ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗിക്കും പരിചരണത്തിനും പിന്തുണ

NHS നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ നൽകുന്നത്

ആസ്പർജില്ലസ് പൂപ്പൽ മൂലമുണ്ടാകുന്ന അപൂർവവും ദുർബലപ്പെടുത്തുന്നതുമായ ഫംഗസ് അണുബാധയാണ് ആസ്പർജില്ലോസിസ്. മണ്ണ്, ചീഞ്ഞളിഞ്ഞ ഇലകൾ, കമ്പോസ്റ്റ്, പൊടി, നനഞ്ഞ കെട്ടിടങ്ങൾ എന്നിവയുൾപ്പെടെ പല സ്ഥലങ്ങളിലും ഈ പൂപ്പൽ കാണപ്പെടുന്നു. രോഗത്തിന്റെ നിരവധി വകഭേദങ്ങളുണ്ട്, കൂടുതലും ശ്വാസകോശത്തെ ബാധിക്കുന്നു, രോഗനിർണയം ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, കാരണം മറ്റ് ശ്വാസകോശ അവസ്ഥകളിലെ ലക്ഷണങ്ങൾ പോലെയാണ്. 

ഗ്വിനെഡ് മിച്ചലിന് 62 വയസ്സായി. അവർക്ക് പ്രായപൂർത്തിയായ രണ്ട് കുട്ടികളുണ്ട്, ഭർത്താവിനൊപ്പം വെയിൽസിൽ താമസിക്കുന്നു. Gwynedd ആരോഗ്യപ്രശ്നങ്ങൾ അപരിചിതനല്ല; അവൾക്ക് വിപുലമായ അലർജിയുണ്ട്, ആറാഴ്ച മുതൽ ശ്വാസതടസ്സം അനുഭവപ്പെട്ടു, കുട്ടിക്കാലത്ത് അവൾക്ക് ആസ്ത്മ ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുകയും പതിവായി ആക്രമണങ്ങൾ നേരിടുകയും ചെയ്തു. എന്നാൽ 2012-ൽ, അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി ആസ്പർജില്ലോസിസ് (എബിപിഎ), ക്രോണിക് പൾമണറി ആസ്പർജില്ലോസിസ് (സിപിഎ), മൂന്ന് ആസ്പർജില്ലോമകൾ (ശ്വാസകോശത്തിലെ പൂപ്പൽ പന്ത്) എന്നീ മൂന്ന് ആസ്‌പർജില്ലോസിസ് വേരിയന്റുകളുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയപ്പോൾ അവൾ ഞെട്ടിപ്പോയി.

ആസ്പർജില്ലോസിസ് ഡയഗ്നോസ്റ്റിക് യാത്രയിലെ അവളുടെ അനുഭവമാണിത്.

1992-ൽ അവളുടെ സാധാരണ ആസ്ത്മ ലക്ഷണങ്ങളിൽ ഒരു മാറ്റം ഗ്വിനെഡ് ആദ്യമായി ശ്രദ്ധിച്ചു. അവളുടെ ആസ്ത്മ എല്ലായ്പ്പോഴും മോശമായി നിയന്ത്രിക്കപ്പെട്ടിരുന്നു, എന്നാൽ അവൾക്ക് ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ആവർത്തിച്ചുള്ള നെഞ്ചിലെ അണുബാധകൾ എന്നിവ അനുഭവപ്പെട്ടു, ഒരു ചുമ എപ്പിസോഡിൽ, അവളുടെ മ്യൂക്കസിൽ രക്തം അവൾ ശ്രദ്ധിച്ചു.

"അടുത്ത വർഷങ്ങളിൽ ഞാൻ അനുഭവിച്ചതിനെ അപേക്ഷിച്ച് ഇത് വളരെ ചെറിയ തുകയാണ്, പക്ഷേ ഹീമോപ്റ്റിസിസിന്റെ ആദ്യ അനുഭവമായിരുന്നു അത്," ഗ്വിനെഡ് പറയുന്നു.

അമിതമായ ചുമയുടെ രക്തസ്രാവം കുറയ്ക്കുന്ന അവളുടെ ജിപിയെ കാണാൻ ഗ്വിനെഡ് ഒരു അപ്പോയിന്റ്മെന്റ് നൽകി. പിന്നീട് അദ്ദേഹം ക്ഷയരോഗത്തിന് (ടിബി) പരിശോധന നടത്തിയെങ്കിലും അവൾക്ക് നെഗറ്റീവ് ആയിരുന്നു, അവളുടെ ലക്ഷണങ്ങൾ കൂടുതൽ അന്വേഷിച്ചില്ല.

