ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పేషెంట్ & కేరర్ సపోర్ట్

NHS నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అందించింది

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం నిర్ధారణ మరియు దుఃఖం
GAtherton ద్వారా


మనలో చాలా మందికి ప్రియమైన వ్యక్తి మరణించిన తర్వాత శోకం యొక్క ప్రక్రియ గురించి తెలుసు, కానీ మీరు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ వంటి దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్నప్పుడు అదే ప్రక్రియ తరచుగా జరుగుతుందని మీరు గ్రహించారా? నష్టానికి చాలా సారూప్య భావాలు ఉన్నాయి:- మీ ఆరోగ్యం యొక్క భాగాన్ని కోల్పోవడం, మీరు ఒకప్పుడు ఉన్న వ్యక్తిని కోల్పోవడం, స్వాతంత్ర్యం కోల్పోవడం మరియు భవిష్యత్తు గురించి అనిశ్చితి.

  1. ఆరోగ్య నష్టం: దీర్ఘకాలిక అనారోగ్య నిర్ధారణ తరచుగా మీ శారీరక మరియు మీ మానసిక శ్రేయస్సును ప్రభావితం చేసే స్థితితో జీవించే వాస్తవికతను ఎదుర్కోవడం. ఈ ఆరోగ్య నష్టం చాలా ముఖ్యమైనది మరియు మీరు మీ జీవనశైలి, రోజువారీ దినచర్యలు మరియు భవిష్యత్తు కోసం అంచనాలను సర్దుబాటు చేయవలసి ఉంటుంది. 'కొత్త సాధారణ స్థితికి' సర్దుబాటు చేయడం కొందరికి కష్టం. ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ కోసం చాలా మంది ప్రతి రోజు పెరుగుతున్న కొద్దీ శక్తి చాలా త్వరగా అయిపోతుందని పేర్కొన్నారు, కాబట్టి వారు ప్రతి ఉదయం శక్తిని ఆదా చేయడానికి ప్లాన్ చేసుకోవాలి.
  2. గుర్తింపులో మార్పులు: దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం మిమ్మల్ని మీరు ఎలా చూస్తారో మరియు ఇతరులు మిమ్మల్ని ఎలా గ్రహిస్తారో ప్రభావితం చేయవచ్చు. ఇది వారి గుర్తింపు, పాత్రలు మరియు సంబంధాలను పునర్నిర్వచించాల్సిన అవసరం ఉండవచ్చు, ఇది సవాలు మరియు దుఃఖాన్ని కలిగించే ప్రక్రియ. మీ సన్నిహిత సంబంధాలలో కొన్నింటికి, వారు కూడా వెళ్ళవలసిన దుఃఖకరమైన ప్రక్రియ కూడా ఉండవచ్చు.
  3. స్వాతంత్ర్యం కోల్పోవడం: మీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ యొక్క తీవ్రతను బట్టి, వ్యక్తులు రోజువారీ పనులు, వైద్య సంరక్షణ లేదా చలనశీలత కోసం ఇతరులపై ఆధారపడటం వలన వారు స్వతంత్రతను కోల్పోవచ్చు. ఈ నష్టం నిరాశ మరియు విచారం యొక్క భావాలకు దారి తీస్తుంది. ఇది మీకు సన్నిహితంగా ఉండే వ్యక్తులను కూడా ప్రభావితం చేస్తుంది ఉదా. మీ జీవిత భాగస్వామి లేదా భాగస్వామి, మీ పాత్రలలో మార్పుతో వారు కూడా ఒప్పందానికి రావాలి. స్వాతంత్ర్యం కోల్పోవడం భావోద్వేగ, శారీరక మరియు ఆర్థికంగా ఉంటుంది.
  4. భవిష్యత్తు గురించి అనిశ్చితి: ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ప్రస్తుతం నయం చేయబడదు (ఆస్పెర్‌గిల్లోమా ఉన్న కొందరికి శస్త్రచికిత్స చేయించుకునే అవకాశం ఉన్నప్పటికీ) మరియు వ్యాధి పురోగతి, చికిత్స ప్రభావం మరియు దీర్ఘకాలిక ఫలితాల గురించి కొనసాగుతున్న నిర్వహణ మరియు అనిశ్చితిని కలిగి ఉంటుంది. ఈ అనిశ్చితి భవిష్యత్తు గురించి ఆందోళన, భయం మరియు దుఃఖం వంటి భావాలకు దోహదం చేస్తుంది.
  5. సామాజిక మరియు భావోద్వేగ ప్రభావం: దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం సంబంధాలు, సామాజిక పరస్పర చర్యలు మరియు భావోద్వేగ శ్రేయస్సును ప్రభావితం చేస్తుంది. చాలా మంది రోగులు స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులు చెప్పేది వినడం లేదా అర్థం చేసుకోవడం లేదని వివరించినందున మీరు అకస్మాత్తుగా ఒంటరిగా భావించవచ్చు. మీరు మరియు మీరు సన్నిహితంగా ఉన్న వ్యక్తులు సామాజిక కనెక్షన్‌లు, సపోర్ట్ సిస్టమ్‌లు లేదా వారు ఒకప్పుడు ఆనందించిన కార్యకలాపాలలో పాల్గొనే సామర్థ్యాన్ని కోల్పోయారని దుఃఖించవచ్చు.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో బాధపడుతున్న వ్యక్తులు తమ దుఃఖాన్ని గుర్తించడం మరియు ధృవీకరించడం మరియు అవసరమైనప్పుడు ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాతలు, ప్రియమైనవారు, సహాయక బృందాలు లేదా మానసిక ఆరోగ్య నిపుణుల నుండి మద్దతు పొందడం చాలా అవసరం. దుఃఖాన్ని పరిష్కరించడం మరియు ప్రాసెస్ చేయడం వ్యక్తులు వారి రోగనిర్ధారణను ఎదుర్కోవడంలో, దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవితాన్ని సర్దుబాటు చేయడంలో మరియు వారు ఎదుర్కొనే సవాళ్లు ఉన్నప్పటికీ అర్థం మరియు ఉద్దేశ్యాన్ని కనుగొనడంలో సహాయపడుతుంది. దుఃఖించే ప్రక్రియను సరిగ్గా పరిష్కరించడంలో విఫలమైతే జీవనశైలిలో క్షీణత మరియు నిరాశకు దారి తీస్తుంది.

మీరు దీర్ఘకాలిక వ్యాధి మరియు దుఃఖాన్ని ఎలా నిర్వహించవచ్చు?
దీర్ఘకాలిక వ్యాధి నిర్ధారణ తర్వాత దుఃఖాన్ని నిర్వహించడం సంక్లిష్టమైన మరియు కొనసాగుతున్న ప్రక్రియగా ఉంటుంది, అయితే వ్యక్తులు వారి కొత్త వాస్తవికతను ఎదుర్కోవటానికి మరియు సర్దుబాటు చేయడంలో సహాయపడే అనేక వ్యూహాలు ఉన్నాయి. ఇక్కడ కొన్ని సూచనలు ఉన్నాయి:

  1. మీ భావాలను గుర్తించండి మరియు ధృవీకరించండి: మీ భావోద్వేగాలను గుర్తించడానికి మరియు వ్యక్తీకరించడానికి మిమ్మల్ని అనుమతించండి, అది విచారం, కోపం, భయం లేదా నిరాశ. దుఃఖం అనేది నష్టానికి సహజమైన ప్రతిస్పందన అని గుర్తుంచుకోండి మరియు భావోద్వేగాల శ్రేణిని అనుభవించడం సరైందే, వాటిలో కొన్ని మీలో మరియు మీకు దగ్గరగా ఉన్నవారిలో ఊహించనివి కావచ్చు.
  2. మద్దతు కోరండి: మద్దతు మరియు అవగాహన (మరియు అవసరమైతే మందులు లేదా ఇతర చికిత్స) కోసం స్నేహితులు, కుటుంబ సభ్యులు, మద్దతు సమూహాలు లేదా మానసిక ఆరోగ్య నిపుణులను సంప్రదించడానికి వెనుకాడరు. ఇలాంటి సవాళ్లను ఎదుర్కొన్న ఇతరులతో మాట్లాడటం విలువనిస్తుంది మరియు విలువైన అంతర్దృష్టులను మరియు పోరాట వ్యూహాలను అందిస్తుంది. UKలోని మాంచెస్టర్‌లోని నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అన్ని రకాల ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ ఉన్న వ్యక్తుల కోసం చాలా బిజీగా ఉండే సపోర్ట్ గ్రూపుల సేకరణను నిర్వహిస్తోంది (దీర్ఘకాలిక పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CPA), అలెర్జీ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA), తీవ్రమైన ఇన్వాసివ్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (AIA లేదా IA), ఫంగల్ సెన్సిటైజేషన్‌తో తీవ్రమైన ఆస్తమా (SAFS), ఆస్పెర్‌గిల్లస్ బ్రోన్కైటిస్ ఇంకా చాలా. మద్దతు సమూహాలు ద్వారా యాక్సెస్ చేయవచ్చు ఫేస్బుక్ మరియు టెలిగ్రామ్ మరియు చేర్చండి వారానికి రెండుసార్లు వీడియో కాన్ఫరెన్సింగ్ గ్రూపులు. ఈ సమూహాలలో, మీరు అనేక సంవత్సరాలుగా ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌తో జీవిస్తున్న తోటి రోగులను కలుసుకోవచ్చు మరియు మీకు ఏవైనా సందేహాలు ఉంటే చాలా ఓపెన్‌గా మరియు స్నేహపూర్వకంగా ఉంటారు మరియు NAC సిబ్బందిని కలిగి ఉంటారు.
  3. మీరే అవగాహన చేసుకోండి: మీ పరిస్థితి, చికిత్స ఎంపికలు మరియు స్వీయ-సంరక్షణ వ్యూహాల గురించి మీకు వీలైనంత ఎక్కువ తెలుసుకోండి. మీ అనారోగ్యాన్ని అర్థం చేసుకోవడం మరియు దానిని ఎలా నిర్వహించాలి అనేది మీకు మరింత శక్తివంతంగా మరియు మీ ఆరోగ్యంపై నియంత్రణలో ఉండటానికి సహాయపడుతుంది. నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ మీకు ఉత్తమమైన సమాచార వనరులకు మార్గనిర్దేశం చేయడంలో సహాయపడటానికి ఇన్ఫర్మేటివ్ వెబ్‌సైట్‌ను నడుపుతోంది aspergillosis.org.
