ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ పేషెంట్ & కేరర్ సపోర్ట్

NHS నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ అందించింది

ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ అనేది ఆస్పర్‌గిల్లస్ అచ్చు వల్ల కలిగే అరుదైన మరియు బలహీనపరిచే ఫంగల్ ఇన్‌ఫెక్షన్. ఈ అచ్చు నేల, కుళ్ళిన ఆకులు, కంపోస్ట్, దుమ్ము మరియు తడిగా ఉన్న భవనాలతో సహా అనేక ప్రదేశాలలో కనిపిస్తుంది. వ్యాధి యొక్క అనేక రకాలు ఉన్నాయి, ఇవి ఎక్కువగా ఊపిరితిత్తులను ప్రభావితం చేస్తాయి మరియు ఇతర ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితుల మాదిరిగానే లక్షణాలు ఉంటాయి కాబట్టి రోగనిర్ధారణ కష్టం. 

గ్వినెడ్ మిచెల్ వయస్సు 62. ఆమెకు ఇద్దరు పెద్దల పిల్లలు ఉన్నారు మరియు వేల్స్‌లో తన భర్తతో నివసిస్తున్నారు. గ్వినెడ్ ఆరోగ్య సమస్యలకు కొత్తేమీ కాదు; ఆమెకు విస్తారమైన అలెర్జీలు ఉన్నాయి, ఆరు వారాల వయస్సు నుండి శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బందులు ఎదుర్కొన్నారు, మరియు చిన్నతనంలో, ఆమెకు ఉబ్బసం ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది మరియు తరచూ దాడులకు గురవుతుంది. కానీ 2012లో, ఆమెకు మూడు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ వేరియంట్‌లు, అలర్జిక్ బ్రోంకోపుల్మోనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (ABPA), క్రానిక్ పల్మనరీ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ (CPA) మరియు మూడు ఆస్పెర్‌గిల్లోమాస్ (ఊపిరితిత్తులలోని అచ్చు బంతి) ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయినప్పుడు ఆమె షెల్ షాక్‌కు గురైంది.

ఇది ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ డయాగ్నస్టిక్ ప్రయాణంలో ఆమె అనుభవం.

1992లో గ్వినెడ్ తన సాధారణ ఆస్త్మా లక్షణాలలో మార్పును మొదటిసారిగా గమనించింది. ఆమె ఉబ్బసం ఎల్లప్పుడూ సరిగా నియంత్రించబడదు, కానీ ఆమె శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, పునరావృత ఛాతీ ఇన్ఫెక్షన్‌లను అనుభవించింది మరియు ఒక దగ్గు ఎపిసోడ్‌లో, ఆమె శ్లేష్మంలో రక్తాన్ని గమనించింది.

"ఇటీవలి సంవత్సరాలలో నేను అనుభవించిన దానితో పోలిస్తే ఇది చాలా తక్కువ మొత్తం, కానీ ఇది హిమోప్టిసిస్ యొక్క నా మొదటి అనుభవం" అని గ్వినెడ్ చెప్పారు.

గ్వినెడ్ తన GP ని చూడటానికి అపాయింట్‌మెంట్ తీసుకున్నాడు, ఆమె విపరీతమైన దగ్గుకు రక్తస్రావం చేసింది. అతను తరువాత క్షయవ్యాధి (TB) కోసం పరీక్షించినప్పటికీ, ఆమె ప్రతికూలంగా ఉంది, ఆమె లక్షణాలు మరింత పరిశోధించబడలేదు.

1998లో, పదేపదే GP సందర్శనల తర్వాత, గ్వినెడ్‌ను ఒక నిపుణుడి వద్దకు పంపారు, ఆమె ఆమెకు బ్రోన్‌కియాక్టసిస్‌తో బాధపడుతున్నట్లు నిర్ధారించింది మరియు ఆమెకు ఆస్పెర్‌గిల్లస్‌కు అలెర్జీ ఉందని ఆమెకు చెప్పారు.

గ్వినెడ్ రోగనిర్ధారణను గుర్తుచేసుకున్నాడు, "వారు దీనిని పావురం ఫ్యాన్సియర్ యొక్క ఊపిరితిత్తుల (హైపర్సెన్సిటివిటీ న్యుమోనైటిస్ యొక్క అత్యంత సాధారణ రూపం) అని పిలిచారు. నేను పక్షులను పెంచుకోనని అనుకున్నాను కాబట్టి బాగానే ఉంది. ఇది నన్ను ప్రభావితం చేయని అలెర్జీ. ఆస్పర్‌గిల్లస్ అంటే ఏమిటో ఎవరూ వివరించలేదు. ఇది అచ్చు అని వారు చెప్పలేదు మరియు ఇది ప్రతిచోటా ఉంది.

ఆ ప్రాథమిక రోగనిర్ధారణ తర్వాత, గ్వినెడ్ ఛాతీ ఇన్ఫెక్షన్లు, శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, GP సందర్శనలు మరియు సాధారణమైన యాంటీబయాటిక్ మరియు స్టెరాయిడ్ ప్రిస్క్రిప్షన్ల పునరావృత చక్రాన్ని కొనసాగించాడు. కానీ ఆమె పరిస్థితి మెరుగుపడలేదు.

“చాలా సంవత్సరాలుగా, నేను శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది, గోధుమ కఫం, హేమోప్టిసిస్ మరియు ఛాతీ ఇన్‌ఫెక్షన్‌లతో దగ్గుతో నా GPకి తిరిగి వెళ్లాను. తరచుగా, సందర్శనల మధ్య 8 వారాల కంటే ఎక్కువ సమయం ఉండదు. శ్లేష్మ నమూనాలు తరచుగా పంపబడతాయి, కానీ అవి సమాధానాలు ఇవ్వలేదు. నన్ను తిరిగి స్పెషలిస్ట్‌కి సూచించలేదు లేదా రిపీట్ ఎక్స్‌రే ఇవ్వలేదు" అని గ్వినెడ్ చెప్పారు. "నేను ఎంత అస్వస్థతకు గురయ్యానో అతనితో చెబుతున్నప్పుడు నా GP నా మాట వినడం లేదని నేను భావించాను."

2012లో, గ్వినెడ్ యొక్క లక్షణాలు మరింత తీవ్రమయ్యాయి. ఆమె ఛాతీ స్థిరపడలేదు, ఆమె లోతైన శ్వాస తీసుకోవడానికి కష్టపడుతోంది, ఆమెకు వెన్నునొప్పి వచ్చింది మరియు ఆమె సాధారణ మందులు సహాయం చేయలేదు.

లోకమ్ GPతో అత్యవసర అపాయింట్‌మెంట్ తర్వాత, గ్వినెడ్ నేరుగా ఆమె స్థానిక ఆసుపత్రికి పంపబడింది, అక్కడ ఆమె ఊపిరితిత్తులపై ఒక ఎక్స్‌రే ఛాయను చూపించింది. ఉత్సర్గ తర్వాత, ఒక ఫాలో-అప్ CT విస్తృతమైన ఊపిరితిత్తుల వ్యాధిని మరియు రెండు ఊపిరితిత్తులపై 'మాస్'ని ప్రదర్శించింది.

ఆ తర్వాతి మూడు నెలల్లో, గ్వినెడ్ అనేక మంది నిపుణులను ఆంకాలజిస్ట్‌తో సహా చూశాడు (ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ తరచుగా క్యాన్సర్‌గా తప్పుగా భావించబడుతుంది), మరియు ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ నిర్ధారణ చేయడానికి ముందు అనేక పరీక్షలు చేయించుకున్నాడు.

మాంచెస్టర్‌లోని నేషనల్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ సెంటర్ (NAC)లో ప్రొఫెసర్ డేవిడ్ డెన్నింగ్‌తో ఆమె మొదటి అపాయింట్‌మెంట్‌లో, ఇప్పుడు పదవీ విరమణ చేసిన సెంటర్ వ్యవస్థాపకురాలు గ్వినెడ్‌తో మాట్లాడుతూ, ఆమె పరిస్థితి నిర్ధారణ లేకుండా కొనసాగితే, ఆమె ఐదేళ్లకు మించి జీవించి ఉండేది కాదు.

"మీరు ఊహించినట్లుగా, నేను చాలా కలత చెందాను. నా ఛాతీ చివరికి నన్ను పొందుతుందని నేను ఎప్పుడూ నమ్ముతున్నాను - కానీ నా 70ల చివరలో లేదా 80లలో. త్వరగా చనిపోవాలనే ఆలోచనను అర్థం చేసుకోవడం కష్టంగా ఉంది, ”అని గ్వినెడ్ చెప్పారు.

ఆస్పెర్‌గిలోసిస్ నిర్ధారణ తర్వాత గ్వైనెడ్ ఇమ్యునోథెరపీ మరియు యాంటీ ఫంగల్ మందుల కలయికతో ప్రారంభించబడింది. అయినప్పటికీ, ఆమె వ్యాధి యొక్క తీవ్రత కారణంగా, యాంటీ ఫంగల్ మందుల యొక్క రోజువారీ ఇంట్రావీనస్ ఇన్ఫ్యూషన్ల యొక్క తీవ్రమైన మూడు-నెలల నియమావళి తర్వాత మాత్రమే గ్వినెడ్ ఒక మెరుగుదలని అనుభవించింది, కానీ ఆమె చేసినప్పుడు అది గుర్తించబడింది.

“నేను గుర్తుంచుకోగలిగినంత కాలం, నా ఊపిరితిత్తుల గురించి మరియు వాటిలోని నొప్పి గురించి నాకు ఎల్లప్పుడూ తెలుసు. కానీ నేను ఒక రోజు బయట నడకలో ఉన్నానని గుర్తుచేసుకున్నాను మరియు నాకు అనారోగ్యంగా అనిపించలేదని మరియు నాకు నొప్పి లేదని అకస్మాత్తుగా గ్రహించాను. నేను సాధారణ వ్యక్తిగా భావించాను! నేను చాలా కాలం పాటు అది ఎంత చెడ్డదో గ్రహించలేదు; నేను ఇప్పుడే అలవాటు చేసుకున్నాను, ”అని గ్వినెడ్ చెప్పారు.

గ్వినెడ్ యొక్క రోగనిర్ధారణ జరిగి తొమ్మిదేళ్లు అయ్యింది మరియు ఆమె వైద్యుల నుండి సలహాలు, తోటి రోగులు మరియు ఆమె కుటుంబం నుండి మద్దతు మరియు కొంత విచారణ మరియు లోపం ద్వారా వ్యాధితో ఎలా జీవించాలో నేర్చుకుంది. ఆమె తన లక్షణాలను ఏది తీవ్రతరం చేస్తుంది మరియు దేనిని నివారించాలి అనే దానిపై ఆమె అవగాహన పెంచుకుంది. ఈ 'మీ శత్రువును తెలుసుకోండి' విధానం, ఔషధాల శ్రేణితో పాటు, ఆమె చురుకుగా ఉండటానికి మరియు వ్యాధి నియంత్రణలో ఉండటానికి అనుమతిస్తుంది. అయితే, జీవితం సాధారణమైనది కాదు.

“నేను చాలా విషయాలను తప్పించుకుంటాను; పడిపోయిన ఆకులు, చెట్లతో కూడిన ప్రాంతాలు, పాత భవనాలు, నేషనల్ ట్రస్ట్ ప్రాపర్టీలతో సహా, మార్క్యూలు (నేను మార్క్యూ యొక్క కాన్వాస్ గోడలపై అచ్చును చూశాను). నేను వారి బిజీ సీజన్‌లో థియేటర్‌లు, సినిమాస్ మరియు మ్యూజియంల వంటి రద్దీ ప్రదేశాలకు దూరంగా ఉంటాను” అని గ్వినెడ్ చెప్పారు.

ఆస్పెర్‌గిల్లస్ అచ్చుకు గురికావడాన్ని పరిమితం చేసినప్పటికీ, తీవ్రతరం అవుతూనే ఉంటుంది మరియు గ్వినెడ్ ఏదైనా క్షీణత ఫలితంగా తన చికిత్సా ఎంపికలు అయిపోతాయనే భయంతో జీవించాడు; ఆమె ఇన్ఫెక్షన్ అనేక యాంటీ ఫంగల్ మందులకు నిరోధకతను కలిగి ఉంది మరియు ఆమె ఇతరులకు తీవ్రమైన దుష్ప్రభావాలకు గురవుతుంది, చాలా మంది రోగులు అనుభవించే సమస్యలు చికిత్స ఎంపికలను తీవ్రంగా పరిమితం చేస్తాయి. గ్వినెడ్ ఆస్పెర్‌గిలోసిస్‌పై అవగాహన పెంచడానికి చాలా మక్కువ చూపడానికి ముందస్తు రోగనిర్ధారణ అవసరం ఒక కారణం, కాబట్టి ఈ పరిస్థితితో బాధపడుతున్న ఇతరులు త్వరగా చికిత్సను పొందవచ్చు మరియు వ్యాధి పురోగతిని ఆలస్యం చేయవచ్చు.

“మీకు దీర్ఘకాలిక ఊపిరితిత్తుల పరిస్థితి ఉంటే, అది మీ మందులతో నియంత్రించబడకపోతే, మీరు పదేపదే ఛాతీ ఇన్ఫెక్షన్‌లు లేదా మీ శ్వాసలో ఏవైనా ఇతర నిరంతర సమస్యలను ఎదుర్కొంటుంటే - నిపుణుడి వద్దకు రిఫెరల్ కోసం ముందుకు వెళ్లండి. మీరు దానిని దర్యాప్తు చేయాలనుకుంటున్నారని మీ GPకి చెప్పండి. మాట్లాడటానికి బయపడకండి. క్షీణతను నివారించడానికి మరియు జీవన నాణ్యతను మెరుగుపరచడానికి ముందస్తు రోగ నిర్ధారణ చాలా అవసరం" అని గ్వినెడ్ చెప్పారు.

 

మీరు ఆస్పర్‌గిలోసిస్, లక్షణాలు మరియు ప్రమాదంలో ఉన్నవారి గురించి మరింత తెలుసుకోవాలనుకుంటే, క్లిక్ చేయండి ఇక్కడ.

మీరు NHS వెబ్‌సైట్‌ను కూడా సందర్శించవచ్చు ఇక్కడ. 

నేషనల్ ఆస్పర్‌గిలోసిస్ సెంటర్‌పై మరింత సమాచారం కోసం క్లిక్ చేయండి ఇక్కడ.