1998-ൽ, ആവർത്തിച്ചുള്ള ജിപി സന്ദർശനങ്ങൾക്ക് ശേഷം, ഗ്വിനെഡിനെ ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിലേക്ക് റഫർ ചെയ്തു, അവർ അവൾക്ക് ബ്രോങ്കിയക്ടാസിസ് ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി, അവൾക്ക് ആസ്പർജില്ലസിനോട് അലർജിയുണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞു.

ഗ്വിനെഡ് രോഗനിർണയം അനുസ്മരിക്കുന്നു, “അവർ അതിനെ പ്രാവിന്റെ ഫാൻസിയർ ശ്വാസകോശം (ഹൈപ്പർസെൻസിറ്റിവിറ്റി ന്യൂമോണിറ്റിസിന്റെ ഏറ്റവും സാധാരണമായ രൂപം) എന്ന് വിളിച്ചു. ഞാൻ പക്ഷികളെ വളർത്തുന്നില്ല എന്ന് ഞാൻ കരുതി, അത് കൊള്ളാം. ഇത് എന്നെ ബാധിക്കാത്ത ഒരു അലർജിയാണ്. ആസ്പർജില്ലസ് എന്താണെന്ന് ആരും വിശദീകരിച്ചില്ല. അതൊരു പൂപ്പാണെന്ന് അവർ പറഞ്ഞില്ല, അത് എല്ലായിടത്തും ഉണ്ട്.

ആ പ്രാരംഭ രോഗനിർണയത്തിനു ശേഷം, ഗ്വിനെഡ് നെഞ്ചിലെ അണുബാധ, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ജിപി സന്ദർശനങ്ങൾ, ആൻറിബയോട്ടിക്, സ്റ്റിറോയിഡ് കുറിപ്പടി എന്നിവയുടെ ആവർത്തിച്ചുള്ള ചക്രം തുടർന്നു. എന്നാൽ അവളുടെ നില മെച്ചപ്പെടാതെ തുടർന്നു.

“കുറേ വർഷങ്ങളായി, ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ട്, ചുമ, തവിട്ട് കഫം, ഹീമോപ്റ്റിസിസ്, നെഞ്ചിലെ അണുബാധ എന്നിവയുമായി ഞാൻ എന്റെ ജിപിയുടെ അടുത്തേക്ക് പോയി. പലപ്പോഴും, സന്ദർശനങ്ങൾക്കിടയിൽ 8-ആഴ്ചയിൽ കൂടുതൽ കടന്നുപോകില്ല. മ്യൂക്കസ് സാമ്പിളുകൾ പലപ്പോഴും അയച്ചു, പക്ഷേ അവയ്ക്ക് ഉത്തരങ്ങളൊന്നും ലഭിച്ചില്ല. എന്നെ ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിലേക്ക് തിരികെ റഫർ ചെയ്യുകയോ ആവർത്തിച്ചുള്ള എക്സ്റേ നൽകുകയോ ചെയ്തില്ല, ”ഗ്വിനെഡ് പറയുന്നു. "എനിക്ക് എത്രത്തോളം സുഖമില്ല എന്ന് ഞാൻ പറയുമ്പോൾ എന്റെ ജിപി ഞാൻ പറയുന്നത് ശ്രദ്ധിക്കുന്നില്ലെന്ന് എനിക്ക് തോന്നി."

2012-ൽ ഗ്വിനെഡിന്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ കൂടുതൽ വഷളായി. അവളുടെ നെഞ്ച് ശാന്തമായില്ല, അവൾ ദീർഘമായി ശ്വാസമെടുക്കാൻ പാടുപെടുകയായിരുന്നു, അവൾക്ക് നടുവേദന അനുഭവപ്പെട്ടു, അവളുടെ സാധാരണ മരുന്നുകൾ സഹായിച്ചില്ല.

ഒരു ലോക്കം ജിപിയുമായുള്ള അടിയന്തര അപ്പോയിന്റ്മെന്റിനെത്തുടർന്ന്, ഗ്വിനെഡിനെ അവളുടെ പ്രാദേശിക ആശുപത്രിയിലേക്ക് അയച്ചു, അവിടെ ഒരു എക്സ്റേ അവളുടെ ശ്വാസകോശത്തിൽ നിഴൽ കാണിച്ചു. ഡിസ്ചാർജിന് ശേഷം, ഒരു ഫോളോ-അപ്പ് സിടി വ്യാപകമായ ശ്വാസകോശ രോഗവും രണ്ട് ശ്വാസകോശങ്ങളിലും 'പിണ്ഡം' പ്രകടമാക്കി.

തുടർന്നുള്ള മൂന്ന് മാസങ്ങളിൽ, ഗ്വിനെഡ് ഒരു ഓങ്കോളജിസ്റ്റ് ഉൾപ്പെടെ നിരവധി വിദഗ്ധരെ കണ്ടു (അസ്പെർജില്ലോസിസ് പലപ്പോഴും ക്യാൻസറായി തെറ്റിദ്ധരിക്കപ്പെടുന്നു), ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗനിർണയം നടത്തുന്നതിന് മുമ്പ് നിരവധി പരിശോധനകൾക്ക് വിധേയനായി.

മാഞ്ചസ്റ്ററിലെ നാഷണൽ അസ്പെർഗില്ലോസിസ് സെന്ററിൽ (എൻഎസി) പ്രൊഫസർ ഡേവിഡ് ഡെന്നിംഗുമായുള്ള ആദ്യ കൂടിക്കാഴ്ചയിൽ, ഇപ്പോൾ വിരമിച്ച സെന്റർ സ്ഥാപകൻ ഗ്വിനെഡിനോട് പറഞ്ഞു, അവളുടെ അവസ്ഥ രോഗനിർണ്ണയമില്ലാതെ തുടർന്നിരുന്നെങ്കിൽ, അവൾ അഞ്ച് വർഷത്തിനപ്പുറം അതിജീവിക്കില്ലായിരുന്നു.

“നിങ്ങൾക്ക് ഊഹിക്കാവുന്നതുപോലെ, ഞാൻ അവിശ്വസനീയമാംവിധം അസ്വസ്ഥനായിരുന്നു. അവസാനം എന്റെ നെഞ്ച് എന്നെ പിടിക്കുമെന്ന് ഞാൻ എപ്പോഴും വിശ്വസിച്ചിരുന്നു - എന്നാൽ 70-കളുടെ അവസാനത്തിലും 80-കളിലും. വേഗത്തിൽ മരിക്കുമെന്ന ചിന്ത ഗ്രഹിക്കാൻ പ്രയാസമായിരുന്നു,” ഗ്വിനെഡ് പറയുന്നു.

ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗനിർണ്ണയത്തിന് ശേഷം ഗ്വിനെഡ് ഇമ്മ്യൂണോതെറാപ്പിയും ആൻറി ഫംഗൽ മരുന്നുകളും സംയോജിപ്പിച്ച് ആരംഭിച്ചു. എന്നിരുന്നാലും, അവളുടെ രോഗത്തിന്റെ കാഠിന്യം കാരണം, ആൻറി ഫംഗൽ മരുന്നുകൾ ദിവസേനയുള്ള ഇൻട്രാവണസ് ഇൻഫ്യൂഷന്റെ തീവ്രമായ മൂന്ന് മാസത്തെ വ്യവസ്ഥയ്ക്ക് ശേഷമാണ് ഗ്വിനെഡിന് ഒരു പുരോഗതി അനുഭവപ്പെട്ടത്, പക്ഷേ അവൾ ചെയ്തപ്പോൾ അത് അടയാളപ്പെടുത്തി.

“എനിക്ക് ഓർമിക്കാൻ കഴിയുന്നിടത്തോളം, എന്റെ ശ്വാസകോശത്തെക്കുറിച്ചും അവയിലെ വേദനയെക്കുറിച്ചും ഞാൻ എപ്പോഴും ബോധവാനായിരുന്നു. പക്ഷേ, ഒരു ദിവസം നടക്കാനിറങ്ങിയപ്പോൾ എനിക്ക് സുഖമില്ലെന്നും വേദനയില്ലെന്നും പെട്ടെന്ന് മനസ്സിലായി. എനിക്ക് ഒരു സാധാരണ മനുഷ്യനെ പോലെ തോന്നി! ഇത്രയും കാലം അത് എത്ര മോശമായിരുന്നുവെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നില്ല; ഞാൻ അത് ശീലമാക്കിയിരുന്നു, ”ഗ്വിനെഡ് പറയുന്നു.

ഗ്വിനെഡ് രോഗനിർണയം നടത്തിയിട്ട് ഒമ്പത് വർഷമായി, ഡോക്ടർമാരുടെ ഉപദേശം, സഹ രോഗികളുടെയും കുടുംബത്തിന്റെയും പിന്തുണ, ചില പരീക്ഷണങ്ങളും പിശകുകളും, രോഗവുമായി എങ്ങനെ ജീവിക്കണമെന്ന് അവൾ പഠിച്ചു. അവളുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ വഷളാക്കുന്നതെന്താണെന്നും എന്തൊക്കെ ഒഴിവാക്കണം എന്നും അവൾ മനസ്സിലാക്കിയിട്ടുണ്ട്. ഈ 'നിങ്ങളുടെ ശത്രുവിനെ അറിയുക' എന്ന സമീപനവും മരുന്നുകളുടെ ഒരു നിരയും ചേർന്ന്, അവളെ സജീവമായി തുടരാനും രോഗത്തെ നിയന്ത്രിക്കാനും അനുവദിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ജീവിതം ഒരു തരത്തിലും സാധാരണമല്ല.