  4. మద్దతు నెట్‌వర్క్‌ను అభివృద్ధి చేయండి: మీకు వీలైతే, ఆచరణాత్మక సహాయం, భావోద్వేగ మద్దతు మరియు ప్రోత్సాహాన్ని అందించగల స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులతో మిమ్మల్ని మీరు చుట్టుముట్టండి. బలమైన మద్దతు నెట్‌వర్క్‌ని కలిగి ఉండటం వల్ల దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యాన్ని ఎదుర్కోవడంలో గణనీయమైన తేడా ఉంటుంది. కొన్నిసార్లు నిర్ణయాలు తీసుకునేటప్పుడు కౌన్సెలర్ నుండి నిష్పాక్షికమైన వృత్తిపరమైన సహాయం ప్రయోజనకరంగా ఉంటుంది.
  5. మిమ్మల్ని మీరు జాగ్రత్తగా చూసుకోండి: స్వీయ సంరక్షణకు ప్రాధాన్యత ఇవ్వండి మరియు మీ శారీరక మరియు మానసిక శ్రేయస్సుకు ప్రాధాన్యత ఇవ్వండి. ఇందులో తగినంత విశ్రాంతి తీసుకోవచ్చు, సమతుల్య ఆహారం తినడం, క్రమం తప్పకుండా వ్యాయామం చేయడం (తగిన విధంగా), సాధన చేయడం సడలింపు పద్ధతులు, మరియు మీకు ఆనందం మరియు సంతృప్తిని కలిగించే కార్యకలాపాలను కనుగొనడం.
  6. వాస్తవిక లక్ష్యాలను సెట్ చేయండి: మీ ప్రస్తుత సామర్థ్యాలు మరియు పరిమితుల ఆధారంగా మీ అంచనాలను సర్దుబాటు చేయండి మరియు మీ కోసం వాస్తవిక లక్ష్యాలను నిర్దేశించుకోండి. పెద్ద లక్ష్యాలను చిన్న, నిర్వహించదగిన దశలుగా విభజించి, అలాగే మీ విజయాలను జరుపుకోండి. చాలా మంది రోగులు దీనిని ఉపయోగిస్తే రోజును మెరుగ్గా గడపడానికి సహాయపడుతుంది చెంచా సిద్ధాంతం వారు ప్రతిరోజూ కలిగి ఉండే శక్తిని మెరుగ్గా నిర్వహించడానికి.
  7. సంపూర్ణత మరియు అంగీకారాన్ని ప్రాక్టీస్ చేయండి: ప్రాక్టీస్ బుద్ధిపూర్వక పద్ధతులు, లోతైన శ్వాస, ధ్యానం లేదా మైండ్‌ఫుల్‌నెస్ వ్యాయామాలు వంటివి, మీరు ఈ సమయంలో స్థిమితం మరియు ఉనికిలో ఉండటానికి సహాయపడతాయి. అంగీకారం అంటే ఆశను వదులుకోవడం కాదు, కానీ మీరు నియంత్రించగలిగే వాటిపై దృష్టి కేంద్రీకరించేటప్పుడు మీ ప్రస్తుత వాస్తవికతను అంగీకరించడం మరియు స్వీకరించడం.
  8. అవసరమైతే వృత్తిపరమైన సహాయం కోరండి: మీరు దుఃఖం, ఆందోళన, నిరాశ లేదా ఇతర మానసిక ఆరోగ్య సమస్యలతో పోరాడుతున్నట్లయితే, ఒక వ్యక్తి నుండి సహాయం తీసుకోవడానికి వెనుకాడరు. మానసిక ఆరోగ్య నిపుణులు. థెరపీ మీ భావాలను అన్వేషించడానికి, కోపింగ్ స్ట్రాటజీలను అభివృద్ధి చేయడానికి మరియు మద్దతును కనుగొనడానికి సురక్షితమైన స్థలాన్ని అందిస్తుంది.

దుఃఖాన్ని నిర్వహించడం మరియు దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో జీవితాన్ని సర్దుబాటు చేయడం ఒక ప్రయాణం అని గుర్తుంచుకోండి మరియు మార్గంలో సహాయం మరియు మద్దతును కోరడం సరైందే. మీ పట్ల ఓపికగా ఉండండి, స్వీయ కరుణను అభ్యసించండి మరియు ఒక రోజులో విషయాలను తీసుకోండి.

జీవించిన అనుభవం అలిసన్ నుండి

ముందుగా, దుఃఖం అంటే ఏమిటో మనం నిర్వచించవలసి ఉంటుంది.

మేము ఈ పదాన్ని ఉపయోగిస్తాము శోకం కానీ దాని గురించి మన అవగాహన ఏమిటి? జీవితంలోని కష్టాలను మనం ఎక్కువగా అనుభవించే కొద్దీ ఆ నిర్వచనం & అవగాహన మారుతుందని నేను భావిస్తున్నాను. ఉపయోగించిన నిర్వచనాలలో ఒకటి “ఎమోషన్స్ యొక్క చిక్కుబడ్డ వెబ్”. కోపం, దుఃఖం, నిరాశ, కన్నీళ్లు, నిరాశ, గుర్తింపు కోల్పోవడం, మానసిక కల్లోలం, గందరగోళం, నిరాశ, రాజీనామా. జాబితా దాదాపు అంతులేనిది మరియు ఇది ఏ చక్కని క్రమంలో లేదా సమయ వ్యవధి పురోగతిలో లేదు.

మా పరిశీలనలో మరొక అంశం అపరాధం, వీటిలో కొన్ని "సామాజిక నిబంధనలు"గా మారిన వాటికి మనం అంగీకరించడం మరియు కట్టుబడి ఉండటం ద్వారా ఉత్పన్నమవుతాయి. మరణం మరియు మన భౌతిక శరీరాల క్షీణత యొక్క అనివార్యతను తిరస్కరించినట్లు కనిపిస్తోంది. కాబట్టి ఈ కారకాలు మన దైనందిన జీవితంలో చాలా స్పష్టంగా కనిపించినప్పుడు మేము వాటిని పరిష్కరించగలమని మరియు పర్యవసానాలను నివారించగలమని ఆశిస్తున్నాము. ఇది జరగనప్పుడు, మేము ఆ అంచనాలను అందుకోలేకపోతున్నామని దుఃఖిస్తాము &/లేదా అపరాధభావాన్ని అనుభవిస్తాము కాబట్టి మనం “మా శోకాన్ని ప్రాసెస్ చేయండి” కానీ మళ్ళీ; ఆ పదబంధం అర్థం ఏమిటి?

ప్రతి వ్యక్తికి, ఇది వివిధ రూపాలను తీసుకుంటుంది ఎందుకంటే ప్రతి పరిస్థితి ఆ వ్యక్తికి ప్రత్యేకంగా ఉంటుంది. ప్రమేయం ఉన్న సంబంధాలు, వ్యాధి యొక్క పరిధి, అది ఎలా వ్యక్తమవుతుంది మరియు అది ఎలా పురోగమిస్తుంది. మనం జీవితాన్ని ఎలా చూస్తాం. మన దుఃఖాన్ని ప్రాసెస్ చేయడానికి జీవితంపై మన ప్రధాన నమ్మకాలు ఏమిటి, నష్టాలు ఏమిటి మరియు ఆ భావనలను 'హెడ్ నాలెడ్జ్' నుండి 'హృదయ అంగీకారం'కి మార్చడంతోపాటు ఆచరణాత్మక చిక్కులు & మార్పులకు సర్దుబాటు చేయడం వంటి కష్టమైన క్రమశిక్షణ అవసరం. వీటన్నింటికీ సమయం మరియు శక్తి పడుతుంది మరియు అలసిపోతుంది. నా అనుభవం నుండి నేను ఈ క్రింది వాటిని సూచించగలను:

