Alison Heckler ABPA

Kua tuhia e au mo te haerenga tuatahi me te tātaritanga i mua, engari ko te Haerenga haere tonu kei roto oku whakaaro i enei ra.  Mai i te tirohanga Pukahukahu/Aspergillosis/ Manawa, inaianei kei te haere mai tatou ki te raumati ki Aotearoa, ki taku mohio kei te pai au, kei te pai te ahua me te pai.    

Ko etahi o aku Papamuri Hauora o naianei:-

I timata ahau i te koiora, mepolizumab (Nucala), i te marama o Hepetema 2022 i muri i nga marama 12 tino uaua (he korero ano). I te Kirihimete, kua tino pai ake ahau, a, mai i te tirohanga manawa me te kaha, he pai te raumati; ahakoa he kino te rangi, he iti noa te raumati. 

I tino pukumahi ahau mo nga mahi whakatupato, a i te timatanga o Hui-tanguru, ka toro mai tetahi mokopuna me te ahua he rewharewha kino ka mate ahau. E 6 wiki i muri mai, ka kitea e te X-ray i runga i nga ngongo he mate ngakau e hiahia ana te tohunga ngakau ki te tirotiro “kaore te mate o te aortic i te awangawanga nui engari kaore i ora te ngongo aortic i a ia e tamariki ana. Ka taea e matou te whakatika engari ...." ko te whakautu ki tera "Kua neke ake i te 70 oku tau, e wha nga haputanga, kei konei tonu ahau me nga take morearea me era atu take katoa ... .. e kore e puta"

I muri a‘e i te hopearaa o taua mau fifi e piti ra, ua tuuhia to ’u tuahine 81 matahiti i te fare ma‘i, e te tamata ra vau i te paruru ia ’na. I whiwhi ia i a Covid, i riro mai i ahau i muri mai i a ia. (I pai ahau ki te noho Covid Free mo te 2.5 tau). Engari ano, ko nga mate e pa ana ki ahau i enei ra ka roa ake te whakaora; I mau tonu ahau i nga wiki e wha, a i nga wiki 6-8, i maaharahara taku GP kei te whakawhanake ahau i te Long Covid i te mea kei te piki tonu taku BP me taku manawa! I rongohia taku tuahine ki te mate Myeloma ka mate i roto i nga wiki e ono i muri mai i te mate.

 Mai i te tiimata o te Mepolizumab, kua kite ahau i te piki haere o nga raru me te kore e mau tonu, a ka puta tenei i roto i te Pyelonephritis (eColi Kidney Infection). I te mea he kotahi noa taku whatukuhu, he ahua teitei te taumata o te awangawanga mo tenei i te mea he rite katoa nga tohu ki te wa i tangohia atu ai taku whatukuhu. (Karekau he mahere B i konei). Toss-up: he kaha ki te manawa ki te ako ki te pa ki etahi o nga ngoikoretanga?

 I whakakikoruatia e ahau te katoa o te tau 2023 ki nga take Hauora Hinengaro e haere tonu ana me taku mokopuna 13-14-tau te pakeke, no reira taku tamahine me tana tane, kei runga o ratou rawa e noho ana ahau, i tino kaha ki te ngana ki te tiaki i a ia me nga tiaki katoa e hiahiatia ana e ia. . Kei te pouri katoa matou mo te mate o tenei tamaiti e tiaki ana inaianei.

 He tiketike nga taumata mamae, he iti rawa te kaha o te kaha. Kua tino mate a Prednisone i taku mahi cortisol, no reira kei ahau te ngoikore o te Adrenal Tuarua me te Osteoporosis. 

 Engari kei te mihi ahau

Ka nui taku mihi i te mea kua manaakitia ahau ki te noho ki tetahi whenua kei a ia te punaha hauora a te iwi (mehemea he rite tonu te pakaru o te NHS). I taea e au te nuku ki tetahi waahi he pai te hohipera whakaako me te tata ki taku tamahine (Takuta Palliative Care) me tana tane (Anaestheist), ka whai waahi ahau ki nga rongoa hauora whanui kore utu me tetahi GP pai e whakarongo ana, e titiro ana ki te pikitia katoa me te whakapau kaha ki te tuku i nga tohungatanga katoa ki te arotake i te ahuatanga. Ko nga hihi x-ray me te Dexta Scan i whakaatu i te nui o te kino me te paheketanga o te miro: Ko nga korero e hiahia ana ahau ki te kawe ki te aro o te Physio e ngana ana ki te awhina i taku hihiri/whakahohenga o nga mahi whakapakari. I kii te Endocrinology kia piki ake te 5mg i roto i taku hydrocortisone me te pana atu i te wa horopeta, a he nui te rereketanga o taku mahi ki nga mea katoa e pa ana me te mamae. I te mutunga ka whakaaehia e te Urology tetahi korero ki te arotake i taku ahuatanga o te whatukuhu, ahakoa he marama ano pea ka kite ratou i ahau. I te tirotirohia e te Physio i mua tata nei i kitea he rerekee nga mahi, a kua kaha ake oku waewae. E kaha tonu ana ahau ki te mahi i enei, engari ko enei korero e whakaatu mai ana me tohe tonu ahau.

Ko te Pakanga Nui Ko te Waiaro Hinengaro

Ka noho motuhake a maatau korero, a, mo ia o tatou, he pono te whawhai. (Ina ka tuhia e au aku korero katoa, he ahua nui te tangi, engari i te nuinga o te waa, kaore au e penei te whakaaro. Kua whakapuakihia e au taku korero hei tauira mo te uaua o te haerenga.) 

