అలిసన్ హెక్లర్ ABPA

నేను ఇంతకు ముందు ప్రారంభ ప్రయాణం మరియు రోగనిర్ధారణ గురించి వ్రాసాను, కానీ కొనసాగుతున్న ప్రయాణం ఈ రోజుల్లో నా ఆలోచనలను ఆక్రమించింది.  ఊపిరితిత్తుల/ఆస్పెర్‌గిలోసిస్/ శ్వాసకోశ దృక్కోణంలో, ఇప్పుడు మేము న్యూజిలాండ్‌లో వేసవికి వస్తున్నాము, నేను బాగానే ఉన్నాను, చూస్తున్నాను మరియు బాగానే ఉన్నాను.    

నా ప్రస్తుత మెడికల్ బ్యాక్‌గ్రౌండ్‌లో కొన్ని:-

నేను నిజంగా కష్టతరమైన 2022 నెలల తర్వాత (మరొక కథ) సెప్టెంబరు 12లో బయోలాజిక్, mepolizumab (Nucala)ని ప్రారంభించాను. క్రిస్మస్ నాటికి, నేను చాలా మెరుగుపడ్డాను మరియు శ్వాస మరియు శక్తి కోణం నుండి, మంచి వేసవిని కలిగి ఉన్నాను; వాతావరణం చాలా చెడ్డగా ఉన్నప్పటికీ, అది వేసవి కాలం కాదు. 

నేను జాగ్రత్తల గురించి ఆత్మసంతృప్తి పొందాను మరియు ఫిబ్రవరి ప్రారంభంలో, ఒక మనవడు నా దగ్గరికి వచ్చిన దుష్ట ఫ్లూగా మారినప్పుడు నేను వెళ్ళాను. 6 వారాల తరువాత, ఊపిరితిత్తులపై తదుపరి ఎక్స్-రే గుండె సమస్యను చూపించింది, దానిని తనిఖీ చేయడానికి కార్డియాలజిస్ట్ అవసరం “బాగా బృహద్ధమని సంబంధ స్టెనోసిస్ పెద్ద ఆందోళన కాదు కానీ చిన్నతనంలో బృహద్ధమని వాహిక ఎప్పుడూ నయం కాలేదు. మేము రిపేర్ చేయగలము కానీ ...." దానికి సమాధానం "నాకు 70 ఏళ్లు పైబడి ఉన్నాయి, నాలుగు గర్భాలు ఉన్నాయి, నేను ఇంకా ఇక్కడే ఉన్నాను & నా ఇతర సమస్యలతో ప్రమాద కారకాలు ..... జరగబోవు"

చివరకు ఆ రెండు ఎక్కిళ్లపై ఒకసారి, నా 81 ఏళ్ల సోదరి ఆసుపత్రిలో చేరింది, నేను ఆమె తరపున వాదించడానికి ప్రయత్నిస్తున్నాను. ఆమెకు కోవిడ్ వచ్చింది, ఆ తర్వాత నేను ఆమె నుండి పొందాను. (నేను 2.5 సంవత్సరాలు కోవిడ్ రహితంగా ఉండేందుకు బాగా పనిచేశాను). కానీ మళ్ళీ, ఈ రోజుల్లో నాకు వచ్చే ఏదైనా ఇన్ఫెక్షన్ నుండి కోలుకోవడానికి చాలా ఎక్కువ సమయం పడుతుంది; నేను ఇప్పటికీ నాలుగు వారాలలో దానిని కలిగి ఉన్నాను మరియు 6-8 వారాలలో, నా BP మరియు హృదయ స్పందన రేటు ఇంకా కొంచెం ఎక్కువగా ఉన్నందున నేను లాంగ్ కోవిడ్‌ను అభివృద్ధి చేసి ఉండవచ్చని నా GP ఆందోళన చెందింది! నా సోదరికి మైలోమా ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది మరియు రోగ నిర్ధారణ జరిగిన ఆరు వారాలలోపు మరణించింది.

 మెపోలిజుమాబ్‌ను ప్రారంభించినప్పటి నుండి, ఆపుకొనలేని సమస్యలను నేను గమనించాను మరియు ఇది పూర్తిస్థాయి పైలోనెఫ్రిటిస్ (eColi కిడ్నీ ఇన్ఫెక్షన్)లో అభివృద్ధి చెందింది. నా దగ్గర ఒక కిడ్నీ మాత్రమే ఉన్నందున, నా ఇతర కిడ్నీని చివరికి తొలగించినప్పుడు లక్షణాలు/అన్నీ చాలా పోలి ఉంటాయి కాబట్టి దీని గురించి ఆందోళన స్థాయి కొంచెం ఎక్కువగా ఉంది. (ఇక్కడ ప్లాన్ బి లేదు). టాస్-అప్: ఊపిరి పీల్చుకోగలుగుతున్నారా మరియు కొంత ఆపుకొనలేని పరిస్థితిని ఎదుర్కోవడం నేర్చుకోవచ్చా?

