国立アスペルギルス症センターサポートグループ in Facebook のメンバーは 2700 年 2023 月現在 XNUMX 人で、さまざまなタイプのアスペルギルス症を患う人々が含まれています。 ほとんどの人はアレルギー性気管支肺アスペルギルス症（ABPA）を患っており、慢性肺アスペルギルス症（CPA）を患っている人もいます。また、真菌過敏症を伴う重度喘息（SAFS）を患っている人もいます。その定義は見つかります。 このウェブサイトの他の場所で.
Facebook では、この多数の人々から学ぶために、不定期にアンケートを実施することができます。ここでは、私たちが学んだことの一部を紹介します。
国立アスペルギルス症センター CARES チーム (NAC CARES) の活動は、患者の生活にどのような影響を与えますか?
このアンケートでは、 NAC CARES サポート リソース （つまり、aspergillosis.org、週次ミーティング、月次ミーティング、Facebook サポート グループ、および Telegram 情報グループ）これらのリソースを見つける前後での健康の変化について考えます。 この演習を定期的に繰り返して、時間の経過とともに変化がないか確認し、患者ケアの改善に向けて変更を加えていきます。
15th 2023月 XNUMX
このアンケートから、回答したほとんどの人が NAC CARES サポートの利用に非常に前向きであることがすぐにわかります。 57/59 (97%) が肯定的な反応を示しました。 これはおそらく偏った結果であり、これらのリソースが役に立たないと考える人は、投票に使用する人はほとんどいないでしょう。
NAC CARES サポートを利用することで患者が得られる主な利点は次のとおりです。
- アスペルギルス症をより深く理解する
- もっとコントロールできていると感じる
- 不安が少ない
- コミュニティサポート
- 医師との良好な関係
- QoLの管理を改善する
- 一人でいることが少なくなる
NAC CARES サポートの一部で気分が悪くなった人もいます (2/59 (3%))。誰もが自分の病状について詳しく知りたいわけではないことを私たちは認識しており、おそらく医療チームが関与せずに病状を管理することを望んでいるのでしょう。彼ら自身？ もし本当であれば、それは重要な発見であり、私たちはその視点を尊重する必要がありますが、それが患者の転帰を改善することが確立されているため、これらの人々を積極的に自分の医療管理に参加させる方法を特定するよう努める必要もあります。 https://www.patients-association.org.uk/self-management.