మద్దతు సమూహాలు & సమావేశాలు
ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ యొక్క కొత్త రోగనిర్ధారణ మిమ్మల్ని భయాందోళనలకు గురి చేస్తుంది మరియు ఒంటరిగా ఉంటుంది. మీకు చాలా ప్రశ్నలు ఉండవచ్చు మరియు వాటన్నింటికీ సమాధానం ఇవ్వడానికి మీ కన్సల్టెంట్‌తో తగినంత సమయం ఉండదు. సమయం గడిచేకొద్దీ మీరు భాగస్వాములు, స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులపై ఆధారపడకుండా 'అది పొందే' ఇతర రోగులతో మాట్లాడటం ఓదార్పునిస్తుంది.
మీరు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ వంటి అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నప్పుడు తోటివారి మద్దతు ఒక అమూల్యమైన సాధనం. మీరు ఒంటరిగా లేరని గ్రహించడంలో ఇది మీకు సహాయపడుతుంది మరియు భావాలను మరియు ఆందోళనలను వ్యక్తీకరించడానికి ఒక అవగాహన వాతావరణాన్ని అందిస్తుంది. మా సహాయక బృందాలకు హాజరయ్యే చాలా మంది రోగులు చాలా కాలంగా వ్యాధితో జీవిస్తున్నారు మరియు వారు తరచుగా ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవించడానికి వారి అనుభవాలు మరియు వ్యక్తిగత చిట్కాలను పంచుకుంటారు.
వీక్లీ టీమ్స్ సమావేశాలు
మేము ప్రతి వారం దాదాపు 4-8 మంది రోగులు మరియు NAC సిబ్బంది సభ్యులతో వారపు బృందాల కాల్‌లను హోస్ట్ చేస్తాము. వీడియో కాల్‌లో చేరడానికి మీరు కంప్యూటర్/ల్యాప్‌టాప్ లేదా ఫోన్/టాబ్లెట్‌ని ఉపయోగించవచ్చు. అవి ఉచితం, సంవృత శీర్షికలు మరియు అందరికీ స్వాగతం. ఇతర రోగులు, సంరక్షకులు మరియు NAC సిబ్బందితో చాట్ చేయడానికి ఇది ఒక అద్భుతమైన అవకాశం. ఈ సమావేశాలు ప్రతి రోజూ జరుగుతాయి మంగళవారం మధ్యాహ్నం 2-3 మరియు ప్రతి గురువారం ఉదయం 10-11గం.
దిగువన ఉన్న ఇన్ఫోగ్రాఫిక్‌లను క్లిక్ చేయడం ద్వారా మీరు మా సమావేశాల కోసం ఈవెంట్‌బ్రైట్ పేజీకి తీసుకెళ్తారు, ఏదైనా తేదీని ఎంచుకోండి, టిక్కెట్‌లను క్లిక్ చేసి, ఆపై మీ ఇమెయిల్‌ని ఉపయోగించి నమోదు చేసుకోండి. మీరు మా వారపు సమావేశాలన్నింటికీ ఉపయోగించగల బృందాల లింక్ మరియు పాస్‌వర్డ్ మీకు ఇమెయిల్ పంపబడుతుంది.
నెలవారీ జట్ల సమావేశం
ప్రతి నెల మొదటి శుక్రవారం నాడు అతను నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్‌లో సిబ్బందిచే నిర్వహించబడే ఆస్పర్‌గిలోసిస్ రోగులు మరియు సంరక్షకుల కోసం మరింత అధికారిక బృందాల సమావేశం జరుగుతుంది.
ఈ సమావేశం మధ్యాహ్నం 1-3 గంటల వరకు కొనసాగుతుంది మరియు వివిధ అంశాలపై ప్రదర్శనలను కలిగి ఉంటుంది మరియు మేము రోగులు మరియు సంరక్షకుల నుండి చర్చలు/ప్రశ్నలను ఆహ్వానిస్తాము.
నమోదు మరియు చేరిక వివరాల కోసం, సందర్శించండి:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
Facebook మద్దతు సమూహాలు
నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ సపోర్ట్ (UK)
నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ కేర్స్ బృందం రూపొందించిన ఈ సపోర్ట్ గ్రూప్ 2000 మందికి పైగా సభ్యులను కలిగి ఉంది మరియు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ఉన్న ఇతర వ్యక్తులను కలవడానికి మరియు మాట్లాడటానికి ఇది సురక్షితమైన ప్రదేశం.
CPA పరిశోధన వాలంటీర్లు
నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ (మాంచెస్టర్, UK) దాని పరిశోధన ప్రాజెక్ట్‌లకు ఇప్పుడు మరియు భవిష్యత్తులో మద్దతు ఇవ్వడానికి క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో రోగి & కేరర్ వాలంటీర్లు అవసరం. ఇది క్లినిక్‌లో కొంత రక్తాన్ని దానం చేయడం గురించి మాత్రమే కాదు, మా పరిశోధనలోని అన్ని అంశాలలో మిమ్మల్ని మీరు ఇన్వాల్వ్ చేసుకోవడం గురించి కూడా - చూడండి https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ మేము ఇప్పుడు అన్ని దశలలో రోగులు & సంరక్షకులు లేకుండా మా నిధులలో కొంత భాగాన్ని పొందలేని ప్రపంచంలో ఉన్నాము. మేము క్రియాశీల రోగుల సమూహాలను కలిగి ఉన్నట్లయితే, అది మా నిధుల అప్లికేషన్‌లను మరింత విజయవంతం చేస్తుంది. ఈ సమూహంలో చేరడం ద్వారా మరిన్ని నిధులను పొందడంలో మాకు సహాయపడండి. ప్రస్తుతం మాకు UK నుండి రోగులు & సంరక్షకులు మాత్రమే వాలంటీర్ కావాలి, అయితే భవిష్యత్తులో ఇది మారవచ్చు కాబట్టి ప్రతి ఒక్కరూ చేరవచ్చు. మేము ఇప్పటికే స్కైప్‌తో పని చేస్తున్నాము, తద్వారా మేము UKలోని అన్ని ప్రాంతాల వాలంటీర్‌లతో క్రమం తప్పకుండా మాట్లాడగలము.
Telegram
