ആസ്പർജില്ലോസിസ് രോഗിക്കും പരിചരണത്തിനും പിന്തുണ

NHS നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്റർ നൽകുന്നത്

ആസ്പർജില്ലോസിസും വിഷാദവും: ഒരു വ്യക്തിഗത പ്രതിഫലനം
ലോറൻ ആംഫ്ലെറ്റ് എഴുതിയത്

 

ന്യൂസിലാൻഡിൽ നിന്നുള്ള അലിസൺ ഹെക്ലർ, അവൾക്ക് അലർജിക് ബ്രോങ്കോപൾമോണറി അസ്പെർജില്ലോസിസ് (എബിപിഎ) ഉണ്ട്. ആസ്പർജില്ലോസിസുമായി ബന്ധപ്പെട്ട അവളുടെ സമീപകാല അനുഭവങ്ങളെയും അത് അവളുടെ മാനസികാരോഗ്യത്തിൽ ചെലുത്തിയ സ്വാധീനത്തെയും കുറിച്ചുള്ള അലിസന്റെ സ്വകാര്യ വിവരണം ചുവടെയുണ്ട്.

ശാരീരികവും മാനസികവുമായ ആരോഗ്യം കൈകോർക്കുന്നു. വിട്ടുമാറാത്ത അവസ്ഥകൾ മാനസികാരോഗ്യത്തിൽ ചെലുത്തുന്ന ആഘാതത്തെക്കുറിച്ച് തുറന്നുപറയുന്നത് ഒറ്റപ്പെടലിന്റെ കളങ്കവും വികാരങ്ങളും ഇല്ലാതാക്കാൻ പ്രധാനമാണ്. ഇവിടെ നാഷണൽ അസ്പെർജില്ലോസിസ് സെന്ററിൽ, ഞങ്ങൾ ഊഷ്മളവും സമ്മർദ്ദമില്ലാത്തതുമായ ഒരു വെർച്വൽ സപ്പോർട്ട് ഗ്രൂപ്പ് നൽകുന്നു, അവിടെ നിങ്ങൾക്ക് മറ്റുള്ളവരുമായി ചാറ്റ് ചെയ്യാനോ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനോ ഇരുന്നു കേൾക്കാനോ കഴിയും. ഞങ്ങളുടെ പ്രതിവാര മീറ്റിംഗുകളെക്കുറിച്ചുള്ള വിശദാംശങ്ങൾ കണ്ടെത്താനാകും ഇവിടെ. നിങ്ങൾക്ക് ഞങ്ങളുടെ പിന്തുണാ ഗ്രൂപ്പിൽ ചേരാൻ കഴിയുന്നില്ലെങ്കിൽ, ഞങ്ങൾക്കും ഒരു സൗഹൃദമുണ്ട് ഫേസ്ബുക്ക് നിങ്ങൾക്ക് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും ഉപദേശം നേടാനും സഹായകരമായ മെറ്റീരിയലിലേക്ക് സൈൻപോസ്റ്റുകൾ കണ്ടെത്താനും കഴിയുന്ന ഗ്രൂപ്പ്.

 

ആസ്പർജില്ലോസിസും വിഷാദവും: ഒരു വ്യക്തിഗത പ്രതിഫലനം 

ഇപ്പോൾ എനിക്ക് തീരെ നിരാശയൊന്നും തോന്നുന്നില്ല, വിഷാദരോഗത്തിന്റെ വക്കിലെത്തിക്കുന്ന "ബ്ലൂസ്" ബൗട്ടുകളെ കുറിച്ച് എഴുതാനുള്ള നല്ല സമയമാണിതെന്ന് ഞാൻ കരുതി. 

 

ഒന്നോ രണ്ടോ ആഴ്ചയായി ഞാൻ ശരിക്കും ബുദ്ധിമുട്ടുകയാണ്. എബിപിഎയിൽ നിന്നുള്ള പ്ലൂറൽ വേദന വളരെ ദുർബലമായിരിക്കുന്നു; ക്ഷീണവും ക്ഷീണവും നിരാശാജനകമാണ്. കൂടാതെ, ചൂട് അനുഭവപ്പെടുന്ന തരംഗങ്ങളാൽ ഞാൻ കഷ്ടപ്പെടുന്നു, പ്രത്യേകിച്ച് രാത്രിയിൽ. ചില സമയങ്ങളിൽ, ശ്വാസോച്ഛ്വാസത്തിന്റെ അസ്വസ്ഥത മറികടക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിൽ എന്റെ ശ്വസനം ആഴം കുറഞ്ഞതും വേഗമേറിയതുമാണെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കുന്നു (നല്ല ശ്വസന വിദ്യകൾ ഉപയോഗിക്കാനുള്ള സമയം).

