Gelek ji me dê bi pêvajoya xemgîniyê re piştî mirina hezkirek nas bikin, lê we fêm kir ku heman pêvajo pir caran diqewime dema ku hûn bi nexweşiyek kronîk ên wekî aspergillosis têne teşhîs kirin? Hestên windabûnê yên pir dişibin hev hene: - windakirina beşek ji tenduristiya xwe, windakirina kesê ku hûn berê bûyî, windakirina serxwebûnê û nebaweriya li ser pêşerojê.

1. Wendabûna tenduristiyê: Teşhîsek nexweşiya kronîk bi gelemperî tê wateya rûbirûbûna rastiya jiyanek bi rewşek ku dê bandorê li başbûna weya laşî û hem jî ya hestyarî bike. Ev windabûna tenduristiyê dikare girîng be û dibe ku ji we hewce bike ku hûn şêwaza jiyanê, rûtînên rojane û hêviyên pêşerojê rast bikin. Veguheztina li 'normaliyek nû' ji bo hin kesan dijwar e. Ji bo aspergillosis, pirî behs dikin ku her roj her ku diçe enerjiyê wan pir zû diqede, ji ber vê yekê divê ew plan bikin ku her sibe enerjiyê biparêzin.
2. Guhertinên nasnameyê: Nexweşiya kronîk dikare bandor bike ka hûn xwe çawa dibînin û yên din çawa we fam dikin. Dibe ku ji wan hewce bike ku nasname, rol û têkiliyên xwe ji nû ve diyar bikin, ku dikare bibe pêvajoyek dijwar û xemgîniyê. Ji bo hin têkiliyên we yên herî nêzîk, di heman demê de dibe ku pêvajoyek xemgîniyê jî hebe ku ew jî tê de derbas bibin.
3. Wendakirina serxwebûnê: Bi giraniya aspergillosis-a we ve girêdayî, dibe ku kes windabûna serxwebûnê biceribînin ji ber ku ew ji bo arîkariya karên rojane, lênihêrîna bijîjkî, an tevgerê bi yên din ve girêdayî ne. Ev winda dibe sedema hestên xemgîn û xemgîniyê. Ev jî bandorê li kesên herî nêzê we dike, mînakî hevjîn an hevjîna we, ji ber ku divê ew jî bi guhertina rolên we razî bibin. Wendakirina serxwebûnê dikare hestyarî, laşî û aborî be.
4. Nebaweriya li ser pêşerojê: Aspergillosis naha nayê derman kirin (her çend hin bi aspergilloma re dibe ku vebijarka neştergeriyê hebe) û rêveberiya domdar û nezelaliya li ser pêşveçûna nexweşiyê, bandoriya dermankirinê, û encamên dirêj-dirêj vedihewîne. Ev nediyarbûn dikare bibe sedema hestên tirs, tirs û xemgîniyê li ser pêşerojê.
5. Bandora civakî û hestyarî: Nexweşiya kronîk dikare li ser têkiliyan, têkiliyên civakî, û başbûna hestyarî bandor bike. Dibe ku hûn ji nişka ve xwe îzole hîs bikin ji ber ku gelek nexweş diyar dikin ku ji hêla heval û malbatê ve nayên guhdarî kirin an fêm kirin. Hûn û mirovên ku hûn herî nêzik in, dibe ku ji windakirina têkiliyên civakî, pergalên piştgirî, an jî şiyana beşdarbûna çalakiyên ku wan carekê jê kêfa wan digirtin xemgîn bibin.

Ji bo kesên ku bi nexweşiyek kronîk hatine teşhîs kirin pêdivî ye ku hestên xwe yên xemgîniyê bipejirînin û rast bikin û li gorî hewcedariyê ji peydakiroxên lênihêrîna tenduristî, hezkiriyên xwe, komên piştgirî, an pisporên tenduristiya derûnî piştgirî bigerin. Nîqaşkirin û hilanîna xemgîniyê dikare ji kesan re bibe alîkar ku bi teşhîsa xwe re rû bi rû bimînin, jiyana bi nexweşiyek kronîk re biguncînin, û tevî kêşeyên ku ew dikarin rû bi rû bimînin wate û armancê bibînin. Nekaranîna bi rêkûpêk pêvajoyek xemgîniyê dikare bibe sedema xirabûna şêwaza jiyanê û depresyonê.

Hûn dikarin çawa nexweşî û xemgîniya kronîk birêve bibin?
Birêvebirina xemgîniyê piştî teşhîsa nexweşiyek kronîk dikare pêvajoyek tevlihev û domdar be, lê gelek stratejiyên ku dikarin alîkariya kesan bikin ku bi rastiya xwe ya nû re rûbirû bibin û rast bikin hene. Li vir çend pêşniyar hene:

1. Hestên xwe bipejirînin û rast bikin: Destûrê bide xwe ku hestên xwe bipejirîne û îfade bike, gelo ew xemgînî, hêrs, tirs, an jî xemgînî be. Bînin bîra xwe ku xemgînî bersivek xwezayî ye ji windabûnê re, û baş e ku meriv cûrbecûr hestan hîs bike, ku hin ji wan hem di xwe de hem jî di kesên herî nêzê we de ne hêvîdar in.
2. Piştgiriyê bigerin: Dudilî nebin ku ji bo piştgirî û têgihiştinê xwe bigihînin heval, endamên malbatê, komên piştgirî, an pisporên tenduristiya derûnî (û heke hewce bike derman an dermankirinek din). Axaftina bi kesên din ên ku ceribandî dijwariyên bi vî rengî dîtine dikare were pejirandin û têgihiştinên hêja û stratejiyên têkoşînê peyda bike. Navenda Neteweyî ya Aspergillosis li Manchester, UK ji bo kesên bi her cûre aspergillosis re berhevokek komên piştgiriyê yên pir mijûl dimeşîne (Aspergilloza pişikê ya kronîk (CPA), Aspergilloza bronkopulmonary alerjîk (ABPA), Akut Aspergillosis Invasive (AIA an IA), Astima giran bi hestiyarbûna fungal (SAFS), Bronşîtê Aspergillus û hîn. Komên piştevaniyê bi rê ve têne gihîştin Facebook û Telegram û navîn Komên konferansa vîdyoyê hefteyê du caran. Di van koman de, hûn dikarin bi nexweşên hevalên xwe yên ku bi gelek salan bi aspergillosis re dijîn re hevdîtin bikin û ji bo her pirsên ku dibe ku we hebin endamên karmendên NAC-ê pir vekirî û dostane ne.
3. Xwe perwerde bikin: Bi qasî ku hûn dikarin li ser rewşa xwe, vebijarkên dermankirinê, û stratejiyên xwe-lênihêrînê fêr bibin. Fêmkirina nexweşiya we û meriv wê çawa birêve bibe dikare ji we re bibe alîkar ku hûn xwe bêtir bi hêz û di kontrola tenduristiya xwe de hîs bikin. Navenda Aspergillosis ya Neteweyî malperek agahdar dimeşîne da ku ji we re bibe alîkar ku hûn li ser çavkaniyên çêtirîn agahdariya li ser rêberiyê bikin aspergillosis.org.
4. Tora piştevaniyê pêşve bibin: Ger hûn dikarin, xwe bi heval û malbata piştgirî û têgihîştinê re dorpêç bikin ku dikarin arîkariya pratîkî, piştgiriya hestyarî û teşwîqê pêşkêş bikin. Hebûna torgilokek piştgirî ya bihêz dikare di rûbirûbûna nexweşiya kronîk de cûdahiyek girîng çêbike. Carinan alîkariya profesyonel a bêalî ji şêwirmendek dikare dema ku biryaran digire sûdmend be.
5. Peyda bûn: Xweparastinê bidin pêş û başbûna laşî û hestyarî ya xwe bikin pêşînek. Ev dibe ku têra xwe bêhnvedanê bigire, parêzek hevseng dixwin, tevlêbûna werzîşê ya birêkûpêk (wek guncan), pratîk kirin teknîkên rihetbûnê, û dîtina çalakiyên ku ji we re şahî û pêkvebûnê tîne.
6. Armancên realîst destnîşan bikin: Hêviyên xwe rast bikin û li ser bingeha jêhatîbûn û tixûbên xwe yên heyî ji bo xwe armancên rastîn destnîşan bikin. Armancên mezin bi gavên piçûktir, birêkûpêk veqetînin, û di rê de destkeftiyên xwe pîroz bikin. Gelek nexweş dibînin ku heke ew bikar bînin ew dibe alîkar ku roj baştir derbas bibin teoriya kevçî ji bo baştir birêvebirina mîqdara enerjiya ku dibe ku her roj.
7. Hişmendî û pejirandinê pratîk bikin: Bikaranînî teknîkên hişmendiyê, wek nefesa kûr, meditation, an temrînên hişbûnê, ji bo ku ji we re bibe alîkar ku hûn di wextê de li erdê bimînin û heyî. Qebûlkirin nayê wateya dev ji hêviyê berdin, lê ji bilî pejirandin û hembêzkirina rastiya xweya heyî dema ku balê dikişîne ser tiştê ku hûn dikarin kontrol bikin.
8. Ger hewce be li alîkariya pispor bigerin: Ger hûn bi xemgînî, fikar, depresiyon, an fikarên din ên tenduristiya derûnî re mijûl dibin, dudilî nebin ku hûn li alîkariyê bigerin. pisporê tenduristiya derûnî. Terapî dikare cîhek ewle peyda bike da ku hûn hestên xwe bikolin, stratejiyên têkoşînê pêşve bibin û piştgirî bibînin.

