ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పేషెంట్ & కేరర్ సపోర్ట్

NHS నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అందించింది

టిప్పింగ్ పాయింట్ - ఒక సారి అంతా చాలా ఎక్కువగా అనిపించినప్పుడు

ఒమాహా బీచ్, న్యూజిలాండ్

ABPAతో అలిసన్ కథ (క్రిస్మస్‌కి ముందు వారం...)

దీర్ఘకాలిక పరిస్థితులతో మనం జీవితంలో ప్రయాణిస్తున్నప్పుడు మనం ఎదుర్కోవటానికి వ్యూహాలను నేర్పించవచ్చు  

వ్యూహాలు పని చేస్తున్నప్పుడు మేము సాధించిన అనుభూతిని పొందుతాము మరియు మనం దీన్ని చేయగలమని నేను గర్విస్తున్నాను, అయితే మనం దీని నుండి బయటపడవచ్చు, కానీ అప్పుడు ఇంకేదో జరుగుతుంది మరియు మన ప్రణాళిక మరియు మా వ్యూహాలు విధ్వంసానికి గురవుతాయి. నాకు ఈరోజు అలాంటి రోజులే వచ్చాయి.

  • మనం ఏమి సాధించగలమో నేర్చుకోండి
  • ఏది వాస్తవమైనది, ఏది కాదు?
  • ఒక సమయంలో మనం ఎంత చేస్తామో పరిమితం చేసే మార్గాలతో ముందుకు రండి, తద్వారా మన లక్ష్యాలను కొద్దికొద్దిగా సాధించవచ్చు.
  • మనమే పేస్ చేయండి.

ఈ రోజు డిసెంబర్ 21 కాబట్టి క్రిస్మస్ ముందు కొన్ని రోజులు మాత్రమే. ఇది న్యూజిలాండ్‌లో వేడిగా మరియు ముగ్గీ (ముఖ్యంగా వైకాటోలో) మరియు క్రిస్మస్ కోసం సిద్ధం కావడానికి మరియు నా క్యాంపర్‌వాన్‌ను ఫ్యామిలీ బీచ్ హౌస్‌కి తీసుకెళ్లడానికి నేను ఎంత చేస్తానో వాస్తవికంగా ఉండటానికి ప్రయత్నిస్తున్నాను. నేను కూడా తోటను చక్కగా & చక్కనైనదిగా చూడాలనుకుంటున్నాను, తద్వారా నేను తిరిగి వచ్చినప్పుడు అది ఎడారిగా ఉండదు. FFP2 మాస్క్ ధరించి (పరిస్థితుల్లో చాలా వేడిగా ఉండే) తోట పనిని చాలా చిన్న పేలుళ్లలో మాత్రమే చేయవచ్చు. ఆ దిశగా, నేను నా దృష్టిలో ఒక స్టైని పెంచుకున్నాను తప్ప నేను సాధిస్తున్నానని అనుకుంటున్నాను. పొడి కళ్లకు హాట్ ప్యాక్‌లు & చుక్కల సంప్రదాయవాద చికిత్స నిజంగా సహాయం చేయలేదు

మూడవ రోజు, నేను ఏమి చేయాలో ఫార్మసిస్ట్‌తో మరియు నా GPతో (ఇమెయిల్ ద్వారా) మాట్లాడాను. నా చేతిలో తగిన ఆయింట్‌మెంట్ చుక్కలు ఉన్నాయి, కానీ నాలుగు రోజుల తర్వాత పరిస్థితి మరింత దిగజారుతోంది మరియు అది మెరుగుపడకపోతే, నేను అత్యవసర సంరక్షణకు వెళ్లవలసి ఉంటుందని నా GP చెప్పారు, ఎందుకంటే GP అపాయింట్‌మెంట్‌లు అందుబాటులో లేవు. డాక్టర్‌ అయిన నా అల్లుడు దాన్ని చూసి, “అది లాన్స్‌గా ఉండాలి, మీరు బహుశా కంటి క్లినిక్‌కి వెళ్లాలి” అన్నాడు. కాబట్టి నా డాక్టర్ నర్సుతో మాట్లాడిన తర్వాత, నేను ఎమర్జెన్సీ క్లినిక్‌కి వెళ్లాను (ఉచిత ఆసుపత్రి ED కాదు).

