ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పేషెంట్ & కేరర్ సపోర్ట్

NHS నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అందించింది

ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులతో ఎలా మాట్లాడాలి

ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులతో మాట్లాడటం కష్టం. అరుదైన వ్యాధిగా, కొంతమందికి దీని గురించి తెలుసు, మరియు కొన్ని వైద్య పదాలు చాలా గందరగోళంగా ఉంటాయి. మీరు ఇటీవలే రోగనిర్ధారణ చేయబడితే, మీరు ఇప్పటికీ మీ కోసం వ్యాధితో పట్టుబడుతూ ఉండవచ్చు మరియు అది మీ జీవితాన్ని ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో తెలుసుకోవచ్చు. మీరు ఫంగల్ వ్యాధి గురించి ప్రత్యేకంగా సహాయపడని ముందస్తు భావనలు లేదా ఊహలను కూడా పొందవచ్చు

మొత్తం మీద, ఇవి నావిగేట్ చేయడానికి గమ్మత్తైన జలాలు, కాబట్టి మొదటిసారిగా ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి ఎవరితోనైనా మాట్లాడే ముందు పరిగణించవలసిన కొన్ని విషయాలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

  • ముందుగా ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో పట్టు సాధించండి. ప్రత్యేకంగా మీరు ఇటీవల రోగనిర్ధారణకు గురైనట్లయితే.

మీకు అన్ని సమాధానాలు తెలియకపోవచ్చు, కానీ మీ రకం, మీ చికిత్స మరియు మీకు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ అంటే ఏమిటో అర్థం చేసుకోవడం మీకు సహాయపడుతుంది.

  • మంచి సమయం మరియు స్థలాన్ని ఎంచుకోండి. మీకు అంతరాయం కలగని ప్రదేశంలో ఒకరితో ఒకరు మాట్లాడగలగడం మంచి మొదటి అడుగు.

మీరిద్దరూ తొందరపడాల్సిన అవసరం లేని సమయాన్ని ఎంచుకోవడం కూడా మంచిది. కెటిల్‌ను పాప్ చేసి, స్థిరపడండి.

  • ఓపికపట్టండి. మీ ప్రియమైన వ్యక్తి లేదా స్నేహితుడు బహుశా ఇంతకు ముందు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి విని ఉండకపోవచ్చు మరియు వివిధ వైద్య పదాలతో కష్టపడవచ్చు, కాబట్టి మీరు వారికి చెప్పిన వాటిని జీర్ణించుకోవడానికి మరియు అవసరమైతే వారు ప్రశ్నలు అడగడానికి వారికి సమయం ఇవ్వండి.

మీరు ఆశించిన విధంగా వారు స్పందించకపోతే నిరాశ చెందకుండా ప్రయత్నించండి. వారు చాలా విచారంగా ఉండవచ్చు, ప్రస్తుతం మీకు కావలసినది ఎవరైనా బలంగా ఉండటం. లేదా ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ఒక తీవ్రమైన వ్యాధి అని మీరు అర్థం చేసుకోవాలనుకున్నప్పుడు వారు దానిని బ్రష్ చేయవచ్చు లేదా తేలికగా చేయవచ్చు. తరచుగా వ్యక్తులు మద్దతు ఆఫర్‌లతో లేదా మరిన్ని ప్రశ్నలతో తిరిగి రావడానికి ముందు దూరంగా వెళ్లి ఆలోచించడానికి సమయం కావాలి - అది సరేనని వారికి తెలియజేయండి.

  • బహిరంగంగా మరియు నిజాయితీగా ఉండండి. వ్యాధి గురించి మీరు శ్రద్ధ వహించే వారితో మాట్లాడటం అంత సులభం కాదు, అయితే ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ మిమ్మల్ని ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో మీరు వివరించడం ముఖ్యం. మీరు విషయాలను తక్కువ చేయడానికి శోదించబడవచ్చు, కానీ నిజాయితీగా ఉండటం భవిష్యత్తులో మీ స్నేహితుడు లేదా కుటుంబ సభ్యుల అంచనాలను నిర్వహించడంలో సహాయపడుతుంది.

కొంతమంది కనుగొంటారు చెంచా సిద్ధాంతం దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యాన్ని వివరించడంలో సహాయపడుతుంది. సంక్షిప్తంగా, స్పూన్లు రోజువారీ పనులను (దుస్తులు ధరించడం, స్నానం చేయడం, కడగడం మొదలైనవి) పూర్తి చేయడానికి అవసరమైన శక్తిని సూచిస్తాయి. దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం లేని వ్యక్తులు ప్రతిరోజూ అపరిమిత సంఖ్యలో స్పూన్లు కలిగి ఉంటారు. కానీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ వంటి వ్యాధి ఉన్న వ్యక్తులు 'మంచి' రోజున 10 స్పూన్లు మాత్రమే తీసుకుంటారు. ఈ ఉదాహరణను ఉపయోగించి ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవించడం జీవితంలోని అన్ని రంగాలను ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో వివరించడానికి సహాయపడుతుంది.

  • వారిని లోపలికి అనుమతించండి. మీరు మీకు దగ్గరగా ఉన్న వారితో మాట్లాడుతున్నట్లయితే, మరింత తెలుసుకోవడానికి లేదా మీ అనుభవాలలో కొన్నింటిని పంచుకోవడానికి వారిని ఆహ్వానించడం చాలా ఉపయోగకరంగా ఉంటుంది. మీతో అపాయింట్‌మెంట్‌కి రావడానికి మీరు వారిని ఆహ్వానించవచ్చు లేదా స్థానిక మద్దతు సమావేశాన్ని సందర్శించవచ్చు.

వారు మరింత తెలుసుకోవాలనుకుంటే లేదా మీకు సమాధానం తెలియని ప్రశ్నలను అడగాలనుకుంటే, ఉపయోగకరమైన వనరులు ఆన్‌లైన్‌లో అందుబాటులో ఉంటాయి. ఉదాహరణకు, మా వద్ద ఒక ఉందని మీకు తెలుసా ఫేస్బుక్ గ్రూప్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ఉన్న వ్యక్తుల కుటుంబాలు, స్నేహితులు మరియు సంరక్షకులకు మాత్రమేనా? ఈ వెబ్‌సైట్‌లోని చాలా పేజీలు కూడా చాలా సహాయకారిగా ఉంటాయి, కాబట్టి లింక్‌ను పాస్ చేయడానికి సంకోచించకండి (https://aspergillosis.org/).

  • నీలాగే ఉండు - మీరు మీ వ్యాధి కాదు. మీకు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ కంటే చాలా ఎక్కువ ఉంది మరియు మీ స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులు కూడా అది తెలుసుకోవాలి. కానీ దాని గురించి మాట్లాడటం అంటే మీకు దగ్గరగా ఉన్న వారి నుండి మీకు కొంచెం ఎక్కువ మద్దతు లేదా అవగాహన లభిస్తుందని అర్థం, ఇది ఎప్పుడూ చెడ్డ విషయం కాదు.