ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗിക്കും പരിചരണത്തിനും പിന്തുണ

NHS നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ നൽകുന്നത്

വിട്ടുമാറാത്ത രോഗനിർണയവും ദുഃഖവും
ഗാതർട്ടൺ മുഖേന


പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാൾ മരിച്ചതിന് ശേഷമുള്ള ദുഃഖത്തിൻ്റെ പ്രക്രിയ നമ്മിൽ പലർക്കും പരിചിതമായിരിക്കും, എന്നാൽ ആസ്പർജില്ലോസിസ് പോലുള്ള ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത അസുഖം നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുമ്പോൾ അതേ പ്രക്രിയ പലപ്പോഴും സംഭവിക്കുമെന്ന് നിങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കിയിട്ടുണ്ടോ? നഷ്ടത്തിന് സമാനമായ വികാരങ്ങൾ ഉണ്ട്:- നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യത്തിൻ്റെ ഒരു ഭാഗം നഷ്ടപ്പെടൽ, നിങ്ങൾ ഒരിക്കൽ ആയിരുന്ന വ്യക്തിയുടെ നഷ്ടം, സ്വാതന്ത്ര്യം നഷ്ടപ്പെടൽ, ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള അനിശ്ചിതത്വം.

  1. ആരോഗ്യ നഷ്ടം: നിങ്ങളുടെ ശാരീരികവും വൈകാരികവുമായ ക്ഷേമത്തെ സ്വാധീനിക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയുമായി ജീവിക്കുന്ന യാഥാർത്ഥ്യത്തെ അഭിമുഖീകരിക്കുന്നത് ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗനിർണയം എന്നാണ്. ഈ ആരോഗ്യനഷ്ടം പ്രാധാന്യമർഹിക്കുന്നതും നിങ്ങളുടെ ജീവിതശൈലി, ദിനചര്യകൾ, ഭാവിയിലേക്കുള്ള പ്രതീക്ഷകൾ എന്നിവ ക്രമീകരിക്കേണ്ടതുമാണ്. ഒരു 'പുതിയ സാമാന്യത'യുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നത് ചിലർക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ആസ്പർജില്ലോസിസിൻ്റെ കാര്യത്തിൽ, ഓരോ ദിവസവും പുരോഗമിക്കുന്തോറും ഊർജ്ജം വളരെ വേഗത്തിൽ തീർന്നുപോകുന്നതായി മിക്കവരും പരാമർശിക്കുന്നു, അതിനാൽ ഓരോ പ്രഭാതത്തിലും ഊർജ്ജം സംരക്ഷിക്കാൻ അവർ ആസൂത്രണം ചെയ്യണം.
  2. ഐഡൻ്റിറ്റിയിലെ മാറ്റങ്ങൾ: വിട്ടുമാറാത്ത അസുഖം നിങ്ങൾ സ്വയം എങ്ങനെ കാണുന്നുവെന്നും മറ്റുള്ളവർ നിങ്ങളെ എങ്ങനെ കാണുന്നുവെന്നും ബാധിക്കും. അവരുടെ ഐഡൻ്റിറ്റി, റോളുകൾ, ബന്ധങ്ങൾ എന്നിവ പുനർനിർവചിക്കാൻ അത് ആവശ്യപ്പെടാം, അത് വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞതും ദുഃഖം ഉളവാക്കുന്നതുമായ ഒരു പ്രക്രിയയാണ്. നിങ്ങളുടെ ഏറ്റവും അടുത്ത ബന്ധങ്ങളിൽ ചിലർക്ക്, അവർ കടന്നുപോകേണ്ട ദുഃഖകരമായ ഒരു പ്രക്രിയയും ഉണ്ടാകാം.
  3. സ്വാതന്ത്ര്യ നഷ്ടം: നിങ്ങളുടെ ആസ്പർജില്ലോസിസിൻ്റെ തീവ്രതയെ ആശ്രയിച്ച്, ദൈനംദിന ജോലികൾ, വൈദ്യ പരിചരണം അല്ലെങ്കിൽ ചലനാത്മകത എന്നിവയ്‌ക്കായി മറ്റുള്ളവരെ ആശ്രയിക്കുന്നതിനാൽ വ്യക്തികൾക്ക് സ്വാതന്ത്ര്യം നഷ്ടപ്പെടാം. ഈ നഷ്ടം നിരാശയുടെയും സങ്കടത്തിൻ്റെയും വികാരങ്ങൾക്ക് ഇടയാക്കും. നിങ്ങളുടെ റോളുകളിലെ മാറ്റവുമായി അവർ പൊരുത്തപ്പെടേണ്ടതിനാൽ, ഇത് നിങ്ങളുടെ അടുത്ത് താമസിക്കുന്ന ആളുകളെയും ബാധിക്കുന്നു, ഉദാഹരണത്തിന് നിങ്ങളുടെ പങ്കാളിയോ പങ്കാളിയോ. സ്വാതന്ത്ര്യം നഷ്ടപ്പെടുന്നത് വൈകാരികവും ശാരീരികവും സാമ്പത്തികവുമാകാം.
  4. ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള അനിശ്ചിതത്വം: ആസ്പർജില്ലോസിസ് നിലവിൽ ചികിത്സിക്കാനാവില്ല (ആസ്പെർജില്ലോമ ഉള്ള ചിലർക്ക് ശസ്ത്രക്രിയ ചെയ്യാനുള്ള അവസരമുണ്ടെങ്കിലും) കൂടാതെ രോഗത്തിൻ്റെ പുരോഗതി, ചികിത്സയുടെ ഫലപ്രാപ്തി, ദീർഘകാല ഫലങ്ങൾ എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള നിലവിലുള്ള മാനേജ്മെൻ്റും അനിശ്ചിതത്വവും ഉൾപ്പെടുന്നു. ഈ അനിശ്ചിതത്വം ഭാവിയെക്കുറിച്ചുള്ള ഉത്കണ്ഠ, ഭയം, ദുഃഖം എന്നിവയുടെ വികാരങ്ങൾക്ക് കാരണമാകും.
  5. സാമൂഹികവും വൈകാരികവുമായ സ്വാധീനം: വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങൾ ബന്ധങ്ങളെയും സാമൂഹിക ഇടപെടലുകളെയും വൈകാരിക ക്ഷേമത്തെയും ബാധിക്കും. സുഹൃത്തുക്കളും കുടുംബാംഗങ്ങളും പറയുന്നത് കേൾക്കുകയോ മനസ്സിലാക്കുകയോ ചെയ്യുന്നില്ലെന്ന് പല രോഗികളും വിവരിക്കുന്നതിനാൽ നിങ്ങൾക്ക് പെട്ടെന്ന് ഒറ്റപ്പെട്ടതായി തോന്നിയേക്കാം. സാമൂഹിക ബന്ധങ്ങൾ, പിന്തുണാ സംവിധാനങ്ങൾ, അല്ലെങ്കിൽ അവർ ഒരിക്കൽ ആസ്വദിച്ച പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കാനുള്ള കഴിവ് എന്നിവ നഷ്ടപ്പെട്ടതിൽ നിങ്ങളും നിങ്ങൾ ഏറ്റവും അടുത്ത ആളുകളും ദുഃഖിച്ചേക്കാം.