నిరీక్షణ సమయం రెండు గంటలుగా పోస్ట్ చేయబడింది, అవును అది సహేతుకమైనది, కానీ అంశాలు జరిగాయి. ఎమర్జెన్సీ క్లినిక్‌లో రోజులో రెండు లేదా మూడు ప్రధాన అత్యవసర పరిస్థితులు వచ్చాయి & నేను ఉదయం 10:30 నుండి సాయంత్రం 5:15 వరకు అక్కడే కూర్చున్నాను. దాదాపు 2:30కి నేను రిసెప్షన్‌లో ఉన్న నర్సుతో మాట్లాడాను మరియు దీన్ని ఎదుర్కోగల ఎవరైనా ఉన్నారా అని అడిగాను, వారు నిజంగా చేయవలసినది చేయలేకపోతే నేను ఆసుపత్రికి వెళ్లాలి. . నేను చేయగలనని హామీ ఇచ్చారు. 5 గంటలకు నేను ఒక వైద్యుడిని చూశాను మరియు మేము వేరే యాంటీబయాటిక్ క్రీమ్‌ను ప్రయత్నించాలని మరియు కొన్ని అదనపు నోటి యాంటీబయాటిక్స్‌ని వేయాలని మరియు నేను ఎలా వెళ్ళాను మరియు ఐదు రోజులలో అది మెరుగుపడకపోతే, తిరిగి రావాలని నిర్ణయించుకున్నాడు. బహుశా మేము మిమ్మల్ని కంటి క్లినిక్‌కి పంపాల్సి రావచ్చు

నిరాశ గురించి మాట్లాడండి! నాకు సంక్లిష్టమైన ఆరోగ్య సమస్యలు ఉన్నాయని అతను గుర్తించాడు, నా శరీరం అంటువ్యాధులకు బాగా స్పందించదని, ఇది క్రిస్మస్ అని మరియు నేను ఉత్తరాన ఒమాహా బీచ్‌కి వెళ్తున్నానని అతనికి సూచించాను; కానీ అది అతని పరిష్కారం మరియు అతను భిన్నంగా ఏమీ వినడం లేదు. కాబట్టి నా ప్రణాళిక, నేను నన్ను చాలా దూరం నెట్టకుండా జాగ్రత్తపడటానికి ప్రయత్నిస్తాను మరియు నేను ఎక్కువగా ప్రయత్నించలేదు మరియు సరిపోయేలా చేయలేదు, ER వద్ద ఒక రోజంతా కోల్పోయి విండో నుండి బయటకు వెళ్ళాను. ఇంటికి వచ్చేసరికి నాకు ఆకలిగా ఉంది, అయిపోయింది. నా కన్ను చాలా బాధించింది మరియు ఐదు నిమిషాల ప్రక్రియలో ఉపశమనం పొందవచ్చు.

ఇప్పుడు ఏమి చెయ్యాలి? నేను నిద్రపోతున్నట్లు అనిపించడం లేదు, అందుకే వ్రాస్తున్నాను మరియు రాత్రంతా నా కంటికి 3 గంటల ఆయింట్‌మెంట్ రాయడం కొనసాగించగలను. (ఇప్పుడు ఉదయం 3 గంటలు మరియు నేను మొదట రాత్రి 9:30 గంటలకు పడుకోవడానికి / నిద్రించడానికి ప్రయత్నించాను). నేను ఉత్తరానికి వెళ్లే ముందు నా కన్ను క్రమబద్ధీకరించుకోవాల్సిన అవసరాన్ని, నా ఆసుపత్రి అధికార పరిధి నుండి బయటకు వెళ్లడానికి, ఆసుపత్రిని "నాట్ ష్యూర్ హాస్పిటల్" అని సూచించే ప్రదేశానికి మరియు బీచ్ నుండి పట్టణానికి వెళ్లడానికి ప్రయాణ సమయాన్ని ఎలా సమతుల్యం చేసుకోవాలి రాబోయే రెండు సెలవు వారాల్లో డాక్టర్ 15 నిమిషాల నుండి 2 గంటల వరకు పెరుగుతుంది. NSHకి చేరుకోవడానికి ఎంత సమయం పట్టవచ్చో చెప్పడానికి. (సాధారణంగా ఒక గంట దూరంలో) నేను మరో ప్రిపరేషన్ డేని కోల్పోయే ప్రమాదం ఉంది మరియు ఐ క్లినిక్‌లోకి ప్రవేశించడానికి మళ్లీ ప్రయత్నిస్తానా.? నేను క్రిస్మస్ సందర్భంగా పూర్తిగా అలసిపోకుండా నా దృష్టిని లేదా మరిన్ని సమస్యలను ఎదుర్కొంటానా?

గమనిక: నేను దీన్ని క్రిస్మస్ 2023కి ముందు ప్రారంభించాను, కానీ ప్రయత్నించి పూర్తి చేసే శక్తిని కనుగొన్నప్పుడు, నేను ఫైల్‌ను గుర్తించలేకపోయాను. మార్చి 2024కి ఫాస్ట్ ఫార్వార్డ్ చేయండి మరియు నేను దానిని అస్పష్టమైన ప్రదేశంలో కనుగొన్నాను కొన చివర నేను దానిని 'ఫైల్' చేసే సమయానికి చేరుకున్నాను. 