 

ഞാൻ 8 ആഴ്‌ചയിലധികമായി Itraconazole-ൽ തിരിച്ചെത്തി, അത് മെച്ചപ്പെടുത്തലുകൾ കൊണ്ടുവരുമെന്ന് ഞാൻ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഇതുവരെ ഇല്ല. എനിക്ക് ഒരു കിഡ്‌നിയും മൂത്രശങ്കയ്ക്ക് കാരണമാകുന്ന 'കൺടോർട്ടഡ് മൂത്രനാളി'യും മാത്രമേ ഉള്ളൂ, അതിനാൽ പ്ലംബിംഗ് ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റിലെ വേദനയും അസ്വസ്ഥതയും പ്രശ്‌നങ്ങളും. എക്സ്റ്റെൻഡഡ് പ്രെഡ്നിസോൺ ചികിത്സയിൽ നിന്ന് എനിക്ക് ഓസ്റ്റിയോപൊറോസിസ് ഉണ്ട്, എന്റെ കാലുകളിലും കാലുകളിലും ന്യൂറോ വേദനയുണ്ട്. എനിക്ക് ആകെ വേദനിക്കുന്നു. ഞാൻ പാരസെറ്റമോൾ, ഇൻഹേലറുകൾ മുതലായവ ഉപയോഗിച്ചാണ് ജീവിക്കുന്നതെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നു. ഇതിലൊന്നും ഒരു മാറ്റവും തോന്നുന്നില്ല. എനിക്ക് ശ്വാസംമുട്ടൽ ഇല്ലെന്ന് ഡോക്ടർമാർ സ്ഥിരീകരിക്കുന്നു.

 

രാവിലെ ആദ്യം, എന്റെ വായ വരണ്ട ദുർഗന്ധത്താൽ പൊതിഞ്ഞിരിക്കുന്നു, അത് സൈനസുകളും അപ്പർ ബ്രോങ്കിയൽ ലഘുലേഖയും മായ്‌ക്കുന്നതുവരെ മഞ്ഞ-തവിട്ട് നുരയായി പുനർനിർമ്മിക്കുന്നു; പിന്നീട്, അത് വെളുത്തതോ ഇളം പച്ചയോ ആയ ഒരു നുരയെ മ്യൂക്കസിലേക്ക് സ്ഥിരപ്പെടുത്തുന്നു. ഓരോ പ്രഭാതത്തിലും വേദനയും ശ്വാസോച്ഛ്വാസവും നിയന്ത്രണവിധേയമാക്കുക എന്നത് ഒരു വലിയ ദൗത്യമായി തോന്നുന്നു, അത് മരുന്നിനും ഗുരുത്വാകർഷണത്തിനും (ഒരുപക്ഷേ ഒരു ചെറിയ കോഫി ആചാരവും) ഉള്ളിൽ പ്രവേശിക്കാൻ കുറഞ്ഞത് രണ്ട് മണിക്കൂർ എടുക്കും.

 

ദിവസേനയുള്ള ഊർജ നിലകൾ ഒരു ദിവസത്തേക്ക് 12 സ്പൂണുകളായി ദൃശ്യവൽക്കരിക്കപ്പെടുന്നതിനെക്കുറിച്ച് മറ്റൊരു രോഗി ഈയിടെ നമ്മെ ഓർമ്മിപ്പിച്ചു, നമ്മൾ ചെയ്യുന്ന ഓരോ ചെറിയ കാര്യത്തിനും ഒരു സ്പൂൺ ഊർജ്ജം ചെലവഴിക്കുന്നു. നിർഭാഗ്യവശാൽ, വൈകി, എന്റെ സ്പൂണുകൾ ചെറിയ ടീസ്പൂൺ വലിപ്പം മാത്രമായിരുന്നു!

 

മുകളിൽ പറഞ്ഞിരിക്കുന്ന എല്ലാ കാര്യങ്ങളിൽ നിന്നുമുള്ള ലക്ഷണങ്ങളൊന്നും, സ്വന്തം നിലയിൽ, പ്രധാനമോ പ്രാധാന്യമുള്ളതോ ആയി തരംതിരിക്കാനാവില്ല; പക്ഷേ, അവ കൂടിച്ചേർന്ന് എനിക്ക് ന്യുമോണിയയുടെ കഠിനമായ ആക്രമണം ഉണ്ടായതായി തോന്നിപ്പിക്കുന്നു (എന്നാൽ എനിക്ക് ശരിക്കും അസുഖം വന്നിട്ടില്ല). സമയം, വിശ്രമം, ഫിറ്റ്‌നസ് പുനർനിർമിക്കൽ എന്നിവയിലൂടെ എല്ലാം ശരിയാകുമെന്ന് മുൻകാല അനുഭവങ്ങൾ എന്നെ ചിന്തിപ്പിക്കുന്നു. 