വിട്ടുമാറാത്ത അസുഖമുള്ള വ്യക്തികൾക്ക് അവരുടെ ദുഃഖത്തിൻ്റെ വികാരങ്ങൾ അംഗീകരിക്കുകയും സാധൂകരിക്കുകയും ആവശ്യാനുസരണം ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കൾ, പ്രിയപ്പെട്ടവർ, പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകൾ അല്ലെങ്കിൽ മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ധർ എന്നിവരിൽ നിന്ന് പിന്തുണ തേടുകയും ചെയ്യേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. ദുഃഖത്തെ അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നതും പ്രോസസ്സ് ചെയ്യുന്നതും വ്യക്തികളെ അവരുടെ രോഗനിർണയത്തെ നേരിടാനും വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാനും അവർ അഭിമുഖീകരിച്ചേക്കാവുന്ന വെല്ലുവിളികൾക്കിടയിലും അർത്ഥവും ലക്ഷ്യവും കണ്ടെത്താനും സഹായിക്കും. ദുഃഖകരമായ ഒരു പ്രക്രിയയെ ശരിയായി അഭിസംബോധന ചെയ്യുന്നതിൽ പരാജയപ്പെടുന്നത് ജീവിതശൈലിയിലെ അപചയത്തിനും വിഷാദത്തിനും ഇടയാക്കും.

വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവും ദുഃഖവും നിങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാം?
ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗനിർണ്ണയത്തിനു ശേഷമുള്ള ദുഃഖം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത് സങ്കീർണ്ണവും തുടർച്ചയായതുമായ ഒരു പ്രക്രിയയായിരിക്കാം, എന്നാൽ വ്യക്തികളെ അവരുടെ പുതിയ യാഥാർത്ഥ്യവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാനും പൊരുത്തപ്പെടാനും സഹായിക്കുന്ന നിരവധി തന്ത്രങ്ങളുണ്ട്. ചില നിർദ്ദേശങ്ങൾ ഇതാ:

  1. നിങ്ങളുടെ വികാരങ്ങൾ അംഗീകരിക്കുകയും സാധൂകരിക്കുകയും ചെയ്യുക: സങ്കടമോ ദേഷ്യമോ ഭയമോ നിരാശയോ ആകട്ടെ, നിങ്ങളുടെ വികാരങ്ങൾ അംഗീകരിക്കാനും പ്രകടിപ്പിക്കാനും നിങ്ങളെ അനുവദിക്കുക. ദുഃഖം നഷ്ടത്തോടുള്ള സ്വാഭാവിക പ്രതികരണമാണെന്നും ഓർക്കുക, വികാരങ്ങളുടെ ഒരു ശ്രേണി അനുഭവപ്പെടുന്നതിൽ കുഴപ്പമില്ല, അവയിൽ ചിലത് നിങ്ങളിലും നിങ്ങളോട് ഏറ്റവും അടുത്തവരിലും അപ്രതീക്ഷിതമായിരിക്കാം.
  2. പിന്തുണ തേടുക: പിന്തുണയ്‌ക്കും മനസ്സിലാക്കലിനും (ആവശ്യമെങ്കിൽ മരുന്നുകളോ മറ്റ് ചികിത്സയോ) സുഹൃത്തുക്കളെയോ കുടുംബാംഗങ്ങളെയോ പിന്തുണയ്‌ക്കുന്ന ഗ്രൂപ്പുകളെയോ മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ധരെയോ സമീപിക്കാൻ മടിക്കരുത്. സമാന വെല്ലുവിളികൾ അനുഭവിച്ചിട്ടുള്ള മറ്റുള്ളവരുമായി സംസാരിക്കുന്നത് മൂല്യവത്തായ ഉൾക്കാഴ്‌ചകളും കോപ്പിംഗ് സ്‌ട്രാറ്റജികളും നൽകാനും സാധൂകരിക്കാനും കഴിയും. യുകെയിലെ മാഞ്ചസ്റ്ററിലെ നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെൻ്റർ, എല്ലാത്തരം ആസ്പർജില്ലോസിസും ഉള്ള ആളുകൾക്കായി വളരെ തിരക്കുള്ള പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പുകളുടെ ഒരു ശേഖരം നടത്തുന്നു (ക്രോണിക് പൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (സിപിഎ), അലർജി ബ്രോങ്കോപൾമോണറി ആസ്പർജില്ലോസിസ് (ABPA), അക്യൂട്ട് ആക്രമണാത്മക ആസ്പർജില്ലോസിസ് (AIA അല്ലെങ്കിൽ IA), ഫംഗൽ സെൻസിറ്റൈസേഷനോടുകൂടിയ കടുത്ത ആസ്ത്മ (SAFS), ആസ്പർജില്ലസ് ബ്രോങ്കൈറ്റിസ് കൂടുതൽ. പിന്തുണ ഗ്രൂപ്പുകൾ വഴി ആക്സസ് ചെയ്യാവുന്നതാണ് ഫേസ്ബുക്കും ടെലിഗ്രാമും ഉൾപ്പെടുത്തുക ആഴ്ചയിൽ രണ്ടുതവണ വീഡിയോ കോൺഫറൻസിംഗ് ഗ്രൂപ്പുകൾ. ഈ ഗ്രൂപ്പുകളിൽ, വർഷങ്ങളായി ആസ്പർജില്ലോസിസ് ബാധിച്ച് കഴിയുന്ന സഹ രോഗികളെ നിങ്ങൾക്ക് കാണാനാകും, കൂടാതെ നിങ്ങൾക്ക് ഉണ്ടായേക്കാവുന്ന ഏത് ചോദ്യങ്ങൾക്കും വളരെ തുറന്നതും സൗഹൃദപരവുമായ ഒപ്പം NAC അംഗങ്ങൾ.
  3. സ്വയം പഠിക്കുക: നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥ, ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ, സ്വയം പരിചരണ തന്ത്രങ്ങൾ എന്നിവയെക്കുറിച്ച് നിങ്ങൾക്ക് കഴിയുന്നത്ര പഠിക്കുക. നിങ്ങളുടെ അസുഖവും അത് എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാമെന്നും മനസ്സിലാക്കുന്നത് നിങ്ങളെ കൂടുതൽ ശാക്തീകരിക്കാനും നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യം നിയന്ത്രിക്കാനും സഹായിക്കും. നാഷണൽ ആസ്‌പർജില്ലോസിസ് സെൻ്റർ, മികച്ച വിവര സ്രോതസ്സുകളിലേക്ക് നിങ്ങളെ നയിക്കാൻ സഹായിക്കുന്ന ഒരു വിജ്ഞാനപ്രദമായ വെബ്‌സൈറ്റ് നടത്തുന്നു aspergillosis.org.