 నేను నా 2023-13 ఏళ్ల మనవరాలితో కొనసాగుతున్న మానసిక ఆరోగ్య సమస్యలతో 14 మొత్తాన్ని అతివ్యాప్తి చేస్తున్నాను, కాబట్టి నా కుమార్తె మరియు ఆమె భర్త, నేను నివసించే వారి ఆస్తిలో, ఆమెను సురక్షితంగా ఉంచడానికి మరియు ఆమెకు అవసరమైన అన్ని జాగ్రత్తలు తీసుకోవడంలో పూర్తిగా నిమగ్నమై ఉన్నారు. . ఇప్పుడు సంరక్షణలో ఉన్న ఈ బిడ్డను కోల్పోయినందుకు మేమంతా బాధపడ్డాము.

 నొప్పి స్థాయిలు ఎక్కువగా ఉంటాయి మరియు శక్తి స్థాయిలు చాలా తక్కువగా ఉంటాయి. ప్రిడ్నిసోన్ తప్పనిసరిగా నా కార్టిసాల్ ఉత్పత్తిని చంపేసింది, కాబట్టి నాకు సెకండరీ అడ్రినల్ ఇన్సఫిసియెన్సీ మరియు బోలు ఎముకల వ్యాధి ఉన్నాయి. 

 కానీ నేను కృతజ్ఞతతో ఉన్నాను

ప్రజారోగ్య వ్యవస్థ (NHS వలె నాసిరకం అయినటువంటిది అయినా) ఉన్న దేశంలో జీవించడం నా అదృష్టంగా భావిస్తున్నందుకు నేను చాలా కృతజ్ఞురాలిని. నేను మంచి టీచింగ్ హాస్పిటల్ ఉన్న ప్రాంతానికి వెళ్లగలిగాను మరియు నా కుమార్తె (పాలియేటివ్ కేర్ ఫిజిషియన్) & ఆమె భర్త (అనస్థీటిస్ట్)కి దగ్గరగా ఉండగలిగాను, నాకు ఉచిత ప్రజారోగ్య మందులు అందుబాటులో ఉన్నాయి మరియు వినే, చూసే అద్భుతమైన GP మొత్తం చిత్రాన్ని మరియు పరిస్థితిని సమీక్షించడానికి నిపుణులందరినీ పొందడానికి ఆమె ఉత్తమంగా చేస్తుంది. ఇటీవలి ఎక్స్-రేలు మరియు డెక్స్టా స్కాన్ స్పిన్ యొక్క నష్టం మరియు క్షీణత యొక్క పరిధిని వెల్లడించాయి: నా ప్రేరణ/బలపరిచే వ్యాయామాల క్రియాశీలతకు సహాయం చేయడానికి ప్రయత్నిస్తున్న ఫిజియో దృష్టికి నేను తీసుకురావాల్సిన సమాచారం. ఎండోక్రినాలజీ నా హైడ్రోకార్టిసోన్‌లో 5mg పెరుగుదలను మరియు డోస్ టైమింగ్ నుండి బయటకు నెట్టాలని సూచించింది మరియు నేను జరుగుతున్న మరియు నొప్పిని ఎలా ఎదుర్కోవాలో అది భారీ వ్యత్యాసాన్ని కలిగించింది. యూరాలజీ చివరకు నా కిడ్నీ పరిస్థితిని సమీక్షించడానికి ఒక రిఫరల్‌ని అంగీకరించింది, అయినప్పటికీ వారు నన్ను చూడడానికి ఇంకా కొన్ని నెలలు పట్టవచ్చు. ఫిజియోతో ఇటీవలి చెకప్‌లో వ్యాయామాలు ఒక వైవిధ్యాన్ని కలిగి ఉన్నాయని మరియు నా కాళ్ళలో నేను చాలా బలంగా ఉన్నానని కనుగొంది. నేను ఇప్పటికీ వీటిని చేయడానికి కష్టపడుతున్నాను, కానీ నేను పట్టుదలతో ఉండాలని ఈ సమాచారం నాకు తెలియజేస్తుంది.

అతిపెద్ద యుద్ధం మానసిక వైఖరి

మా కథలు ప్రతి ఒక్కటి ప్రత్యేకంగా ఉంటాయి మరియు మనలో ప్రతి ఒక్కరికి, యుద్ధం నిజమైనది. (నేను గని అంతా రాసుకున్నప్పుడు, అది కాస్త విపరీతంగా అనిపిస్తుంది, కానీ సాధారణంగా, నేను దాని గురించి ఆలోచించను. నేను నా కథను ప్రయాణం యొక్క సంక్లిష్టతకు ఉదాహరణగా మాత్రమే పంచుకున్నాను.) 