Bînin bîra xwe ku birêvebirina xemgîniyê û verastkirina jiyanê bi nexweşiyek kronîk re rêwîtiyek e, û baş e ku hûn di rê de li alîkariyê û piştgiriyê bigerin. Bi xwe re bîhnfireh bin, xwe-rehmê bikin, û rojek her tiştî tiştan bigirin.

Tecrubeya jiyîn ji Alison

Pêşîn, dibe ku em hewce bikin ku diyar bikin ka Grief çi ye..

Em peyvê bikar tînin derd lê têgihîştina me jê çi ye? Ez difikirim ku pênase û têgihiştin diguhere her ku em bêtir dijwariyên jiyanê dikişînin. Yek ji pênaseyên ku tê bikar anîn "Tora tevlihev a hestan" e. Hêrs, xemgînî, dilşikestî, hêsir, xemgînî, windakirina nasnameyê, guheztina moodê, tevlihevî, depresyon, îstifa. Navnîşa hema hema bêdawî ye û ew ne di rêzik an pêşkeftina demkî de ye.

Faktorek din a ku me dinirxîne ev e sûc, ku hin ji wan ji hêla pejirandin û pabendbûna me ya ku bûne "normên civakî" ve têne çêkirin. Wusa dixuye ku înkarkirina neçarbûna mirinê & xirabûna laşên me yên laşî heye. Ji ber vê yekê gava ku ev faktor di jiyana meya rojane de pir eşkere dibin, em dixwazin û hêvî dikin ku em karibin wan rast bikin û ji encaman dûr bixin. Dema ku ev yek çênebe, em xemgîn dibin û/an xwe sûcdar dikin ku em nikanin wan hêviyên xwe bi cih bînin Ji ber vê yekê divê em "Xemgîniya me pêvajoyê bikin” lê dîsa; wateya wê hevokê çi ye?

