Алисон Хеклер ABPA
Анхны аялал, оношилгооны талаар би өмнө нь бичиж байсан ч одоо үргэлжилж буй аялал миний бодлыг эзэгнэж байна. Уушиг/Аспергиллез/ Амьсгалын үүднээс авч үзвэл, одоо бид Шинэ Зеландад зун болж байгаа болохоор би өөрийгөө зүгээр, сайхан, сайхан мэдэрч байна.
Миний одоогийн анагаах ухааны талаархи зарим мэдээлэл:-
Би биологийн меполизумабыг (Нукала) 2022 оны 12-р сард үнэхээр хэцүү XNUMX сарын дараа (өөр түүх) эхлүүлсэн. Христийн Мэндэлсний Баяраар би илүү сайжирч, амьсгал, эрч хүчний үүднээс авч үзвэл зуныг сайхан өнгөрүүлсэн; цаг агаар маш муу байсан ч зун болоогүй.
Урьдчилан сэргийлэх арга хэмжээнд сэтгэл ханамжтай байсан бөгөөд хоёрдугаар сарын эхээр нэг ач хүү нь ханиад томуу туссан тул би өвдсөн. 6 долоо хоногийн дараа уушгинд хийсэн рентген зураг нь зүрх судасны эмчийн үзлэгт хамрагдах зүрхний асуудал байгааг харуулж, "аортын нарийсал нь тийм ч их санаа зовох зүйл биш боловч гол судасны суваг хүүхэд байхдаа хэзээ ч эдгэрээгүй. Бид засч чадна, гэхдээ ….” гэсэн хариулт нь “Би 70 гаруй настай, дөрвөн удаа жирэмсэлсэн, би энд байгаа, бусад бүх асуудалтай холбоотой эрсдэлт хүчин зүйлүүд….. болохгүй”
Эцэст нь тэр хоёр уйтгар гунигийн дараа 81 настай эгч маань эмнэлэгт хэвтэхэд би түүнийг өмгөөлөхийг хичээж байлаа. Тэр Ковид авсан бөгөөд би үүнийг дараа нь түүнээс авсан. (Би 2.5 жил Ковидгүй байхын тулд сайн ажилласан). Гэхдээ дахин хэлэхэд, эдгээр өдрүүдэд миний авсан аливаа халдварыг эдгээхэд илүү их хугацаа шаардагдана; Дөрвөн долоо хоногтойдоо ч гэсэн өвдсөн бөгөөд 6-8 долоо хоногтойд эмч маань цусны даралт болон зүрхний цохилт бага зэрэг өндөр хэвээр байгаа тул Урт Ковид бий болсон байх гэж санаа зовж байсан! Миний эгч миелома гэж оношлогдсон бөгөөд оношлогдсоноос хойш зургаан долоо хоногийн дотор нас барсан.
Меполизумабыг хэрэглэж эхэлснээс хойш би шээс задгайрахтай холбоотой асуудал нэмэгдэж байгааг анзаарсан бөгөөд энэ нь бүрэн хөгжсөн пиелонефрит (eColi бөөрний халдвар) юм. Би ганцхан бөөртэй болохоор нөгөө бөөрийг минь авч хаях үеийн шинж тэмдгүүд нь бүгд маш төстэй байсан тул үүнээс болж сэтгэлийн түгшүүр бага зэрэг өндөр байсан. (Энд В төлөвлөгөө байхгүй). Шээс хөөх: амьсгалж чадах уу, шээс ялгаруулах чадваргүй болох уу?
Би 2023 оныг бүхэлд нь 13-14 настай ач охинтойгоо сэтгэцийн эрүүл мэндийн асуудалтай тулгаж байгаа тул миний охин болон түүний өмчлөлд амьдардаг нөхөр нь түүнийг аюулгүй байлгах, түүнд шаардлагатай бүх анхаарал халамж тавих ажилд бүх анхаарлаа хандуулсан. . Өдгөө асрамжинд байгаа энэ хүүхдийг алдсандаа бид бүгд харамсаж байна.
Өвдөлтийн түвшин өндөр, энергийн түвшин маш бага байдаг. Преднизолон миний кортизолын үйлдвэрлэлийг үндсэндээ устгасан тул би хоёрдогч бөөрний дээд булчирхайн дутагдал, ясны сийрэгжилттэй болсон.
Гэхдээ би талархаж байна
Нийгмийн эрүүл мэндийн тогтолцоотой (NHS-тэй адил сүйрсэн ч бай) улсад амьдарч байгаадаа би маш их талархаж байна. Би сайн сургалтын эмнэлэгтэй газар руу нүүж, охинтойгоо (хөнгөвчлөх эмчилгээний эмч) болон түүний нөхөртэй (Мэдээ алдуулагч) ойр дотно байж чадсан, би нийтийн эрүүл мэндийн үнэ төлбөргүй эм авах боломжтой, сонсдог, хардаг маш сайн эмч. зургийг бүхэлд нь хийж, бүх мэргэжилтэнг нөхцөл байдлыг хянахын тулд чадах бүхнээ хийдэг. Сүүлийн үеийн рентген зураг болон Dexta Scan нь ээрэх гэмтлийн хэмжээ, муудсаныг илрүүлсэн: Би хүчирхэгжүүлэх дасгалуудыг идэвхжүүлэхэд туслахыг хичээж буй Физиологийн анхаарлыг татах шаардлагатай байна. Дотоод шүүрлийн эмч миний гидрокортизоныг 5 мг-аар нэмэгдүүлж, тунг тогтоох хугацааг хойшлуулахыг санал болгосон нь миний болж буй бүх зүйл, өвдөлтийг даван туулахад асар их өөрчлөлт авчирсан. Урологи эцэст нь миний бөөрний байдлыг шалгах хүсэлтийг хүлээн авлаа, гэвч тэд надтай уулзахаас хэдхэн сар болж магадгүй. Саяхан Физиологийн эмчтэй хийсэн үзлэгээр дасгалууд өөрчлөлт авчирсан бөгөөд миний хөл нэлээд хүчтэй болсон. Би эдгээрийг хийх гэж тэмцсээр байгаа ч энэ мэдээлэл надад тууштай байх хэрэгтэйг хэлж байна.
Хамгийн том тэмцэл бол оюун санааны хандлага юм
Бидний түүх бүр өвөрмөц байх болно, бидний хүн нэг бүрийн хувьд тулаан жинхэнэ юм. (Би өөрийнхөө бүх зүйлийг бичихэд энэ нь маш хэцүү сонсогддог, гэхдээ ерөнхийдөө би үүнийг тэгж боддоггүй. Би зөвхөн аялалын нарийн төвөгтэй байдлын жишээ болгон өөрийн түүхийг хуваалцсан.)
Бидэнд тохиолдох бүх өөрчлөлтийг бид хэрхэн даван туулах вэ? Би нас ахих тусам эрүүл мэнд минь өөрчлөгдөнө гэдгийг мэдэж байсан ч энэ нь надад маш хурдан ирсэн юм шиг санагдаж байна. Би өөрийгөө хөгшин гэж боддоггүй байсан ч миний бие яг ингэж бодож, биеэ авч яваа нь гарцаагүй!
Сурах нь:
Миний өөрчилж чадахгүй зүйлсийг хүлээн зөвшөөр,
Миний өөрчилж чадах зүйл дээр ажиллах,
Мөн ялгааг мэдэх мэргэн ухаан
Мөрөөдөл, итгэл найдвараа орхиж, шинэ, илүү даруухан зорилго тавих энэ үйл явц чухал байсан. Би илүү хүнд дасгал хийсний дараа (одоо байгаа чадвараараа) сууж, амрах эсвэл амарч, үр бүтээлтэй байх боломжийг олгодог ямар нэгэн зүйл хийх хэрэгтэйг олж мэдсэн. Би урьд нь зарим талаараа "ажилд дуртай" байсан бөгөөд тийм ч сайн төлөвлөдөггүй байсан тул энэ шилжилт тийм ч амар байгаагүй. Эдгээр бүх өөрчлөлтүүд нь гашуудлын үйл явц бөгөөд аливаа уй гашуугийн нэгэн адил бид үүнийг юу болохыг нь хүлээн зөвшөөрвөл илүү сайн эдгэрч, уй гашуутайгаа хамт амьдарч сурах болно. Бид бүх "шинэ хэвийн" рүү урагшилж чадна. Би одоо юу хүсч/хийх ёстойгоо тэмдэглэсэн төлөвлөлтийн өдрийн тэмдэглэлтэй байгаа, гэхдээ би үүнийг хийхдээ хэр их эрч хүч байгаа талаар "урсгалын дагуу явах" ёстой тул үүнийг нарийвчлан төлөвлөөгүй байна. Шагнал нь би эцэст нь бүх зүйлийг цэгцлэх болно. Хэрэв энэ нь зөвхөн өдөр тутмын 1 эсвэл 2 ажил бол зүгээр.