  4. ഒരു പിന്തുണാ ശൃംഖല വികസിപ്പിക്കുക: നിങ്ങൾക്ക് കഴിയുമെങ്കിൽ, പ്രായോഗിക സഹായവും വൈകാരിക പിന്തുണയും പ്രോത്സാഹനവും നൽകാൻ കഴിയുന്ന സുഹൃത്തുക്കളെയും കുടുംബാംഗങ്ങളെയും പിന്തുണയ്ക്കുകയും മനസ്സിലാക്കുകയും ചെയ്യുക. ശക്തമായ ഒരു പിന്തുണാ ശൃംഖല ഉണ്ടായിരിക്കുന്നത് വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തെ നേരിടുന്നതിൽ കാര്യമായ വ്യത്യാസം വരുത്തും. തീരുമാനങ്ങൾ എടുക്കുമ്പോൾ ചിലപ്പോൾ ഒരു കൗൺസിലറിൽ നിന്നുള്ള നിഷ്പക്ഷമായ പ്രൊഫഷണൽ സഹായം പ്രയോജനപ്രദമായിരിക്കും.
  5. നിന്റെ കാര്യത്തിൽ ശ്രദ്ധപുലർത്തുക: സ്വയം പരിചരണത്തിന് മുൻഗണന നൽകുകയും നിങ്ങളുടെ ശാരീരികവും വൈകാരികവുമായ ക്ഷേമത്തിന് മുൻഗണന നൽകുകയും ചെയ്യുക. മതിയായ വിശ്രമം ഇതിൽ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം, സമീകൃതാഹാരം കഴിക്കുന്നു, പതിവ് വ്യായാമത്തിൽ ഏർപ്പെടുക (അനുയോജ്യമായത്), പരിശീലിക്കുക വിശ്രമ സങ്കേതങ്ങൾ, നിങ്ങൾക്ക് സന്തോഷവും പൂർത്തീകരണവും നൽകുന്ന പ്രവർത്തനങ്ങൾ കണ്ടെത്തുന്നു.
  6. യഥാർത്ഥ ലക്ഷ്യങ്ങൾ സജ്ജമാക്കുക: നിങ്ങളുടെ നിലവിലെ കഴിവുകളെയും പരിമിതികളെയും അടിസ്ഥാനമാക്കി നിങ്ങളുടെ പ്രതീക്ഷകൾ ക്രമീകരിക്കുകയും നിങ്ങൾക്കായി യഥാർത്ഥ ലക്ഷ്യങ്ങൾ സജ്ജമാക്കുകയും ചെയ്യുക. വലിയ ലക്ഷ്യങ്ങളെ ചെറുതും കൈകാര്യം ചെയ്യാവുന്നതുമായ ഘട്ടങ്ങളാക്കി മാറ്റുക, ഒപ്പം നിങ്ങളുടെ നേട്ടങ്ങൾ ആഘോഷിക്കുകയും ചെയ്യുക. പല രോഗികളും ഇത് ഉപയോഗിച്ചാൽ ദിവസം നന്നായി കടന്നുപോകാൻ സഹായിക്കുമെന്ന് കണ്ടെത്തുന്നു സ്പൂൺ സിദ്ധാന്തം ഓരോ ദിവസവും അവർക്കുണ്ടായേക്കാവുന്ന ഊർജ്ജത്തിൻ്റെ അളവ് നന്നായി കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ.
  7. ശ്രദ്ധയും സ്വീകാര്യതയും പരിശീലിക്കുക: പ്രാക്ടീസ് ചെയ്യുക ശ്രദ്ധാകേന്ദ്രം ടെക്നിക്കുകൾ, ആഴത്തിലുള്ള ശ്വാസോച്ഛ്വാസം, ധ്യാനം, അല്ലെങ്കിൽ ശ്രദ്ധാകേന്ദ്രമായ വ്യായാമങ്ങൾ എന്നിവ പോലെ, ഈ നിമിഷത്തിൽ നിലനിൽക്കാനും സന്നിഹിതരായിരിക്കാനും നിങ്ങളെ സഹായിക്കുന്നു. സ്വീകാര്യത എന്നതിനർത്ഥം പ്രതീക്ഷ കൈവിടുക എന്നല്ല, പകരം നിങ്ങൾക്ക് നിയന്ത്രിക്കാൻ കഴിയുന്ന കാര്യങ്ങളിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കുമ്പോൾ നിങ്ങളുടെ നിലവിലെ യാഥാർത്ഥ്യത്തെ അംഗീകരിക്കുകയും സ്വീകരിക്കുകയും ചെയ്യുക.
  8. ആവശ്യമെങ്കിൽ പ്രൊഫഷണൽ സഹായം തേടുക: ദുഃഖം, ഉത്കണ്ഠ, വിഷാദം, അല്ലെങ്കിൽ മറ്റ് മാനസികാരോഗ്യ ആശങ്കകൾ എന്നിവയെ നേരിടാൻ നിങ്ങൾ പാടുപെടുകയാണെങ്കിൽ, ഒരു വ്യക്തിയുടെ സഹായം തേടാൻ മടിക്കരുത്. മാനസികാരോഗ്യ പ്രൊഫഷണൽ. നിങ്ങളുടെ വികാരങ്ങൾ പര്യവേക്ഷണം ചെയ്യുന്നതിനും കോപ്പിംഗ് തന്ത്രങ്ങൾ വികസിപ്പിക്കുന്നതിനും പിന്തുണ കണ്ടെത്തുന്നതിനും തെറാപ്പിക്ക് സുരക്ഷിതമായ ഇടം നൽകാൻ കഴിയും.

ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവുമായി ദുഃഖം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതും ജീവിതവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുന്നതും ഒരു യാത്രയാണെന്ന് ഓർക്കുക, വഴിയിൽ സഹായവും പിന്തുണയും തേടുന്നതിൽ കുഴപ്പമില്ല. നിങ്ങളോട് ക്ഷമയോടെയിരിക്കുക, സ്വയം അനുകമ്പ പരിശീലിക്കുക, ഒരു ദിവസം ഒരു സമയം എടുക്കുക.

ജീവിച്ച അനുഭവം അലിസണിൽ നിന്ന്

ആദ്യം, ദുഃഖം എന്താണെന്ന് നമ്മൾ നിർവചിക്കേണ്ടതുണ്ട്.

ഞങ്ങൾ പദം ഉപയോഗിക്കുന്നു ദുഃഖം എന്നാൽ അതിനെക്കുറിച്ചുള്ള നമ്മുടെ ധാരണ എന്താണ്? ജീവിതത്തിലെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ കൂടുതലായി അനുഭവിക്കുമ്പോൾ ആ നിർവചനവും ധാരണയും മാറുമെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു. ഉപയോഗിച്ചിരിക്കുന്ന ഒരു നിർവചനം "വികാരങ്ങളുടെ ഒരു വലയം" ആണ്. കോപം, ദുഃഖം, നിരാശ, കണ്ണുനീർ, നിരാശ, വ്യക്തിത്വം നഷ്ടപ്പെടൽ, മാനസികാവസ്ഥ, ആശയക്കുഴപ്പം, വിഷാദം, രാജി. ലിസ്റ്റ് ഏതാണ്ട് അനന്തമാണ്, അത് ക്രമത്തിലോ സമയപരിധിയിലോ അല്ല.

