ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗിക്കും പരിചരണത്തിനും പിന്തുണ

NHS നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ നൽകുന്നത്

ഹൈപ്പർ-ഐജിഇ സിൻഡ്രോം, ആസ്പർജില്ലോസിസ് എന്നിവയ്‌ക്കൊപ്പം ജീവിക്കുന്നത്: രോഗിയുടെ വീഡിയോ
ഗാതർട്ടൺ മുഖേന

ഇനിപ്പറയുന്ന ഉള്ളടക്കം ERS-ൽ നിന്ന് പുനർനിർമ്മിച്ചതാണ്

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

മുകളിലെ വീഡിയോയിൽ, സാന്ദ്ര ഹിക്സ് ഹൈപ്പർ-ഐജിഇ സിൻഡ്രോം (എച്ച്ഐഇഎസ്) ഒരു പ്രാഥമിക പ്രതിരോധശേഷി സിൻഡ്രോം സംബന്ധിച്ച തന്റെ അനുഭവം സംഗ്രഹിക്കുന്നു, ഈ അപൂർവ ജനിതക അവസ്ഥയും അനുബന്ധ ശ്വാസകോശ അണുബാധകളും അവളുടെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു. HIES ന്റെ നേരിട്ടുള്ള അനന്തരഫലമായും രോഗപ്രതിരോധ കാസ്‌കേഡിൽ അതിന്റെ സ്വാധീനമായും, സാന്ദ്ര ഒരേസമയം ക്രോണിക് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നു അപ്പെർജില്ലസ് അണുബാധ (അസ്പെർജില്ലോസിസ്), ക്ഷയരോഗമില്ലാത്ത മൈകോബാക്ടീരിയൽ അണുബാധ (മൈകോബാക്ടീരിയം ഏവിയം-ഇൻട്രാ സെല്ലുലാർ), ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് കോളനിവൽക്കരിക്കപ്പെട്ടു സുഡോമാസസ് ആസ്ത്മയും. താപനില, ഈർപ്പം, ആന്റിമൈക്രോബയൽ പ്രതിരോധം തുടങ്ങിയ മറ്റ് ഘടകങ്ങളുടെ സ്വാധീനം ഉൾപ്പെടെ, ഈ അപൂർവ രോഗവും അണുബാധഭാരവും അവളുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ ചെലുത്തുന്ന സ്വാധീനത്തെക്കുറിച്ച് അവൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നു.

ഇമ്യൂണോഗ്ലോബുലിൻ ചികിത്സയുടെ ആഘാതം ഉൾപ്പെടെ, സമാനമായ രോഗ പ്രൊഫൈലുകളുള്ള മറ്റുള്ളവരെ ചികിത്സിക്കുന്ന ക്ലിനിക്കുകളിൽ സാന്ദ്ര തന്റെ പ്രതീക്ഷകൾ അറിയിക്കുന്നു; പ്രാഥമിക രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി, ഫംഗസ് അണുബാധ എന്നിവയുടെ ആദ്യകാല, കൃത്യമായ രോഗനിർണയം; ആന്റിഫംഗലുകളും മറ്റ് മരുന്നുകളും തമ്മിലുള്ള സാധ്യതയുള്ള ഇടപെടലുകളെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം (https://antifungalinteractions.org). മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ടീമുകൾക്കിടയിലും അതിനിടയിലും സമഗ്രവും സമയബന്ധിതവുമായ ആശയവിനിമയത്തിന്റെ പ്രാധാന്യത്തെക്കുറിച്ചും അവൾ ചർച്ച ചെയ്യുന്നു. അവസാനമായി, വിട്ടുമാറാത്ത ശ്വാസകോശ രോഗങ്ങളുള്ള ആളുകൾക്ക് അനുബന്ധ ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ പ്രൊഫഷണലുകളിൽ നിന്നുള്ള പിന്തുണയുടെ മൂല്യം സാന്ദ്ര ഊന്നിപ്പറയുന്നു.

അതിനുശേഷം സാന്ദ്ര തിരിച്ചെത്തി ശ്വാസകോശ പുനരധിവാസം ക്ലാസുകൾ. സി‌ഒ‌പി‌ഡി ഉള്ള ആളുകൾക്ക് മാത്രമല്ല, മറ്റ് ശ്വാസകോശ രോഗങ്ങളുള്ളവർക്കും ഇത് വലിയ പ്രയോജനം നൽകുന്നു. ഈ സേവനം വ്യാപകമായി ആക്‌സസ് ചെയ്യുന്നതിലൂടെ വിട്ടുമാറാത്ത ശ്വാസകോശ അവസ്ഥകളുടെ മാനേജ്‌മെന്റ് മെച്ചപ്പെടുത്താനും അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ആരോഗ്യ സംരക്ഷണ ചെലവുകൾ കുറയ്ക്കാനും കഴിയും.

ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വളർത്താൻ ലക്ഷ്യമിട്ടുള്ള രോഗികളുടെ നേതൃത്വത്തിലുള്ള ഗ്രൂപ്പായ ആസ്‌പർജില്ലോസിസ് ട്രസ്റ്റിന്റെ സഹസ്ഥാപകയാണ് സാന്ദ്ര ഹിക്‌സ്. ഗ്രൂപ്പിന്റെ വെബ്‌സൈറ്റ് സന്ദർശിക്കാനും അവരുടെ പ്രവർത്തനങ്ങളെ കുറിച്ച് കൂടുതൽ അറിയാനും ഇവിടെ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക.