దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం యొక్క రోలర్‌కోస్టర్‌ను నావిగేట్ చేయడం ఒక ప్రత్యేకమైన మరియు తరచుగా వేరుచేసే అనుభవం. ఇది అనిశ్చితులు, సాధారణ ఆసుపత్రి అపాయింట్‌మెంట్‌లు మరియు సాధారణ స్థితికి రావడానికి ఎప్పటికీ అంతులేని తపనతో నిండిన ప్రయాణం. ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ వంటి దీర్ఘకాలిక శ్వాసకోశ వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వ్యక్తులకు ఇది చాలా తరచుగా వాస్తవం.
ఈ పోస్ట్‌లో, ఎవెలిన్ తన చిన్ననాటి రోగనిర్ధారణ నుండి నేటి వరకు తన అనారోగ్యం యొక్క పరిణామాన్ని వివరిస్తూ ఒక ప్రతిబింబ ప్రయాణాన్ని ప్రారంభించింది, ఆస్పెర్‌గిల్లస్ మరియు తక్కువ సాధారణమైన స్కెడోస్పోరియం యొక్క వలసరాజ్యం ద్వారా సంక్లిష్టమైన ద్వైపాక్షిక తీవ్రమైన సిస్టిక్ బ్రోన్‌కియెక్టాసిస్‌తో కూడిన కాలక్రమం. ఎవెలిన్ కోసం, డైరీని ఉంచడం, లక్షణాలు, ఇన్ఫెక్షన్లు మరియు చికిత్సా వ్యూహాలను గుర్తించడం ఆమె ఆరోగ్యం యొక్క అనూహ్యతను అర్థం చేసుకోవడానికి ఒక మార్గం. ఫార్వర్డ్-థింకింగ్ కన్సల్టెంట్ ద్వారా సంవత్సరాల క్రితం కల్పించబడిన ఈ అలవాటు, దాని ఆచరణాత్మక ప్రయోజనాన్ని అధిగమించి, రోగి సాధికారత మరియు స్వీయ-న్యాయవాదం కోసం ఒక క్లిష్టమైన సాధనంగా పరిణామం చెందుతుంది.
ఆమె రోగలక్షణ డైరీని మెరుగుపరచడంలో సహాయం కోసం వెబ్‌లో వెతుకుతున్నప్పుడు, ఎవెలిన్ అనే శీర్షికతో ఒక కాగితం కనిపించింది: ది బ్రోన్కియెక్టాసిస్ ఎక్సెర్బేషన్ డైరీ. ఈ కాగితం ఒక రకమైన బహిర్గతం. ఇది రోగి-అనుభవం యొక్క తరచుగా-విస్మరించే అంశాలపై వెలుగునిస్తుంది మరియు ఎవెలిన్ అనుభవించే తరచుగా వివరించలేని లక్షణాలను ధృవీకరించింది. రోగి-కేంద్రీకృత పరిశోధన యొక్క శక్తికి మరియు శాస్త్రీయ సాహిత్యంలో గుర్తించబడిన ప్రత్యక్ష అనుభవాన్ని చూడటం యొక్క ప్రభావానికి ఇది సాక్ష్యం.
ఎవెలిన్ యొక్క దిగువ ప్రతిబింబం రోజువారీ జీవితంలో దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం యొక్క విస్తృత చిక్కులను మరియు రోజువారీ జీవితాన్ని నావిగేట్ చేయడానికి అవసరమైన అవసరాన్ని గుర్తు చేస్తుంది.
లారెన్‌తో ఇటీవల సింప్టమ్ డైరీ/జర్నల్‌ని ఉపయోగించడం గురించి జరిపిన సంభాషణ ఫలితంగా, నేను ఇంటర్నెట్‌లో 'ది బ్రోన్‌కియాక్టసిస్ ఎక్ససర్బేషన్ డైరీ' అనే పేపర్‌ను ప్రచురించాను. నా జీవితమంతా పురోగమిస్తున్న దీర్ఘకాలిక శ్వాసకోశ వ్యాధితో బాల్యంలో నిర్ధారణ అయినందున, ఆస్పర్‌గిల్లస్ మరియు అరుదైన శిలీంధ్రాలు, స్కెడోస్పోరియం యొక్క వలసరాజ్యంతో నాకు ద్వైపాక్షిక తీవ్రమైన సిస్టిక్ బ్రోన్‌కియాక్టసిస్ ఉంది.
