d' National Aspergillose Center Support Group op Facebook huet 2700 Memberen ab Juni 2023, an enthält Leit déi verschidden Aarte vun Aspergillose hunn. Déi meescht wäerten allergesch Bronchopulmonal Aspergillose (ABPA) hunn, e puer wäerten chronesch Pulmonal Aspergillose (CPA) hunn an e puer wäerten schwéieren Asthma mat Pilzempfindlechkeet (SAFS) Definitiounen hunn, vun deenen se fonnt kënne ginn. soss anzwousch op dëser Websäit.
Facebook erlaabt eis heiansdo Ëmfroen ze maachen fir ze probéieren vun dëser grousser Populatioun vu Leit ze léieren, a mir presentéieren hei e puer vun deem wat mir geléiert hunn:
Wéi en Impakt huet d'Aarbecht vum National Aspergillose Center CARES Team (NAC CARES) op d'Liewe vun eisem Patient?
Fir dës Ëmfro hu mir gewielt déi Leit ze froen, déi de NAC CARES Ënnerstëtzung Ressourcen (dh aspergillose.org, wöchentlech Versammlungen, Monatlecht Versammlungen, Facebook Supportgruppen, an Telegram Informatiounsgruppen) fir iwwer all Ännerung vun hirer Gesondheet ze denken ier an nodeems se dës Ressourcen fonnt hunn. Mir wäerten dës Übung periodesch widderhuelen fir all Ännerunge mat der Zäit ze kontrolléieren wéi mir Ännerungen maachen fir ze probéieren d'Patienteversuergung ze verbesseren.
15e Februar 2023
Et ass direkt kloer aus dëser Ëmfro datt déi meescht Leit, déi geäntwert hunn, ganz positiv waren iwwer d'Benotzung vun der NAC CARES Ënnerstëtzung. 57/59 (97%) hunn positiv geäntwert. Dëst ass méiglecherweis e partizipativ Resultat a wéineg Leit, déi dës Ressourcen net nëtzlech fannen, benotze se fir ze wielen!
D'Haaptvirdeeler fir Patienten vun der Benotzung vun NAC CARES Support schéngen ze sinn:
- Aspergillose besser verstoen
- Fillt méi Kontroll
- Manner Angscht
- Communautéit Ënnerstëtzung
- Besser Aarbechtsverhältnisser mat Dokteren
- Verwalte QoL besser
- Manner alleng
Fir e puer en Deel vun der NAC CARES Ënnerstëtzung huet se méi schlecht gefillt (2/59 (3%)), a mir si bewosst datt net jidderee méi iwwer hire medizinesche Zoustand wësse wëllt, vläicht léiwer hir medizinesch Team et ze loossen ouni matzemaachen sech? Wann et richteg ass, ass dat eng wichteg Erkenntnis a mir mussen dee Standpunkt respektéieren, awer och probéieren ze identifizéieren wéi dës Leit besser engagéiere kënnen fir hir eege Gesondheetsversuergung aktiv ze managen, well et ass festgestallt datt dëst d'Resultater fir de Patient verbessert https://www.patients-association.org.uk/self-management.