ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పేషెంట్ & కేరర్ సపోర్ట్

NHS నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అందించింది

నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ సెమినార్ సిరీస్ 2022

 

ఈ సంవత్సరం ప్రపంచ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ దినోత్సవం సందర్భంగా నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి వైద్యులు మరియు రోగుల నుండి వరుస చర్చలను నిర్వహించింది. ఈవెంట్ అద్భుతమైన విజయాన్ని సాధించింది (కొన్ని సాంకేతిక లోపాలతో కూడా), వివిధ చర్చలకు రోజంతా 160 మంది హాజరయ్యారు.
 

ఆ రోజు నుండి రికార్డ్ చేయబడిన చర్చలు మరియు PowerPoint ప్రెజెంటేషన్‌లు క్రింద ఉన్నాయి.

చర్చల సమయంలో, మేము జూమ్ చాట్‌లో ప్రశ్నలు అడగడానికి ఎంపికను అందించాము. మీరు సమావేశం యొక్క రికార్డ్ చేసిన వీడియోను చూసిన తర్వాత మీరు కూడా ఒక ప్రశ్న అడగాలనుకుంటున్నాను వద్ద మమ్మల్ని సంప్రదించండి NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ ఎలా ఏర్పడింది క్రిస్ హారిస్, NAC మేనేజర్

ఆస్పర్‌గిలోసిస్ ఎవరికి వస్తుంది? కరోలిన్ బాక్స్టర్, NAC క్లినికల్ లీడ్

ఆస్పర్‌గిలోసిస్‌ను ఎలా గుర్తించాలి? లిల్లీ నోవాక్ ఫ్రేజర్, MRCM (డయాగ్నోస్టిక్స్)

మేము ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌ను ఎలా చికిత్స చేస్తాము? క్రిస్ కోస్మిడిస్, NAC కన్సల్టెంట్

 

యాంటీ ఫంగల్ మందులు ఉపయోగించడం సంక్లిష్టంగా ఉందా? ఫియోనా లించ్, స్పెషలిస్ట్ ఫార్మసిస్ట్

 

రోగులకు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవించడంలో సహాయం చేస్తుంది ఫిల్ లాంగ్రిడ్జ్ & మైరెడ్ హ్యూస్, స్పెషలిస్ట్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ ఫిజియోథెరపిస్ట్స్ & జెన్నీ వైట్, ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ స్పెషలిస్ట్ నర్సు

పేషెంట్ కథలు: ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవించడం

నలుగురు రోగుల నుండి కథల శ్రేణి, దీనిలో వారు రోగ నిర్ధారణ, ప్రభావం మరియు నిర్వహణ గురించి చర్చిస్తారు. మా రోగి కథనాలను ఇక్కడ చూడవచ్చు. 

మాంచెస్టర్‌లో MFIG పరిశోధన ఏంజెలా బ్రెన్నాన్

MRC సెంటర్ ఫర్ మెడికల్ మైకాలజీ, ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పరిశోధన, ఎలైన్ బిగ్నెల్

 

యూరోపియన్ లంగ్ ఫౌండేషన్ రోగుల కోసం వాదించడం, యూరప్ అంతటా పరిశోధనలో రోగులను చేర్చుకోవడం

NAC కేర్స్ బృందం 

 

రోగి కథలు

ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ అనేది బలహీనపరిచే మరియు జీవితకాల పరిస్థితి మరియు రోగనిర్ధారణ జీవితాన్ని మారుస్తుంది. అవగాహన పెంపొందించడంలో రోగి కథ చెప్పడం ఒక ముఖ్యమైన సాధనం. ఈ కథనాలు ఇతరులు ఒంటరిగా లేరని భావించడంలో సహాయపడటమే కాకుండా, వారు రోగులకు శక్తినిస్తుంది మరియు వైద్యులు మరియు ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణుల కోసం రోగి అనుభవం గురించి విలువైన అంతర్దృష్టిని అందిస్తారు.

దిగువ వీడియోలు నలుగురు రోగుల కథలను తెలియజేస్తాయి, ఒక్కొక్కరు ఒక్కో రకమైన ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవిస్తున్నారు.

 

ఇయాన్ - కేంద్ర నాడీ వ్యవస్థ యొక్క ఇన్వాసివ్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CNS)

మీరు ఇన్వాసివ్ CNS ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ గురించి మరింత సమాచారాన్ని ఇక్కడ కనుగొనవచ్చు.

అలిసన్ - అలెర్జీ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA).

మీరు ABPA గురించి మరింత సమాచారాన్ని ఇక్కడ కనుగొనవచ్చు. 

మిక్ - క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CPA).

మీరు ఇక్కడ CPA గురించి మరింత సమాచారాన్ని కనుగొనవచ్చు. 

గ్వినెడ్ - క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CPA) అలెర్జీ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA)

 

ప్రశ్నోత్తరాలు

ప్ర. SAFS APBAగా మారగలదా.?

