アスペルギルス症は、アスペルギルス型によって引き起こされるまれで衰弱させる真菌感染症です。 このカビは、土壌、腐敗した葉、堆肥、ほこり、湿った建物など、多くの場所で見られます。 この病気にはいくつかの変種があり、主に肺に影響を及ぼします。症状は他の肺の状態と似ているため、診断は困難です。 

グウィネズミッチェルは62歳です。彼女には2012人の成人した子供がいて、ウェールズで夫と暮らしています。 グウィネズは健康問題に精通しています。 彼女は広範囲のアレルギーを持っており、生後XNUMX週間から呼吸困難に苦しんでおり、子供の頃、喘息と診断され、頻繁に発作を起こしました。 しかし、XNUMX年に、彼女はXNUMXつのアスペルギルス症の亜種、アレルギー性気管支肺アスペルギルス症（ABPA）、慢性肺アスペルギルス症（CPA）、およびXNUMXつのアスペルギルス症（肺のカビの玉）と診断されたとき、シェルショックを受けました。

これは、アスペルギルス症の診断の旅の彼女の経験です。

グウィネズは1992年に通常の喘息症状の変化に最初に気づきました。彼女の喘息は常にコントロールが不十分でしたが、呼吸困難、再発性胸部感染症の期間を経験し、XNUMX回の咳エピソード中に粘液の血に気づきました。

「私が近年経験したものと比較して少量でしたが、喀血の私の最初の経験でした」とグウィネズは言います。

グウィネズは、過度の咳で出血を止めた彼女のGPに会う約束をしました。 彼は後に彼女が陰性であった結核（TB）について検査したが、彼女の症状はそれ以上調査されなかった。

1998年、GPを繰り返し訪問した後、グウィネズは気管支拡張症と診断された専門医に紹介され、アスペルギルスにアレルギーがあると彼女に話しました。

グウィネズは診断を回想します。「彼らはそれを鳩の愛好家の肺（過敏性肺炎の最も一般的な形態）と呼んでいます。 鳥を飼っていないと思ったので大丈夫です。 それは私に影響を与えないアレルギーです。 アスペルギルスが何であるかを誰も説明しませんでした。 彼らはそれがカビだとは言いませんでした、そしてそれはいたるところにあります。」

その最初の診断の後、グウィネズは胸部感染症、呼吸困難、一般開業医の診察、そして正常になった抗生物質とステロイドの処方の繰り返しサイクルを続けました。 しかし、彼女の状態は改善されていませんでした。

「数年間、私は呼吸困難、茶色の痰の咳、喀血、胸部感染症でかかりつけ医を行ったり来たりしていました。 多くの場合、訪問の間隔は8週間以内です。 粘液サンプルはしばしば送り出されましたが、答えは得られませんでした。 私は専門家に紹介されたり、X線検査を受けたりしませんでした」とグウィネズは言います。 「私がどれほど気分が悪いかを彼に話していたとき、私のGPは私に耳を傾けていないと感じました。」

2012年、グウィネズの症状はさらに悪化しました。 彼女の胸は落ち着きませんでした、彼女は深呼吸をするのに苦労していました、彼女は背中の痛みを発症しました、そして彼女の通常の薬は役に立ちませんでした。

総主教代行医との緊急予約の後、グウィネズは地元の病院に直接送られ、そこでX線が彼女の肺に影を落としていました。 退院後、フォローアップCTは、両方の肺に広範な肺疾患と「腫瘤」を示した。

その後のXNUMXか月で、グウィネズは腫瘍学者（アスペルギルス症は癌と間違われることが多い）を含む数人の専門家に会い、アスペルギルス症の診断が下される前に多くの検査を受けました。

マンチェスターの国立アスペルギルス症センター（NAC）でデビッドデニング教授との最初の任命で、センターの現在引退した創設者は、彼女の状態が診断されずに続けられたならば、彼女はXNUMX年を超えて生き残れなかっただろうとグウィネズに言いました。

「ご想像のとおり、私は非常に動揺していました。 私はいつも自分の胸が最終的に私を捕まえると信じていましたが、70年代後半か80年代に。 早く死ぬという考えを理解するのは困難でした」とグウィネズは言います。

アスペルギルス症の診断時に、グウィネズは免疫療法と抗真菌薬の併用で開始されました。 しかし、彼女の病気の重症度のために、グウィネズが改善を感じたのは、抗真菌薬の毎日の静脈内注入の集中的なXNUMXか月のレジメンの後でのみでしたが、彼女が改善したときにそれは顕著でした。

「私は、覚えている限り、常に自分の肺と肺の痛みに気づいていました。 でも、ある日散歩に出て、気分が悪くなく、痛みもなかったことに突然気づいたことを思い出します。 普通の人のように感じました！ こんなに長い間、それがどれほどひどかったのか気づいていませんでした。 慣れたばかりです」とグウィネズは言います。

グウィネズの診断からXNUMX年が経ち、彼女は臨床医からのアドバイス、仲間の患者とその家族からのサポート、そしていくつかの試行錯誤を通じて、この病気と一緒に暮らす方法を学びました。 彼女は、何が彼女の症状を悪化させ、何を避けるべきかについての理解を深めました。 この「敵を知る」アプローチと一連の投薬を組み合わせることで、彼女は活動を続け、病気をコントロールすることができます。 しかし、人生は決して正常ではありません。

「私は多くのことを避けています。 落ち葉、樹木が茂った地域、ナショナルトラストの物件を含む古い建物、マーキー（マーキーのキャンバスの壁にカビが生えているのを見たことがあります）。 また、忙しい季節には劇場、映画館、美術館などの混雑した場所を避けます」とグウィネズは言います。

アスペルギルス型への曝露の可能性を制限しているにもかかわらず、悪化は依然として発生しており、グウィネズは、悪化すると治療の選択肢がなくなることを恐れて生きています。 彼女の感染症はいくつかの抗真菌薬に耐性があり、他の人に深刻な副作用をもたらします。これは多くの患者が経験する問題であり、治療の選択肢が大幅に制限される可能性があります。 グウィネズがアスペルギルス症の意識を高めることに情熱を注いでいる理由のXNUMXつは、早期診断の必要性です。そのため、この状態に苦しむ他の人々は、より早く治療を受け、病気の進行を遅らせることができます。

「慢性的な肺の状態があり、それが薬でコントロールされていない場合、繰り返しの胸部感染症やその他の持続的な呼吸の問題が発生している場合は、専門医への紹介を求めてください。 あなたがそれを調査したいあなたのGPに伝えてください。 話すことを恐れないでください。 悪化を防ぎ、生活の質を向上させるには、早期診断が不可欠です」とグウィネズは述べています。

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