慢性疾患というジェットコースターを乗り越えるのは、ユニークで、しばしば孤独な経験です。それは、不確実性、定期的な病院の予約、そして正常な状態に戻るための終わりのない探求に満ちた旅です。これは、アスペルギルス症などの慢性呼吸器疾患を患う人にとって、非常に頻繁に起こる現実です。 

この投稿では、エブリンは内省的な旅に乗り出し、幼少期の診断から現在に至るまでの彼女の病気の経過をタイムラインに記録します。アスペルギルスとあまり一般的ではないセドスポリウムの定着によって複雑化した両側性の重度の嚢胞性気管支拡張症を特徴とするタイムラインです。エヴリンにとって、日記をつけて症状、感染症、治療戦略を書き留めることは、自分の健康状態の予測不可能性を理解する方法となっています。この習慣は、何年も前に先進的なコンサルタントによって植え付けられ、実用性を超えて、患者のエンパワメントと自己主張のための重要なツールに進化しました。

エブリンさんは、症状日記を修正するためにウェブを検索しているときに、次のタイトルの論文を見つけました。 気管支拡張症悪化日記。 この論文はある種の啓示でした。それは、患者体験の見落とされがちな側面に光を当て、エブリンが経験するしばしば説明のつかない症状を検証しました。これは、患者中心の研究の力と、科学文献で認められた生きた経験を見ることの影響に関する証拠です。 

エブリンの以下の考察は、慢性疾患が日常生活に及ぼす広範な影響と、日常生活を乗り切るために適応する必要性を思い出させます。 

最近、症状日記/ジャーナルの使用についてローレンと会話した結果、インターネット上で公開されている論文「気管支拡張症増悪日記」を見つけました。私は幼少期に慢性呼吸器疾患と診断され、生涯を通じて進行し、アスペルギルスとより稀な真菌であるセドスポリウムの定着を伴う両側性の重度の嚢胞性気管支拡張症を患っています。

私は何年も前に、診察の際に参照しやすいようにコンサルタントからそうするよう勧められ、症状、感染症、治療についてメモを取ることに長年慣れてきました。同氏は、感染症の治療は喀痰培養の結果と感受性に依存すべきであり、同氏が広域抗生物質と呼んだ「ロシアンルーレット」的アプローチに依存すべきではないと強調した。どのような種類の感染症が関係しているのかもわからないまま。ありがたいことに、当時は文化が日常的ではなかったため、私のかかりつけ医は協力的でした。 （私はボルシー患者としての評判を得るのを恐れていました！）

上記の論文を読んで、啓示がありました。これには、私が日々経験するさまざまな症状がまとめられており、クリニックの診察で言及するのが適切ではないと思われる症状も含まれていました。さらに、私は認められたと感じました。

まれではありますが、私が自分自身を疑う機会がありました。それは、ある臨床医が私が心身症であると推論したときほどそうでした。これが私の最低点でした。ありがたいことに、この後、ウィゼンショー病院の呼吸器内科医を紹介され、培養検査でアスペルギルスが検出されたため、デニング教授の治療に移されました。 「どんな雲にも希望の光がある」と言われるように。アスペルギルスは1995年から6年に別の病院で培養液中に発見されていたが、ウィゼンショーでのような治療は行われなかった。

この記事では、日常的な症状だけでなく、患者の日常生活への直接的な影響も考慮されています。また、より広い意味で、私たちの生活への一般的な影響と、それに対処する際に私たち全員が直面する調整。これらすべては私自身の人生でも簡単に共感できます。

私はこれまで何年にもわたってさまざまな種類の患者情報リーフレットを読んできましたが、これほど包括的なものはなかったので、この論文を読んでとても勇気づけられたと感じました。