الیسن هیکلر ABPA

ما دمخه د لومړني سفر او تشخیص په اړه لیکلي دي ، مګر روان سفر پدې ورځو کې زما په فکر کې دی.  د سږو/Aspergillosis/ تنفسي له نظره، اوس چې موږ په نیوزیلنډ کې په دوبي کې راځو، زه احساس کوم چې زه ښه یم، ګورم او ښه احساس کوم.    

زما ځینې اوسني طبي پس منظر:-

ما د 2022 په سپتمبر کې بیولوژیکي، میپولیزوماب (نوکالا) پیل کړ، وروسته له دې چې واقعیا ستونزمن 12 میاشتې (بل کیسه). د کرسمس په واسطه، زه ډیر ښه شوی وم او د تنفس او انرژۍ له نظره، ښه اوړی وم. که څه هم هوا ډیره خرابه وه، په سختۍ سره اوړي وه. 

زه د احتیاطي تدابیرو په اړه خوښ شوم ، او د فبروري په پیل کې ، یو لمسی د هغه څه سره لیدنه وکړه چې یو ناوړه فلو و چې زه بیا ورسره ښکته شوم. شپږ اونۍ وروسته، په سږو کې د ایکس رے تعقیب د زړه ستونزه وښودله چې د زړه ناروغۍ معاینه کولو ته اړتیا لري "ښه د aortic stenosis یوه لویه اندیښنه نه ده مګر د aortic duct هیڅکله د ماشوم په توګه روغ شوی نه دی. موږ ترمیم کولی شو مګر ...." ځواب یې دا و چې "زه له 6 څخه پورته یم، څلور امیندوارۍ لرم، زه لاهم دلته یم او زما د نورو ټولو مسلو سره د خطر فکتورونه ….. نه پیښیږي"

یوځل چې په نهایت کې د دې دوه هچکو څخه وروسته ، زما 81 کلنه خور په روغتون کې بستر شوه ، او ما هڅه کوله چې د هغې لپاره وکالت وکړم. هغې کوویډ ترلاسه کړ ، کوم چې ما وروسته له هغې ترلاسه کړ. (ما د 2.5 کلونو لپاره د کوویډ وړیا پاتې کیدو لپاره ښه کار کړی و). مګر بیا هم، کوم انتان چې زه پدې ورځو کې ترلاسه کوم د روغیدو لپاره ډیر وخت نیسي؛ ما بیا هم دا په څلورو اونیو کې درلوده، او په 6-8 اونیو کې، زما GP اندیښمن و چې ممکن ما اوږد کوویډ رامینځته کړی وي ځکه چې زما BP او د زړه کچه لاهم یو څه لوړه وه! زما خور د مایلوما سره تشخیص شوې او د تشخیص په شپږو اونیو کې مړه شوه.

 د میپولیزوماب له پیل راهیسې، ما د بې نظمۍ سره مخ په زیاتیدونکي ستونزې ولیدلې، او دا په بشپړ ډول پیلونفریت (ایکولي د پښتورګو انفیکشن) کې رامینځته شوی. لکه څنګه چې زه یوازې یو پښتورګی لرم، پدې اړه د اضطراب کچه یو څه لوړه وه ځکه چې نښې یې / ټول ورته ورته دي کله چې زما بل پښتورګی په پای کې لرې شو. (دلته B پلان نشته). ټاس اپ: د ځینې بې نظمۍ سره د معاملې کولو لپاره د زده کړې په مقابل کې د ساه اخیستلو وړ؟

 زه ټول 2023 د رواني روغتیا روانو مسلو سره زما د 13-14 کلنې لمسۍ سره پوښلي ، نو زما لور او د هغې میړه ، چې زه یې په ملکیت کې ژوند کوم ، په بشپړ ډول د هغې د خوندي ساتلو او ټولې پاملرنې ته اړتیا لري چې ورته اړتیا لري. . موږ ټول د دې ماشوم له لاسه ورکولو غمجن یو چې اوس په پاملرنې کې دی.

 د درد کچه لوړه ده، او د انرژي کچه خورا ټیټه ده. Prednisone په اصل کې زما د کورټیسول تولید له منځه وړی، نو زه د ثانوي اډرینال ناکافي او اوستیوپوروسس لرم. 

