣe iṣakoso ilera ti ara wọn bi o ti fi idi rẹ mulẹ pe eyi ṣe ilọsiwaju awọn abajade fun alaisan. https://www.patients-association.org.uk/self-management.