ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ

NHS ਨੈਸ਼ਨਲ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਸੈਂਟਰ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ

ਹਾਈਪਰ-ਆਈਜੀਈ ਸਿੰਡਰੋਮ ਅਤੇ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ: ਮਰੀਜ਼ ਵੀਡੀਓ
ਗੈਦਰਟਨ ਦੁਆਰਾ

ਹੇਠ ਦਿੱਤੀ ਸਮੱਗਰੀ ERS ਤੋਂ ਦੁਬਾਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

ਉਪਰੋਕਤ ਵੀਡੀਓ ਵਿੱਚ, ਸੈਂਡਰਾ ਹਿਕਸ ਨੇ ਹਾਈਪਰ-ਆਈਜੀਈ ਸਿੰਡਰੋਮ (HIES), ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਇਮਯੂਨੋਡਫੀਸਿਐਂਸੀ ਸਿੰਡਰੋਮ, ਅਤੇ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀ ਲਾਗ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਨਾਲ ਉਸਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਦੇ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਦਾ ਸਾਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ। HIES ਦੇ ਸਿੱਧੇ ਸਿੱਟੇ ਵਜੋਂ ਅਤੇ ਇਮਿਊਨ ਕੈਸਕੇਡ 'ਤੇ ਇਸਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸੈਂਡਰਾ ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਸਪਰਗਿਲੁਸ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ (ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ), ਨਾਨਟਿਊਬਰਕੁਲਸ ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ (ਮਾਈਕੋਬੈਕਟੀਰੀਅਮ ਏਵੀਅਮ-ਇੰਟਰਾਸੈਲੂਲਰ), ਬ੍ਰੌਨਕਿਐਕਟਾਸਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਉਪਨਿਵੇਸ਼ ਸੂਡੋਮੋਨਾਸ ਅਤੇ ਦਮਾ। ਉਹ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਲਾਗ ਦੇ ਬੋਝ ਦੇ ਉਸਦੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਪੈਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਚਰਚਾ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤਾਪਮਾਨ, ਨਮੀ ਅਤੇ ਰੋਗਾਣੂਨਾਸ਼ਕ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧ ਵਰਗੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ।

ਸੈਂਡਰਾ ਇਮਯੂਨੋਗਲੋਬੂਲਿਨ ਇਲਾਜ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਸਮੇਤ, ਸਮਾਨ ਰੋਗ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਵਾਲੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਲਈ ਆਪਣੀਆਂ ਉਮੀਦਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਦੀ ਹੈ; ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਇਮਯੂਨੋਡਫੀਸਿਏਨਸੀਜ਼ ਅਤੇ ਫੰਗਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦਾ ਛੇਤੀ, ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ; ਅਤੇ ਐਂਟੀਫੰਗਲ ਅਤੇ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿਚਕਾਰ ਸੰਭਾਵੀ ਪਰਸਪਰ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ (https://antifungalinteractions.org). ਉਹ ਬਹੁ-ਅਨੁਸ਼ਾਸਨੀ ਟੀਮਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਤੇ ਵਿਚਕਾਰ ਵਿਆਪਕ, ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਸੰਚਾਰ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਬਾਰੇ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਸੈਂਡਰਾ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਕ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਤੋਂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਮੁੱਲ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੰਦੀ ਹੈ।

ਸੈਂਡਰਾ ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵਾਪਸ ਆ ਗਈ ਹੈ ਪਲਮਨਰੀ ਪੁਨਰਵਾਸ ਕਲਾਸਾਂ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਸੀਓਪੀਡੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਵੀ ਬਹੁਤ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਸੇਵਾ ਨੂੰ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਬਣਾਉਣ ਨਾਲ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਵੇਗਾ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਘਟਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸੈਂਡਰਾ ਹਿਕਸ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਟਰੱਸਟ ਦੀ ਇੱਕ ਸਹਿ-ਸੰਸਥਾਪਕ ਹੈ, ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲਾ ਸਮੂਹ ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਐਸਪਰਗਿਲੋਸਿਸ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ। ਗਰੁੱਪ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ 'ਤੇ ਜਾਣ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ।