Navîgasyon li ser rêça nexweşiya kronîk ezmûnek bêhempa û pir caran veqetandî ye. Ew rêwîtiyek e ku dikare bi nezelaliyan, randevûyên nexweşxaneyê yên birêkûpêk, û lêgerînek bêdawî ji bo vegera normal were dagirtin. Ev pir caran ji bo kesên bi nexweşiyên kronîk ên respirasyonê, wek aspergillosis, rastiyek e.
Di vê postê de, Evelyn dest bi rêwîtiyek refleksîf dike, û geşedana nexweşiya xwe ji teşhîsa zaroktiyê heya roja îroyîn vedibêje, xêzek demkî ku bi bronşîektazîya cistîk a dualî ya dijwar a ku ji hêla kolonîzasyona aspergillus û scedosporiuma kêmtir hevpar ve tête diyar kirin. Ji bo Evelyn, girtina rojnameyek, nîşankirina nîşanan, enfeksiyonan, û stratejiyên dermankirinê rêyek e ku meriv bêpêşbîniya tenduristiya wê fêm bike. Ev adet, ku sal berê ji hêla şêwirmendek pêşeroj-hizir ve hatî çandin, karanîna wê ya pratîkî derbas dike, ji bo hêzdarkirina nexweş û xwe-parêzvaniyê vediguhere amûrek krîtîk.
Dema ku li tevneyê ji bo arîkariya paqijkirina rojnivîsa xwe ya nîşanan digeriya, Evelyn rastî kaxezek bi sernavê hat: Rojnivîska Kêmbûna Bronşîektazî. Ev kaxez bi awayekî eşkere bû. Ew ronahiyê davêje aliyên pir caran-tecrubeya nexweş-ji nedîtî ve û nîşanên ku bi gelemperî nayên ravekirin ku Evelyn ezmûn dike erê kir. Ew delîl e ku hêza lêkolîna nexweş-navendî û bandora dîtina ezmûna zindî ya ku di wêjeya zanistî de hatî pejirandin de ye.
Refleksiyona jêrîn a Evelyn bîranînek e ku encamên berfireh ên nexweşiya kronîk li ser jiyana rojane û hewcedariya adaptasyonê ji bo rêveçûna jiyana rojane ye.
Di encama sohbetek bi Lauren re vê dawiyê di derbarê bikaranîna rojnivîsk/rojname ya nîşanan de, ez rastî kaxezek hatim ku li ser înternetê hatî weşandin, 'Rojnivîsa Xerabkirina Bronchiectasis'. Di zarokatiyê de bi nexweşiyek kronîk a respirasyonê ya ku di tevahiya jiyana min de pêşketiye hat teşhîs kirin, min bi kolonîzasyona aspergillus û fungî kêmtir, scedosporium, bi bronşîektazîsiya cistîk a dualî ya giran heye.
Ez ji zû de fêr bûm ku ez notên nîşanan / enfeksiyonan / dermankirinê bigirim, gelek sal berê, ji hêla şêwirmendek ve ji bo hêsankirina referansê di randevûyan de hat teşwîq kirin. Wî tekez kir ku divê dermankirina enfeksiyonan bi encama çand û hesasiya xurmikê ve girêdayî be û ne bi nêzîkatiya "rouleta rûsî" be, wek ku wî jê re antîbiyotîkên spektruma berfireh digot; bêyî ku zanibe bi kîjan celebê enfeksiyonê ve girêdayî ye. Xwezî, doktorê min hevkar bû, ji ber ku wê demê çand ne rûtîn bûn. (Min ditirsiya ku ez wekî nexweşek bolshie navûdeng bistînim!)
Xwendina kaxeza ku li jor hatî behs kirin vedîtinek bû. Ew rêza nîşaneyên ku ez rojane diceribînim berhev kir, tewra hin nîşanên ku min hîs kir ku ne guncan in ku ez di şêwirmendên klînîkê de behs bikim. Wekî din, min xwe rastdar hîs kir.
Carinan hebûn, her çend hindik be jî, ku min ji xwe guman kir, ji gava ku bijîjkek klînîkî destnîşan kir ku ez psîkosomatîk im. Ev xala min a herî jêrîn bû. Xwezî, li dûv vê yekê ez sewqî bijîjkek nefesê ya li Nexweşxaneya Wythenshawe hatim, ku dema ku çandek aspergillus nîşan da, ez veguheztim lênihêrîna Profesor Denning; wekî dibêjin “her ewrekî zîv heye”. Aspergillus berê di çandek li nexweşxaneyek din de di sala 1995/6 de hate dîtin, lê bi awayê ku li Wythenshawe bû nehat derman kirin.
Di gotarê de ne tenê nîşanên rojane hatin hesibandin, lê di heman demê de bandora tavilê ya nexweşan a bi jîyana rojane re jî hate hesibandin. Di heman demê de, di wateyek berfireh de, bandorên gelemperî li ser jiyana me û verastkirinên ku em hemî di rûbirûbûnê de rû bi rû ne - hemî yên ku ez dikarim bi hêsanî di jiyana xwe de pê nas bikim.
Min ji xwendina kaxezê ew qas dilşewat hîs kir ku tevî hemî cûrbecûr belavokên agahdariya nexweşan ku min bi salan xwendibûn, yek ew qas berfireh nebû.