Alison Heckler ABPA

Mo ti kọ nipa irin-ajo akọkọ ati ayẹwo ṣaaju, ṣugbọn Irin-ajo ti nlọ lọwọ gba awọn ero mi ni awọn ọjọ wọnyi.  Lati irisi ẹdọfóró/Aspergillosis/ mimi, ni bayi ti a n bọ sinu ooru ni Ilu Niu silandii, Mo lero pe Mo n ṣe dara, n wo ati rilara daradara.    

Diẹ ninu Ipilẹ Iṣoogun lọwọlọwọ mi:-

Mo bẹrẹ ẹkọ isedale, mepolizumab (Nucala), ni Oṣu Kẹsan ọdun 2022 lẹhin oṣu 12 ti o nira gaan (itan miiran). Nipa Keresimesi, Mo ti ni ilọsiwaju pupọ ati, lati oju mimi ati agbara, ni igba ooru to dara; bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé ojú ọjọ́ ti burú tó, kò fi bẹ́ẹ̀ jẹ́ ìgbà ẹ̀ẹ̀rùn. 

Mo ni ifarabalẹ nipa awọn iṣọra, ati ni ibẹrẹ Kínní, ọmọ-ọmọ kan ṣabẹwo pẹlu ohun ti o jẹ aarun buburu kan ti Mo sọkalẹ pẹlu lẹhinna. Ni ọsẹ mẹfa lẹhinna, X-ray ti o tẹle lori ẹdọforo ṣe afihan ọrọ ọkan kan ti o nilo onisegun ọkan lati ṣayẹwo "daradara stenosis aortic kii ṣe aibalẹ nla ṣugbọn iṣan aortic ko ni larada bi ọmọde. A le ṣe atunṣe ṣugbọn…..” Idahun si iyẹn ni “Mo ti ju 6 lọ, Mo ni oyun mẹrin, Mo wa nibi & awọn okunfa eewu pẹlu gbogbo awọn ọran mi miiran…… kii yoo ṣẹlẹ”

Lẹ́yìn-ọ̀-rẹyìn lẹ́yìn ìdààmú méjì yẹn, arábìnrin mi tó jẹ́ ẹni ọdún mọ́kànlélọ́gọ́rin [81] ni wọ́n gbà sílé ìwòsàn, mo sì ń gbìyànjú láti jà fún un. O ni Covid, eyiti Mo gba lati ọdọ rẹ lẹhinna. (Mo ti ṣe daradara lati duro Covid Free fun ọdun 2.5). Sugbon sibe lẹẹkansi, eyikeyi ikolu ti mo gba wọnyi ọjọ gba Elo to gun lati bọsipọ lati; Mo tun ni ni ọsẹ mẹrin, ati ni awọn ọsẹ 6-8, GP mi ṣe aniyan pe MO le ti ni idagbasoke Long Covid bi BP mi ati oṣuwọn ọkan tun jẹ diẹ ni ẹgbẹ giga! Arabinrin mi ni ayẹwo pẹlu Myeloma o si ku laarin ọsẹ mẹfa ti ayẹwo.

 Niwon ibẹrẹ Mepolizumab, Mo ti ṣe akiyesi awọn iṣoro ti o pọ si pẹlu ailagbara, ati pe eyi ni idagbasoke ni Pyelonephritis ti o ni kikun (eColi Kidney Infection). Bi Mo ṣe ni kidinrin kan nikan, ipele aibalẹ lori eyi ga diẹ nitori awọn aami aisan jẹ/gbogbo wọn jọra pupọ si nigbati a ti yọ kidirin mi miiran kuro nikẹhin. (Ko si eto B nibi). Sisọ-soke: ni anfani lati simi dipo kikọ ẹkọ lati koju diẹ ninu ailagbara bi?

 Mo bo gbogbo ọdun 2023 pẹlu awọn ọran Ilera Ọpọlọ ti nlọ lọwọ pẹlu ọmọ-ọmọ mi 13-14, nitorinaa ọmọbinrin mi ati ọkọ rẹ, lori ohun-ini wọn ti Mo n gbe, ni aapọn patapata pẹlu igbiyanju lati tọju aabo rẹ ati gbogbo itọju ti o nilo . Gbogbo wa lo n banuje isonu omo yii to wa ni itoju bayi.

 Awọn ipele irora ga, ati awọn ipele agbara jẹ kekere pupọ. Prednisone ti pa iṣelọpọ cortisol mi ni pataki, nitorinaa Mo ni Ailagbara Adrenal Secondary ati Osteoporosis. 

 Sugbon Mo dupe

Mo dupẹ lọwọ pupọ pe Mo ni ibukun lati gbe ni orilẹ-ede kan ti o ni Eto Ilera Awujọ (jẹ ki o jẹ ọkan ti o bajẹ bi NHS). Mo ni anfani lati gbe lọ si agbegbe ti o ni ile-iwosan ikọni ti o dara ati sunmọ ọdọ ọmọbinrin mi (oṣoogun Itọju Palliative) & ọkọ rẹ (Anaesthetist), Mo ni aaye si awọn oogun ilera gbogbogbo ati GP ti o dara julọ ti o tẹtisi, wo odidi aworan ati ki o ṣe ohun ti o dara ju lati gba gbogbo awọn Specialist lati ṣe ayẹwo awọn ipo. Awọn egungun x-ray aipẹ ati Scan Dexta ṣe afihan iwọn ibajẹ ati ibajẹ ti ere: Alaye Mo nilo lati mu wa si akiyesi Physio ti o ngbiyanju lati ṣe iranlọwọ pẹlu iwuri mi / imuṣiṣẹ ti awọn adaṣe agbara. Endocrinology daba ilosoke 5mg ninu hydrocortisone mi ati titari kuro ni akoko iwọn lilo, ati pe iyẹn ti ṣe iyatọ nla ni bii MO ṣe farada pẹlu ṣiṣe pẹlu gbogbo ohun ti n lọ ati irora naa. Urology ti gba nikẹhin itọkasi lati ṣe atunyẹwo ipo kidirin mi, botilẹjẹpe o tun le jẹ oṣu diẹ ṣaaju ki wọn to rii mi. Ṣiṣayẹwo laipẹ pẹlu Physio rii pe awọn adaṣe ti ṣe iyatọ, ati pe Mo lagbara pupọ ni awọn ẹsẹ mi. Mo tun n tiraka lati ṣe iwọnyi, ṣugbọn alaye yii sọ fun mi pe Mo nilo lati tẹsiwaju.

Ogun ti o tobi julọ ni Iwa ti Ọpọlọ

Ọkọọkan awọn itan wa yoo jẹ alailẹgbẹ, ati fun ọkọọkan wa, ogun naa jẹ gidi. (Nigbati mo ba kọ gbogbo mi silẹ, o dun diẹ, ṣugbọn ni gbogbogbo, Emi ko ronu rẹ ni ọna yẹn. Mo ti pin itan mi nikan gẹgẹbi apẹẹrẹ ti idiju ti irin-ajo naa.) 

Báwo la ṣe lè kojú gbogbo ìyípadà tó dé bá wa? Mo mọ̀ pé ìlera mi yóò yí padà bí mo ṣe ń dàgbà, ṣùgbọ́n ó dà bíi pé ó ti dé bá mi ní kíákíá. Emi ko ro ti ara mi bi atijọ, ṣugbọn ara mi ti wa ni julọ pato lerongba ati huwa ni ọna!

Kọ ẹkọ lati:

Gba awọn nkan ti Emi ko le yipada,

Ṣiṣẹ lori awọn nkan ti Mo le yipada,

Ati ọgbọn lati mọ iyatọ

Ilana yii ti jijẹwọ awọn ala ati awọn ireti ati ṣeto titun, awọn ibi-afẹde iwọntunwọnsi diẹ sii ti jẹ pataki. Mo ti kẹ́kọ̀ọ́ pé lẹ́yìn ìgbòkègbodò alágbára ńlá (nípasẹ̀ àwọn agbára tí mo ní lọ́wọ́lọ́wọ́), mo ní láti jókòó kí n sinmi tàbí ṣe ohun kan tí ń jẹ́ kí n sinmi kí n sì máa méso jáde. Mo ti jẹ diẹ ti 'workaholic' tẹlẹ ati pe kii ṣe pupọ ti oluṣeto, nitorinaa iyipada yii ko rọrun. Gbogbo awọn iyipada wọnyi jẹ Ilana Ibanujẹ, ati bi eyikeyi ibanujẹ, a larada dara julọ ti a ba jẹwọ fun ohun ti o jẹ, lẹhinna a le kọ ẹkọ lati gbe pẹlu ibanujẹ wa. A le lọ siwaju sinu gbogbo awọn 'titun deede'. Mo ti ni iwe-itumọ igbero bayi pẹlu awọn akọsilẹ lori ohun ti Mo fẹ / nilo lati ṣe, ṣugbọn kii ṣe ipinnu ni awọn alaye bi MO ṣe ni lati “lọ pẹlu ṣiṣan” bi o ti jẹ lori iye agbara ti Mo ni lati ṣe awọn nkan. Ere naa ni pe Emi yoo gba awọn nkan ni ipari. Ti o ba jẹ awọn iṣẹ-ṣiṣe 1 tabi 2 nikan lojoojumọ, iyẹn dara.