అది ముగిసిన తర్వాత, నేను మరుసటి రోజు ఉదయం నా స్వంత డాక్టర్ సర్జరీకి తిరిగి వెళ్ళాను, అతను చాలా అవగాహన మరియు సంభాషణాత్మకమైన డాక్టర్‌ని చూడటానికి నన్ను చేర్చాలని నిర్ణయించుకున్న నర్సుతో మాట్లాడాను. అతను యాంటీబయాటిక్‌ను సమస్యకు మరింత నిర్దిష్టంగా మార్చాడు మరియు అవసరమైతే నన్ను ఐ క్లినిక్‌కి తీసుకెళ్లడానికి అవసరమైన ప్రోటోకాల్‌లను వివరించాడు. ఇటీవల జోడించిన మందులు ఈ సమస్యను మరింతగా పెంచుతున్నాయని మరియు ఒకసారి ఆపివేయడం వలన నేను విషయాలను అదుపులో ఉంచుకోగలిగాను & వేసవి సెలవుల సమయంలో ఐ క్లినిక్‌కి వెళ్లవలసిన అవసరం లేదు.

కానీ తిరిగి టిప్పింగ్ పాయింట్‌లకు. 

మేము దీర్ఘకాలిక వ్యాధులతో వ్యవహరిస్తున్నప్పుడు, ప్రాథమిక రోగనిర్ధారణను నిర్వహించడానికి చికిత్స తరచుగా ద్వితీయ పరిస్థితులకు దారితీయవచ్చు, ఇంకా తదుపరి నిర్వహణ చికిత్స అవసరం శక్తి స్థాయిలు పరిమితంగా ఉంటాయి మరియు 'ఇంకో విషయం' మనకు పూర్తిగా చిట్కానిస్తుంది. మా జాగ్రత్తగా ప్రణాళిక చేయబడిన మరియు సమతుల్య వ్యూహాలు పూర్తిగా ముగుస్తాయి. మేము దానిని ఎలా నిర్వహించగలము? 

దానిని ఎదుర్కొందాం, ఆ సమయంలో మనం వదులుకోవాలనుకోవచ్చు. కానీ కాదు, మనం ఎక్కడ ఉన్నామో గుర్తించాలి, బహుశా కేకలు వేయవచ్చు లేదా అరుస్తూ ఉండవచ్చు, ప్రార్థన చేయాలి మరియు కొత్త ప్రణాళికతో ముందుకు రావాలి, అదే సమయంలో మనం అనుకున్నట్లుగా విషయాలు జరగకపోవచ్చని అంగీకరించాలి. (ఈ ప్రత్యేక రోజున, నా కుటుంబం వారితో కలిసి విందు కోసం నన్ను ఆహ్వానించింది, ఇది చాలా ప్రశంసించబడింది. నేను కూడా అలాంటి పరిస్థితుల కోసం ఫ్రీజర్‌లో ముందుగా ఉడికించిన భోజనం చేయడానికి ప్రయత్నిస్తాను.)  

గ్రంథంలో, పౌలు ఇలా అంటున్నాడు "నేను పుష్కలంగా మరియు అవసరంలో సంతృప్తి చెందడం నేర్చుకున్నాను. " 

మన వైఖరిని మలుపు తిప్పడం ప్రధానం.  మనం అదుపులో ఉన్నామని అనుకోవాలనుకుంటున్నాము కానీ పరిస్థితులు మరియు పరిస్థితులు మన నియంత్రణకు మించినవి.

దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యం యొక్క పరిమితుల్లో జీవించడం నేర్చుకోవడం అనేది ఒక దుఃఖ ప్రక్రియ, కానీ ఎవరైనా చనిపోయినప్పుడు ప్రత్యక్షంగా కనిపించే నష్టం లేనందున, మనం మరియు మన చుట్టూ ఉన్నవారు, వాస్తవాలు మరియు పరిష్కారాలలో ప్రతి ఒక్కరూ వ్యవహరించాలనుకుంటున్న చిక్కులను గ్రహించలేరు- అది వ్యూహాలు. దుఃఖం అహేతుకం మరియు దాని ద్వారా చాలా పని చేయాల్సి ఉంటుంది; మేము దాని ద్వారా పని చేయలేదని మరింత ఖచ్చితంగా చిత్రీకరించబడాలి, అయితే మనం మరొక వైపు నుండి బయటకు వస్తాము, అయితే ఇది మనపై ఎలా ప్రభావం చూపుతుందో మరియు దానిని మనతో ఎలా తీసుకువెళతామో అర్థం చేసుకోవడానికి మేము పని చేస్తాము. కొత్త సాధారణాలు

ఈ చిన్న అంతర్దృష్టి మీకు ఒకదానిని అధిగమించడంలో సహాయపడుతుందని నేను ఆశిస్తున్నాను "టిప్పింగ్ పాయింట్" రోజు. ఆ ప్రక్రియలో కొన్ని మీ నిర్దిష్ట పరిస్థితుల మిశ్రమం గురించి మరింత అవగాహన పొందడాన్ని కలిగి ఉంటాయి…. కానీ ఇది తరువాతి తేదీలో బ్లాగ్ చేయడానికి మరొక విషయం!