ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗിക്കും പരിചരണത്തിനും പിന്തുണ

NHS നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ നൽകുന്നത്

ദേശീയ ആസ്പർജില്ലോസിസ് സെന്റർ സെമിനാർ സീരീസ് 2022

 

ഈ വർഷം ലോക ആസ്പർജില്ലോസിസ് ദിനത്തോടനുബന്ധിച്ച് നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ ആസ്പർജില്ലോസിസിനെ കുറിച്ച് ഡോക്ടർമാരിൽ നിന്നും രോഗികളിൽ നിന്നും നിരവധി പ്രഭാഷണങ്ങൾ നടത്തി. വിവിധ ചർച്ചകൾക്കായി ദിവസം മുഴുവൻ 160 പേർ പങ്കെടുത്ത പരിപാടി (കുറച്ച് സാങ്കേതിക തകരാറുകളോടെ പോലും) മികച്ച വിജയമായിരുന്നു.
 

ആ ദിവസത്തെ റെക്കോർഡ് ചെയ്ത സംഭാഷണങ്ങളും പവർപോയിന്റ് അവതരണങ്ങളും ചുവടെയുണ്ട്.

സംഭാഷണങ്ങൾക്കിടയിൽ, സൂം ചാറ്റിൽ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനുള്ള ഓപ്ഷൻ ഞങ്ങൾ വാഗ്ദാനം ചെയ്തു. മീറ്റിംഗിന്റെ റെക്കോർഡ് ചെയ്ത വീഡിയോ നിങ്ങൾ കണ്ടതിന് ശേഷം നിങ്ങളും ഒരു ചോദ്യം ചോദിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു എന്ന വിലാസത്തിൽ ഞങ്ങളെ ബന്ധപ്പെടുക NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ എങ്ങനെ ഉണ്ടായി ക്രിസ് ഹാരിസ്, എൻഎസി മാനേജർ

ആർക്കാണ് ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഉണ്ടാകുന്നത്? കരോലിൻ ബാക്‌സ്റ്റർ, എൻഎസി ക്ലിനിക്കൽ ലീഡ്

ആസ്പർജില്ലോസിസ് എങ്ങനെ കണ്ടുപിടിക്കാം? ലില്ലി നോവാക് ഫ്രേസർ, MRCM (ഡയഗ്നോസ്റ്റിക്സ്)

ആസ്പർജില്ലോസിസ് എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കാം? ക്രിസ് കോസ്മിഡിസ്, എൻഎസി കൺസൾട്ടന്റ്

 

ആന്റിഫംഗൽ മരുന്നുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നത് സങ്കീർണ്ണമാണോ? ഫിയോണ ലിഞ്ച്, സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഫാർമസിസ്റ്റ്

 

ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഉള്ള രോഗികളെ സഹായിക്കുക ഫിൽ ലാൻഗ്രിഡ്ജ് & മൈറെഡ് ഹ്യൂസ്, സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് അസ്പെർജില്ലോസിസ് ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റുകൾ & ജെന്നി വൈറ്റ്, അസ്പെർജില്ലോസിസ് സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് നേഴ്സ്

രോഗിയുടെ കഥകൾ: ആസ്പർജില്ലോസിസുമായി ജീവിക്കുന്നു

നാല് രോഗികളിൽ നിന്നുള്ള കഥകളുടെ ഒരു പരമ്പര, അതിൽ അവർ രോഗനിർണയം, സ്വാധീനം, മാനേജ്മെന്റ് എന്നിവ ചർച്ച ചെയ്യുന്നു. ഞങ്ങളുടെ എല്ലാ ക്ഷമാ കഥകളും ഇവിടെ കാണാം. 

മാഞ്ചസ്റ്ററിലെ MFIG ഗവേഷണം ഏഞ്ചല ബ്രണ്ണൻ

MRC സെന്റർ ഫോർ മെഡിക്കൽ മൈക്കോളജി, ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഗവേഷണം, എലെയ്ൻ ബിഗ്നെൽ

 

യൂറോപ്യൻ ലംഗ് ഫൗണ്ടേഷൻ യൂറോപ്പിലുടനീളമുള്ള ഗവേഷണത്തിൽ രോഗികളെ ഉൾപ്പെടുത്തിക്കൊണ്ട് രോഗികൾക്ക് വേണ്ടി വാദിക്കുന്നു

NAC CARES ടീം 

 

രോഗിയുടെ കഥകൾ

ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഒരു ദുർബലവും ആജീവനാന്തവുമായ അവസ്ഥയാണ്, രോഗനിർണയം ജീവിതത്തെ മാറ്റുന്നതാണ്. അവബോധം വളർത്തുന്നതിനുള്ള ഒരു പ്രധാന ഉപകരണമാണ് രോഗിയുടെ കഥപറച്ചിൽ. ഈ കഥകൾ മറ്റുള്ളവർക്ക് തങ്ങൾ തനിച്ചല്ലെന്ന് തോന്നാൻ സഹായിക്കുക മാത്രമല്ല, രോഗികളെ ശാക്തീകരിക്കുകയും ക്ലിനിക്കുകൾക്കും ആരോഗ്യപരിപാലന വിദഗ്ധർക്കും രോഗിയുടെ അനുഭവത്തെക്കുറിച്ച് വിലപ്പെട്ട ഉൾക്കാഴ്ച നൽകുകയും ചെയ്യുന്നു.