 Nigbati mo ni ayẹwo nikẹhin ni ọdun 2019, a sọ fun mi pe “kii ṣe akàn ẹdọfóró; ABPA ni, eyiti o jẹ onibaje ati aiwotan ṣugbọn o le ṣakoso”. Ohun ti 'ṣe iṣakoso' jẹ, dajudaju Emi ko gba wọle ni akoko yẹn. Gbogbo oogun ti a mu yoo ni ipa ẹgbẹ; antifungals ati prednisone jẹ ọna soke sibẹ ni ọwọ yẹn, ati pe nigbami awọn ọran ẹgbẹ ti o nira sii lati koju. Ni opolo, Mo ni lati leti ara mi pe MO le simi ati pe emi ko ku ti pneumonia keji nitori awọn oogun ti o tọju aspergillosis labẹ iṣakoso. Mo wa laaye nitori pe Mo ṣakoso gbigbemi Hydrocortisone mi lojoojumọ.

Ṣe iwọn awọn anfani dipo awọn ipa ẹgbẹ. Awọn oogun kan wa ti ni kete ti Mo ṣe iwadi awọn ipa ẹgbẹ ati awọn ilodisi ati ṣe iwọn alaye yẹn lodi si awọn anfani fun didasilẹ Neuropathy Agbeegbe, Mo ṣagbero pẹlu Dokita kan, a si sọ ọ silẹ. Awọn oogun miiran ni lati duro, ati pe o kọ ẹkọ lati gbe pẹlu awọn irritations (rashes, awọ gbigbẹ, afikun irora ẹhin, bbl). Lẹẹkansi, a jẹ alailẹgbẹ kọọkan ninu ohun ti a le ṣakoso, ati nigba miiran, o jẹ iwa (agidi) pẹlu eyiti a sunmọ ipo ti yoo pinnu itọsọna wa.

Akọsilẹ lori agidi…. Ni ọdun to kọja, Mo ṣeto ara mi ni ibi-afẹde ti gbigba ijinna ririn apapọ ojoojumọ mi pada si 3k fun ọjọ kan. O jẹ diẹ ti iṣẹ apinfunni nigbati awọn ọjọ kan Emi ko de 1.5K. Loni, Mo ṣakoso irin-ajo alapin 4.5 lori eti okun ati, diẹ ṣe pataki, rii iwọn ojoojumọ lojoojumọ ni awọn oṣu 12 sẹhin ti o gba si 3k fun ọjọ kan. Nitorina, Mo ayeye a win fun bi gun bi o ti na. Mo ṣe agekuru-lori awọn apo kekere fun iPhone mi ki n gbe nigbagbogbo lati ṣe igbasilẹ awọn igbesẹ mi, ati pe Mo ti ra Smart Watch kan laipẹ ti o pẹlu gbigbasilẹ gbogbo awọn iṣiro data ilera mi. O jẹ deede tuntun lati tọpa nkan yii, ati pe Ẹgbẹ iwadii NAC n ṣe iyalẹnu boya iru data le ṣe iranlọwọ fun wa lati sọ asọtẹlẹ ABPA flares ati bẹbẹ lọ.

Ní ti èmi, ìgbàgbọ́ mi nínú ipò ọba aláṣẹ Ọlọ́run ṣe pàtàkì jù lọ nínú mímú kí n pọkàn pọ̀ sí i àti kí n tẹ̀ síwájú.     

 “O so mi papo ni inu iya mi. Ọwọ́ rẹ̀ ni a fi ń pa àṣẹ ọjọ́ mi.” Orin Dafidi 139. 

Ore-ọfẹ ni a ti gba mi là, nipasẹ Kristi nikan. 

Bẹẹni, nọmba awọn ipo iṣoogun mi le / yoo ṣe alabapin si iku mi; Gbogbo wa ni a ku ni aaye kan, ṣugbọn Mo le gbe igbesi aye ti o dara julọ ti Mo le ni bayi, ni mimọ pe Ọlọrun tun ni iṣẹ fun mi lati ṣe. 

“Aye yii kii ṣe ile mi. Mo kan n kọja.”   

Sọrọ pẹlu awọn miiran lori Fidio Ẹgbẹ ati kika awọn ifiweranṣẹ tabi awọn itan lori Atilẹyin Facebook tabi oju opo wẹẹbu gbogbo ṣafikun lati ṣe iranlọwọ fun mi lati ni idaniloju. (O kere pupọ julọ) Gbigbọ awọn itan awọn eniyan miiran ṣe iranlọwọ lati fi ti ara mi pada si irisi… Mo le buru si. Nítorí náà, bí mo ṣe lè ṣe é tó, pẹ̀lú ìrànlọ́wọ́ Olúwa, mo nírètí láti gba àwọn ẹlòmíràn níyànjú láti máa bá a nìṣó ní rírìn ní ojú ọ̀nà tí ó nira tí o máa ń rí ara rẹ̀ nígbà mìíràn. Bẹẹni, o le nira pupọ ni awọn igba, ṣugbọn wo o bi ipenija tuntun. A ko ṣe ileri igbesi aye ti o rọrun.