D'Aachterbunn vun der chronescher Krankheet navigéieren ass eng eenzegaarteg an dacks isoléierend Erfahrung. Et ass eng Rees déi mat Onsécherheeten gefëllt ka ginn, reegelméissege Spidol Rendez-vousen, an eng onendlech Sich no engem Retour op normal. Dëst ass sou dacks d'Realitéit fir Leit mat chronesche Atmungskrankheeten, wéi Aspergillose.
An dësem Post geet d'Evelyn op eng reflektiv Rees, chroniséiert d'Evolutioun vun hirer Krankheet vun der Kandheetsdiagnos bis haut, eng Timeline charakteriséiert duerch bilateral schwéier zystesch Bronchiektasis komplizéiert duerch d'Kolonisatioun vun Aspergillus an de manner heefegste Scedosporium. Fir Evelyn, en Tagebuch ze halen, Symptomer, Infektiounen a Behandlungsstrategien ze notéieren war e Wee fir Sënn vun der Onberechenbarkeet vun hirer Gesondheet ze maachen. Dës Gewunnecht, viru Joeren vun engem virdenkenden Beroder instilléiert, iwwerschreift seng praktesch Utilitéit, evoluéiert zu engem kriteschen Instrument fir d'Patientemächtegung an d'Selbstverteidegung.
Wann Dir um Internet sicht no Hëllef fir säi Symptom-Tagebuch ze verfeineren, koum d'Evelyn op e Pabeier mam Titel: The Bronchiektasis Exacerbation Diary. Dëse Pabeier war eng Zort Offenbarung. Et huet d'Liicht op dacks iwwersiichtlech Aspekter vun der Patienterfahrung beliicht a validéiert déi dacks onerklärbar Symptomer déi d'Evelyn erlieft. Et ass Beweiser iwwer d'Kraaft vun der Patient-zentréierter Fuerschung an den Impakt vun der geliewter Erfahrung an der wëssenschaftlecher Literatur unerkannt ze gesinn.
Dem Evelyn seng ënnen Reflexioun ass eng Erënnerung un déi breet Implikatioune vun der chronescher Krankheet am Alldag an der Bedierfnes fir sech unzepassen fir den Alldag ze navigéieren.
Als Resultat vun engem Gespréich mam Lauren viru kuerzem iwwer d'Benotzung vun engem Symptom-Tagebuch / Journal, sinn ech op e Pabeier fonnt deen um Internet publizéiert gouf, 'The Bronchiectasis Exacerbation Diary'. Diagnoséiert an der Kandheet mat enger chronescher Atmungskrankheet, déi a mengem Liewen fortgeschratt ass, hunn ech bilateral schwéier zystesch Bronchiektasis mat Kolonisatioun vun Aspergillus an de rarer Pilze, Scedosporium.
Ech si scho laang gewinnt Notizen iwwer Symptomer/Infektiounen/Behandlungen ze halen, well ech viru ville Joeren vun engem Beroder encouragéiert ginn ass fir d'Referenz op Rendez-vous ze vereinfachen. Hien huet betount, datt d'Behandlung vun Infektiounen op d'Resultat vun enger Sputumkultur a Sensibilitéit ofhängeg ass an net vun enger Approche "Russesch Roulette", wéi hien breet Spektrum Antibiotike genannt huet; ouni ze wëssen wat fir eng Infektioun involvéiert ass. Glécklecherweis war mäin Hausdokter kooperativ, well deemools Kulturen keng Routine waren. (Ech hat gefaart e Ruff als Bolshie Patient ze kréien!)
D'Liesen vum uewe genannte Pabeier war eng Offenbarung. Et huet d'Gamme vu Symptomer zesummegefaasst, déi ech all Dag erliewen, och e puer Symptomer, déi ech gefillt hunn, waren net passend fir bei Klinikkonsultatiounen ze ernimmen. Ausserdeem hunn ech mech validéiert gefillt.
Et goufen Occasiounen, och wann selten, wann ech mech selwer gezweiwelt hunn, net méi wéi wann een Dokter ofgeleet huet datt ech psychosomatesch wier. Dëst war mäi niddregsten Punkt. Glécklecherweis, duerno gouf ech un en Atmungsdokter am Wythenshawe Spidol bezeechent, deen, wann eng Kultur Aspergillus gewisen huet, mech op d'Pfleeg vum Professer Denning iwwerginn huet; wéi se soen "all Wollek huet e Sëlwerschnouer". Aspergillus war virdru an enger Kultur an engem anere Spidol am Joer 1995/6 fonnt ginn, awer net behandelt wéi et zu Wythenshawe war.
Net nëmmen alldeeglech Symptomer goufen am Artikel berücksichtegt, awer och déi direkt Auswierkunge vun de Patienten am Alldag. Och, an engem méi breede Sënn, déi allgemeng Auswierkungen op eist Liewen an d'Upassungen, déi mir all konfrontéieren an der Coupe - alles mat deem ech sou einfach a mengem eegene Liewen identifizéieren.
Ech hu mech sou encouragéiert de Pabeier ze liesen wéi trotz all de verschiddenen Aarte vu Patientinformatiounsbroschüren, déi ech duerch d'Jore gelies hunn, keng sou ëmfaassend waren.