మా నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ సపోర్ట్ గ్రూప్ Facebookలో జూన్ 2700 నాటికి 2023 మంది సభ్యులు ఉన్నారు మరియు వివిధ రకాల ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ఉన్న వ్యక్తులను కలిగి ఉన్నారు. చాలా మందికి అలర్జిక్ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA), కొందరికి క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CPA) ఉంటుంది మరియు కొంతమందికి ఫంగల్ సెన్సిటివిటీ (SAFS) నిర్వచనాలతో తీవ్రమైన ఆస్తమా ఉంటుంది. ఈ వెబ్‌సైట్‌లో మరెక్కడా.
ఈ అధిక జనాభా నుండి తెలుసుకోవడానికి Facebook అప్పుడప్పుడు పోల్‌లను అమలు చేయడానికి అనుమతిస్తుంది మరియు మేము నేర్చుకున్న వాటిలో కొన్నింటిని ఇక్కడ అందిస్తున్నాము:
నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ కేర్స్ టీమ్ (NAC CARES) యొక్క పని మన రోగి జీవితాలపై ఎలాంటి ప్రభావం చూపుతుంది?
ఈ పోల్ కోసం, మేము ఉపయోగించే వ్యక్తులను అడగాలని ఎంచుకున్నాము NAC కేర్స్ మద్దతు వనరులు (అంటే, aspergillosis.org, వారపు సమావేశాలు, నెలవారీ సమావేశాలు, Facebook మద్దతు సమూహాలు మరియు టెలిగ్రామ్ సమాచార సమూహాలు) ఆ వనరులను కనుగొనే ముందు మరియు తర్వాత వారి ఆరోగ్యంలో ఏదైనా మార్పు గురించి ఆలోచించడం. రోగి సంరక్షణను మెరుగుపరచడానికి మేము మార్పులు చేస్తున్నందున కాలానుగుణంగా ఏవైనా మార్పులను తనిఖీ చేయడానికి మేము ఈ వ్యాయామాన్ని క్రమానుగతంగా పునరావృతం చేస్తాము.
15th ఫిబ్రవరి 2023
ప్రతిస్పందించిన చాలా మంది వ్యక్తులు NAC CARES మద్దతును ఉపయోగించడం గురించి చాలా సానుకూలంగా ఉన్నారని ఈ పోల్ నుండి వెంటనే స్పష్టమైంది. 57/59 (97%) సానుకూలంగా స్పందించారు. ఇది పక్షపాత ఫలితం కావచ్చు మరియు ఈ వనరులను ఉపయోగకరంగా లేని కొంతమంది వ్యక్తులు ఓటు వేయడానికి వాటిని ఉపయోగిస్తున్నారు!
NAC CARES మద్దతును ఉపయోగించడం వల్ల రోగులకు ప్రధాన ప్రయోజనాలు:
- ఆస్పర్‌గిలోసిస్‌ను బాగా అర్థం చేసుకోండి
- మరింత నియంత్రణలో ఉన్నట్లు భావిస్తున్నాను
- తక్కువ ఆత్రుత
- సంఘం మద్దతు
- వైద్యులతో మెరుగైన పని సంబంధాలు
- QoLని మెరుగ్గా నిర్వహించండి
- తక్కువ ఒంటరిగా
NAC CARES సపోర్ట్‌లో కొంత భాగం వారికి అధ్వాన్నంగా అనిపించేలా చేసింది (2/59 (3%)), మరియు ప్రతి ఒక్కరూ వారి వైద్య పరిస్థితి గురించి మరింత తెలుసుకోవాలని కోరుకోరని, బహుశా వారి వైద్య బృందాన్ని ప్రమేయం లేకుండా నిర్వహించేందుకు ఇష్టపడతారని మాకు తెలుసు. తాము? నిజమైతే, అది ఒక ముఖ్యమైన అన్వేషణ మరియు మేము ఆ దృక్కోణాన్ని గౌరవించాల్సిన అవసరం ఉంది, అయితే ఇది రోగికి ఫలితాలను మెరుగుపరుస్తుందని నిర్ధారించబడినందున వారి స్వంత ఆరోగ్య సంరక్షణను చురుకుగా నిర్వహించడంలో ఈ వ్యక్తులను ఎలా మెరుగ్గా నిమగ్నం చేయాలో గుర్తించడానికి కూడా ప్రయత్నించండి. https://www.patients-association.org.uk/self-management.