Vill vun eis wäerte mat de Prozess vun der Trauer vertraut sinn nodeems e Lieblings gestuerwen ass, awer hutt Dir gemierkt datt dee selwechte Prozess dacks geschitt wann Dir mat enger chronescher Krankheet diagnostizéiert gëtt wéi Aspergillose? Et gi ganz ähnlech Gefiller vu Verloscht: - Verloscht vun engem Deel vun Ärer Gesondheet, Verloscht vun der Persoun déi Dir eemol war, Verloscht vun Onofhängegkeet an Onsécherheet iwwer d'Zukunft.

1. Verloscht vun Gesondheet: Eng chronesch Krankheet Diagnos heescht dacks d'Realitéit konfrontéiert mat engem Zoustand ze liewen, deen Äert kierperlecht wéi och Äert emotional Wuelbefannen beaflosst. Dëse Verloscht vun der Gesondheet kann bedeitend sinn a kann Iech erfuerderen Äre Liewensstil, alldeegleche Routinen an Erwaardungen fir d'Zukunft unzepassen. Upassung un eng "nei Normalitéit" ass fir e puer schwéier. Fir Aspergillose ernimmen déi meescht datt se vill méi séier aus Energie lafen wéi all Dag weidergeet, also musse se plangen fir all Moien Energie ze spueren.
2. Ännerungen an der Identitéit: Chronesch Krankheet kann beaflossen wéi Dir Iech selwer gesäit a wéi anerer Iech gesinn. Et kann hinnen erfuerderen hir Identitéit, Rollen a Bezéiungen nei ze definéieren, wat en Erausfuerderung an Trauer-induzéierend Prozess ka sinn. Fir e puer vun Äre noosten Bezéiungen, et kann och e Trauerprozess sinn, deen se och mussen duerchgoen.
3. Verloscht vun Onofhängegkeet: Ofhängeg vun der Schwieregkeet vun Ärer Aspergillose kënnen d'Leit e Verloscht vun Onofhängegkeet erliewen, well se op anerer vertrauen fir Hëllef mat alldeeglechen Aufgaben, medizinescher Versuergung oder Mobilitéit. Dëse Verloscht kann zu Gefiller vu Frustratioun an Trauregkeet féieren. Dëst beaflosst och d'Leit, déi am nootsten bei Iech liewen, zB Äre Mann oder Äre Partner, well se och mat enger Verännerung vun Äre Rollen a Verstand musse kommen. Verloscht vun Onofhängegkeet kann emotional, kierperlech a finanziell sinn.
4. Onsécherheet iwwer d'Zukunft: Aspergillose ass am Moment net geheelt (obwuel e puer mat Aspergillome d'Méiglechkeet hunn Chirurgie ze hunn) an involvéiert eng lafend Gestioun an Onsécherheet iwwer Krankheetprogressioun, Behandlungseffizienz a laangfristeg Resultater. Dës Onsécherheet kann zu Gefiller vu Besuergnëss, Angscht a Trauer iwwer d'Zukunft bäidroen.
5. Sozial an emotional Impakt: Chronesch Krankheet kann Bezéiungen, sozial Interaktiounen an emotional Wuelbefannen beaflossen. Dir kënnt op eemol isoléiert fillen well vill Patiente beschreiwen datt se net vu Frënn a Famill gelauschtert oder verstane ginn. Dir an d'Leit, déi Dir am nootste sidd, kënnen de Verloscht vu soziale Verbindungen, Ënnerstëtzungssystemer oder d'Fäegkeet fir un Aktivitéiten deelzehuelen, déi se eemol genotzt hunn.

Et ass essentiell fir Individuen, déi mat enger chronescher Krankheet diagnostizéiert sinn, hir Gefiller vu Trauer z'erkennen an ze validéieren an Ënnerstëtzung vu Gesondheetsbetreiber, Léifsten, Ënnerstëtzungsgruppen oder mental Gesondheetsspezialisten ze sichen wéi néideg. Adresséieren an Veraarbechtung Trauer kann Individuen hëllefen mat hirer Diagnos eens, un d'Liewen mat enger chronescher Krankheet unzepassen, a Sënn an Zweck fannen trotz den Erausfuerderunge si konfrontéiert. Wann Dir e Trauerprozess net richteg adresséiert, kann zu enger Verschlechterung vum Liewensstil an Depressioun féieren.