నేను చాలా సంవత్సరాల క్రితం, అపాయింట్‌మెంట్‌ల వద్ద సులభంగా రిఫరెన్స్ కోసం ఒక కన్సల్టెంట్ ద్వారా లక్షణాలు/ఇన్ఫెక్షన్లు/చికిత్స గురించి నోట్స్ ఉంచుకోవడం చాలా కాలంగా అలవాటు పడ్డాను. అతను విస్తృత స్పెక్ట్రమ్ యాంటీబయాటిక్స్ అని పిలిచే "రష్యన్ రౌలెట్" విధానంపై కాకుండా, అంటువ్యాధుల చికిత్స కఫం సంస్కృతి మరియు సున్నితత్వం యొక్క ఫలితంపై ఆధారపడి ఉండాలని అతను నొక్కి చెప్పాడు; ఏ రకమైన ఇన్ఫెక్షన్ చేరిందో తెలియకుండా. కృతజ్ఞతగా, నా GP సహకరించింది, ఆ సమయంలో సంస్కృతులు సాధారణమైనవి కావు. (బోల్షీ రోగిగా ఖ్యాతిని పొందాలని నేను భయపడ్డాను!)
పైన పేర్కొన్న పేపర్ చదవడం వల్ల ఒక విషయం తెలిసింది. ఇది నేను రోజూ అనుభవించే లక్షణాల శ్రేణిని ఒకచోట చేర్చింది, కొన్ని లక్షణాలు కూడా క్లినిక్ సంప్రదింపుల వద్ద ప్రస్తావించడం సరికాదని నేను భావించాను. అంతేకాక, నేను ధృవీకరించబడినట్లు భావించాను.
సందర్భాలు చాలా అరుదుగా ఉన్నప్పటికీ, నన్ను నేను అనుమానించుకున్న సందర్భాలు ఉన్నాయి, ఒక వైద్యుడు నేను సైకోసోమాటిక్‌గా ఉన్నానని ఊహించినప్పుడు తప్ప మరొకటి లేదు. ఇది నా అత్యల్ప పాయింట్. అదృష్టవశాత్తూ, దీనిని అనుసరించి నేను వైథెన్‌షావ్ హాస్పిటల్‌లోని ఒక శ్వాసకోశ వైద్యునికి సూచించబడ్డాను, అతను ఒక సంస్కృతిలో ఆస్పర్‌గిల్లస్‌ని చూపించినప్పుడు, నన్ను ప్రొఫెసర్ డెన్నింగ్ సంరక్షణకు బదిలీ చేశారు; వారు చెప్పినట్లు "ప్రతి మేఘానికి వెండి లైనింగ్ ఉంటుంది". Aspergillus గతంలో 1995/6లో మరొక ఆసుపత్రిలో ఒక సంస్కృతిలో కనుగొనబడింది, కానీ వైథెన్‌షావేలో ఉన్న విధంగా చికిత్స చేయలేదు.
వ్యాసంలో రోజువారీ లక్షణాలు మాత్రమే కాకుండా, రోజువారీ జీవితంలో రోగుల అనుభవాన్ని తక్షణ ప్రభావం చూపుతుంది. అలాగే, విస్తృత కోణంలో, మన జీవితాలపై సాధారణ ప్రభావాలు మరియు మనమందరం ఎదుర్కొనే సర్దుబాట్లు - ఇవన్నీ నేను నా స్వంత జీవితంలో చాలా సులభంగా గుర్తించగలను.
నేను పేపర్‌ను చదవడానికి చాలా ప్రోత్సహించబడ్డాను, ఎందుకంటే నేను సంవత్సరాల తరబడి చదివిన వివిధ రకాల రోగి సమాచార కరపత్రాలు ఏవీ అంత సమగ్రంగా లేవు.