2019 онд намайг оношлоход “энэ нь уушигны хорт хавдар биш байсан; Энэ нь архаг, эдгэршгүй боловч удирдаж болох ABPA байсан." "Удирдах ёстой" гэдэг нь тухайн үед би огт хүлээж аваагүй нь лавтай. Бидний хэрэглэж буй эм болгон гаж нөлөө үзүүлдэг; Мөөгөнцрийн эсрэг эм ба преднизолон нь энэ талаараа өндөр түвшинд байдаг бөгөөд заримдаа гаж нөлөөг даван туулахад илүү хэцүү байдаг. Сэтгэцийн хувьд би аспергиллезийг хяналтанд байлгадаг эмийн ачаар хоёрдогч уушгины хатгалгааны улмаас амьсгалж чаддаг, үхээгүй гэдгээ өөртөө сануулах ёстой. Би өдөр бүр гидрокортизоны хэрэглээгээ зохицуулдаг учраас амьд байна.
Ашиг тус, сөрөг нөлөөг харьцуулах. Би гаж нөлөө, эсрэг заалтуудыг судалж, захын мэдрэлийн эмгэгийг арилгах үр дүнтэй харьцуулж үзсэний дараа би эмчтэй зөвлөлдсөний дараа бид үүнийг хассан. Бусад эмүүд хэвээр байх ёстой бөгөөд та цочролтой (тууралт, хуурай арьс, нурууны нэмэлт өвдөлт гэх мэт) амьдарч сурдаг. Дахин хэлэхэд, бид хүн бүр өөрийн удирдаж чадах зүйлээрээ өвөрмөц бөгөөд заримдаа нөхцөл байдалд хандах хандлага (зөрүүд байдал) бидний чиглэлийг тодорхойлдог.
Зөрүүд байдлын тухай тэмдэглэл…. Өнгөрсөн жил би өдөр тутмын алхах зайгаа өдөрт 3 мянга хүртэл нэмэгдүүлэх зорилго тавьсан. Зарим өдөр би 1.5К хүрч чадаагүй байхад энэ нь бага зэрэг даалгавар байсан. Өнөөдөр би далайн эрэг дээр 4.5 хавтгай алхаж чадсан бөгөөд хамгийн чухал нь сүүлийн 12 сарын өдрийн дундаж нь өдөрт 3к болж байгааг харлаа. Тиймээс би ялалтаа удаан хугацаанд тэмдэглэдэг. Би iPhone-доо хавчууртай уут хийдэг бөгөөд ингэснээр миний алхмуудыг бүртгэхийн тулд үргэлж авч явдаг бөгөөд саяхан би өөрийн эрүүл мэндийн бүх статистик мэдээллийг багтаасан ухаалаг цаг худалдаж авсан. Эдгээрийг хянах нь шинэ хэвийн үзэгдэл бөгөөд NAC-ийн судалгааны баг ийм өгөгдөл нь ABPA дэгдэлт гэх мэтийг урьдчилан таамаглахад тусална уу гэж гайхаж байна.
Миний хувьд Бурханы дээд эрх мэдэлд итгэх итгэл минь анхаарлаа төвлөрүүлж, урагшлахад минь хамгийн чухал.
“Тэр намайг ээжийн гэдсэнд нэхсэн. Миний өдрүүдийг түүний гараар захиалсан” гэж хэлсэн. Дуулал 139.
Би Нигүүлслээр, зөвхөн Христээр л аврагдсан.
Тийм ээ, миний эрүүл мэндийн хэд хэдэн нөхцөл байдал миний үхэлд нөлөөлнө/надад нөлөөлнө; Бид бүгд хэзээ нэгэн цагт үхдэг, гэхдээ би Бурханд надад хийх ажил байсаар байгааг мэдсэнээр одоо чадах хамгийн сайхан амьдралаар амьдарч чадна.
"Энэ ертөнц миний гэр биш. Би зүгээр л дайран өнгөрөх хүн” гэж хэлжээ.
Багийн видео бичлэг дээр бусадтай ярилцаж, Facebook-ийн дэмжлэг эсвэл вэб сайт дээр нийтлэл, түүхийг унших нь намайг эерэг байлгахад тусалдаг. (Ядаж ихэнх тохиолдолд) Бусдын түүхийг сонсох нь өөрийнхөө түүхийг эргэн харахад тусалдаг... Би үүнээс ч дор байж магадгүй. Тиймээс би чадах чинээгээрээ Их Эзэний тусламжтайгаар бусдыг таны заримдаа тулгардаг хүнд хэцүү замаар үргэлжлүүлэн алхахад урамшуулан дэмжинэ гэж найдаж байна. Тийм ээ, энэ нь заримдаа маш хэцүү байж болох ч үүнийг шинэ сорилт гэж хар. Бидэнд амар амгалан амьдралыг амладаггүй.