ദി നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ് 2700 ജൂൺ വരെ Facebook-ൽ 2023 അംഗങ്ങളുണ്ട്, കൂടാതെ പലതരം ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഉള്ളവരും ഉൾപ്പെടുന്നു. മിക്കവർക്കും അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (എബിപിഎ) ഉണ്ടാകും, ചിലർക്ക് ക്രോണിക് പൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (സിപിഎ) ഉണ്ടാകും, ചിലർക്ക് ഫംഗൽ സെൻസിറ്റിവിറ്റി (എസ്എഎഫ്എസ്) നിർവചനങ്ങളുള്ള കടുത്ത ആസ്ത്മയും ഉണ്ടാകും. ഈ വെബ്സൈറ്റിൽ മറ്റെവിടെയെങ്കിലും.
ഈ വലിയ ജനസംഖ്യയിൽ നിന്ന് പഠിക്കാൻ ഇടയ്ക്കിടെ വോട്ടെടുപ്പ് നടത്താൻ Facebook ഞങ്ങളെ അനുവദിക്കുന്നു, ഞങ്ങൾ പഠിച്ച ചില കാര്യങ്ങൾ ഇവിടെ അവതരിപ്പിക്കുന്നു:
നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ കെയർസ് ടീമിന്റെ (NAC CARES) പ്രവർത്തനം നമ്മുടെ രോഗിയുടെ ജീവിതത്തിൽ എന്ത് സ്വാധീനം ചെലുത്തുന്നു?
ഈ വോട്ടെടുപ്പിനായി, ഉപയോഗിക്കുന്നവരോട് ചോദിക്കാൻ ഞങ്ങൾ തിരഞ്ഞെടുത്തു NAC CARES പിന്തുണ ഉറവിടങ്ങൾ (അതായത്, aspergillosis.org, പ്രതിവാര മീറ്റിംഗുകൾ, പ്രതിമാസ മീറ്റിംഗുകൾ, Facebook പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പുകൾ, ടെലിഗ്രാം ഇൻഫർമേഷൻ ഗ്രൂപ്പുകൾ) ആ ഉറവിടങ്ങൾ കണ്ടെത്തുന്നതിന് മുമ്പും ശേഷവും അവരുടെ ആരോഗ്യത്തിന് എന്തെങ്കിലും മാറ്റത്തെക്കുറിച്ച് ചിന്തിക്കാൻ. രോഗി പരിചരണം മെച്ചപ്പെടുത്താൻ ഞങ്ങൾ മാറ്റങ്ങൾ വരുത്തുമ്പോൾ കാലക്രമേണ എന്തെങ്കിലും മാറ്റങ്ങൾ ഉണ്ടോയെന്ന് പരിശോധിക്കാൻ ഞങ്ങൾ ഈ വ്യായാമം ഇടയ്ക്കിടെ ആവർത്തിക്കും.
15th ഫെബ്രുവരി 2023
NAC CARES പിന്തുണ ഉപയോഗിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ച് പ്രതികരിച്ച മിക്ക ആളുകളും വളരെ പോസിറ്റീവാണെന്ന് ഈ വോട്ടെടുപ്പിൽ നിന്ന് ഉടനടി വ്യക്തമാണ്. 57/59 (97%) അനുകൂലമായി പ്രതികരിച്ചു. ഇതൊരു പക്ഷപാതപരമായ ഫലമായിരിക്കാം, മാത്രമല്ല ഈ വിഭവങ്ങൾ ഉപയോഗപ്രദമെന്ന് കണ്ടെത്താത്ത കുറച്ച് ആളുകൾ വോട്ടുചെയ്യാൻ അവ ഉപയോഗിക്കും!
NAC CARES പിന്തുണ ഉപയോഗിക്കുന്നതിന്റെ പ്രധാന നേട്ടങ്ങൾ ഇവയാണ്:
- ആസ്പർജില്ലോസിസ് നന്നായി മനസ്സിലാക്കുക
- കൂടുതൽ നിയന്ത്രണം അനുഭവപ്പെടുക
- കുറവ് ഉത്കണ്ഠ
- കമ്മ്യൂണിറ്റി പിന്തുണ
- ഡോക്ടർമാരുമായി മികച്ച പ്രവർത്തന ബന്ധം
- QoL മികച്ച രീതിയിൽ കൈകാര്യം ചെയ്യുക
- കുറവ് മാത്രം
NAC CARES പിന്തുണയുടെ ചില ഭാഗങ്ങൾ അവരെ കൂടുതൽ വഷളാക്കി (2/59 (3%)), കൂടാതെ എല്ലാവർക്കും അവരുടെ ആരോഗ്യസ്ഥിതിയെക്കുറിച്ച് കൂടുതലറിയാൻ താൽപ്പര്യമില്ലെന്ന് ഞങ്ങൾക്കറിയാം, ഒരുപക്ഷേ അവരുടെ മെഡിക്കൽ ടീമിനെ ഉൾപ്പെടുത്താതെ അത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ അനുവദിക്കുക തങ്ങളെയോ? ശരിയാണെങ്കിൽ, അതൊരു സുപ്രധാന കണ്ടെത്തലാണ്, ഞങ്ങൾ ആ വീക്ഷണത്തെ മാനിക്കേണ്ടതുണ്ട്, മാത്രമല്ല ഇത് രോഗിയുടെ ഫലങ്ങൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നുവെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടതിനാൽ അവരുടെ സ്വന്തം ആരോഗ്യ സംരക്ഷണം സജീവമായി കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിൽ ഈ ആളുകളെ എങ്ങനെ മികച്ച രീതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്താമെന്ന് തിരിച്ചറിയാനും ശ്രമിക്കുക. https://www.patients-association.org.uk/self-management.