“ഞാൻ പലതും ഒഴിവാക്കുന്നു; കൊഴിഞ്ഞ ഇലകൾ, മരങ്ങൾ നിറഞ്ഞ പ്രദേശങ്ങൾ, നാഷണൽ ട്രസ്റ്റ് പ്രോപ്പർട്ടികൾ ഉൾപ്പെടെയുള്ള പഴയ കെട്ടിടങ്ങൾ, മാർക്യൂസ് (ഒരു മാർക്യൂവിന്റെ ക്യാൻവാസ് ചുവരുകളിൽ പൂപ്പൽ ഞാൻ കണ്ടിട്ടുണ്ട്). തിരക്കേറിയ സമയങ്ങളിൽ തിയേറ്ററുകൾ, സിനിമാശാലകൾ, മ്യൂസിയങ്ങൾ തുടങ്ങിയ തിരക്കേറിയ സ്ഥലങ്ങളും ഞാൻ ഒഴിവാക്കുന്നു,” ഗ്വിനെഡ് പറയുന്നു.

ആസ്പർജില്ലസ് പൂപ്പലുമായി സമ്പർക്കം പുലർത്തുന്നത് പരിമിതപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, അതിന്റെ വർദ്ധനവ് ഇപ്പോഴും സംഭവിക്കുന്നു, ഏതെങ്കിലും തകർച്ച തന്റെ ചികിത്സാ ഓപ്ഷനുകൾ തീർന്നുപോകുമെന്ന ഭയത്തിലാണ് ഗ്വിനെഡ് ജീവിക്കുന്നത്. അവളുടെ അണുബാധ നിരവധി ആൻറി ഫംഗൽ മരുന്നുകളെ പ്രതിരോധിക്കും, കൂടാതെ അവൾ മറ്റുള്ളവർക്ക് ഗുരുതരമായ പാർശ്വഫലങ്ങൾ അനുഭവിക്കുന്നു, പല രോഗികളും അനുഭവിക്കുന്ന പ്രശ്നങ്ങൾ, ഇത് ചികിത്സ ഓപ്ഷനുകൾ ഗുരുതരമായി പരിമിതപ്പെടുത്തും. നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണ്ണയത്തിന്റെ ആവശ്യകതയാണ് ആസ്പർജില്ലോസിസിനെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം വളർത്തുന്നതിൽ ഗ്വിനെഡിന് ഇത്രയധികം അഭിനിവേശം തോന്നുന്നതിന്റെ ഒരു കാരണം, അതിനാൽ ഈ അവസ്ഥയിലുള്ള മറ്റുള്ളവർക്ക് വേഗത്തിൽ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനും രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി വൈകിപ്പിക്കാനും കഴിയും.

“നിങ്ങൾക്ക് വിട്ടുമാറാത്ത ശ്വാസകോശ സംബന്ധമായ അവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിൽ, അത് നിങ്ങളുടെ മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ച് നിയന്ത്രിക്കപ്പെടുന്നില്ലെങ്കിൽ, നിങ്ങൾക്ക് ആവർത്തിച്ചുള്ള നെഞ്ചിലെ അണുബാധയോ മറ്റേതെങ്കിലും സ്ഥിരമായ ശ്വാസോച്ഛ്വാസ പ്രശ്‌നങ്ങളോ അനുഭവപ്പെടുകയാണെങ്കിൽ - ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിലേക്ക് റഫറൽ ആവശ്യപ്പെടുക. ഇത് അന്വേഷിക്കണമെന്ന് നിങ്ങളുടെ ജിപിയോട് പറയുക. സംസാരിക്കാൻ ഭയപ്പെടരുത്. തകർച്ച തടയുന്നതിനും ജീവിതനിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നതിനും നേരത്തെയുള്ള രോഗനിർണയം അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്,” ഗ്വിനെഡ് പറയുന്നു.

 

ആസ്പർജില്ലോസിസിനെ കുറിച്ചും രോഗലക്ഷണങ്ങളെ കുറിച്ചും അപകടസാധ്യതയുള്ളവരെ കുറിച്ചും കൂടുതൽ അറിയണമെങ്കിൽ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക ഇവിടെ.

നിങ്ങൾക്ക് എൻഎച്ച്എസ് വെബ്സൈറ്റും സന്ദർശിക്കാം ഇവിടെ. 

ദേശീയ ആസ്പർജില്ലോസിസ് സെന്ററിനെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്ക് ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക ഇവിടെ.