Liewen mat Hyper-IgE Syndrom an Aspergillose: Patient Video
Vum GAtherton

De folgenden Inhalt gëtt vun ERS reproduzéiert

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Am uewe genannte Video resüméiert d'Sandra Hicks hir Erfarung mam Hyper-IgE Syndrom (HIES), engem primäre Immunodeficiency Syndrom, a wéi d'Liewen mat dësem rare geneteschen Zoustand an assoziéierten Lungeninfektiounen hiert Liewen beaflosst. Als direkt Konsequenz vum HIES a säin Effekt op d'Immunkaskade, geréiert Sandra gläichzäiteg chronesch Aspergillus Infektioun (Aspergillose), net tuberkuléis mykobakteriell Infektioun (Mycobacterium avium-intracellulare), Bronchiectasis koloniséiert mat pseudomonas an Asthma. Si diskutéiert den Effekt vun dëser seltener Krankheet an der Infektiounslaascht op hirem Alldag, dorënner den Afloss vun anere Faktoren wéi Temperatur, Fiichtegkeet an antimikrobieller Resistenz.

D'Sandra vermëttelt hir Hoffnungen fir Kliniker déi aner mat ähnlechen Krankheetsprofile behandelen, och den Impakt vun der Immunoglobulinbehandlung; fréi, präzis Diagnostik vu primäre Immundefiziten a Pilzinfektiounen; a Sensibiliséierung vu potenziellen Interaktiounen tëscht Antimykotika an aner Medikamenter (https://antifungalinteractions.org). Si diskutéiert och d'Wichtegkeet vun enger ëmfaassender, fristgerechter Kommunikatioun bannent an tëscht multidisziplinären Teams. Schlussendlech betount d'Sandra de Wäert vun der Ënnerstëtzung vun alliéierten Gesondheetsspezialisten fir Leit mat chronesche Lungebedéngungen.

Sandra huet zanter zréck op pulmonal Rehabilitatioun Klassen. Dës bidden e grousse Virdeel, net nëmme fir Leit mat COPD, awer och fir déi, déi mat anere Lungebedéngungen liewen. Dëse Service wäit zougänglech ze maachen, géif d'Gestioun vu chronesche Lungebedéngungen verbesseren a souguer verbonne Gesondheetskäschte reduzéieren.

D'Sandra Hicks ass e Matgrënner vum Aspergillose Trust, e Patient geleete Grupp dee zielt d'Sensibiliséierung vun der Aspergillose ze erhéijen. Klickt hei fir d'Websäit vum Grupp ze besichen a méi iwwer hir Aarbecht gewuer ze ginn.