 

എന്നിരുന്നാലും, യാഥാർത്ഥ്യം ഇതാണ്: ഏത് സാഹചര്യത്തിലാണ് സംഭവിക്കുന്നത്, മരുന്നുകളുടെ പാർശ്വഫലം എന്താണെന്ന് തിരിച്ചറിയാൻ ഏതാണ്ട് അസാധ്യമാണ്. അതിനാൽ മുഴുവൻ കുഴപ്പവും വിവിധ അവസ്ഥകൾക്കും സാധ്യമായ പാർശ്വഫലങ്ങൾക്കും ഇടയിലുള്ള മെഡിക്കൽ ടീമിന് ന്യായമായ ജീവിത നിലവാരം നേടുന്നതിന് സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു സന്തുലിത പ്രവർത്തനമാണ്. 

 

എനിക്ക് കൂടുതൽ തവണ ശാരീരികമായി വിശ്രമിക്കണം, എന്നാൽ എനിക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുന്ന ഒരു ചെറിയ സിറ്റിംഗ് പ്രോജക്റ്റ് ഉണ്ടെന്ന് അംഗീകരിക്കാൻ പഠിച്ചുകൊണ്ട് ഞാൻ മുന്നോട്ട് പോയി. “എനിക്ക് ഇത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയും,” ഞാൻ വിചാരിച്ചു. പിന്നെ ഒന്നുരണ്ടു കാര്യങ്ങൾ കൂടി തെറ്റി; മെഡിക്കൽ ഡ്രെസ്സിംഗുകൾ ആവശ്യമായ എന്റെ "പ്രെഡ്‌നിസോൺ ടിഷ്യു പേപ്പർ ആയുധങ്ങളിൽ" നിന്ന് ചർമ്മത്തിന്റെ മറ്റൊരു പാളി ഞാൻ പറിച്ചെടുത്തു, തുടർന്ന് കമ്മ്യൂണിറ്റിയിൽ പൊട്ടിപ്പുറപ്പെട്ട കോവിഡ് ഡെൽറ്റ വേരിയന്റ് കാരണം NZ ലെവൽ 4 ലോക്ക്ഡൗണിലേക്ക് മുങ്ങി. അതുകൊണ്ട് എന്റെ സുഹൃത്തിന്റെ 50-ാം വിവാഹ വാർഷികം ആഘോഷിക്കാനും എന്റെ ബീച്ചിലെ വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങാനും പദ്ധതികളിൽ പ്രവർത്തിക്കാനും ഞാൻ ഇതുവരെ യൂണിറ്റിലേക്ക് മാറിയിട്ടില്ലാത്ത സാധനങ്ങൾ ശേഖരിക്കാനുമുള്ള പ്ലാൻ ചെയ്ത ക്യാമ്പിംഗ് ട്രിപ്പ് എല്ലാം റദ്ദാക്കി, ഞാൻ ക്വാർട്ടേഴ്സിൽ ഒതുങ്ങി. എസ്പെട്ടെന്ന് ഞാൻ നിരാശയിൽ മുങ്ങിപ്പോയി. 

 

ഒരുപാട് വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് ഞാൻ വിഷാദരോഗം കൈകാര്യം ചെയ്തിട്ടുണ്ട്, കൂടാതെ, ഒരു ദുഃഖം വീണ്ടെടുക്കുന്നതിനുള്ള സഹായി എന്ന നിലയിൽ, ഇതിലൂടെ എന്നെത്തന്നെ സഹായിക്കാനുള്ള അറിവും ഉപകരണങ്ങളും എനിക്കുണ്ട്. പക്ഷേ അത് തിരമാലകളായി വന്നു, പോരാടാനുള്ള ഊർജം ലഭ്യമായില്ല. അതിനാൽ ഇത് സ്വയം കണ്ടെത്താൻ വളരെ ഭയാനകമായ സ്ഥലമായിരിക്കും.