Me pehea tatou ki te aro ki nga huringa katoa ka pa mai ki a tatou? I mohio ahau ka huri taku hauora i te wa e pakeke haere ana ahau, engari ko taku ahua kua tere te pa mai ki ahau. Kaore au i whakaaro he koroheke ahau, engari ko taku tinana kei te whakaaro me te mahi pera!

Ako ki:

Whakaaetia nga mea e kore e taea e au te whakarereke,

ki te mahi i nga mea ka taea e au te whakarereke,

Me te whakaaro nui ki te mohio ki te rereke

He mea nui tenei tukanga o te tuku moemoea me nga tumanako me te whakatakoto i nga whaainga hou, ngawari ake. Kua ako ahau i muri i te kaha ake o nga mahi (i runga i oku kaha o naianei), me noho ahau ki te okioki, ki te mahi ranei i tetahi mea e taea ai e au te okioki me te whai hua. I mua ake nei he ahua 'ahumahi' au, kaore i te tino mahi whakamahere, no reira ehara i te mea ngawari tenei whakawhitinga. Ko enei huringa katoa he Tikanga pouri, a, penei i te pouri, ka pai ake te rongoa mena ka whakaae tatou he aha tena, katahi ka ako tatou ki te noho me o tatou pouri. Ka taea e tatou te anga whakamua ki roto i nga tikanga hou katoa. He rātaka whakamahere kei a au inaianei me nga tuhipoka mo nga mea e hiahia ana ahau, engari kaore i te tino whakamaaramahia i te mea me "haere ahau" i runga i te nui o te kaha kei a au hei whakatutuki i nga mahi. Ko te utu ko te mutunga ka tohua e au nga mea. Mena he 1, 2 noa nga mahi o ia ra, ka pai.

 I te mutunga o taku mate i te tau 2019, ka kii mai ahau "ehara i te mate pukupuku pukupuku; ko te ABPA, he roa, he kore e taea te rongoa engari ka taea te whakahaere”. He aha te 'whakahaere', karekau au i uru atu i tera wa. Ko nga rongoa katoa ka inuhia e tatou ka pa ki te taha; Ko nga antifungal me te prednisone kei runga ake i tera ahuatanga, a, i etahi wa ko nga take taha ka uaua ake ki te whakatutuki. Ma te hinengaro, me maumahara ahau ka taea e au te manawa karekau au i mate i te mate pneumonia tuarua na nga rongoa e pupuri ana i te aspergillosis. Kei te ora ahau na te mea kei te whakahaere ahau i taku kai o Hydrocortisone ia ra.

Te pauna i nga painga ki nga paanga taha. He rongoa etahi i akohia e au nga paanga o te taha me nga aukati me te pauna i taua korero mo nga painga mo te whakaora i te Neuropathy Peripheral, i korero ahau ki tetahi Dr, ka tukuna e matou. Ko etahi atu rongoa me noho tonu, ka ako koe ki te noho me nga irirangi (te ponana, te kiri maroke, te mamae o muri, me etahi atu). Ano, he ahurei taatau ki nga mea ka taea e tatou te whakahaere, a, i etahi wa, ma te waiaro (te pakeke) e whakatata atu ai tatou ki tenei ahuatanga ka whakatau i to tatou huarahi.

He tuhipoka mo te pakeke…. I tera tau, i whakaritea e au te whainga kia hoki ake taku tawhiti hikoi ia ra ki te 3k ia ra. He tino miihana i etahi ra kaore au i eke ki te 1.5K. I tenei ra, i whakahaerehia e ahau he hikoi papatahi 4.5 i runga i te takutai, ko te mea nui, i kite i te toharite o ia ra i roto i nga marama 12 kua hipa kua eke ki te 3k ia ra. Na, ka whakanui ahau i te wikitoria mo te wa roa. Ka hanga e ahau he putea-i runga i taku iPhone kia mau tonu ahau ki te tuhi i aku hikoinga, katahi ano ahau ka hoko mai i tetahi Mataara Maataki kei roto te tuhi i aku tatauranga raraunga hauora katoa. He mea hou ki te whai i enei mea, a kei te whakaaro te roopu rangahau NAC mena ka taea e enei raraunga te awhina i a maatau ki te matapae i nga mura ahi a ABPA etc.

Ki ahau nei, ko taku whakapono ki te tino rangatiratanga o te Atua te mea nui ki te pupuri i ahau i te aro me te anga whakamua.     

 “I honoa ahau e ia i roto i te kopu o toku whaea. He mea whakarite oku ra e tona ringa. Himene 139. 

Na te aroha noa ahau i ora ai, na te Karaiti anake. 

Ae, he maha o oku mate hauora ka taea/ka whai waahi ki taku mate; ka mate katoa tatou i tetahi wa, engari ka taea e au te ora i te oranga pai ka taea e au inaianei, ma te mohio kei te mahi ano te Atua hei mahi maku. 

“Ehara tenei ao i toku kainga. He haere noa ahau.”   

Ko te korero ki etahi atu i runga Ataata Teams me te panui i nga panui me nga korero i runga i te Tautoko Facebook, i te paetukutuku ranei hei awhina i ahau kia mau tonu te pai. (I te nuinga o nga wa) Ko te whakarongo ki nga korero a etahi atu ka awhina i te whakahoki mai i taku ake tirohanga… Ka kino ake ahau. No reira, mai tei maraa ia'u, na roto i te tauturu a te Fatu, te ti'aturi nei au e faaitoito ia vetahi ê ia tamau noa i te haere na ni'ai te e'a fifi ta outou e ite i te tahi mau taime. Ae, he tino uaua i etahi wa, engari me titiro he wero hou. Aita tatou i fafauhia i te hoê oraraa ohie.