ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పేషెంట్ & కేరర్ సపోర్ట్

NHS నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అందించింది

హైపర్-IgE సిండ్రోమ్ మరియు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవించడం: రోగి వీడియో
GAtherton ద్వారా

క్రింది కంటెంట్ ERS నుండి పునరుత్పత్తి చేయబడింది

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

పై వీడియోలో, సాండ్రా హిక్స్ హైపర్-IgE సిండ్రోమ్ (HIES), ఒక ప్రైమరీ ఇమ్యునో డిఫిషియెన్సీ సిండ్రోమ్‌తో తన అనుభవాన్ని మరియు ఈ అరుదైన జన్యుపరమైన పరిస్థితి మరియు అనుబంధిత ఊపిరితిత్తుల ఇన్‌ఫెక్షన్‌లతో జీవించడం తన జీవితాన్ని ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో సంగ్రహించింది. HIES యొక్క ప్రత్యక్ష పర్యవసానంగా మరియు రోగనిరోధక క్యాస్కేడ్‌పై దాని ప్రభావం, సాండ్రా ఏకకాలంలో దీర్ఘకాలికంగా నిర్వహిస్తుంది ఒక ప్రజాతి ఫంగస్ ఇన్ఫెక్షన్ (ఆస్పర్‌గిలోసిస్), నాన్‌ట్యూబర్‌క్యులస్ మైకోబాక్టీరియల్ ఇన్‌ఫెక్షన్ (మైకోబాక్టీరియం ఏవియం-ఇంట్రాసెల్యులేర్), బ్రోన్కియెక్టాసిస్ వలసరాజ్యం సూడోమోనాస్ మరియు ఉబ్బసం. ఉష్ణోగ్రత, తేమ మరియు యాంటీమైక్రోబయల్ నిరోధకత వంటి ఇతర కారకాల ప్రభావంతో సహా ఈ అరుదైన వ్యాధి మరియు ఇన్‌ఫెక్షన్ భారం తన రోజువారీ జీవితంలో చూపే ప్రభావాన్ని ఆమె చర్చిస్తుంది.

ఇమ్యునోగ్లోబులిన్ చికిత్స ప్రభావంతో సహా ఇలాంటి వ్యాధి ప్రొఫైల్‌లతో ఇతరులకు చికిత్స చేసే వైద్యుల పట్ల సాండ్రా తన ఆశలను తెలియజేసింది; ప్రాధమిక రోగనిరోధక లోపాలు మరియు ఫంగల్ ఇన్ఫెక్షన్ల ప్రారంభ, ఖచ్చితమైన నిర్ధారణ; మరియు యాంటీ ఫంగల్స్ మరియు ఇతర మందుల మధ్య సంభావ్య పరస్పర చర్యల గురించి అవగాహన (https://antifungalinteractions.org) మల్టీడిసిప్లినరీ టీమ్‌లలో మరియు వాటి మధ్య సమగ్రమైన, సమయానుకూలమైన కమ్యూనికేషన్ యొక్క ప్రాముఖ్యతను కూడా ఆమె చర్చిస్తుంది. చివరగా, దీర్ఘకాలిక ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తుల కోసం అనుబంధ ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణుల నుండి మద్దతు విలువను సాండ్రా నొక్కిచెప్పారు.

అప్పటి నుండి సాండ్రా తిరిగి వచ్చారు ఊపిరితిత్తుల పునరావాసం తరగతులు. ఇవి కేవలం COPD ఉన్న వ్యక్తులకే కాకుండా ఇతర ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితులతో జీవిస్తున్న వారికి కూడా గొప్ప ప్రయోజనాన్ని అందిస్తాయి. ఈ సేవను విస్తృతంగా అందుబాటులో ఉంచడం వల్ల దీర్ఘకాలిక ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితుల నిర్వహణ మెరుగుపడుతుంది మరియు సంబంధిత ఆరోగ్య సంరక్షణ ఖర్చులను కూడా తగ్గించవచ్చు.

సాండ్రా హిక్స్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ట్రస్ట్ యొక్క సహ-వ్యవస్థాపకురాలు, ఇది ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి అవగాహన పెంచడానికి ఉద్దేశించిన రోగి నేతృత్వంలోని సమూహం. సమూహం యొక్క వెబ్‌సైట్‌ను సందర్శించడానికి మరియు వారి పని గురించి మరింత తెలుసుకోవడానికి ఇక్కడ క్లిక్ చేయండి.