വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തിൻ്റെ റോളർകോസ്റ്ററിൽ നാവിഗേറ്റ് ചെയ്യുന്നത് സവിശേഷവും പലപ്പോഴും ഒറ്റപ്പെടുത്തുന്നതുമായ അനുഭവമാണ്. അനിശ്ചിതത്വങ്ങൾ, പതിവ് ആശുപത്രി അപ്പോയിൻ്റ്‌മെൻ്റുകൾ, സാധാരണ നിലയിലേക്ക് മടങ്ങാനുള്ള ഒരിക്കലും അവസാനിക്കാത്ത അന്വേഷണങ്ങൾ എന്നിവ നിറഞ്ഞ ഒരു യാത്രയാണിത്. ആസ്‌പെർജില്ലോസിസ് പോലുള്ള വിട്ടുമാറാത്ത ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അസുഖങ്ങളുള്ള വ്യക്തികൾക്ക് ഇത് പലപ്പോഴും യാഥാർത്ഥ്യമാണ്.
ഈ പോസ്റ്റിൽ, എവ്‌ലിൻ കുട്ടിക്കാലത്തെ രോഗനിർണയം മുതൽ ഇന്നുവരെയുള്ള അവളുടെ രോഗത്തിൻ്റെ പരിണാമം വിവരിച്ചുകൊണ്ട് ഒരു പ്രതിഫലന യാത്ര ആരംഭിക്കുന്നു, ആസ്പർജില്ലസിൻ്റെ കോളനിവൽക്കരണവും സാധാരണമല്ലാത്ത സ്‌സെഡോസ്‌പോറിയവും സങ്കീർണ്ണമായ ഉഭയകക്ഷി കഠിനമായ സിസ്റ്റിക് ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് സ്വഭാവമുള്ള ഒരു ടൈംലൈൻ. എവ്ലീനെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, ഒരു ഡയറി സൂക്ഷിക്കുക, രോഗലക്ഷണങ്ങൾ, അണുബാധകൾ, ചികിത്സാ തന്ത്രങ്ങൾ എന്നിവ ശ്രദ്ധിക്കുന്നത് അവളുടെ ആരോഗ്യത്തിൻ്റെ പ്രവചനാതീതത മനസ്സിലാക്കാനുള്ള ഒരു മാർഗമാണ്. ഈ ശീലം, വർഷങ്ങൾക്കുമുമ്പ്, ഒരു മുൻകരുതൽ കൺസൾട്ടൻ്റ്, അതിൻ്റെ പ്രായോഗിക ഉപയോഗത്തെ മറികടക്കുന്നു, രോഗിയുടെ ശാക്തീകരണത്തിനും സ്വയം വാദിക്കുന്നതിനുമുള്ള ഒരു നിർണായക ഉപകരണമായി പരിണമിക്കുന്നു.
അവളുടെ രോഗലക്ഷണ ഡയറി പരിഷ്കരിക്കാനുള്ള സഹായത്തിനായി വെബിൽ തിരഞ്ഞപ്പോൾ, എവ്‌ലിൻ എന്ന തലക്കെട്ടിൽ ഒരു പേപ്പർ കണ്ടെത്തി: ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് എക്സസർബേഷൻ ഡയറി. ഈ പത്രം ഒരു തരത്തിലുള്ള വെളിപ്പെടുത്തലായിരുന്നു. ഇത് രോഗിയുടെ-അനുഭവത്തിൻ്റെ പലപ്പോഴും അവഗണിക്കപ്പെടുന്ന വശങ്ങളിലേക്ക് വെളിച്ചം വീശുകയും എവ്‌ലിൻ അനുഭവിക്കുന്ന പലപ്പോഴും വിശദീകരിക്കാനാകാത്ത ലക്ഷണങ്ങളെ സാധൂകരിക്കുകയും ചെയ്തു. രോഗിയെ കേന്ദ്രീകരിച്ചുള്ള ഗവേഷണത്തിൻ്റെ ശക്തിയുടെയും ശാസ്ത്രീയ സാഹിത്യത്തിൽ അംഗീകരിക്കപ്പെട്ട ജീവിതാനുഭവങ്ങൾ കാണുന്നതിൻ്റെ സ്വാധീനത്തിൻ്റെയും തെളിവാണിത്.
ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ വിട്ടുമാറാത്ത രോഗങ്ങളുടെ വിശാലമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങളെക്കുറിച്ചും ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ നാവിഗേറ്റ് ചെയ്യേണ്ടതിൻ്റെ ആവശ്യകതയെക്കുറിച്ചും ഈവ്‌ലിൻ ചുവടെയുള്ള പ്രതിഫലനം ഓർമ്മപ്പെടുത്തുന്നു.
ഒരു ലക്ഷണ ഡയറി/ജേണലിൻ്റെ ഉപയോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ലോറനുമായി അടുത്തിടെ നടത്തിയ സംഭാഷണത്തിൻ്റെ ഫലമായി, ഇൻ്റർനെറ്റിൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ച ഒരു പേപ്പറാണ് ഞാൻ കണ്ടത്, 'ദി ബ്രോങ്കൈക്ടാസിസ് എക്സസർബേഷൻ ഡയറി'. എൻ്റെ ജീവിതത്തിലുടനീളം പുരോഗമിക്കുന്ന ഒരു വിട്ടുമാറാത്ത ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അസുഖം കുട്ടിക്കാലത്ത് കണ്ടെത്തിയ എനിക്ക് ആസ്പർജില്ലസിൻ്റെ കോളനിവൽക്കരണത്തോടുകൂടിയ ഉഭയകക്ഷി തീവ്രമായ സിസ്റ്റിക് ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസും അപൂർവമായ ഫംഗസായ സ്‌സെഡോസ്‌പോറിയവും ഉണ്ട്.
