Aspergillosis Patient & Career Tautoko

Ka whakaratohia e te NHS National Aspergillosis Center

Ra Aspergillosis Ao 2022

– Raupapa Huinga
– Nga Korero Turoro
– Pātai & Whakautu

Rangatū Huihuinga National Aspergillosis Centre 2022

 

I tenei tau mo te Ra Aspergillosis o te Ao i whakahaerehia e te National Aspergillosis Center he raupapa o nga korero mai i nga taote me nga turoro mo te aspergillosis. He tino angitu te huihuinga (ahakoa he iti noa nga raru hangarau), 160 nga taangata i tae atu puta noa i te ra mo nga momo korero.
 

Kei raro ko nga korero kua tuhia me nga whakaaturanga PowerPoint mai i te ra.

I nga wa o nga korero, i tukuna e matou te whiringa ki te patai i nga paatai ​​​​i roto i te korerorero a Zoom. Mena i muri i to maataki i te riipene ataata o te hui ka hoki koe hiahia ki te patai i tetahi patai tēnā whakapā mai ki a mātou i NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

I puta mai te National Aspergillosis Center Chris Harris, Kaiwhakahaere NAC

Ko wai ka mate aspergillosis? Caroline Baxter, NAC Clinical Lead

Me pehea e kitea ai te aspergillosis? Lily Novak Frazer, MRCM (tātari)

Me pehea te rongoa i te aspergillosis? Chris Kosmidis, Kaitohutohu NAC

 

He uaua ki te whakamahi i nga raau taero antifungal? Fiona Lynch, Tohunga Rongoa

 

Te awhina i nga turoro ki te noho me te aspergillosis Phil Langridge raua ko Mairead Hughes, Tohunga Aspergillosis Physiotherapists & Jenny White, Aspergillosis Special Nurse

Nga Korero Turoro: Te noho me te aspergillosis

He raupapa o nga korero mai i nga turoro tokowha, e korero ana ratou mo te taatai, te paanga me te whakahaere. Ka kitea katoa a maatau korero turoro i konei. 

Te rangahau MFIG i Manchester Angela Brennan

Te Whare MRC mo te Mycology Medical, Rangahau Aspergillosis, Elaine Bignell

 

Te Puna Pukahukahu Pakeha Te whakatairanga mo nga turoro, te whakauru i nga turoro ki te rangahau puta noa i Uropi

NAC CARES roopu 

 

Nga korero tuuroro

Ko te Aspergillosis he mate whakararu me te roa o te oranga, a, ko te mate ka huri te ora. Ko te korero mo nga turoro he taputapu nui hei whakanui ake i te mohiotanga. Ehara i te mea ko enei korero anake ka awhina i etahi atu e pa ana ki te ahua o te ahua kaore i a raatau anake, engari ka whakamanahia e ratou nga turoro me te whakarato i nga whakaaro nui ki nga wheako manawanui mo nga taote me nga tohunga hauora.

Ko nga ataata i raro nei e korero ana i nga korero mo nga turoro tokowha, kei te noho ia me tetahi momo Aspergillosis.

 

Ian – Aspergillosis Invasive o te Pūnaha Nervous Central (CNS)

Ka kitea e koe etahi atu korero mo te Invasive CNS Aspergillosis konei.

Alison – Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA).

Ka kitea e koe etahi atu korero mo ABPA konei. 

Mick - Aspergillosis Pulmonary Aspergillosis (CPA).

Ka kitea e koe etahi atu korero mo CPA konei. 

Gwynedd – Aspergillosis Pulmonary Aspergillosis (CPA) Aspergillosis Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA)

 

Q&A

P. Ka taea e SAFS te huri hei APBA.?

He rereke te ahua o te mate huango kino me te harore (SAFS) ki te Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA) i te mea karekau nga turoro SAFS e pangia e te mucoid impaction, bronchiectasis ranei, me te hunga mate ABPA kaore he mate huango nui.
Ka taea e etahi SAFS te whakawhanake hei ABPA? I tenei wa kaore i te nui nga taunakitanga hei whakatau i tetahi huarahi, i tera atu ranei, engari i te mea he ahua hou te SAFS ka roa pea nga tau hei tino mohio, no reira kaore e taea e matou te whakakore katoa.

 

P. Ka whiwhi koe i nga keehi o te mate TB & IA coinfection?

Ki taku whakaaro ko te mate TB me te Chronic Pulmonary Aspergillosis (CPA) te korero i te mea he tino hono enei e rua? Ka taea e te tokorua te noho tahi ka pangia te kaihautu kotahi - i whakahuahia i tetahi o nga korero i tenei ahiahi.
Ko te IA (Invasive aspergillosis) he mate o te hunga kua mate whakaraerae i te mate ko te nuinga o nga tangata he tino whakararu i nga punaha mate, hei tauira, ko nga kaiwhiwhi whakawhiti.

 

P. Me mohio ahau mo te whakamatautau irapoo mo te atete azole, he aha te tohutoro/ira ira me te aha e whakamahia ana e koe hei riaka pai?

ATCC i te mea kaore he waahi pakaru mo te harore anti mo ATCC

 

P. Ka taea e ABPA te "ahu whakamua" ka huri ki te CPA/IA? I te manawanui ki te ABPA ka tango ano ratou i nga whakamatautau toto o aku taumata galactomannan.

He tokoiti o nga turoro Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis (ABPA) e ahu whakamua ana ki te hanga i nga kohao pukahukahu (Chronic Pulmonary Aspergillosis). He mea ka mataki tonu matou i nga haerenga ki te whare haumanu mo nga tangata e whakaaro ana matou kei te noho morearea.

 

P. Mēnā kua nui ake te Neuropathy peripheral e Itraconazole….. kia pehea te roa i muri i te whakamutu i te Itraconazole ka heke nga tohu?

Ko te nuinga o nga keehi (> 90%) ka whakatau i te wa kua whakamutua te itraconazole mo te marama. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Te taunekeneke a Letrozole me nga antifungals

Karekau he korero – no reira kare e taea e matou te whakahee tera pea etahi engari kaore ano kia panuitia – tirohia https://antifungalinteractions.org/

 

P. Kei roto ahau i te roopu o nga tangata i whakahuahia e Dr Baxter karekau he mate manawa me etahi atu mate mate mate e mohiotia ana. I kii taku kaitohutohu he ira pea te take. He penei pea? he rangahau ano mo tenei?

Ki te whakaaro koe kei a koe te ABPA i a koe i whakahua i nga mate mate mate mate, he iti noa nga ahuatanga o te ira kua kitea me etahi atu e haere mai ana.