アスペルギルス症の患者と介護者のサポート

NHS 国立アスペルギルス症センター提供

高IgE症候群とアスペルギルス症のある生活:患者のビデオ
ギャザトン著

以下の内容はERSから複製されたものです

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

上記のビデオでは、サンドラヒックスは、原発性免疫不全症候群である高IgE症候群(HIES)の経験と、このまれな遺伝的状態および関連する肺感染症との生活が彼女の生活にどのように影響するかを要約しています。 HIESとその免疫カスケードへの影響の直接的な結果として、サンドラは同時に慢性を管理します アスペルギルス属 感染症(アスペルギルス症)、非結核性抗酸菌感染症(マイコバクテリウムアビウム-細胞内)、気管支拡張症は シュードモナス菌 と喘息。 彼女は、温度、湿度、抗菌剤耐性などの他の要因の影響を含め、このまれな病気と感染症の負担が彼女の日常生活に与える影響について話し合っています。

サンドラは、免疫グロブリン治療の影響を含め、同様の疾患プロファイルを持つ他の患者を治療する臨床医への希望を伝えています。 原発性免疫不全症および真菌感染症の早期の正確な診断; 抗真菌薬と他の薬との間の潜在的な相互作用の認識(https://antifungalinteractions.org)。 彼女はまた、学際的なチーム内およびチーム間の包括的でタイムリーなコミュニケーションの重要性についても話し合っています。 最後に、サンドラは、慢性肺疾患を持つ人々に対する同盟の医療専門家からの支援の価値を強調しています。

サンドラはその後に戻ってきました 呼吸リハビリテーション クラス。 これらは、COPDの人だけでなく、他の肺の状態の人にも大きなメリットをもたらします。 このサービスを広く利用できるようにすることで、慢性肺疾患の管理が改善され、関連する医療費も削減される可能性があります。

サンドラヒックスは、アスペルギルス症の意識を高めることを目的とした患者主導のグループであるアスペルギルス症トラストの共同創設者です。 グループのウェブサイトにアクセスし、彼らの仕事についてもっと知るには、ここをクリックしてください。