 

വിഷാദം യുക്തിസഹമല്ല (എനിക്ക് വളരെയധികം നന്ദിയുണ്ട്, ന്യൂസിലാൻഡിലെ സാഹചര്യങ്ങൾ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്). നൈരാശ്യം വലിച്ചെറിയാൻ ഞാൻ പാടുപെടുന്നത് എന്തുകൊണ്ടാണെന്ന് ആലോചിച്ചപ്പോൾ, ഒരു പരിധി വരെ ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി; ആസ്പർജില്ലോസിസ് എന്റെ ജീവിതത്തെ എങ്ങനെ ബാധിക്കുന്നു എന്നതിന്റെ വ്യാപ്തി ഞാൻ ഇതുവരെ പൂർണ്ണമായി മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നില്ല. ആദ്യമായി രോഗനിർണയം നടത്തിയപ്പോൾ എനിക്ക് എത്രമാത്രം അസുഖമുണ്ടായിരുന്നു എന്നതിനെ അപേക്ഷിച്ച് എനിക്ക് നല്ല സുഖം അനുഭവപ്പെട്ട ചില കാലഘട്ടങ്ങൾ ഉണ്ടായിരുന്നു, അതിനുശേഷം ഫ്ലെയറുകൾ താരതമ്യേന കുറവായിരുന്നു. ഇത്തവണ അത്രയൊന്നും അല്ല. ഒരു വിയോഗ നഷ്ടത്തിലൂടെ ആദ്യം പ്രവർത്തിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾ ദുഃഖിക്കുകയും നഷ്ടവുമായി പൊരുത്തപ്പെടുകയും ചെയ്തുവെന്ന് നിങ്ങൾ കരുതുന്നു. ആഘാതത്തിന്റെ ഒരു ചെറിയ നിഷേധം, ഒരുപക്ഷേ. അപ്പോൾ പെട്ടെന്ന് അത് അടിച്ചു... ആസ്പർജില്ലോസിസ് ക്രോണിക് ആണ്. അതിൽ നിന്ന് വീണ്ടെടുക്കില്ല. ജീവിതശൈലിയിൽ ആവശ്യമായ പുനഃക്രമീകരണങ്ങൾ തുടർന്നുകൊണ്ടേയിരിക്കും. 

 

ഈ യാഥാർത്ഥ്യങ്ങൾ എന്നെ വിഷാദത്തിലേക്ക് നയിക്കേണ്ടതില്ല. യാഥാർത്ഥ്യങ്ങളെ തിരിച്ചറിയുകയും അംഗീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നത് വലിയ ചിത്രം കാണാൻ എന്നെ ശക്തിപ്പെടുത്തും. ഇത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയും (ഒരു പരിധി വരെ). മറ്റുള്ളവർ എന്റേതിനേക്കാൾ വലിയ പ്രശ്‌നങ്ങൾ തരണം ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. എനിക്ക് പ്രവർത്തിക്കാൻ കഴിയുന്ന കാര്യങ്ങളുണ്ട്, അത് സഹായിക്കും. എന്റെ സമരം മറ്റൊരാൾക്ക് ഒരു പ്രോത്സാഹനമാകും. മറ്റുള്ളവരുമായി സംസാരിക്കുന്നതും എഴുതുന്നതും എല്ലാം സഹായിക്കുന്നു. 

 

അതിലും പ്രധാനമായി, എന്നെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, യേശുക്രിസ്തുവിന്റെ ഒരു അനുയായി എന്ന നിലയിൽ, ഞാൻ ദൈവത്തിന്റെ പരമാധികാരത്തിൽ ഉറച്ചു വിശ്വസിക്കുന്നു, ഈ ലോകത്ത് എനിക്ക് നേരിടേണ്ടിവരുന്ന ഏത് പരീക്ഷണങ്ങൾക്കും ബുദ്ധിമുട്ടുകൾക്കും ഇടയിൽ, എന്നെ ആകർഷിക്കാൻ എന്റെ നന്മയ്ക്കായി അവനു വലിയൊരു പദ്ധതിയുണ്ട്. പിതാവും പുത്രനും പരിശുദ്ധാത്മാവുമായ ദൈവത്തിന്റെ ത്രിത്വവുമായുള്ള ഒരു അടുത്ത ബന്ധത്തിലേക്ക്, അവനുമായുള്ള നിത്യതയ്ക്കായി എന്നെ ഒരുക്കുന്നു. ഞാൻ നേരിടുന്ന പരീക്ഷണങ്ങൾ ആ പ്രക്രിയയിൽ നിർണായകമാണ്. ഞാൻ ഇപ്പോൾ ലാറി ക്രാബിന്റെ "ദി പ്രഷർസ് ഓഫ്" എന്ന വളരെ നല്ല പുസ്തകം വീണ്ടും വായിക്കുകയാണ്, ഇത് എന്റെ ചിന്തയെ സഹായിക്കുന്നു. 

 

നിങ്ങളുടെ മാനസിക ക്ഷേമത്തെ എങ്ങനെ പിന്തുണയ്ക്കാം എന്നതിനെക്കുറിച്ച് കൂടുതൽ വായിക്കാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, എവരി മൈൻഡ് മെറ്റേഴ്സിന് ചില മികച്ച നുറുങ്ങുകൾ ലഭ്യമാണ് ഇവിടെ.