Wéi kënnt Dir chronesch Krankheet a Trauer verwalten?
Trauer verwalten no enger chronescher Krankheet Diagnostik kann e komplexen a lafende Prozess sinn, awer et gi verschidde Strategien déi Individuen hëllefe kënnen an hir nei Realitéit unzepassen. Hei sinn e puer Suggestiounen:

1. Unerkennen a validéieren Är Gefiller: Erlaabt Iech Är Emotiounen z'erkennen an auszedrécken, egal ob et Trauregkeet, Roserei, Angscht oder Frustratioun ass. Denkt drun datt Trauer eng natierlech Äntwert op Verloscht ass, an et ass an der Rei eng Rei vun Emotiounen ze fillen, vun deenen e puer onerwaart souwuel an Iech selwer an an deenen am nootsten bei Iech sinn.
2. Ënnerstëtzung sichen: Zéckt net fir Frënn, Familljememberen, Ënnerstëtzungsgruppen oder mental Gesondheetsspezialisten z'erreechen fir Ënnerstëtzung a Verständnis (a Medikamenter oder aner Behandlung wann néideg). Mat aneren ze schwätzen, déi ähnlech Erausfuerderunge erlieft hunn, kann validéieren a wäertvoll Abléck a Copingstrategien ubidden. Den National Aspergillose Center zu Manchester, UK bedreift eng Sammlung vu ganz beschäftegten Ënnerstëtzungsgruppen fir Leit mat allen Aarte vun Aspergillose (Chronesch Pulmonal Aspergillose (CPA), Allergesch Bronchopulmonal Aspergillose (ABPA), Akut Invasiv Aspergillose (AIA oder IA), Schwéier Asthma mat Pilz Sensibiliséierung (SAFS), Aspergillus Bronchitis a méi. D'Ënnerstëtzungsgruppen sinn zougänglech iwwer Facebook an Telegram an abegraff Videokonferenzgruppen zweemol d'Woch. An dëse Gruppen kënnt Dir mat Matbierger Patienten treffen, déi mat Aspergillose fir vill Joren gelieft hunn a si ganz oppen a frëndlech plus NAC Membere vum Personal fir all Froen, datt Dir hutt vläicht.
3. Educéiert Iech selwer: Léiert sou vill wéi Dir kënnt iwwer Ären Zoustand, Behandlungsoptiounen a Selbstfleegstrategien. Är Krankheet ze verstoen a wéi Dir se verwalten kann Iech hëllefen Iech méi empfohlen ze fillen an Är Gesondheet ze kontrolléieren. Den National Aspergillose Center bedreift eng informativ Websäit fir Iech ze hëllefen déi bescht Informatiounsquellen op aspergillose.org.
4. Entwéckelt en Supportnetz: Wann Dir kënnt, ëmginn Iech mat ënnerstëtzende a verständleche Frënn a Famill déi praktesch Hëllef, emotional Ënnerstëtzung an Encouragement ubidden. E staarkt Ënnerstëtzungsnetz ze hunn kann e wesentlechen Ënnerscheed maachen am Ëmgang mat chronescher Krankheet. Heiansdo kann onparteiesch professionell Hëllef vun engem Beroder profitabel sinn wann Dir Entscheedunge maacht.
5. Pass op dech op: Prioritéit Selbstversuergung a maacht Äert kierperlecht an emotional Wuelbefannen eng Prioritéit. Dëst kann enthalen genuch Rescht, eng ausgeglach Ernärung iessen, regelméisseg Übung ze engagéieren (wéi passend), üben Entspanungstechniken, an Aktivitéiten ze fannen déi Iech Freed an Erfëllung bréngen.
6. Set realistesch Ziler: Passt Är Erwaardungen un a setzt realistesch Ziler fir Iech selwer op Basis vun Ären aktuellen Fäegkeeten a Aschränkungen. Break gréisser Ziler a méi kleng, handhabbar Schrëtt, a feiert Är Erreeche laanscht de Wee. Vill Patienten fannen et hëlleft den Dag besser duerchzekommen wann se benotzen Läffel Theorie fir d'Quantitéit un Energie déi se all Dag hunn, besser ze managen.
7. Praxis Bewosstsinn an Akzeptanz: Praxis mindfulness Techniken, wéi déif Atmung, Meditatioun oder Aenheetsübungen, fir Iech ze hëllefen am Moment gegrënnt a präsent ze bleiwen. Akzeptanz heescht net Hoffnung opginn, mee éischter Är aktuell Realitéit unerkennen an ëmzegoen, wärend Dir fokusséiert op dat wat Dir kontrolléiere kënnt.
8. Sicht professionell Hëllef wann néideg: Wann Dir kämpft mat Trauer, Besuergnëss, Depressioun oder aner mental Gesondheetsprobleemer ze këmmeren, zéckt net fir Hëllef vun engem mental Gesondheetsspezialist. Therapie kann e séchere Raum ubidden fir Är Gefiller z'entdecken, Copingstrategien z'entwéckelen an Ënnerstëtzung ze fannen.

Denkt drun datt d'Trauer managen an d'Liewen mat enger chronescher Krankheet unzepassen ass eng Rees, an et ass an der Rei Hëllef an Ënnerstëtzung um Wee ze sichen. Sidd Gedold mat Iech selwer, übt Selbstkompassioun an huelt d'Saachen een Dag gläichzäiteg.

Gelieft Erfahrung vun Alison

Als éischt musse mir vläicht definéieren wat Trauer ass ..

Mir benotzen d'Wuert reklaméiert mee wat ass eis Versteesdemech dovun? Ech denken, datt dës Definitioun & Verständnis änneren wéi mir méi Schwieregkeete vum Liewen erliewen. Eng vun den Definitiounen déi benotzt gëtt ass "E tangled Web of Emotiounen". Roserei, Trauer, Enttäuschung, Tréinen, Frustratioun, Identitéitsverloscht, Stëmmungsschwankungen, Duercherneen, Depressioun, Demissioun. D'Lëscht ass bal endlos an et ass net an enger ordentlecher Uerdnung oder Zäitframe Progressioun.

En anere Faktor an eiser Iwwerleeung ass Schold, e puer vun deenen entsteet duerch eis Akzeptanz an Anhale vun deem wat "sozial Normen" ginn ass. Et schéngt e Verweigerung vun der Inévitabilitéit vum Doud & Verschlechterung vun eise kierperleche Kierper ze ginn. Also wann dës Faktore ganz evident an eisem Alldag ginn, wëlle mir & erwaarden se fäeg ze fixéieren an d'Konsequenzen ze vermeiden. Wann dat net geschitt, trauere mir &/oder schëlleg, datt mir dës Erwaardungen net erfëllen kënnen. Also musse mir "Prozess eis Trauer” awer erëm; wat heescht deen Saz?

Fir all Individuum wäert et verschidde Formen uhuelen well all Situatioun fir dësen Individuum eenzegaarteg ass. d'Bezéiungen involvéiert, d'Ausmooss vun der Krankheet, wéi se sech manifestéiert a wéi se viru geet. Wéi mir d'Liewen gesinn. D'Veraarbechtung vun eiser Trauer erfuerdert déi schwiereg Disziplin fir ze kucken wat eis Kär Iwwerzeegungen iwwer d'Liewen sinn, wat sinn d'Verloschter an dës Konzepter vum 'Kappkenntnisser' op eng 'Häerz Akzeptanz' ze verréckelen wéi och un praktesch Implikatioune & Ännerungen upassen. All dat wäert Zäit an Energie huelen, an ass ustrengend. Aus menger Erfahrung kann ech déi folgend proposéieren:

• Eng Ënnerstëtzungsgrupp mat Leit ze hunn, déi de Wee ier Dir gaang sinn ass eng grouss Hëllef.
• Liesen Artikelen iwwer Är Konditioun a wéi Dir et verwalten.
• Schwätzen mat engem Frënd.
• De Prozess ze journaléieren ass och nëtzlech well Dir kënnt zréckkucken a Fortschrëtter gesinn a Saachen déi Dir géift probéieren ze maachen awer nach net bewäert hunn. Dëst kann och ganz nëtzlech sinn fir ze referenzéieren wann Dir mat Ärem Gesondheetsspezialist schwätzt.

All dës Aktivitéiten hëllefen eis mat eiser chronescher Krankheet ëmzegoen.

En anere Faktor deen am Ëmgang mat enger chronescher Krankheet kënnt ass d'Natur vun der Bedingung a seng erkannte Bedeitung an der Gesellschaft. Ier ech d'Aspergillose Diagnos krut, krute mir gesot datt et Lungekriibs wier. Wann dat op Aspergillose geännert huet meng Duechter (Palliativ Fleeg Dokter) sot datt d'Kriibsdiagnos méi einfach gewiescht wier! De Grond dofir ass datt Kriibs e sozial verstanen Zoustand ass, et gëtt extensiv Ënnerstëtzung op der Plaz, grouss Spendenaktiounen a Sensibiliséierung a Leit rallyen ronderëm. Et gëtt e kloere Wee Richtung Behandlung an Erwaardungen. (Ähnlech mat Häerzkrankheeten & een oder zwee aner gutt finanzéiert Konditiounen).

Longenbedéngungen op der anerer Säit hunn e Stigma datt Dir net op Är Longen gekëmmert hutt, dofir sidd Dir Schold an/oder et heescht just datt Dir net gutt otemt, awer et kann verwalt ginn an huet keen groussen Impakt op Ärem Liewen. Denkt un wéi d'Anti Fëmmen Kampagnen presentéiert ginn.

Chronesch Lungebedéngungen hunn och eng méi héich Prävalenz wou Liewensbedingunge schlecht sinn an ech gesinn dat als Afloss wéi vill Zäit a Ressourcen an Sensibiliséierungskampagnen a Fuerschung gesat kënne ginn.

Merci un NAC mat der National Aspergillose Ënnerstëtzung (vun der NHS geleet) & Aspergillose Trust Ënnerstëtzung (vun Aspergillose Patienten op Facebook geleet) fir zouverlässeg Informatioun, Richtlinnen, Fuerschungsentwécklungen a Patientegeschichten www.aspergillose.org www.aspergillosetrust.org

Nëtzlech Linken iwwer Trauer a Schold

MINN'Wéi fillt sech Trauer?"

Psychologie hautChronesch Krankheet a Trauer"

Arthritis Foundation'Trauer & Chronesch Krankheet"

NHS Every Mind Matters 'Mental Gesondheet a kierperlech Krankheet"