Ji bo her kesî, ew ê formên cûda bigire ji ber ku her rewş ji wî kesan re yekta ye. têkiliyên ku tê de hene, asta nexweşiyê, çawa xuya dike û çawa pêşve diçe. Em çawa jiyanê dibînin. Pêvajoya Xemgîniya me pêdivî bi dîsîplînek dijwar heye ku em binihêrin ka baweriyên me yên bingehîn ên li ser jiyanê çi ne, winda çi ne û guheztina wan têgehan ji 'zanîna serî' berbi 'qebûlkirina dil' û her weha verastkirina li ser bandor û guhertinên pratîkî. Hemî ya ku dê dem û enerjiyê bigire, û westiyayî ye. Ji ezmûna xwe ez dikarim jêrîn pêşniyar bikim:

• Hebûna Komek Piştevaniyê ya ku bi kesên ku di rê de berî we meşiyane tijî ye alîkariyek mezin e.
• Xwendina gotaran li ser rewşa we û meriv wê çawa birêve bibe.
• Bi hevalekî re dipeyivî.
• Rojnamekirina pêvajoyê di heman demê de bikêr e ji ber ku hûn dikarin li paş xwe binihêrin û pêşkeftin û tiştên ku we hewl dida bikira lê hîn nenirxandiye bibînin. Dema ku hûn bi pisporê tenduristiya xwe re dipeyivin ev jî dikare pir bikêr be.

Hemî van çalakiyan dê ji me re bibin alîkar ku em bi Nexweşiya xweya Kronîkî re biaxivin.

Faktorek din a ku bi Nexweşiyek Kronîk re têkildar dibe xwezaya rewşê û girîngiya wê ya di civakê de tê dîtin e. Berî ku ez teşhîsa Aspergillosis bistînim, ji me re gotin ku ew Penceşêra Pişikê ye. Dema ku ew guherî Aspergillosis keça min (Bijîjkê Lênêrîna Palliative) got ku teşhîsa Penceşêrê dê hêsantir bûya! Sedema vê yekê ev e ku Penceşêrê rewşek civakî ye ku tê fêm kirin, piştgirîyên berfireh li cîh hene, berhevkirina drav û hişmendiya mezin û mirov li dora xwe kom dibin. Rêyek zelal a berbi dermankirin û bendewariyê heye. (Bi heman awayî bi Nexweşiya Dil û yek an du şertên din ên baş-fînansekirî).

Ji aliyek din ve şert û mercên pişikê stigmayek heye ku we li pişikên xwe nenihêrî, ji ber vê yekê hûn sûcdar in û/an ev tenê tê vê wateyê ku hûn pir baş nefes nagirin lê ew dikare were rêvebirin û bandorek mezin nake. li ser jiyana xwe. Bifikirin ka Kampanyayên Dijî Cixarê çawa têne pêşkêş kirin.

Di heman demê de şert û mercên kronîk ên pişikê li cîhê ku şert û mercên jiyanê xizan in jî xwedan belavbûnek bilindtir in û ez dibînim ku ew bandorê li çiqas dem û çavkaniyan dike ku meriv di kampanyayên hişyarî û lêkolînê de were danîn.

Spas ji NAC re bi Piştgiriya Aspergillosis ya Neteweyî (ji hêla NHS ve tê rêvebirin) & Piştgiriya Aspergillosis Trust (ji hêla nexweşên aspergillosis li Facebookê ve têne rêve kirin) ji bo agahdariya pêbawer, rêbername, pêşkeftinên lêkolînê û çîrokên nexweşan www.aspergillosis.org www.aspergillosistrust.org

Girêdanên kêrhatî li ser xemgînî û sûcdariyê

HIŞ'Xemgînî çawa hîs dike?'

Psîkolojî îro 'Nexweşî û xemgîniya kronîk'

Weqfa Arthritis'Grief & Nexweşiya Kronîk'

NHS Her Hiş girîng e 'Tenduristiya derûnî û nexweşiya laşî'