രോഗലക്ഷണങ്ങൾ/അണുബാധ/ചികിത്സ എന്നിവയുടെ കുറിപ്പുകൾ സൂക്ഷിക്കുന്നത് ഞാൻ വളരെക്കാലമായി ശീലമാക്കിയിട്ടുണ്ട്, അപ്പോയിൻ്റ്മെൻ്റുകളിൽ എളുപ്പത്തിൽ റഫറൻസിനായി ഒരു കൺസൾട്ടൻ്റ് വളരെ വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് അങ്ങനെ ചെയ്യാൻ പ്രോത്സാഹിപ്പിച്ചിരുന്നു. ബ്രോഡ് സ്പെക്‌ട്രം ആൻറിബയോട്ടിക്കുകൾ എന്ന് വിളിക്കുന്ന "റഷ്യൻ റൗലറ്റ്" സമീപനത്തിലല്ല, അണുബാധയുടെ ചികിത്സ കഫം സംസ്‌കാരത്തിൻ്റെയും സംവേദനക്ഷമതയുടെയും ഫലത്തെ ആശ്രയിച്ചിരിക്കണമെന്ന് അദ്ദേഹം ഊന്നിപ്പറഞ്ഞു. ഏത് തരത്തിലുള്ള അണുബാധയാണ് ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്നതെന്ന് അറിയാതെ. സന്തോഷകരമെന്നു പറയട്ടെ, അക്കാലത്ത് സംസ്‌കാരങ്ങൾ പതിവില്ലാത്തതിനാൽ എൻ്റെ ജിപി സഹകാരിയായിരുന്നു. (ഒരു ബോൾഷി രോഗിയായി പ്രശസ്തി നേടുന്നതിൽ ഞാൻ ഭയപ്പെട്ടിരുന്നു!)
മേൽപ്പറഞ്ഞ പേപ്പർ വായിച്ചപ്പോൾ ഒരു വെളിപാടുണ്ടായി. ഞാൻ ദിവസേന അനുഭവിക്കുന്ന രോഗലക്ഷണങ്ങളുടെ ശ്രേണിയെ ഇത് ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുവന്നു, ക്ലിനിക്ക് കൺസൾട്ടേഷനുകളിൽ പരാമർശിക്കുന്നത് ഉചിതമല്ലെന്ന് എനിക്ക് തോന്നിയ ചില ലക്ഷണങ്ങൾ പോലും. മാത്രമല്ല, എനിക്ക് സാധൂകരണം തോന്നി.
അപൂർവമായെങ്കിലും, ഞാൻ എന്നെത്തന്നെ സംശയിച്ച സന്ദർഭങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്, ഒരു ക്ലിനിക്ക് ഞാൻ സൈക്കോസോമാറ്റിക് ആണെന്ന് അനുമാനിച്ചതല്ലാതെ മറ്റൊന്നുമല്ല. ഇതായിരുന്നു എൻ്റെ ഏറ്റവും താഴ്ന്ന പോയിൻ്റ്. സന്തോഷകരമെന്നു പറയട്ടെ, ഇതിനെ തുടർന്ന് എന്നെ വൈതൻഷാവ് ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഒരു റെസ്പിറേറ്ററി ഫിസിഷ്യനിലേക്ക് റഫർ ചെയ്തു, ഒരു സംസ്കാരം ആസ്പർജില്ലസ് കാണിച്ചപ്പോൾ, പ്രൊഫസർ ഡെന്നിംഗിൻ്റെ പരിചരണത്തിലേക്ക് എന്നെ മാറ്റി; അവർ പറയുന്നത് പോലെ "എല്ലാ മേഘങ്ങൾക്കും ഒരു വെള്ളി വരയുണ്ട്". 1995/6-ൽ മറ്റൊരു ആശുപത്രിയിലെ സംസ്‌കാരത്തിൽ ആസ്പർജില്ലസിനെ കണ്ടെത്തിയിരുന്നുവെങ്കിലും വൈതൻഷാവിലെ ചികിത്സയിലായിരുന്നില്ല.
ലേഖനത്തിൽ ദൈനംദിന ലക്ഷണങ്ങൾ മാത്രമല്ല, ദൈനംദിന ജീവിതവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട രോഗികളുടെ അനുഭവത്തെ ഉടനടി സ്വാധീനിക്കുകയും ചെയ്തു. കൂടാതെ, വിശാലമായ അർത്ഥത്തിൽ, നമ്മുടെ ജീവിതത്തിൽ പൊതുവായുള്ള ആഘാതങ്ങളും നേരിടുന്നതിൽ നാമെല്ലാവരും അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന ക്രമീകരണങ്ങളും - ഇതെല്ലാം എനിക്ക് എൻ്റെ സ്വന്തം ജീവിതത്തിൽ വളരെ എളുപ്പത്തിൽ തിരിച്ചറിയാൻ കഴിയും.
വർഷങ്ങളായി ഞാൻ വായിച്ചിട്ടുള്ള വിവിധ തരത്തിലുള്ള രോഗികളുടെ വിവര ലഘുലേഖകൾ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, അവയൊന്നും അത്ര സമഗ്രമായിരുന്നില്ല എന്നതിനാൽ പേപ്പർ വായിക്കാൻ എനിക്ക് വളരെയധികം പ്രോത്സാഹനം തോന്നി.