Aspergillose Patient & Carer Support

Versuergt vum NHS National Aspergillose Center

Welt Aspergillose Dag 2022

- Seminar Serie
- Patient Geschichten
- Fro & Äntwert

National Aspergillose Center Seminar Serie 2022

 

Dëst Joer fir World Aspergillose Day huet den National Aspergillose Center eng Serie vu Gespréicher vu Kliniker a Patienten iwwer Aspergillose ofgehalen. D'Evenement war e grousse Succès (och mat e puer technesche Feeler), mat 160 Leit déi de ganzen Dag fir déi verschidde Gespréicher deelgeholl hunn.
 

Drënner sinn déi opgeholl Gespréicher a PowerPoint Presentatiounen vum Dag.

Wärend de Gespréicher hu mir d'Méiglechkeet ugebueden Froen am Zoom Chat ze stellen. Wann Dir de opgeholl Video vun der Versammlung nogekuckt hutt Dir och wëllt eng Fro stellen kontaktéiert eis w.e.g. NAC.Cares@mft.nhs.uk

 

 

Wéi den National Aspergillose Center entstanen ass Chris Harris, NAC Manager

Wien kritt Aspergillose? Caroline Baxter, NAC Clinical Lead

Wéi erkennen mir Aspergillose? Lily Novak Frazer, MRCM (Diagnostik)

Wéi behandele mir Aspergillose? Chris Kosmidis, NAC Consultant

 

Sinn antifungal Medikamenter komplizéiert ze benotzen? Fiona Lynch, Spezialist Apdikter

 

Hëlleft Patienten mat Aspergillose ze liewen Phil Langridge & Mairead Hughes, Spezialist Aspergillose Physiotherapeuten & Jenny White, Aspergillose Spezialist Infirmière

Patient Geschichten: Liewen mat Aspergillose

Eng Serie vu Geschichte vu véier Patienten, an där se iwwer Diagnos, Impakt a Gestioun diskutéieren. All eis Patientegeschichten fannt Dir hei. 

MFIG Fuerschung zu Manchester Angela Brennan

MRC Center fir Medizinesch Mykologie, Aspergillose Fuerschung, Elaine Bignell

 

Europäesch Long Foundation Affekot fir Patienten, Patienten an der Fuerschung uechter Europa involvéieren

NAC CARES Team 

 

Patientegeschichten

Aspergillose ass en debilitéierende a liewenslaangen Zoustand an d'Diagnos ass Liewensverännerend. Patient Storytelling ass e wichtegt Instrument fir d'Sensibiliséierung ze erhéijen. Dës Geschichten hëllefen net nëmmen anerer mat der Bedingung ze fille wéi se net eleng sinn, awer si empfeelen och Patienten a bidden wäertvoll Abléck an d'Patientenerfahrung fir Kliniker a Gesondheetsspezialisten.

D'Videoen hei ënnen erzielen d'Geschichte vu véier Patienten, déi all mat enger anerer Aart vun Aspergillose liewen.

 

Ian - Invasiv Aspergillose vum Zentralnervensystem (CNS)

Dir kënnt méi Informatiounen iwwer Invasiv CNS Aspergillose hei fannen.

Alison - Allergesch Bronchopulmonal Aspergillose (ABPA).

Dir kënnt méi Informatiounen iwwer ABPA hei fannen. 

Mick - Chronesch Pulmonal Aspergillose (CPA).

Dir kënnt méi Informatiounen iwwer CPA hei fannen. 

Gwynedd - Chronesch Pulmonal Aspergillose (CPA) Allergesch Bronchopulmonal Aspergillose (ABPA)

 

Q & A

Q. Kann SAFS an APBA ginn.?

Schwéier Asthma mat Pilz Sensibiliséierung (SAFS) schéngt ganz anescht wéi allergesch Bronchopulmonal Aspergillose (ABPA) ze sinn, datt SAFS Patienten net vu mucoid Impakt oder Bronchiektasis leiden, a Patienten mat ABPA mussen net schwéieren Asthma hunn.
Kann e puer SAFS sech an ABPA entwéckelen? Bis elo hu mir net vill Beweiser fir déi eng oder aner Manéier ze entscheeden, awer well SAFS e relativ nei identifizéierten Zoustand ass, kann et méi Joer daueren fir sécher ze sinn, sou datt mir et net komplett ausschléissen.

 

Q. Kritt Dir Fäll vun TB & IA Coinfection?

Ech huelen un datt Dir TB a Chronesch Pulmonal Aspergillose (CPA) mengt well dës zwee zimlech enk verbonne sinn? Déi zwee kënne co-existéieren an dee selwechte Host infizéieren - et gouf während engem vun de Gespréicher de Mëtteg ernimmt.
IA (Invasiv Aspergillose) ass eng Infektioun vun immunkompromitterte Leit, déi normalerweis Leit sinn mat schwéier kompromittéierten Immunsystemer zB Transplantater.

 

Q. Kann ech fir molekulare Tester vun azol Resistenz wëssen, wat ass d'Referenz / Zil- Gen a wat benotzt Dir als seng positiv Stämme?

ATCC well et kee Breakpoint fir Anti-Pilz fir ATCC gëtt

 

Q. Kann ABPA "Fortschrëtter" an CPA / IA ginn? Als ABPA Patient huelen se och Blutt Test vu menge Galactomannan Niveauen.

Kleng Zuelen vun allergescher Bronchopulmonaler Aspergillose (ABPA) Patienten fortschrëtt fir Lungehueler ze bilden (chronesch Pulmonal Aspergillose). Et ass eppes wat mir während reegelméissege Klinikvisiten iwwerwaachen fir Leit, déi mir mengen, a Gefor kënne sinn.

 

Q. Wann Itraconazol méi periphere Neuropathie verursaacht huet .... wéi laang nodeems d'Itraconazol gestoppt gëtt, wäerten d'Symptomer reduzéieren?

Déi meescht Fäll (> 90%) léisen sech wann Itraconazol fir ee Mount gestoppt gouf. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21685202/

 

Q. Letrozol Interaktioun mat Antimykotika

Keen notéiert - also kënne mir net ausschléissen datt et e puer sinn awer et ass net gemellt ginn - kuckt https://antifungalinteractions.org/

 

Q. Ech sinn an der Grupp vu Leit, déi vum Dr Baxter ernimmt ginn, déi keng aner Atmungsbedéngungen oder aner bekannt Allergien hunn. Mäi Beroder huet virgeschloen datt et genetesch ka kauséiert sinn. Ass dëst wahrscheinlech? gëtt et eng Fuerschung an dësem?

Unzehuelen datt Dir ABPA hutt wéi Dir Allergien erwähnt hutt, ginn et e puer genetesch Charakteristiken déi mat méi identifizéiert goufen.