The Үндэсний аспергиллезийн төвийг дэмжих бүлэг Facebook-д 2700 оны 2023-р сарын байдлаар XNUMX гишүүнтэй бөгөөд олон төрлийн аспергиллезтэй хүмүүс байдаг. Ихэнх нь харшилтай бронхопульмональ аспергиллезтэй (ABPA), зарим нь архаг уушигны аспергиллезтэй (CPA), цөөн хэдэн нь мөөгөнцрийн мэдрэмтгий (SAFS) хүнд хэлбэрийн астматай байдаг. энэ вэбсайтын өөр газар.
Фэйсбүүк бидэнд энэ олон хүн амаас суралцахын тулд хааяа санал асуулга явуулах боломжийг олгодог бөгөөд бид энд сурсан зүйлсийнхээ заримыг толилуулж байна.
Үндэсний аспергиллезийн төвийн CARES багийн ажил (NAC CARES) манай өвчтөний амьдралд ямар нөлөө үзүүлдэг вэ?
Энэхүү санал асуулгад бид ашигладаг хүмүүсээс асуухаар сонгосон NAC CARES-ийн тусламжийн нөөц (өөрөөр хэлбэл, aspergillosis.org, Долоо хоног тутмын уулзалтууд, Сар бүрийн уулзалтууд, Facebook-ийн дэмжлэг үзүүлэх бүлгүүд болон Telegram мэдээллийн бүлгүүд) эдгээр нөөцийг олохын өмнө болон дараа нь эрүүл мэндэд нь ямар нэгэн өөрчлөлт гарах талаар бодох. Бид өвчтөний тусламж үйлчилгээг сайжруулахын тулд өөрчлөлт хийхдээ цаг хугацааны явцад гарсан өөрчлөлтийг шалгахын тулд энэ дасгалыг үе үе давтах болно.
15th February 2023
Энэ санал асуулгад хариулсан хүмүүсийн ихэнх нь NAC CARES-ийн дэмжлэгийг ашиглах талаар маш эерэг байсан нь шууд тодорхой харагдаж байна. 57/59 (97%) эерэг хариулт өгсөн. Энэ нь өрөөсгөл үр дүн байж магадгүй бөгөөд эдгээр нөөцийг ашиггүй гэж үздэг цөөхөн хүмүүс санал өгөхдөө ашиглах болно!
NAC CARES-ийн тусламжийг ашиглах нь өвчтөнд үзүүлэх гол давуу талууд нь:
- Аспергиллезийг илүү сайн ойлгодог
- Илүү хяналтанд байх болно
- Санаа зовох зүйл бага
- Олон нийтийн дэмжлэг
- Эмч нартай илүү сайн ажиллах
- QoL-ийг илүү сайн удирдаарай
- Ганцаараа байх нь бага
NAC CARES-ийн тусламжийн зарим хэсэг нь тэднийг улам дордуулсан (2/59 (3%)) бөгөөд хүн бүр эрүүл мэндийн байдлынхаа талаар илүү ихийг мэдэхийг хүсдэггүй, магадгүй эрүүл мэндийн багт нь оролцуулахгүйгээр үүнийг зохицуулахыг илүүд үздэг гэдгийг бид мэдэж байна. өөрсдөө? Хэрэв үнэн бол энэ нь чухал дүгнэлт бөгөөд бид энэ үзэл бодлыг хүндэтгэх хэрэгтэй, гэхдээ энэ нь өвчтөний үр дүнг сайжруулдаг нь тогтоогдсон тул эдгээр хүмүүсийг өөрсдийн эрүүл мэндийн тусламж үйлчилгээг идэвхтэй удирдахад хэрхэн илүү сайн татан оролцуулахыг тодорхойлохыг хичээх хэрэгтэй. https://www.patients-association.org.uk/self-management.