 مګر زه مننه کوم

زه ډیر منندوی یم چې زه په داسې یو هیواد کې د ژوند کولو برکت لرم چې د عامې روغتیا سیسټم لري (که دا د NHS په څیر ویجاړونکی وي). زه وتوانید چې یوې سیمې ته لاړ شم چې یو ښه تدریسي روغتون لري او زما لور (د درد د پاملرنې ډاکټر) او د هغې میړه (انسټیټیسټ) ته نږدې شم، زه د عامې روغتیا وړیا درملو ته لاسرسی لرم او یو غوره GP چې غوږ نیسي، ګوري. بشپړ انځور او د هغې ترټولو غوره هڅه کوي چې ټول متخصصین د وضعیت بیاکتنې لپاره ترلاسه کړي. وروستي ایکس رې او ډیکسټا سکین د سپن د زیان او خرابیدو کچه په ګوته کړه: هغه معلومات چې زه اړتیا لرم د فزیو پام ته واړوم څوک چې زما د هڅونې / پیاوړتیا تمرینونو فعالولو کې مرسته کوي. Endocrinology زما په هایدروکارټیسون کې د 5mg زیاتوالي او د دوز د وخت څخه د وتلو وړاندیز وکړ، او دې کار کې لوی توپیر رامینځته کړی چې څنګه زه د هغه څه سره چې روان دي او درد سره مقابله کوم. یورولوژي په پای کې زما د پښتورګو وضعیت بیاکتنې لپاره راجع کول ومنل ، که څه هم دا لاهم ممکن څو میاشتې مخکې وي چې دوی ما وګوري. د فزیو سره وروستي معاینات وموندله چې تمرینونو یو څه توپیر کړی ، او زه په خپلو پښو کې د پام وړ قوي وم. زه لاهم د دې کولو لپاره مبارزه کوم، مګر دا معلومات ما ته خبر ورکوي چې زه باید دوام ورکړم.

ترټولو لویه جګړه ذهني چلند دی

زموږ هره کیسه به ځانګړې وي، او زموږ د هر یو لپاره، جګړه ریښتیا ده. (کله چې زه خپل ټول څه لیکم، دا یو څه په زړه پورې ښکاري، مګر په عمومي توګه، زه په دې ډول فکر نه کوم. ما خپله کیسه یوازې د سفر د پیچلتیا د مثال په توګه شریکه کړې ده.) 

موږ څنګه د ټولو بدلونونو سره مقابله کوو چې موږ ته راځي؟ زه پوهیدم چې زما روغتیا به زما په عمر بدله شي، مګر زه داسې احساس کوم چې دا په ما باندې په چټکۍ سره راغلی دی. ما د خپل ځان په اړه فکر نه کاوه، مګر زما بدن یقینا فکر کوي او داسې چلند کوي!

زده کړه:

هغه شیان ومنئ چې زه یې نه شم بدلولی

په هغه شیانو کار کول چې زه یې بدلولی شم،

او د توپیر پوهیدلو حکمت

د خوبونو او هیلو د پریښودو او د نویو، ډیرو معمولي اهدافو د ټاکلو دا بهیر مهم دی. ما زده کړل چې د ډیر سخت فعالیت وروسته (زما د اوسني وړتیاو له مخې)، زه باید ناست او آرام وکړم یا یو څه وکړم چې ما ته اجازه راکوي چې آرام او ګټور وي. زه دمخه یو څه 'ورکاهولیک' وم او ډیر پلان جوړونکی نه وم ، نو دا لیږد اسانه نه و. دا ټول بدلونونه یو غمجن بهیر دی، او د هر غم په څیر، موږ ښه درملنه کوو که چیرې موږ دا د هغه څه لپاره ومنو، نو موږ کولی شو د خپل غم سره ژوند کول زده کړو. موږ کولی شو ټولو 'نوي نورمالونو' ته لاړ شو. زه اوس د پلان جوړونې لارښود لرم چې د هغه څه په اړه نوټونو سره چې زه یې غواړم/اړتیا لرم، مګر دا په تفصیل سره پلان شوی نه دی ځکه چې زه باید "د جریان سره لاړ شم" ځکه چې زه د شیانو د ترسره کولو لپاره څومره انرژي لرم. انعام دا دی چې زه به په پای کې شیان ټیک کړم. که دا یوازې 1 یا 2 ورځني کارونه وي، دا سمه ده.

 کله چې ما په پای کې په 2019 کې تشخیص ترلاسه کړ، ما ته وویل شول چې "دا د سږو سرطان نه و؛ دا ABPA وه، کوم چې مزمنه او د لاعلاج وړ ده خو اداره کیدی شي. هغه څه چې 'مدیریت' ته اړتیا لري، ما په یقین سره په هغه وخت کې نه و اخیستی. هر درمل چې موږ یې اخلو یو اړخیزه اغیزه لري. په دې برخه کې د فنګس ضد درمل او پریډنیزون شتون لري، او دا ځینې وختونه د غاړې مسلې دي چې ورسره مقابله خورا ستونزمنه ده. په ذهني توګه، زه باید خپل ځان ته یادونه وکړم چې زه تنفس کولی شم او د ثانوي سینه بغل له امله مړ شوی نه یم ځکه چې د اسپرګیلوسس کنټرول لاندې ساتي. زه ژوندی یم ځکه چې زه هره ورځ زما د هایدروکارټیسون مصرف اداره کوم.

د اړخیزو اغیزو په پرتله د ګټو وزن. ځینې ​​​​درملونه شتون لري چې یوځل ما د اړخیزو اغیزو او متضادو درملو مطالعه وکړه او هغه معلومات یې وزن کړل چې د پیریفریل نیوروپتي څخه د خلاصون لپاره د ګټو په وړاندې ما د ډاکټر سره مشوره وکړه ، او موږ یې پریښود. نور درمل باید پاتې شي، او تاسو د خارښ سره ژوند کول زده کوئ (خارج، وچ پوستکی، د ملا درد، او نور). یوځل بیا ، موږ هر یو په هغه څه کې ځانګړي یو چې موږ یې اداره کولی شو ، او ځینې وختونه ، دا هغه چلند دی (ضد) چې ورسره موږ وضعیت ته نږدې کیږو چې زموږ سمت ټاکي.

د ضد په اړه یو یادښت .... تیر کال، ما خپل ځان ته هدف وټاکه چې زما د ورځني اوسط واټن فاصله په هره ورځ 3k پورې بیرته ترلاسه کړم. دا یو څه ماموریت و کله چې ځینې ورځې زه 1.5K ته نه وم رسیدلی. نن ورځ، ما په ساحل کې د 4.5 فلیټ واک اداره کړ او تر ټولو مهم، په تیرو 12 میاشتو کې د ورځې اوسط په هره ورځ 3k ته ورسید. نو، زه تر هغه وخته پورې بریا لمانځم چې دا دوام کوي. زه د خپل آی فون لپاره کلپ-آن پاوچونه جوړوم چې زه یې تل د خپلو ګامونو ثبتولو لپاره لیږدوم ، او ما پدې وروستیو کې یو سمارټ واچ اخیستی چې پکې زما د روغتیا ډیټا ټول احصایې ثبت کول شامل دي. د دې توکو تعقیب کول یو نوی معمول دی، او د NAC څیړنیز ټیم حیران دی چې ایا دا ډول ډاټا کولی شي زموږ سره د ABPA flares وغيره وړاندوینې کې مرسته وکړي.

زما لپاره، د خدای په حاکمیت زما باور زما د تمرکز ساتلو او مخ په وړاندې تګ کې خورا مهم دی.     

 "هغه ما د مور په رحم کې یوځای وغوړاوه. زما ورځې د هغه په ​​​​لاس امر کیږي. زبور ۱۳۹. 

زه یوازې د مسیح لخوا په فضل سره ژغورل شوی یم. 

هو، زما یو شمیر طبي شرایط کولی شي / زما په مرګ کې مرسته وکړي؛ موږ ټول په یو وخت کې مړه کیږو، مګر زه کولی شم تر ټولو غوره ژوند وکړم چې اوس یې کولی شم، پدې پوهیږم چې خدای لاهم زما لپاره کار لري. 

"دا نړۍ زما کور نه دی. زه یوازې یو تیریدونکی یم.»   

د ټیم ویډیو کې د نورو سره خبرې کول او د فیسبوک ملاتړ یا ویب پا onه کې پوسټونه یا کیسې لوستل ټول زما سره مثبت ساتلو کې مرسته کوي. (لږترلږه ډیری وخت) د نورو خلکو کیسې اوریدل زما سره مرسته کوي چې خپل نظر بیرته راوباسئ ... زه ممکن بدتر شم. نو، لکه څنګه چې زه کولی شم، د څښتن په مرسته، زه هیله لرم چې نور هم وهڅوم چې په هغه سخته لاره روان وي چې تاسو ځینې وختونه ځان ومومئ. هو، دا په ځینو وختونو کې خورا ستونزمن کیدی شي، مګر دا د یوې نوې ننګونې په توګه وګورئ. موږ ته د اسانه ژوند ژمنه نه ده شوې.