మనపై వచ్చే అన్ని మార్పులను మనం ఎలా ఎదుర్కోవాలి? నేను పెద్దయ్యాక నా ఆరోగ్యం మారుతుందని నాకు తెలుసు, కానీ అది చాలా వేగంగా నాపైకి వచ్చినట్లు నేను భావిస్తున్నాను. నన్ను నేను ముసలివాడిగా భావించలేదు, కానీ నా శరీరం ఖచ్చితంగా అలా ఆలోచిస్తోంది మరియు ప్రవర్తిస్తుంది!

నేర్చుకోవడం:

నేను మార్చలేని వాటిని అంగీకరించు,

నేను మార్చగలిగే విషయాలపై పని చేయడానికి,

మరియు తేడా తెలుసుకునే జ్ఞానం

కలలు మరియు ఆశలను విడిచిపెట్టి, కొత్త, మరింత నిరాడంబరమైన లక్ష్యాలను ఏర్పరచుకునే ఈ ప్రక్రియ ముఖ్యమైనది. మరింత శ్రమతో కూడిన చర్య తర్వాత (నా ప్రస్తుత సామర్థ్యాల ప్రకారం), నేను కూర్చుని విశ్రాంతి తీసుకోవాలని లేదా నేను విశ్రాంతి తీసుకోవడానికి మరియు ఉత్పాదకంగా ఉండటానికి అనుమతించే పనిని చేయాలని నేను తెలుసుకున్నాను. నేను ఇంతకు ముందు కొంత 'వర్క్‌హోలిక్'ని మరియు ఎక్కువ ప్లానర్‌ని కాదు, కాబట్టి ఈ మార్పు అంత సులభం కాదు. ఈ మార్పులన్నీ దుఃఖం కలిగించే ప్రక్రియ, మరియు ఏదైనా దుఃఖం వలె, అది ఏమిటో మనం గుర్తించినట్లయితే, మనం మన దుఃఖంతో జీవించడం నేర్చుకోవచ్చు. మేము అన్ని 'కొత్త సాధారణ'లలోకి ముందుకు సాగవచ్చు. నా దగ్గర ఇప్పుడు నేను ఏమి చేయాలనుకుంటున్నాను/చేయాలి అనే విషయాలపై నోట్స్‌తో కూడిన ప్లానింగ్ డైరీని కలిగి ఉన్నాను, కానీ నేను పనులను పూర్తి చేయడానికి నాకు ఎంత శక్తి అందుబాటులో ఉంది అనేదానిపై నేను "ప్రవాహంతో వెళ్లాలి" కాబట్టి అది వివరంగా ప్లాన్ చేయలేదు. ప్రతిఫలం ఏమిటంటే, నేను చివరికి విషయాలు బయటపడతాను. ఇది కేవలం 1 లేదా 2 రోజువారీ పనులు మాత్రమే అయితే, అది సరే.

 చివరకు 2019లో నాకు రోగ నిర్ధారణ వచ్చినప్పుడు, “ఇది ఊపిరితిత్తుల క్యాన్సర్ కాదు; ఇది ABPA, ఇది దీర్ఘకాలికమైనది మరియు నయం చేయలేనిది కానీ నిర్వహించబడుతుంది." 'నిర్వహించబడాలి' అంటే, నేను ఖచ్చితంగా ఆ సమయంలో తీసుకోలేదు. మనం తీసుకునే ప్రతి ఔషధం సైడ్ ఎఫెక్ట్ కలిగి ఉంటుంది; యాంటీ ఫంగల్‌లు మరియు ప్రిడ్నిసోన్‌లు ఆ విషయంలో చాలా ఎక్కువగా ఉన్నాయి మరియు కొన్నిసార్లు ఎదురయ్యే సమస్యలను ఎదుర్కోవడం చాలా కష్టం. మానసికంగా, ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌ను అదుపులో ఉంచే మెడ్‌ల కారణంగా నేను ఊపిరి పీల్చుకోగలను మరియు సెకండరీ న్యుమోనియాతో మరణించలేదని నాకు నేను గుర్తు చేసుకోవాలి. నేను ప్రతిరోజు హైడ్రోకార్టిసోన్ తీసుకోవడాన్ని నిర్వహించడం వలన నేను సజీవంగా ఉన్నాను.

దుష్ప్రభావాలకు వ్యతిరేకంగా ప్రయోజనాలను అంచనా వేయడం. కొన్ని మందులు ఉన్నాయి, ఒకసారి నేను దుష్ప్రభావాలు మరియు వ్యతిరేకతలను అధ్యయనం చేసాను మరియు పెరిఫెరల్ న్యూరోపతి నుండి ఉపశమనం కోసం ప్రయోజనాలకు వ్యతిరేకంగా ఆ సమాచారాన్ని తూకం వేసాను, నేను డాక్టర్‌ని సంప్రదించాను మరియు మేము దానిని వదిలివేసాము. ఇతర మందులు ఉండవలసి ఉంటుంది మరియు మీరు చికాకులతో జీవించడం నేర్చుకుంటారు (దద్దుర్లు, పొడి చర్మం, అదనపు వెన్నునొప్పి మొదలైనవి). మళ్ళీ, మనం నిర్వహించగలిగే వాటిలో ప్రతి ఒక్కరు ప్రత్యేకంగా ఉంటారు మరియు కొన్నిసార్లు, మన దిశను నిర్ణయించే పరిస్థితిని మనం చేరుకునే వైఖరి (మొండితనం).

మొండితనంపై ఒక గమనిక…. గత సంవత్సరం, నేను నా రోజువారీ సగటు నడక దూరాన్ని రోజుకు 3k వరకు తిరిగి పొందాలని లక్ష్యంగా పెట్టుకున్నాను. కొన్ని రోజులు నేను 1.5Kకి చేరుకోనప్పుడు ఇది కొంచెం మిషన్. ఈ రోజు, నేను బీచ్‌లో 4.5 ఫ్లాట్ వాక్ నిర్వహించాను మరియు మరీ ముఖ్యంగా, గత 12 నెలల్లో రోజువారీ సగటు రోజుకు 3కి చేరుకోవడం చూశాను. కాబట్టి, నేను విజయం సాధించినంత కాలం జరుపుకుంటాను. నేను నా iPhone కోసం క్లిప్-ఆన్ పౌచ్‌లను తయారు చేస్తాను, తద్వారా నా దశలను రికార్డ్ చేయడానికి నేను ఎల్లప్పుడూ దానిని తీసుకువెళతాను మరియు నా ఆరోగ్య డేటా గణాంకాలన్నింటినీ రికార్డ్ చేసే స్మార్ట్ వాచ్‌ని నేను ఇటీవల కొనుగోలు చేసాను. ఈ విషయాన్ని ట్రాక్ చేయడం కొత్త సాధారణం మరియు ABPA మంటలు మొదలైనవాటిని అంచనా వేయడంలో అటువంటి డేటా మాకు సహాయపడుతుందా అని NAC పరిశోధన బృందం ఆలోచిస్తోంది.

నాకు, దేవుని సార్వభౌమాధికారంపై నా విశ్వాసం నన్ను ఏకాగ్రతగా ఉంచడంలో మరియు ముందుకు సాగడంలో ప్రధానమైనది.     

 “అతను నన్ను నా తల్లి కడుపులో కలిపాడు. నా రోజులు ఆయన చేతితో ఆదేశించబడ్డాయి. కీర్తన 139. 

నేను గ్రేస్ ద్వారా రక్షించబడ్డాను, క్రీస్తు ద్వారా మాత్రమే. 

అవును, నా వైద్యపరమైన అనేక పరిస్థితులు నా మరణానికి దోహదపడగలవు/కారణమవుతాయి; మనమందరం ఏదో ఒక సమయంలో చనిపోతాము, కానీ నేను ఇప్పుడు చేయగలిగినంత ఉత్తమమైన జీవితాన్ని గడపగలను, దేవుడు నాకు చేయవలసిన పని ఇంకా ఉందని తెలుసుకొని. 

“ఈ ప్రపంచం నా ఇల్లు కాదు. నేను కేవలం ప్రయాణిస్తున్నాను."   

టీమ్‌ల వీడియోలో ఇతరులతో మాట్లాడటం మరియు Facebook సపోర్ట్ లేదా వెబ్‌సైట్‌లో పోస్ట్‌లు లేదా కథనాలను చదవడం ఇవన్నీ నాకు సానుకూలంగా ఉండటానికి సహాయపడతాయి. (కనీసం ఎక్కువ సమయం) ఇతరుల కథలను వినడం నా స్వంత దృక్పథంలోకి తిరిగి రావడానికి సహాయపడుతుంది ... నేను అధ్వాన్నంగా ఉండవచ్చు. కాబట్టి, నేను చేయగలిగినంత మేరకు, ప్రభువు సహాయంతో, మీరు కొన్నిసార్లు మిమ్మల్ని మీరు కనుగొనే కష్టమైన మార్గంలో నడవడానికి ఇతరులను ప్రోత్సహించాలని నేను ఆశిస్తున్నాను. అవును, ఇది కొన్ని సమయాల్లో చాలా కష్టంగా ఉంటుంది, కానీ దీనిని కొత్త సవాలుగా చూడండి. మేము సులభమైన జీవితాన్ని వాగ్దానం చేయలేదు.