د د ملي Aspergillosis مرکز ملاتړ ګروپ په فیسبوک کې د 2700 تر جون پورې 2023 غړي لري، او هغه خلک لري چې د اسپرګیلوسس ډول ډول ډولونه لري. ډیری به د الرجیک برونچوپلمونري اسپرګیلوسس (ABPA) ولري، ځینې به د اوږدمهاله پلمونري اسپرګیلوسس (CPA) ولري او یو څو به د فنګسي حساسیت (SAFS) سره د شدید اسماما ولري چې تعریف یې موندلی شي. په دې ویب پاڼه کې بل ځای.
فیسبوک موږ ته اجازه راکوي چې کله ناکله ټولپوښتنې ترسره کړو ترڅو د خلکو له دې لوی نفوس څخه زده کړه وکړو، او موږ دلته ځینې هغه څه وړاندې کوو چې موږ زده کړل:
د ملي Aspergillosis مرکز CARES ټیم (NAC CARES) کار زموږ د ناروغانو په ژوند څه اغیزه لري؟
د دې نظرپوښتنې لپاره، موږ غوره کړه چې له هغو خلکو څخه وپوښتو چې دا کاروي د NAC CARES مالتړ سرچینې (د بیلګې په توګه، aspergillosis.org، اونیزې ناستې، میاشتنۍ غونډې، د فیسبوک ملاتړ ګروپونه، او د ټیلیګرام معلوماتو ګروپونه) د دې سرچینو موندلو دمخه او وروسته د دوی روغتیا کې د کوم بدلون په اړه فکر کول. موږ به دا تمرین په دوره توګه تکرار کړو ترڅو د وخت په تیریدو سره هر ډول بدلونونه وګورو ځکه چې موږ د ناروغانو پاملرنې ته وده ورکولو هڅه کوو.
15th فبروري 2023
دا سمدلاسه د دې نظر پوښتنې څخه روښانه کیږي چې ډیری خلکو چې ځواب یې ورکړی د NAC CARES مالتړ کارولو په اړه خورا مثبت وو. 57/59 (97٪) مثبت ځواب ورکړ. دا احتمال یو اړخیزه پایله ده او یو څو خلک چې دا سرچینې ګټورې نه ګوري د رایې ورکولو لپاره به یې وکاروي!
د NAC CARES مالتړ کارولو ناروغانو ته اصلي ګټې داسې ښکاري:
- د اسپرګیلوسس ښه پوهیدل
- په کنټرول کې ډیر احساس وکړئ
- لږ اندیښمن دي
- د ټولنې ملاتړ
- د ډاکټرانو سره غوره کاري اړیکې
- QoL ښه اداره کړئ
- لږ یوازې
د NAC CARES مالتړ د ځینو برخو لپاره دوی د بد احساس کړي (2/59 (3٪))، او موږ پوهیږو چې هرڅوک نه غواړي د دوی د طبي حالت په اړه نور معلومات ترلاسه کړي، شاید د دوی طبي ټیم ته اجازه ورکړي چې پرته له ښکیلتیا پرته اداره کړي. پخپله؟ که ریښتیا وي، دا یوه مهمه موندنه ده او موږ اړتیا لرو چې دې لید ته درناوی وکړو، مګر دا هم هڅه کوو چې دا خلک په فعاله توګه د خپل روغتیا پاملرنې اداره کولو کې څنګه ښکیل کړو ځکه چې دا ثابته شوې چې دا د ناروغ لپاره پایلې ښه کوي. https://www.patients-association.org.uk/self-management.