アリソン・ヘクラー ABPA
最初の旅と診断については以前に書きましたが、最近は進行中の旅が私の考えを占めています。 肺/アスペルギルス症/呼吸の観点から見ると、ニュージーランドは夏を迎えていますが、見た目も気分も良く、大丈夫だと感じています。
私の現在の医学的背景の一部:-
私は非常に困難な2022か月を経て、12年XNUMX月に生物学的製剤メポリズマブ（ヌーカラ）を開始しました（別の話）。 クリスマスまでに私はかなり改善し、呼吸とエネルギーの観点からは良い夏を過ごすことができました。 天気はとても悪かったですが、とても夏ではありませんでした。
私は予防策に甘んじていたため、6 月初旬に孫が訪問し、それがひどいインフルエンザであることが判明し、その後私も罹ってしまいました。 70週間後の追跡X線検査で、肺に心臓の問題があることがわかり、心臓専門医による検査が必要でした。「大動脈弁狭窄症は大きな心配ではありませんが、大動脈管は子供の頃から一度も治っていませんでした。 修復はできますが……」その答えは、「私はXNUMX歳を超え、XNUMX回妊娠していますが、まだここにいますし、他のすべての問題の危険因子もあり……修復は不可能です」でした。
ようやくこの 81 つの問題を乗り越えた後、2.5 歳の妹が入院したため、私は彼女の弁護をしようとしていました。 彼女は新型コロナウイルスに感染し、その後私も彼女から感染しました。 （私は6年半の間、Covidに感染せずによく頑張っていました）。 しかし、繰り返しになりますが、私が最近感染した感染症は、回復するまでにはるかに時間がかかります。 8週間の時点ではまだ症状があり、XNUMX〜XNUMX週間の時点では、私の血圧と心拍数がまだ少し高めだったため、主治医は私がロングコロナを発症したのではないかと心配していました。 私の妹は骨髄腫と診断され、診断からXNUMX週間以内に亡くなりました。
メポリズマブの投与を開始して以来、失禁の問題が増えていることに気づき、これが本格的な腎盂腎炎（大腸菌腎感染症）に発展しました。 私には腎臓が XNUMX つしかないので、他の腎臓を最終的に摘出したときの症状とすべてが非常に似ていたため、このことに対する不安レベルは少し高かったです。 （ここではプランBはありません）。 胴上げ: 呼吸ができるか、それとも失禁への対処法を学ぶか?
私は 2023 年全体を、13 歳から 14 歳の孫娘の現在進行中の精神的健康問題に重ね合わせました。そのため、私が所有する敷地内に住んでいる娘とその夫は、娘の安全を守ることと、必要なすべてのケアに全力を注いでいました。 。 私たちは皆、現在保護されているこの子の死を悲しんでいます。
痛みのレベルは高く、エネルギーレベルは非常に低いです。 プレドニンは私のコルチゾール生成を実質的に殺してしまったので、私は二次性副腎不全と骨粗鬆症を患っています。
でも感謝しています
私は、公衆衛生制度 (NHS と同様に崩壊しつつある制度であっても) がある国に住むことができて恵まれていることにとても感謝しています。 私は、優れた教育病院がある地域に引っ越し、娘（緩和ケア医）と夫（麻酔科医）の近くに住むことができました。無料の公衆衛生薬を利用でき、話を聞き、診察してくれる優秀な一般医に恵まれました。全体像を把握し、すべてのスペシャリストに状況を確認してもらうために最善を尽くします。 最近の X 線写真とデクスタ スキャンにより、スピンの損傷と劣化の程度が明らかになりました。 情報 強化運動への私のモチベーション/活性化を支援しようとしている理学療法士の注意を引く必要があります。 内分泌学では、ヒドロコルチゾンを5mg増量し、投与タイミングをずらすことを提案されました。それにより、起こっていることすべてと痛みへの対処法が大きく変わりました。 泌尿器科は、私の腎臓の状態を調べるための紹介状をようやく受け入れましたが、診察を受けるまでにはまだ数か月かかる可能性があります。 理学療法士による最近の健康診断では、エクササイズの効果があり、脚がかなり強くなっていることがわかりました。 私はまだこれらを行うのに苦労していますが、この情報は私に粘り強く取り組む必要があることを教えてくれました。
最大の戦いは心構えだ
私たちのそれぞれの物語はユニークであり、私たち一人一人にとって、戦いは現実です。 (私の話をすべて書き留めると、少し圧倒されそうに聞こえますが、通常、私はそれをそのようには考えていません。私は旅の複雑さの一例としてのみ私の話を共有しました。)
私たちに降りかかるあらゆる変化にどうやって対処すればよいのでしょうか？ 年齢を重ねるごとに健康状態が変化することは分かっていましたが、あまりにも急速に変化してきたように感じます。 私は自分が年をとったとは思っていませんでしたが、私の体は間違いなくそのように考え、行動しています。
次のことを学ぶ:
変えられないものは受け入れて、
変えられることに取り組み、
そして違いを知る知恵
夢や希望を手放し、より控えめな新しい目標を設定するこのプロセスは重要でした。 （私の現在の能力では）より激しい活動をした後は、座って休むか、休んで生産性を高めるための何かをしなければならないことを学びました。 私は以前はやや「仕事中毒」で、計画を立てるのがあまり得意ではなかったので、この移行は簡単ではありませんでした。 これらの変化はすべて悲しみのプロセスであり、他の悲しみと同様、悲しみをありのままに認めれば、私たちはよりよく癒され、悲しみとともに生きることを学ぶことができます。 私たちはあらゆる「新しい常態」に向かって前進することができます。 私は今、何をしたいのか、何をする必要があるのかをメモした計画日記を付けていますが、物事を成し遂げるためにどれだけのエネルギーを使えるかについていわば「流れに乗る」必要があるため、詳細に計画することはできません。 報酬としては、最終的には物事がうまくいくようになるということです。 毎日 1 つまたは 2 つのタスクだけであれば、問題ありません。
2019年にようやく診断を受けたとき、「肺がんではありませんでした。肺がんではありませんでした」と言われました。 それはABPAであり、慢性的で不治の病ですが、管理は可能です。」 「管理される」ということが何を意味するのか、当時の私はまったく理解できませんでした。 私たちが服用する薬には必ず副作用があります。 この点では、抗真菌薬やプレドニンははるかに優れており、副次的な問題の方が対処が難しい場合もあります。 精神的には、アスペルギルス症をコントロールする薬のおかげで、私は呼吸できており、二次性肺炎で亡くなっていないことを自分に言い聞かせなければなりません。 私が生きているのは、毎日ヒドロコルチゾンの摂取量を管理しているからです。
利点と副作用を比較検討します。 副作用と禁忌を研究し、その情報と末梢神経障害を軽減する利点を比較検討し、医師に相談し、その薬を中止した薬がいくつかあります。 他の薬は飲み続けなければなりませんが、炎症（発疹、皮膚の乾燥、余分な背中の痛みなど）と共存することを学びます。 繰り返しになりますが、私たちは自分が何を管理できるかという点でそれぞれ異なります。場合によっては、状況に対処する姿勢（頑固さ）が私たちの方向性を決定することもあります。
頑固な方へのメモ…。 昨年、私は毎日の平均歩行距離を 3 日までに戻すという目標を自分に設定しました。 1.5Kに届かない日もあったので、ちょっとしたミッションでした。 今日、私はビーチで 4.5 平坦なウォーキングを達成しました。そしてより重要なことに、過去 12 か月間での 3 日の平均が XNUMX 日あたり XNUMX に達していることがわかりました。 だから、私は勝利が続く限りそれを祝います。 私は iPhone 用のクリップ式ポーチを作って、常に持ち歩いて歩数を記録しています。最近、すべての健康データ統計を記録できるスマート ウォッチを購入しました。 このようなものを追跡することは新たな常態となっており、NAC 研究チームはそのようなデータが ABPA フレアなどの予測に役立つかどうか疑問に思っています。
私にとって、神の主権に対する信仰は、集中力を維持し前進し続ける上で最も重要です。
「彼は母の胎内で私を編み上げてくれました。 私の日々は彼の手によって決められています。」 詩篇 139 篇。
私は恵みによって、キリストだけによって救われました。
はい、私の病状の多くが私の死に寄与する可能性があります、あるいは、寄与する可能性があります。 私たちは皆、いつかは死にますが、神が私になすべき仕事をまだ残してくださっていることを知っているので、私は今できる限り最高の人生を生きることができます。
「この世界は私の家ではありません。 私はただの通過者です。」
Teams ビデオで他の人と話したり、Facebook サポートや Web サイトで投稿やストーリーを読んだりすることはすべて、ポジティブな気持ちを保つのに役立ちます。 （少なくともほとんどの場合）他の人の話を聞くと、自分自身の話を客観的に見ることができます…私はもっと悪いかもしれません。 ですから、私はできる限り、主の助けを得て、あなたが時々遭遇する困難な道を歩き続けるよう他の人たちを励ましたいと思っています。 はい、時にはとても難しいこともありますが、それを新たな挑戦として捉えてください。 私たちは楽な生活を約束されているわけではありません。