ഞങ്ങളുടെ പരിഗണനയിലുള്ള മറ്റൊരു ഘടകം കുറ്റം, അവയിൽ ചിലത് "സാമൂഹിക മാനദണ്ഡങ്ങൾ" ആയിത്തീർന്നിരിക്കുന്ന നമ്മുടെ സ്വീകാര്യതയും അനുസരണവും വഴി സൃഷ്ടിക്കപ്പെട്ടതാണ്. മരണത്തിൻ്റെ അനിവാര്യതയെയും നമ്മുടെ ഭൗതിക ശരീരത്തിൻ്റെ അപചയത്തെയും നിരാകരിക്കുന്നതായി തോന്നുന്നു. അതിനാൽ ഈ ഘടകങ്ങൾ നമ്മുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ വളരെ പ്രകടമാകുമ്പോൾ അവ പരിഹരിക്കാനും അനന്തരഫലങ്ങൾ ഒഴിവാക്കാനും കഴിയുമെന്ന് ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. ഇത് സംഭവിക്കാത്തപ്പോൾ, ആ പ്രതീക്ഷകൾ നിറവേറ്റാൻ ഞങ്ങൾക്ക് കഴിയുന്നില്ല എന്നതിൽ ഞങ്ങൾ ദുഃഖിക്കുന്നു &/അല്ലെങ്കിൽ കുറ്റബോധം തോന്നുന്നു, അതിനാൽ നമുക്ക് “ഞങ്ങളുടെ ദുഃഖം പ്രോസസ്സ് ചെയ്യുക” എന്നാൽ വീണ്ടും; എന്താണ് ആ പദത്തിൻ്റെ അർത്ഥം?

ഓരോ വ്യക്തിക്കും, അത് വ്യത്യസ്ത രൂപങ്ങളെടുക്കും, കാരണം ഓരോ സാഹചര്യവും ആ വ്യക്തിക്ക് സവിശേഷമാണ്. ഉൾപ്പെട്ട ബന്ധങ്ങൾ, രോഗത്തിൻ്റെ വ്യാപ്തി, അത് എങ്ങനെ പ്രകടമാകുന്നു, അത് എങ്ങനെ പുരോഗമിക്കുന്നു. ജീവിതത്തെ നാം എങ്ങനെ കാണുന്നു. നമ്മുടെ ദുഃഖം പ്രോസസ്സ് ചെയ്യുന്നതിന്, ജീവിതത്തെക്കുറിച്ചുള്ള നമ്മുടെ അടിസ്ഥാന വിശ്വാസങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണെന്നും നഷ്ടങ്ങൾ എന്തൊക്കെയാണെന്നും നോക്കുകയും ആ ആശയങ്ങളെ 'തല അറിവ്' എന്നതിൽ നിന്ന് 'ഹൃദയ സ്വീകാര്യത'യിലേക്ക് മാറ്റുകയും പ്രായോഗിക പ്രത്യാഘാതങ്ങളും മാറ്റങ്ങളും ക്രമീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ബുദ്ധിമുട്ടുള്ള അച്ചടക്കം ആവശ്യമാണ്. ഇവയെല്ലാം സമയവും ഊർജവും എടുക്കും, ക്ഷീണിപ്പിക്കുന്നു. എൻ്റെ അനുഭവത്തിൽ നിന്ന് എനിക്ക് ഇനിപ്പറയുന്നവ നിർദ്ദേശിക്കാൻ കഴിയും:

  • നിങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് നടന്ന വഴിയിലൂടെ നടന്ന ആളുകൾ നിറഞ്ഞ ഒരു സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ് ഉള്ളത് ഒരു വലിയ സഹായമാണ്.
  • നിങ്ങളുടെ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ചും അത് എങ്ങനെ കൈകാര്യം ചെയ്യാമെന്നതിനെക്കുറിച്ചും ലേഖനങ്ങൾ വായിക്കുന്നു.
  • ഒരു സുഹൃത്തുമായി സംസാരിക്കുന്നു.
  • നിങ്ങൾക്ക് പിന്നിലേക്ക് നോക്കാനും പുരോഗതി കാണാനും നിങ്ങൾ ചെയ്യാൻ ശ്രമിച്ചതും എന്നാൽ ഇതുവരെ വിലയിരുത്താത്ത കാര്യങ്ങളും കാണാനും കഴിയുന്നതിനാൽ പ്രക്രിയ ജേണൽ ചെയ്യുന്നത് ഉപയോഗപ്രദമാണ്. നിങ്ങളുടെ ആരോഗ്യ പ്രൊഫഷണലുമായി സംസാരിക്കുമ്പോൾ ഇത് വളരെ ഉപയോഗപ്രദമാകും.

ഈ പ്രവർത്തനങ്ങളെല്ലാം നമ്മുടെ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവുമായി പൊരുത്തപ്പെടാൻ സഹായിക്കും.

ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തെ കൈകാര്യം ചെയ്യുന്ന മറ്റൊരു ഘടകം ആ അവസ്ഥയുടെ സ്വഭാവവും സമൂഹത്തിൽ അതിൻ്റെ പ്രാധാന്യവും ആണ്. എനിക്ക് ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗനിർണയം ലഭിക്കുന്നതിന് മുമ്പ്, ഇത് ശ്വാസകോശ അർബുദമാണെന്ന് ഞങ്ങളോട് പറഞ്ഞിരുന്നു. അത് ആസ്പർജില്ലോസിസായി മാറിയപ്പോൾ എൻ്റെ മകൾ (പാലിയേറ്റീവ് കെയർ ഫിസിഷ്യൻ) പറഞ്ഞു, കാൻസർ രോഗനിർണയം എളുപ്പമാകുമായിരുന്നു! ഇതിനുള്ള കാരണം, കാൻസർ ഒരു സാമൂഹികമായി മനസ്സിലാക്കുന്ന ഒരു അവസ്ഥയാണ്, വിപുലമായ പിന്തുണയുണ്ട്, വലിയ ധനസമാഹരണവും ബോധവൽക്കരണവും ആളുകൾ ചുറ്റും ഒത്തുചേരുന്നു എന്നതാണ്. ചികിത്സയിലേക്കും പ്രതീക്ഷകളിലേക്കും വ്യക്തമായ പാതയുണ്ട്. (അതുപോലെതന്നെ ഹൃദ്രോഗവും മറ്റ് ഒന്നോ രണ്ടോ നല്ല ഫണ്ടുള്ള അവസ്ഥകളും).

നേരെമറിച്ച്, ശ്വാസകോശത്തിൻ്റെ അവസ്ഥകൾക്ക് നിങ്ങളുടെ ശ്വാസകോശത്തെ പരിപാലിക്കാത്ത ഒരു കളങ്കമുണ്ട്, അതിനാൽ നിങ്ങൾ കുറ്റപ്പെടുത്തണം കൂടാതെ/അല്ലെങ്കിൽ അതിനർത്ഥം നിങ്ങൾ നന്നായി ശ്വസിക്കുന്നില്ല എന്നാണ്, പക്ഷേ അത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയും മാത്രമല്ല വലിയ സ്വാധീനം ചെലുത്തില്ല നിങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിൽ. പുകവലി വിരുദ്ധ കാമ്പെയ്‌നുകൾ എങ്ങനെയാണ് അവതരിപ്പിക്കുന്നതെന്ന് ചിന്തിക്കുക.

ജീവിത സാഹചര്യങ്ങൾ മോശമായിരിക്കുന്നിടത്ത് വിട്ടുമാറാത്ത ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അവസ്ഥകളും കൂടുതലാണ്, ബോധവൽക്കരണ കാമ്പെയ്‌നുകളിലും ഗവേഷണങ്ങളിലും എത്ര സമയവും വിഭവങ്ങളും വിനിയോഗിക്കാമെന്നതിനെ സ്വാധീനിക്കുന്നതായി ഞാൻ കാണുന്നു.

കൂടെ എൻഎസിക്ക് നന്ദി ദേശീയ ആസ്പർജില്ലോസിസ് പിന്തുണ (NHS നടത്തുന്നത്) & Aspergillosis ട്രസ്റ്റ് പിന്തുണ വിശ്വസനീയമായ വിവരങ്ങൾ, മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ, ഗവേഷണ സംഭവവികാസങ്ങൾ, രോഗികളുടെ കഥകൾ എന്നിവയ്ക്കായി (Facebook-ൽ ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗികൾ നടത്തുന്നതാണ്). www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

ദുഃഖത്തെയും കുറ്റബോധത്തെയും കുറിച്ചുള്ള ഉപയോഗപ്രദമായ ലിങ്കുകൾ

മനസ്സ്'ദുഃഖം എങ്ങനെ അനുഭവപ്പെടുന്നു?'

മനഃശാസ്ത്രം ഇന്ന്'വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവും ദുഃഖവും'

ആർത്രൈറ്റിസ് ഫൗണ്ടേഷൻ'ദുഃഖവും വിട്ടുമാറാത്ത രോഗവും'

NHS ഓരോ മനസ്സും പ്രധാനമാണ്മാനസികാരോഗ്യവും ശാരീരിക രോഗവും'