తీవ్రమైన ఆస్తమా విత్ ఫంగల్ సెన్సిటైజేషన్ (SAFS) అలెర్జీ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA)కి చాలా భిన్నంగా ఉన్నట్లు అనిపిస్తుంది, దీనిలో SAFS రోగులు మ్యూకోయిడ్ ఇంపాక్షన్ లేదా బ్రోన్‌కియెక్టాసిస్‌తో బాధపడరు మరియు ABPA ఉన్న రోగులకు తీవ్రమైన ఆస్తమా ఉండవలసిన అవసరం లేదు.
కొన్ని SAFS ABPAగా అభివృద్ధి చెందగలదా? ఒక మార్గం లేదా మరొకటి నిర్ణయించడానికి మాకు ఇంకా చాలా ఆధారాలు లేవు, కానీ SAFS అనేది సాపేక్షంగా కొత్తగా గుర్తించబడిన పరిస్థితి కనుక ఇది ఖచ్చితంగా నిర్ధారించడానికి మరిన్ని సంవత్సరాలు పట్టవచ్చు, కాబట్టి మేము దానిని పూర్తిగా తోసిపుచ్చలేము.

 

ప్ర. మీకు TB & IA కోఇన్ఫెక్షన్ కేసులు వస్తున్నాయా?

TB మరియు క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CPA) ఈ రెండూ చాలా దగ్గరి సంబంధం కలిగి ఉన్నాయని మీ ఉద్దేశ్యం అని నేను అనుకుంటున్నాను? ఇద్దరూ సహజీవనం చేయగలరు మరియు ఒకే హోస్ట్‌కు సోకవచ్చు - ఈ మధ్యాహ్నం చర్చలలో ఒకదానిలో ఇది ప్రస్తావించబడింది.
IA (ఇన్వాసివ్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్) అనేది ఇమ్యునోకాంప్రమైజ్డ్ వ్యక్తుల ఇన్‌ఫెక్షన్, వారు సాధారణంగా తీవ్రమైన రాజీ రోగనిరోధక వ్యవస్థలు ఉన్న వ్యక్తులు ఉదా. మార్పిడి గ్రహీతలు.

 

ప్ర. అజోల్ రెసిస్టెన్స్ యొక్క పరమాణు పరీక్ష కోసం నేను తెలుసుకోవచ్చా, రిఫరెన్స్/టార్గెట్ జన్యువు అంటే ఏమిటి మరియు దాని సానుకూల జాతులుగా మీరు దేనిని ఉపయోగిస్తున్నారు?

ATCCకి యాంటీ ఫంగల్‌కు బ్రేక్‌పాయింట్ లేనందున ATCC

 

ప్ర. ABPA "పురోగతి" మరియు CPA/IAగా మారగలదా? ABPA రోగి అయినందున వారు నా గెలాక్టోమన్నన్ స్థాయిల రక్త పరీక్షను కూడా తీసుకుంటారు.

తక్కువ సంఖ్యలో అలెర్జిక్ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA) రోగులు ఊపిరితిత్తుల కావిటీస్ (క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్) ఏర్పడతాయి. ఇది ప్రమాదంలో ఉండవచ్చని మేము భావించే వ్యక్తుల కోసం సాధారణ క్లినిక్ సందర్శనల సమయంలో మేము పర్యవేక్షిస్తూనే ఉంటాము.

 

ప్ర. ఇట్రాకోనజోల్ మరింత పరిధీయ నరాలవ్యాధికి కారణమైతే..... ఇట్రాకోనజోల్‌ను ఎంతకాలం ఆపిన తర్వాత లక్షణాలు తగ్గుతాయి?

చాలా సందర్భాలలో (> 90%) ఇట్రాకోనజోల్‌ను ఒక నెల పాటు నిలిపివేసిన తర్వాత పరిష్కరించబడుతుంది. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. యాంటీ ఫంగల్స్‌తో లెట్రోజోల్ పరస్పర చర్య

ఏదీ గుర్తించబడలేదు – కాబట్టి కొన్ని ఉండవచ్చని మేము తోసిపుచ్చలేము కానీ అది నివేదించబడలేదు – చూడండి https://antifungalinteractions.org/

 

Q. ఇతర శ్వాసకోశ పరిస్థితులు లేదా ఇతర తెలిసిన అలెర్జీలు లేని డాక్టర్ బాక్స్టర్ పేర్కొన్న వ్యక్తుల సమూహంలో నేను ఉన్నాను. నా కన్సల్టెంట్ అది జన్యుపరమైన కారణం కావచ్చునని సూచించారు. ఇది అవకాశం ఉందా? దీని గురించి ఏదైనా పరిశోధన ఉందా?

మీరు అలెర్జీల గురించి ప్రస్తావించినట్లుగా మీకు ABPA ఉందని ఊహిస్తే, రాబోయే మరిన్నింటితో గుర్తించబడిన కొన్ని జన్యు లక్షణాలు ఉన్నాయి.

  • సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ (జన్యు సంబంధిత వ్యాధి) ఉన్న వ్యక్తులు తరచుగా ABPAని పొందుతారు
  • ఒకే కుటుంబంలో ఒకరి కంటే ఎక్కువ మందికి ABPA వచ్చిన సందర్భాలు కొన్ని ఉన్నాయి, కానీ ఇది చాలా అరుదు
  • ABPAలో నిర్దిష్ట జన్యువులు విభిన్నంగా వ్యక్తీకరించబడినట్లు చూపబడింది https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706 
  • మరింత వాపుకు దారితీసే నిర్దిష్ట రోగనిరోధక వ్యవస్థ వ్యత్యాసాలు కనుగొనబడ్డాయి https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext 
  • ZNF77 మ్యుటేషన్ మన వాయుమార్గాలలో శిలీంధ్రాల పెరుగుదలను ప్రోత్సహిస్తుంది  https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf