私たちの多くは、愛する人を亡くした後の悲しみのプロセスをよく知っているでしょうが、アスペルギルス症などの慢性疾患と診断されたときにも、同じプロセスが頻繁に起こることに気づいていましたか?非常によく似た喪失感があります。健康の一部の喪失、かつての自分の喪失、独立性の喪失、将来についての不安。
- 健康の喪失: 慢性疾患の診断は、多くの場合、身体的および精神的な健康に影響を与える疾患を抱えて生きるという現実に直面することを意味します。この健康の喪失は重大な場合があり、ライフスタイル、日常生活、将来への期待を調整することが必要になる場合があります。 「新しい常態」に適応するのが難しい人もいます。アスペルギルス症の場合、ほとんどの人が、日が経つにつれてエネルギーがすぐになくなってしまうため、毎朝エネルギーを節約する計画を立てなければならないと述べています。
- アイデンティティの変化: 慢性疾患は、あなた自身の見方や他人の見方に影響を与える可能性があります。自分のアイデンティティ、役割、人間関係を再定義する必要があるかもしれませんが、それは困難で悲しみを引き起こすプロセスになる可能性があります。あなたの最も親しい関係の中には、同様に経験しなければならない悲嘆のプロセスがある場合もあります。
- 独立性の喪失: アスペルギルス症の重症度によっては、日常生活、医療、移動などの援助を他人に依存するため、自立心が失われる場合があります。この喪失はフラストレーションや悲しみの感情につながる可能性があります。これは、あなたの配偶者やパートナーなど、あなたの最も近くに住んでいる人々にも影響を及ぼします。彼らもあなたの役割の変化に同意する必要があるからです。独立性の喪失は、感情的、肉体的、経済的なものになる可能性があります。
- 将来についての不確実性: アスペルギルス症は現在治癒可能ではなく（ただし、アスペルギルス腫の一部の人には手術という選択肢があるかもしれません）、継続的な管理と、病気の進行、治療効果、長期転帰についての不確実性が伴います。この不確実性は、将来に対する不安、恐怖、悲しみの感情の一因となる可能性があります。
- 社会的および感情的な影響: 慢性疾患は、人間関係、社会的交流、精神的な健康に影響を与える可能性があります。多くの患者が友人や家族の話を聞いてもらえなかったり、理解してもらえなかったりすると突然孤独を感じるかもしれません。あなたやあなたに最も親しい人たちは、社会的なつながりや支援システム、あるいはかつて楽しんでいた活動に参加できなくなったことを悲しんでいるかもしれません。
慢性疾患と診断された人は、自分の悲しみの感情を認めて検証し、必要に応じて医療提供者、愛する人、支援グループ、またはメンタルヘルス専門家からのサポートを求めることが重要です。悲しみに対処し、処理することは、個人が診断に対処し、慢性疾患を抱えた生活に適応し、直面する可能性のある困難にもかかわらず意味と目的を見つけるのに役立ちます。悲嘆のプロセスに適切に対処できないと、ライフスタイルの悪化やうつ病につながる可能性があります。
慢性疾患や悲しみにどうやって対処できるでしょうか?
慢性疾患と診断された後の悲しみに対処することは、複雑で継続的なプロセスになる可能性がありますが、個人が新しい現実に対処し、適応するのに役立つ戦略がいくつかあります。以下にいくつかの提案を示します。
- 自分の感情を認識し、検証します。 悲しみ、怒り、恐怖、フラストレーションなど、自分の感情を認めて表現できるようにしましょう。悲しみは喪失に対する自然な反応であり、さまざまな感情を感じても問題ありません。その感情の中には、自分自身や身近な人の両方にとって予期せぬものがあるかもしれないということを忘れないでください。
- サポートを求める: サポートと理解（そして必要に応じて投薬やその他の治療）を求めて、友人、家族、サポートグループ、またはメンタルヘルス専門家に遠慮せずに連絡してください。同様の課題を経験した他の人たちと話すことは、検証につながり、貴重な洞察や対処戦略を得ることができます。英国マンチェスターの国立アスペルギルス症センターは、あらゆる種類のアスペルギルス症の人々のための多忙な支援グループを運営しています (慢性肺アスペルギルス症 (公認会計士)、 アレルギー性気管支肺アスペルギルス症 (ABPA)、急性 侵襲性アスペルギルス症 (AIA または IA)、 真菌感作を伴う重度の喘息 (SAFS)、 アスペルギルス気管支炎 もっと。サポート グループには次からアクセスできます。 フェイスブックとテレグラム 含まれて 週に 2 回のビデオ会議グループ。これらのグループでは、長年アスペルギルス症とともに生きてきた仲間の患者たちと会うことができ、非常にオープンでフレンドリーで、NAC のスタッフもいて、どんな質問にも答えてくれます。
- 自分自身を教育する: 自分の状態、治療の選択肢、セルフケア戦略についてできる限り学びましょう。自分の病気とその管理方法を理解することで、より力があり、自分の健康をコントロールできていると感じることができます。国立アスペルギルス症センターは、最良の情報源にあなたを案内する有益な Web サイトを運営しています。 アスペルギルス症.org.
- サポート ネットワークを開発します。 可能であれば、実際的な助け、精神的なサポート、励ましを提供できる、協力的で理解のある友人や家族に囲まれてください。強力なサポートネットワークがあれば、慢性疾患への対処に大きな違いが生まれます。決断を下す際には、カウンセラーからの公平な専門家の助けが有益な場合があります。
- 自分を大事にして下さい： セルフケアを優先し、身体的および精神的な健康を最優先にしましょう。これには十分な休息をとることが含まれる場合があります。 バランスの取れた食事をする、定期的な運動（必要に応じて）に取り組む、練習する リラクゼーションテクニック、そしてあなたに喜びと充実感をもたらす活動を見つけてください。
- 現実的な目標を設定します。 現在の能力と限界に基づいて、自分の期待を調整し、現実的な目標を設定します。大きな目標を、管理しやすい小さなステップに分割し、その過程での達成を祝いましょう。多くの患者は、これらを使用すると一日をより良く過ごせると感じています。 スプーン理論 毎日のエネルギー量をより適切に管理できるようになります。
- マインドフルネスと受容を実践します。 練習に マインドフルネステクニック深呼吸、瞑想、マインドフルネスのエクササイズなど、地に足をつけて今この瞬間を生き続けるのに役立ちます。受け入れるとは、希望を放棄することではなく、自分がコントロールできることに焦点を当てながら、現在の現実を認めて受け入れることを意味します。
- 必要に応じて専門家の助けを求めてください。 悲しみ、不安、うつ病、その他の精神的健康上の問題に対処するのに苦労している場合は、ためらわずに専門家に助けを求めてください。 メンタルヘルスの専門家。セラピーは、自分の感情を探求し、対処法を開発し、サポートを見つけるための安全な場所を提供します。
悲しみに対処し、慢性疾患を抱えた生活に適応するのは旅のようなものであり、途中で助けやサポートを求めても大丈夫であることを忘れないでください。自分自身に辛抱強く、セルフコンパッションを実践し、一日ずつ物事を進めてください。
生活経験 アリソンから
まず、悲しみとは何かを定義する必要があるかもしれません。
私たちは言葉を使います 悲しみ しかし、私たちはそれをどう理解しているのでしょうか？人生の困難を経験すればするほど、その定義と理解は変化すると思います。使用されている定義の 1 つは、「複雑に絡み合った感情」です。怒り、悲しみ、失望、涙、挫折、アイデンティティの喪失、気分の変動、混乱、憂鬱、諦め。リストはほぼ無限にあり、きちんとした順序や時間枠の進行などはありません。
私たちが検討するもう 1 つの要素は、 罪、その一部は、「社会規範」となったものを受け入れ、遵守することによって生成されます。私たちの肉体の死と劣化の不可避性は否定されているようです。したがって、これらの要因が日常生活の中で非常に明らかになったとき、私たちはそれらを修正して結果を回避できることを望み、期待します。それが起こらないと、私たちはその期待に応えられないことに悲しみ、罪悪感を感じます。悲しみを処理する” しかしまた。その言葉はどういう意味ですか？
すべての状況はその人に固有であるため、すべての個人にとって、それは異なる形になります。関係性、病気の程度、症状の現れ方、進行の仕方など。私たちが人生をどう見るか。悲しみを処理するには、人生についての私たちの核となる信念が何であるか、損失が何であるかを検討し、それらの概念を「頭の知識」から「心の受け入れ」に移行し、実際的な影響や変化に適応するという難しい規律が必要です。どれも時間とエネルギーがかかり、とても疲れます。私の経験から、次のことを提案できます。
- あなたより前にその道を歩いてきた人々でいっぱいのサポートグループがいることは、大きな助けになります。
- 自分の状態とその管理方法に関する記事を読んでください。
- 友人と話しています。
- プロセスを日記に記録すると、過去を振り返って進捗状況や、やろうとしていたがまだ評価していないことを確認できるので便利です。これは、医療専門家と話すときに参照するのにも非常に役立ちます。
これらすべての活動は、私たちが慢性疾患と折り合いをつけるのに役立ちます。
慢性疾患に対処する際に必要となるもう 1 つの要素は、その状態の性質と社会におけるその重要性の認識です。アスペルギルス症の診断を受ける前に、肺がんであると言われました。それがアスペルギルス症に変わったとき、私の娘（緩和ケア医）は、がんの診断はもっと簡単だっただろうと言いました。その理由は、がんは社会的に理解されている病気であり、広範な支援が用意されており、大規模な募金活動や意識向上が図られ、人々が結集しているためです。治療と期待に向けた明確な道筋があります。 （心臓病や他の1つまたは2つの十分な資金のある病気も同様です）。
一方、肺の状態については、自分の肺をケアしていないという偏見があり、そのため自分のせいであるか、単に呼吸がうまくいっていないだけですが、管理は可能で大きな影響はありません。あなたの人生に。禁煙キャンペーンがどのように行われるかを考えてみましょう。
また、生活環境が劣悪な地域では慢性肺疾患の罹患率が高く、それが啓発キャンペーンや研究にどれだけの時間とリソースを投入できるかに影響を与えると私は見ています。
NACに感謝します。 全国的なアスペルギルス症サポート (NHS が運営) & アスペルギルス症トラストサポート (アスペルギルス症患者が Facebook で運営) 信頼できる情報、ガイドライン、研究開発、患者の体験談がご覧いただけます www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org
悲しみと罪悪感に関する役立つリンク
心 '悲しみとはどんな感じですか？'
今日の心理学』慢性的な病気と悲しみ'
関節炎財団」悲しみと慢性疾患'
NHS すべての心が重要です」精神的健康と身体的疾患'