യൂറോപ്യൻ ലംഗ് ഫൗണ്ടേഷൻ സംഘടിപ്പിക്കുന്ന 2023 ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് പേഷ്യന്റ് കോൺഫറൻസ്, ഓരോ വർഷവും രോഗികൾക്ക് ഒരു ജനപ്രിയ പരിപാടിയാണ്. ഈ വർഷം ഞങ്ങൾ പങ്കെടുത്ത ഞങ്ങളുടെ രണ്ട് രോഗികളോട് കോൺഫറൻസിന്റെ പ്രാധാന്യവും സ്വാധീനവും എടുത്തുകാണിച്ചുകൊണ്ട് അവരുടെ വ്യക്തിപരമായ അനുഭവങ്ങളും ചിന്തകളും പങ്കിടാൻ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
കോൺഫറൻസ് 1,750 രാജ്യങ്ങളിൽ നിന്ന് 90 രജിസ്ട്രേഷനുകൾ ആകർഷിച്ചതായി ഞങ്ങളുടെ രോഗികൾ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തു, ഒരു ഓൺലൈൻ ചോദ്യാവലിയിൽ പങ്കെടുത്തവരിൽ 47% പേർ ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് ഉള്ളവരാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ഡോ ഫിയോണ മോസ്ഗ്രോവിന്റെ "ലിവിംഗ് വിത്ത് ബ്രോങ്കൈക്ടാസിസ്" എന്ന വിഷയത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവതരണം ജീവിതശൈലി, പോഷകാഹാരം, മാനസികാരോഗ്യം എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള മൂല്യവത്തായ ഉൾക്കാഴ്ചകൾ നൽകി, കൂടുതൽ വായനയ്ക്കായി രണ്ട് പുസ്തകങ്ങൾ ശുപാർശ ചെയ്തു.
പ്രൊഫ. ജെയിംസ് ചാൽമേഴ്‌സ്, ആൻറി സ്യൂഡോമോണസ് മോണോക്ലോണൽ ആന്റിബോഡി ഉൾപ്പെടുന്ന ഒരു സാധ്യതയുള്ള പുതിയ ചികിത്സയെക്കുറിച്ച് ചർച്ച ചെയ്തു, അത് ആകർഷകമായ വീഡിയോ ക്ലിപ്പുകളിലൂടെ പ്രദർശിപ്പിച്ചു. ഫാജ് തെറാപ്പി, വിവിധ ജീവിത ഘട്ടങ്ങളിലൂടെയുള്ള ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ്, ജീവിതാവസാന പരിചരണ ചർച്ചകളുടെ പ്രാധാന്യം തുടങ്ങിയ വിഷയങ്ങളും സമ്മേളനം ചർച്ച ചെയ്തു.
ആ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ കാരണം ചില സാങ്കേതിക ബുദ്ധിമുട്ടുകളും അവ്യക്തമായ അവതരണങ്ങളും അഭിമുഖീകരിക്കേണ്ടി വന്നിട്ടും കോൺഫറൻസ് വിജ്ഞാനപ്രദവും വിലപ്പെട്ടതുമായ അനുഭവമായി രണ്ട് രോഗികളും കണ്ടെത്തി. പുതിയ ചികിത്സകളെക്കുറിച്ചുള്ള ഡോ ചാൽമേഴ്‌സിന്റെ നല്ല വേഗത്തിലുള്ള സംസാരത്തെയും മാനസികാരോഗ്യത്തെയും എയർവേ ക്ലിയറൻസ് ടെക്നിക്കുകളെയും കുറിച്ചുള്ള ഡോ മോസ്ഗ്രോവിന്റെ ചർച്ചയെയും അവർ അഭിനന്ദിച്ചു. ക്രോണിക് ഒബ്‌സ്ട്രക്റ്റീവ് പൾമണറി ഡിസീസ് (സി‌ഒ‌പി‌ഡി), ആസ്ത്മ തുടങ്ങിയ രോഗങ്ങളെ കുറിച്ച് പരാമർശിക്കുമ്പോൾ, ആസ്‌പർ‌ജില്ലോസിസിനെ കുറിച്ച് യാതൊരു പരാമർശവുമില്ലെന്ന് ഒരു രോഗി അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. ദൈനംദിന എയർവേ ക്ലിയറൻസ്, വ്യായാമം, വിശ്രമം, കൂടുതൽ ഫലപ്രദമായ ചികിത്സകൾക്കായി നടന്നുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഗവേഷണം എന്നിവയുടെ പ്രാധാന്യം കോൺഫറൻസ് ഊന്നിപ്പറഞ്ഞു.
ചുരുക്കത്തിൽ, രണ്ട് രോഗികളും 2023-ലെ ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് പേഷ്യന്റ് കോൺഫറൻസ് ഒരു സമ്പന്നമായ അനുഭവമായി കണ്ടെത്തി, ഇത് അവസ്ഥ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനുള്ള മൂല്യവത്തായ ഉൾക്കാഴ്ചകളും പ്രായോഗിക നടപടികളും നൽകുന്നു. ചില സാങ്കേതിക പ്രശ്‌നങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് ബാധിച്ച ആളുകൾക്കിടയിൽ അവബോധം വളർത്തുന്നതിലും സമൂഹബോധം വളർത്തുന്നതിലും സമ്മേളനം വിജയിച്ചു.