ചുവടെയുള്ള വീഡിയോകൾ നാല് രോഗികളുടെ കഥകൾ പറയുന്നു, ഓരോരുത്തരും വ്യത്യസ്ത തരം ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഉള്ളവരാണ്.

 

ഇയാൻ - സെൻട്രൽ നാഡീവ്യവസ്ഥയുടെ (സിഎൻഎസ്) ആക്രമണാത്മക ആസ്പർജില്ലോസിസ്

ആക്രമണാത്മക സിഎൻഎസ് ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് ഇവിടെ കണ്ടെത്താം.

അലിസൺ - അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (ABPA).

ABPA-യെ കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ ഇവിടെ കണ്ടെത്താം. 

മിക്ക് - ക്രോണിക് പൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (സിപിഎ).

CPA-യെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ നിങ്ങൾക്ക് ഇവിടെ കണ്ടെത്താം. 

ഗ്വിനെഡ് - ക്രോണിക് പൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (സിപിഎ) അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (എബിപിഎ)

 

ചോദ്യോത്തരങ്ങൾ

ചോദ്യം. SAFS-ന് APBA ആയി മാറാൻ കഴിയുമോ?

കടുത്ത ആസ്ത്മ വിത്ത് ഫംഗൽ സെൻസിറ്റൈസേഷൻ (SAFS) അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി ആസ്പർജില്ലോസിസിൽ (ABPA) നിന്ന് തികച്ചും വ്യത്യസ്തമാണെന്ന് തോന്നുന്നു, അതിൽ SAFS രോഗികൾക്ക് മ്യൂക്കോയിഡ് ആഘാതമോ ബ്രോങ്കൈക്ടാസിസോ ബാധിക്കില്ല, കൂടാതെ ABPA ഉള്ള രോഗികൾക്ക് കഠിനമായ ആസ്ത്മ ഉണ്ടാകണമെന്നില്ല.
ചില SAFS ന് ABPA ആയി വികസിപ്പിക്കാൻ കഴിയുമോ? ഒരു വഴി അല്ലെങ്കിൽ മറ്റൊന്ന് തീരുമാനിക്കാൻ ഇതുവരെ ഞങ്ങൾക്ക് കൂടുതൽ തെളിവുകൾ ഇല്ല, എന്നാൽ SAFS താരതമ്യേന പുതുതായി തിരിച്ചറിഞ്ഞ ഒരു അവസ്ഥയായതിനാൽ അത് ഉറപ്പാക്കാൻ കൂടുതൽ വർഷങ്ങൾ എടുത്തേക്കാം, അതിനാൽ ഞങ്ങൾക്ക് ഇത് പൂർണ്ണമായും തള്ളിക്കളയാനാവില്ല.

 

ചോദ്യം. നിങ്ങൾക്ക് ടിബിയും ഐഎയും രോഗബാധയുണ്ടോ?

ടിബിയും ക്രോണിക് പൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസും (സിപിഎ) ഇവ രണ്ടും വളരെ അടുത്ത് ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ നിങ്ങൾ ഉദ്ദേശിക്കുന്നത് എന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു? രണ്ടുപേർക്കും ഒരുമിച്ച് നിലനിൽക്കാനും ഒരേ ആതിഥേയനെ ബാധിക്കാനും കഴിയും - ഇന്ന് ഉച്ചതിരിഞ്ഞ് നടന്ന ഒരു ചർച്ചയിൽ ഇത് പരാമർശിക്കപ്പെട്ടു.
IA (ഇൻവേസീവ് ആസ്പർജില്ലോസിസ്) എന്നത് രോഗപ്രതിരോധ ശേഷി കുറഞ്ഞ ആളുകളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന അണുബാധയാണ്, അവർ സാധാരണയായി കടുത്ത വിട്ടുവീഴ്ചയില്ലാത്ത രോഗപ്രതിരോധ സംവിധാനങ്ങളുള്ള ആളുകളാണ്, ഉദാഹരണത്തിന് ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് സ്വീകർത്താക്കൾ.

 

ചോദ്യം. അസോൾ പ്രതിരോധത്തിന്റെ തന്മാത്രാ പരിശോധനയ്‌ക്കായി എനിക്ക് അറിയാമോ, എന്താണ് റഫറൻസ്/ടാർഗെറ്റ് ജീൻ, അതിന്റെ പോസിറ്റീവ് സ്‌ട്രെയിനുകളായി നിങ്ങൾ എന്താണ് ഉപയോഗിക്കുന്നത്?

എടിസിസിക്ക് ആന്റി ഫംഗലിന് ബ്രേക്ക് പോയിന്റ് ഇല്ലാത്തതിനാൽ എടിസിസി

 

ചോദ്യം. ABPA യ്ക്ക് "പുരോഗമിച്ച്" CPA/IA ആയി മാറാൻ കഴിയുമോ? എബിപിഎ രോഗിയായതിനാൽ അവർ എന്റെ ഗാലക്‌ടോമന്നന്റെ അളവിന്റെ രക്തപരിശോധനയും നടത്തുന്നു.

അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (എബിപിഎ) രോഗികളുടെ ചെറിയ എണ്ണം ശ്വാസകോശ അറകൾ (ക്രോണിക് പൾമണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ്) ആയി മാറുന്നു. അപകടസാധ്യതയുള്ളതായി ഞങ്ങൾ കരുതുന്ന ആളുകൾക്കായി പതിവായി ക്ലിനിക്ക് സന്ദർശിക്കുമ്പോൾ ഞങ്ങൾ നിരീക്ഷിക്കുന്ന ഒരു കാര്യമാണിത്.

 

ചോദ്യം. ഇട്രാക്കോനാസോൾ കൂടുതൽ പെരിഫറൽ ന്യൂറോപ്പതിക്ക് കാരണമായിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ..... ഇട്രാക്കോനാസോൾ നിർത്തിയിട്ട് എത്രനാൾ കഴിഞ്ഞ് ലക്ഷണങ്ങൾ കുറയും?

മിക്ക കേസുകളും (> 90%) ഇട്രാകോണസോൾ ഒരു മാസത്തേക്ക് നിർത്തിയാൽ പരിഹരിക്കപ്പെടും. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. ആന്റിഫംഗലുകളുമായുള്ള ലെട്രോസോൾ ഇടപെടൽ

ആരും ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടില്ല - അതിനാൽ ചിലത് ഉണ്ടായിരിക്കാം എന്നത് ഞങ്ങൾക്ക് തള്ളിക്കളയാനാവില്ല, പക്ഷേ അത് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടില്ല - കാണുക https://antifungalinteractions.org/

 

ചോദ്യം. മറ്റ് ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അവസ്ഥകളോ അറിയപ്പെടുന്ന മറ്റ് അലർജികളോ ഇല്ലാത്ത Dr Baxter സൂചിപ്പിച്ച ആളുകളുടെ കൂട്ടത്തിലാണ് ഞാനും. എന്റെ കൺസൾട്ടന്റ് നിർദ്ദേശിച്ചത് ഇത് ജനിതക കാരണങ്ങളാകാം എന്നാണ്. ഇത് സാധ്യതയുണ്ടോ? ഇതിൽ എന്തെങ്കിലും ഗവേഷണമുണ്ടോ?

നിങ്ങൾ അലർജികൾ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ നിങ്ങൾക്ക് ABPA ഉണ്ടെന്ന് കരുതുക, വരാനിരിക്കുന്ന കൂടുതൽ തിരിച്ചറിയപ്പെട്ട ചില ജനിതക സവിശേഷതകൾ ഉണ്ട്.

  • സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് (ഒരു ജനിതക രോഗം) ഉള്ള ആളുകൾക്ക് ABPA കൂടുതലായി ലഭിക്കുന്നു
  • ഒരേ കുടുംബത്തിലെ ഒന്നിലധികം പേർക്ക് എബിപിഎ ലഭിച്ച കേസുകൾ കുറവാണ്, എന്നാൽ ഇത് അപൂർവമാണ്
  • ABPA-യിൽ പ്രത്യേക ജീനുകൾ വ്യത്യസ്തമായി പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതായി കാണിക്കുന്നു https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0185706 
  • കൂടുതൽ വീക്കത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്ന പ്രത്യേക രോഗപ്രതിരോധ വ്യവസ്ഥ വ്യത്യാസങ്ങൾ കണ്ടെത്തി https://www.jacionline.org/article/S0091-6749(04)04198-3/fulltext 
  • ZNF77 മ്യൂട്ടേഷൻ നമ്മുടെ ശ്വാസനാളങ്ങളിൽ ഫംഗസ് വളർച്ചയെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കുന്നതായി തോന്നുന്നു  https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/wp-content/uploads/2021/01/Gago_BRC.pdf