  • మీకు ముందు మార్గంలో నడిచిన వ్యక్తులతో నిండిన సపోర్టు గ్రూప్‌ను కలిగి ఉండటం చాలా పెద్ద సహాయం.
  • మీ పరిస్థితి మరియు దానిని ఎలా నిర్వహించాలో కథనాలను చదవడం.
  • స్నేహితుడితో మాట్లాడుతున్నారు.
  • ప్రక్రియను జర్నలింగ్ చేయడం కూడా ఉపయోగకరంగా ఉంటుంది, ఎందుకంటే మీరు వెనుకకు తిరిగి చూడవచ్చు మరియు మీరు చేయాలనుకుంటున్న పురోగతి మరియు ఇంకా మూల్యాంకనం చేయని విషయాలను చూడవచ్చు. మీ ఆరోగ్య నిపుణులతో మాట్లాడేటప్పుడు సూచించడానికి కూడా ఇది చాలా ఉపయోగకరంగా ఉంటుంది.

ఈ కార్యకలాపాలన్నీ మన దీర్ఘకాలిక వ్యాధితో సరిపెట్టుకోవడానికి సహాయపడతాయి.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో వ్యవహరించే మరో అంశం ఏమిటంటే, పరిస్థితి యొక్క స్వభావం మరియు సమాజంలో దాని గుర్తించదగిన ప్రాముఖ్యత. నేను ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ నిర్ధారణకు ముందు, ఇది ఊపిరితిత్తుల క్యాన్సర్ అని మాకు చెప్పబడింది. అది ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌గా మారినప్పుడు, క్యాన్సర్ నిర్ధారణ సులభంగా ఉండేదని నా కుమార్తె (పాలియేటివ్ కేర్ ఫిజిషియన్) చెప్పింది! దీనికి కారణం క్యాన్సర్ అనేది సామాజికంగా అర్థం చేసుకున్న పరిస్థితి, విస్తృతమైన మద్దతు ఉంది, ప్రధాన నిధుల సేకరణ మరియు అవగాహన మరియు ప్రజలు చుట్టూ ర్యాలీ చేస్తారు. చికిత్స మరియు అంచనాల వైపు స్పష్టమైన మార్గం ఉంది. (అదే విధంగా గుండె జబ్బులు & ఒకటి లేదా రెండు ఇతర మంచి నిధులతో కూడిన పరిస్థితులు).

మరోవైపు ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితులు మీరు మీ ఊపిరితిత్తులను చూసుకోలేదనే కళంకాన్ని కలిగి ఉంటాయి, కాబట్టి మీరు నిందలు వేయాలి మరియు/లేదా మీరు బాగా ఊపిరి పీల్చుకోలేరు కానీ దానిని నిర్వహించవచ్చు మరియు పెద్దగా ప్రభావం చూపదు మీ జీవితంపై. యాంటీ స్మోకింగ్ ప్రచారాలు ఎలా అందించబడతాయో ఆలోచించండి.

దీర్ఘకాలిక ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితులు కూడా జీవన పరిస్థితులు తక్కువగా ఉన్న చోట ఎక్కువ ప్రాబల్యాన్ని కలిగి ఉంటాయి మరియు అవగాహన ప్రచారాలు మరియు పరిశోధనలలో ఎంత సమయం మరియు వనరులను ఉంచవచ్చో ప్రభావితం చేస్తుందని నేను చూస్తున్నాను.

తో NACకి ధన్యవాదాలు జాతీయ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ మద్దతు (NHS ద్వారా నిర్వహించబడుతుంది) & Aspergillosis ట్రస్ట్ మద్దతు నమ్మదగిన సమాచారం, మార్గదర్శకాలు, పరిశోధన అభివృద్ధి మరియు రోగి కథనాల కోసం (Facebookలో ఆస్పర్‌గిలోసిస్ రోగులచే నిర్వహించబడుతుంది). www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

దుఃఖం మరియు అపరాధంపై ఉపయోగకరమైన లింక్‌లు

మనసు'దుఃఖం ఎలా అనిపిస్తుంది?'

సైకాలజీ టుడే'దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం మరియు దుఃఖం'

ఆర్థరైటిస్ ఫౌండేషన్'దుఃఖం & దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం'

NHS ప్రతి మనస్సు ముఖ్యమైనదిమానసిక ఆరోగ్యం మరియు శారీరక అనారోగ్యం'